Hypersomnie, modiodal et interruption de grossesse

Bonjour à tous et à toutes.

Je suis actuellement dans une grande détresse. Je ne savais pas où en parler, peut de gens sont sensibilisés à la difficulté de la maladie et le soutien se fait donc rare.

Je suis actuellement sous Modiodal (2/j) pour une hypersomnie idiopathique diagnostiquée il y a 5ans.
Je suis agée de 27 ans et ai la chance d'avoir un petit garçon de 18 mois.

Ma première grossesse a été très difficile. J'ai dû arrêté le MODIODAL, avec toutes les conséquences que cela peut avoir: Impossibilité de se lever, endormissement et malaises à répétition. Arrêts de travail et d'études (j'étais en apprentissage) à répétition...
J'ai eu la chance d'être beaucoup accompagnée par ma mère lors de cette grossesse, ce qui m'a permis de la mener à bien et d'obtenir de surcroît mon diplôme.

Suite à mes études, je me suis mise en ménage et suis partie vivre sur la capitale, loin de ma famille, et de mon soutien. Suite à mon premier accouchement, j'ai demandé à avoir un stérilet, sachant que je ne pourrai pas assumer physiquement une autre grossesse.

Mais voilà, malgré tout, je suis tombée enceinte ( actuellement de 7 semaines ). Le stérilet s'est révélé inefficace.
A cette nouvelle: Panique. J'ai arrêté mon traitement et me suis mise en arrêt dès que j'ai appris la nouvelle, mais malheureusement, je n'ai personne pour m'aider, et je dois m'occuper de mon fils. J'ai essayé pendant 1 semaine de ne pas prendre le traitement. J'ai perdu 5kg, seule chez mois, je suis incapable de me lever pour me nourrir (je dors près de 20h/j), et le peu que je mange ressort aussi tôt. Mon fils de 18 mois ne peut pas comprendre pourquoi sa mère ne peut pas s'occuper de lui.
Face à cette situation, il est devenu indispensable pour moi de reprendre le Modiodal, et d'interrompre à regret cette grossesse.
Voilà la difficulté: face à l'ignorance des personnels soignants, beaucoup n'entendent pas la raison médical de cette intervention. Aujourd'hui, les IMG sont principalement pratiquées pour raison foetales et non pour raisons maternelles.

De ce fait, bien qu'il soit stipulé dans mon dossier que cette "IVG" n'en est pas une puisqu'elle est dûment justifiée par une raison de santé maternelle, je n'aurais tout de même pas droit au statut d'IMG. Ce qui veut dire qu'il n'y aura pas d'acte de naissance "PSV", pas de possibilité de donner de nom à cette enfant, pas de reconnaissance, et pas de droit au deuil.

Je souhaiterai savoir si d'autres femmes ont été confrontées à cette situation car je me sens très seule face à ma détresse.
Je vous remercie d'avance.

Vous êtes dans une situation difficile: grossesse non souhaité malgré une contraception efficace, isolement de votre soutien familiale et de surcroît, une hypersomnie traité par Modafinil. Votre première grossesse a été difficile mais vous avez pu s'appuyer sur un soutien familiale, cette fois-ci, non.Chez toute femme, une deuxième grossesse quand on a déjà un petit n'est pas facile car on ne peut pas se reposer comme pour la première grossesse, mais quand on ajoute l'hypersomnie...

Comme pas mal des hypersomniaques vous posez la question de comment s'en sortir sans votre traitement. Bien que les médecins conseille l’arrêt de la Modafinil lors d'une grossesse (car à ce jour il n'y a aucune étude), cet arrêt n'est pas obligatoire. La modiodal n’entraînent pas des malformations fœtales donc son arrêt n'est point obligatoire. Le CRAT (l'organisme de conseil pour l'utilisation des medicaments pendant la grossese en France est clair: je vous donne ses conseils ci-dessous

[b]Découverte d’une grossesse en cours de traitement[/b]
[list][*]Rassurer quant au risque malformatif du modafinil.
[/list][list][*]Si l’arrêt du traitement compromet sérieusement l’état de la patiente, la poursuite du modafinil est envisageable quel que soit le terme de la grossesse.[/list][list][*]En cas de traitement jusqu’à l’accouchement, prévenir les intervenants prenant en charge le nouveau-né, du traitement éveillant pris par la mère.[/list]

Chez vous l’arrêt de votre traitement compromis et votre santé (vous avez perdu du poids ++) et le santé de votre fils actuel. Pas d'argument. Il faut en discuter avec votre neurologue mais à mon avis les choix sont clairs; il faut soit une IVG, soit prendre du Modiodal. Que disent vos proches?

Merci pour votre réponse.

Mes proches m'ont soutenue face à cette situation. Je suis partie quelques jours auprès de ma famille, ce qui m'a permis de reprendre un peu espoir.

J'ai repris le modafinil, mais j'ai tout de même dû interrompre la grossesse. Je continuais à perdre du poids, ma tension était très basse, mon état général continuait de se dégrader. Je suis encore en convalescence, mon corps n'ayant pas bien supporté l’anesthésie (je souffre également de pathologies hépatiques).

Je suis néanmoins rassurée par vos propos. Si il est envisageable de pouvoir poursuivre une grossesse sous modafinil, nous pourrions, mon mari et moi, envisager une grossesse future, si ma santé le permet.

IL est tout à fait possible d'envisager une grossesse ultérieure: il faut en parler avec votre neurologue et avec votre gynécologue afin de bien s'organiser à l'avance....