Hypersomnie idiopathique, besoin d'aide svp

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Louise, je suis lycéenne et j'ai 17 ans. Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère trouver quelqu'un pour m'éclairer, partager ses expériences personnelles.
Je vais la faire " brève ", je suis atteinte de cette maladie depuis le 16 janvier 2012 et je n'ai été diagnostiquée qu'un an et demi après. J'ai fait tous les examens possibles et inimaginables durant cette période pour arriver à cette conclusion de l'hypersomnie idiopathique. Je suis suivie à la Sainte Pétrière à Paris.
Ma fatigue est étouffante. J'ai l'impression de ne jamais pouvoir respirer. Je ne vis pas, je " survis ". Bien sûr, il y a toujours des phases meilleures que d'autres mais tout au fond de moi, je sens que ce poids est toujours là car oui, notre maladie n'est peut-être pas la plus grave mais elle est particulièrement pesante au quotidien.

Sinon, je m'intéresse sur les conditions, le parcours de ceux qui ont déjà passé le BAC ou le passent parce que c'est l'année de ma terminale là et je suis confrontée à des choix très difficiles concernant le déroulement de cette épreuve. Je ne me sens pas capable de passer toutes les matières en une année... physiquement et niveau santé, je sais que je n'y arriverais pas ou si, mais vraiment de justesse. Personnellement, après un DST de 4heures, je suis plus qu'exténuée, littéralement épuisée, je ne suis plus en mesure de faire quoi que ce soit donc passer toutes les épreuves sur 1 semaine me parait insurmontable. Voilà voilà, si vous pouviez m'informer un peu là dessus s'il vous plaît.

Bonne journée !

L'année de la terminale est un vrai défi pour les hypersomniaques mais il ne faut pas se désespérer: vous allez y arriver! Il est tout à fait possible de bien réussir votre bac avec une hypersomnie mais il faut avoir votre PAI en place afin de bénéficier d'un tiers temps (ça aide +++) et s'organiser bien à l'avance. Il n'est pas possible pour les hypersomniaques de tout faire à la fin, donc il faut un programme de travail et de révision dès la rentrée: vos profs et votre médecin du sommeil peuvent vous donner des bons conseils. Pensez à prendre contact avec l'ANC (l'association des narcoleptiques).

Et les autres hypersomniaques sur le forum - vous avez vécu comment votre baccalauréat? Avez-vous des astuces?

Bonjour Louise,
je suis hypersomniaque depuis 12 ans et le diagnostic est officiel depuis seulement 1 an 1/2.
Ce qui signifie que j'ai passé mon BAC normalement, et tout s'est très bien passé.
J'ai travaillé de manière régulière et à mon rythme. J'avais malgré tout une vie sociale, mais plus "tranquille" que les autres.
J'ai fait attention à moi et à mon sommeil. J'ai pensé à la suite. Mes amis et famille étaient là pour moi, même s'ils n'avaient pas idée de ce que je vivais. J'ai pensé positif, et je n'ai pas baissé les bras, même si ce n'est pas toujours simple. Et on a le droit de dire que c'est difficile!
Courage!
Eline

Merci à Eline pour son témoignage: on peut y arriver (bien) même sans un PAI...

Morphée et ElineB,

Je vous remercie de m'avoir répondu. Je vais suivre vos conseils.

Auriez-vous des astuces pour gérer le stress ?

A  ElineB : pourrais-tu m'expliquer comment tu as  pu passer le BAC sans difficulté (avec ou sans aménagement (PAI, tiers temps))? Moi je rencontre d'importantes difficultés à me concentrer et à apprendre mes cours, je mets beaucoup plus de temps qu'avant et cela empirerait plutôt. Quels traitements as-tu ? Moi j'ai XYREM  le soir et Wakix 20 mg le matin, qui a remplacé le Quasym (ritaline à libération prolongée).

Et que dit votre spécialiste du sommeil sur votre somnolence actuel? Est ce qu'il pense à renforcer votre traitement?