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 Narcolepcie; quels sont nos droits?

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Leaestevan



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 29/09/2015

MessageSujet: Narcolepcie; quels sont nos droits?   Mar 29 Sep 2015 - 21:18

Bonjour je m'appelle Léa, j'ai 19 ans. Il y a bientôt 5 ans je me suis fait vacciner lors de la grande campagne contre la grippe h1n1, j'etait en 4e. Petit à petit je me suis mise à dormir en cours, d'abord dans ceux qui m'interressai moins puis dans divers cours. Je comprenais pas .. Ok j'ai toujours était une bonne dormeuse et puis en cours je n'était pas toujours intéressé par ce qui se disais.. Mes parents et moi meme on alors décider que j'effectuerai ma 3e en internant afin d'être sûr que je me couche tôt.. Ya rien qu'à changer en cours, je m'endormais encore et encore. Puis en transport, dans les salles d'attentes, dans les moments calmes ét notamment en voiture par exemple: j'etait passagère et en l'espace de 5mn de trajet j'arrivais à m'endormir comme si je n'avais pas dormi depuis 3jours. Alors on a constaté avec mes parents que quelque chose était bizarre.
J'ai été voir mon médecin traitant, il m'a orienté vers une neurologue qui me suit encore aujourd'hui. On s'avait que j'avais un problème liée au sommeil mais lequel? Alors j'ai commencé les tests: apnée du sommeil? Problèmes des jambes qui bougent dans la nuit? (Je ne sais plus le nom exact) hypersomnie? Génétique? .. La génétique c'était impossible parce que dans ma famille ils sont insomniaques! Petit à petit on a fait le lien avec la grippe, ça ne pouvais venir que de la. dans les pays nordiques ils ont constatés des cas liés et donc je me suis appuyé sur ces études. Alors j'ai débuté la ritaline, je l'ai prise 1 ans mais l'anxiété était trop présente.. Ma famille comme mes amis l'ont vraiment ressenti. "J'etait insupportable"
j'ai ensuite commencé le modiodal - modafinil puis j'ai pris 16kg en l'espace d'un peu plus d'1 an. Je précise quand même que je fais 1m56 donc ca c'est vite vu.. Ét je l'ai mal vécu. Aujourd'hui ça va mieux, je ne prend plus de poids ét j'ai du perdre 5kg.
Je suis suivi également à Paris, à l'hôtel dieux. Là-bas ma neurologue m'a prescris du wakix. Je n'ose pas le commencer vu qu'il n'est pas encore sur le marché.. Elle m'a permis d'avoir des tiers temps, je m'en suis servis pour mon bac ét mes concours infirmier..je pense que j'ai loupé un ou deux concours à cause de la Narcolepcie du fait que je me sois endormi à l'écrit. Faut savoir que c'est quand même 100€ par concours ét que j'en est effectué 6 dont 3 ac tiers temps. Pour le permis je l'ai passer mais je m'interdit les long trajet, l'autoroute et la conduite quand je suis fatigué. Cependant je me suis déjà endormi au volant.. A ce jour, je vien d'arriver sur la région bordelaise pour débuté mes études d'infirmière. Il se trouve que la directrice de l'établissement souhaite que je consulte la médecine du travail de chu donc j'ai peur je ne vous le cache pas. Je me demande quel sont mes droits? Peuvent-ils me banir de la formation? Puis si ça arrive je fais quoi? .. J'angoisse au fur et à mesure que le temps passe. Comment ça se passera sur le plan de la vie professionnelle? Est ce que mes horaires pourront être aménagées? A 80%? Infirmière narcoleptique comment ce sera vu? Quels sont mes droits?
La détermination, la relativisation et la force psychologique c'est ce qui m'aide à ne pas sombré dans une dépression. Je me demande bien comment les autres font, car on dit de moi depuis toujours que je suis forte psychologiquement mais les personnes fragiles comment font-elles?
..
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MORPHEE
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Nombre de messages : 14157
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Narcolepcie; quels sont nos droits?   Mar 13 Oct 2015 - 12:32

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Vous y trouverez aussi des éléments de réponse, notamment les ressources de l'ANC en matière de droit, mais également de quoi vous aider à composer avec cette maladie!
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