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 PPC mais toujours fatigue (un de plus)

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florian1993

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MessageSujet: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Mer 24 Juin 2015 - 16:54

Bonjour

Je suis équipé d'une ppc depuis 1 mois et demi. Malheureusement ma fatigue est toujours la et très handicapante. J'ai lu beaucoup de sujet sur ce forum, je sais que beaucoup se ressemble, mais je n'ai trouvé aucune réponse. Je suis un peu perdu face à ma situation, donc je vous présenter ou j'en suis :
Ma situation : j'ai tout juste 22 ans depuis quelques jours, 1m80 pour 64kg. Mes fatigues durent depuis de très nombreuses années, mais cette année, la situation s'était vraiment dégradée, je n'étais plus capable d'aller en cours à cause de ma somnolence très importante. Après de multiples allers-retours chez mon médecin traitant (j'y allé tous les 2 mois), elle m'a envoyée voir une pneumologue.

J'ai donc été diagnostiqué avec un IAH de 31,4. Mon test de polygraphie ventilatoire montre que je fais beaucoup d'hypopnées.
Sur 8h :
253 hypopnées (avec une moyenne de 26 secondes chacun).
22 apnées obstructives (moyenne 30sec chacune)
5 apnées centrales

Cela fait donc 1 mois et demi que je porte une ppc en mode auto 4-12, avec l'humidificateur. Les apnées obstructives semblent être disparu d'après la machine (et les hypopnées par la même occasion je suppose), mais j'ai de l'apnée centrale qui elle est apparue. Les apnées centrales varies de 3/h à 5/h selon les jours. Je dors en moyenne de 9h à 10h (si je met un réveil avant, impossible de me lever).
  • Les jours où je suis à 5/h Apnées Centrales, j'ai la tête complètement dans le brouillard, je ne peux strictement rien faire, impossible de lire, même regarder un film m'est difficile, écroulé par la fatigue (quand je ne met pas la machine, je suis encore pire ..).
  • Les jours où je suis à 3/h Apnées Centrales, je peux faire dans les 1h de sports par jours maximum, et lire un petit peu, après je me sens très faible, et plus capable de faire grand chose.

Je suis retournée voir ma pneumologue avec ces chiffres tout récemment, mais elle m'a dit qu'ils étaient satisfaisants. Cependant, pour moi, ce n'est pas encore ca.. Je ne sais plus quoi faire, peut êtes que la ppc n'est pas adaptée pour moi. Enfaite, je n'ai pas vraiment de questions, juste du désespoir. J'ai vraiment l'impression de gâcher ma vie, juste à cause d'un bout de langue qui bloquerait ma trachée.

Merci de m'avoir lu, bonne journée à tous.


PS 1 : un jour, j'ai eu 1/h d'apnée centrale, j'ai pu faire du sport pendant toute la journée, lire, parler limpidement avec tout le monde, sans me poser de question, vivre quoi.

PS 2 : je ne suis pas obnubilé par les chiffres de la machine.

PS 3 : Juste avant d'être diagnostiqué par la pneumologue, pour pouvoir aller à certains de mes examens, je mettais un gros sac remplis à bloc de chaussettes sur mon dos pour me forcer à rester en position latérale + 1 somnifère (oui, impossible de dormir sans avec ca sur le corps). Et en faisant cette technique, je me sentais en super forme la journée après cette nuit (tester une dizaine de fois). Cela me fait donc penser qu'on ne s'est pas trompé de diagnostique sur mon cas.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Mer 24 Juin 2015 - 22:49

Morphée va te répondre, mais si tu as juste eu un holter pendant une nuit, à ta place je demanderais à aller à la clinique du sommeil, c'est leur boulot là! Ta pneumo est sympa, c'est son boulot à elle aussi d'approfondir la question. Essaye un autre pneumo le cas échéant, cherche un spécialiste renommé, te laisser dans la nature dans cet état sous prétexte que les chiffres sont bons, c'est du j'm'en foutisme. Remarque le mien ne m'a pas beaucoup impressionné non plus, mais je ne l'ai vu que 2 fois.
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florian1993

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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Ven 26 Juin 2015 - 11:14

Merci Dollman de m'avoir répondu.

J'aurai une question pour le docteur Morphée, est-ce que nos machines traitent les hypopnées de façon directe (ce qui devrait être mon cas)?

J'ai des doutes, j'ai regardés les notices, les modes d'emplois et tout, mais jamais ils ne parlent de la détection d'hypopnées, et dans les résultats, elles ne sont pas mentionnés. J'ai une Prisma 20a de Weinmann mais j'ai regardé aussi sur les notices de Redmed.

Ma machine est en 4-12 auto, mais ma pression reste à 4 toute la nuit (c'est écrit 4 sur la pression 90 et certaine nuit 4,5 sur p95).
Peut êtes mes hypopnées ne sont pas corrigés à cette pression.

Merci.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Ven 26 Juin 2015 - 12:38

Tu as essayé de regarder tes résultats avec sleepyhead? C'est très curieux que ta pression reste à 4 toute la nuit si tu es en auto!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Ven 26 Juin 2015 - 14:35

Les hypopnées traduisent des limitations de débit associés à soit une micro-éveil soit à une désaturation: c'est a dire que les efforts démesurés que vous êtes obligés à faire pour respirer soit vous éveillent à répétition, soit fait en sorte que vous manquez d'oxygène pendant la nuit.

Quoi faire? Parce que les voies aériennes supérieures ne sont pas totalement obstruées, il faut parfois peu de pression pour reouvrir les tuyaux. Il est donc possible que 4 cmH2O suffit. Mais les machines différent entre eux dans algorithme utilisé pour capter les événements et vous avez raison: il se peut que la machine passe à côté des vos hypopnées. Vos symptômes ne sont point changés. Il faut retourner voir votre médecin prescripteur pour en parler avec lui: il faudra peut-être faire un enregistrement sous machine ou éventuellement changer la machine...

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Capitaine Haddock



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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Ven 26 Juin 2015 - 22:32

Il est totalement anormal que vous soyez à 4 toute la nuit en auto avec autant d'hypopnées au départ. Votre machine débloque, c'est une évidence, elle ne corrige rien et vous sort des chiffres foireux. Quelle machine avez-vous au fait ?
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Sam 27 Juin 2015 - 9:30

"J'ai une Prisma 20a de Weinmann" cf plus haut Wink
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florian1993

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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Dim 28 Juin 2015 - 22:12

Tirer mes données, c'est une des premières choses que j'ai essayé de faire. Impossible d'avoir les données Sleephead avec cette machine. Elle n'est pas compatible, ils ont tout cryptés dedans les vilains. Et pour avoir les résultats, il faut avoir leur logiciel, que seul les prestataires ont (introuvable sur internet).

Ma ppc est toujours bloquée à 4 de pression (pression médiane, p90 et p95 dans les résultats). Chose étonnante, quand j'active le mode "aide à la respiration inspiration/expiration", je me suis senti bien pour une fois, la machine monte à 7 en inspiration. Mais paradoxalement, elle me donne de l'arythmie importante. Il n'est pas fait pour moi ce mode. En plus, je me suis réveillé avec un terrible mal de tête la nuit dernière, au bout de 3h seulement. En 2 nuits, j'ai fait 9 et 15 apnées centrale/h.

J'espère que mon prestataire pourra passer demain. Je sens que je vais passer moi même en fixe ce soir,avec 6-7 de pressions.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Mer 1 Juil 2015 - 10:48

Weinmann et Sleepyhead- c'est embetant: en effet l''importer' de sleepyhead n'arrive pas pour le moment d'identifier les données sur une carte car ils sont dans un format qu'il ne peut pas décrypter. Mais d'après les experts le code ne doit pas poser trop de soucis. Les génies de sleepyhead sont en train de se pencher sur comment 'hacker' la carte, et s'il y a parmi vous des programmeurs sachez qu'il y a un forum privé sur ApneaBoard.com (en Anglais) qui réunit les experts - n'hésitez pas à participer.

Pour la machine il me semble que vous êtes bien en fixe - tenez-nous au courant des conseils de votre technicien concernant les pressions et le relevé de la machine


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florian1993

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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Mer 8 Juil 2015 - 18:44

Bonjour tout le monde,

Il y a du nouveau! C'était bien ma Prisma 20A de Weinmann qui ne fonctionnait pas. Elle ne voyait rien et restait à 4 de pression toutes les nuits malgré le mode auto 4-12.
Depuis 2 jours, j'ai la Royce de la technologie, la Resmed S10, elle fait bien son boulot, la pression s'adapte et je n'ai plus cette fatigue du cerveau, qui m'a tant paralysé.
Encore quelques réglages vont être nécessaire sur mon masque, peut êtes un changement même, j'ai de grosses fuites la nuit qui me réveille, toute les 2h environ, lorsque la pression est proche des 12. Promis, je ne touche pas aux pressions comme m'a fait juré mon prestataire, sinon grosse punition. Je n'ai plus de raison d'y toucher de toute manière, puisque elle, elle fonctionne.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Ven 10 Juil 2015 - 16:16

Youpi! Il a fallu simplement une machine qui fonctionne et pour la reste un peu de temps et de bricolage pour supprimer les fuites. La fatigue va petit à petit céder avec les nuits bien récupérateurs. PArlez-en à votre technicien pour la question des fuites et tenez-nous au courant...

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florian1993

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MessageSujet: nouvelles   Mar 3 Mai 2016 - 16:32

Bonjour, je viens donner des nouvelles. Presque 1 an que j'ai l'appareil, je suis toujours épuisé. Problème de masque corrigé, je n'ai plus aucune fuite. Ma Resmed S10 est en 6-12, EPR Off. Je garde la machine 7h-8h par nuit.

J'ai toujours dis depuis le début à ma pneumologue que j'étais toujours somnolent malgré la machine, mais elle me dit qu'elle ne peut et ne veut rien faire (elle s'en fiche un peu de moi non?). Elle me dit que je fais de l'hypersomnie je ne sais pas quoi.

Moi j'ai surtout toujours eu l'impression que la machine me corrige mal. Je ne peux pas l'expliquer, mais en utilisant la technique de la balle de tennis dans le dos, en plus de la machine, je me sens vraiment mieux.

Je n'en peux juste plus de luter tout seul, à chercher des solutions tout seul, surtout que j'ai du mal à voir ce qui est rationnelle ou non. Cette nuit, la balle s'est décalé, j'ai dormi sur le dos, et j'étais tout vaseux/état zombie. Je ressent une énorme différence. Pour le coup, c'était génial pour mon cours de moto ce matin..

J'ai pris rendez-vous il y a 2 semaines à l'hopital Béclère au service sommeil. Je suis censé encore attendre 3-4 mois (j'y suis allé hier pour demander à la secrétaire ou en était mon dossier, elle m'a renvoyé paître..).

Je n'en peux plus, je ne tiendrais pas jusqu'au rendez-vous..
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florian1993

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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Sam 7 Mai 2016 - 12:22

Bonjour tout le monde.
Je ne l'ai pas dis dans le message d'avant, mon IAH est d'environ 1,6 chaque nuit.

Petite question à part (c'est mon topic donc j'en profite, ne m'en voulez pas).

Quand je marche dehors, quand je suis dans les transports en communs, bref tout le temps enfaite, j'ai du mal à respirer, je dirais presque toutes les 30 secondes il m'arrive ceci :
Je respire par le nez tranquillement, et c'est comme si ma cage thoracique était dur à remonter. Et d'un coup je dois faire un énorme gonflage de cage thoracique pour reprendre mon souffle (avec la bouche). Et j'ai ca oui depuis une éternité et environ donc toutes les 30 sec.

Pensez-vous que c'est normal? Ca peut se traiter? J'en avais déjà parlé à ma pneumologue la première fois que je l'ai vu, en lui disant que c'était comme si je faisais des apnées toutes la journée, mais je crois qu'elle m'a dit que ca n'existait pas l'apnée la journée. Dois-je la retourner la voir pour ce phénomène?

J'ai déjà fait des EFR, ce n'était pas terrible. Depuis je prend du flutiform 125mg 2fois matin et soir, et je suis asthmatique.

Merci bonne journée.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC mais toujours fatigue (un de plus)   Mer 11 Mai 2016 - 12:03

Bonjour florian: désolé que la somnolence reste malgré une machine efficace. Une consutlation dans un service du sommeil est indiqué: il faut faire une exploration de votre sommeil sous machine afin de savoir si un autre trouble perturbe votre sommeil et le rend moins récupérateur.

Pour le trouble respiratoire: votre pneumologue a raison dans le sens qu'il n'existe pas des apnées pendant la journée. Les apnées n'arrive que la nuit quand le pharynx perd sa tonicité pendant le sommeil. Les soupirs à répétition que vous décrivez sont souvent associés à un syndrome d'hyperventilation qui arrive chez les gens avec un tendance anxieux: avez vous constaté une association avec les angoisses, avec le stress ou pensez vous qu'il est plutôt lié à votre asthme? Est ce que les symptômes vont mieux depuis que vous êtes sous traitement?

Sinon pensez à faire les cours du yoga: vous allez apprendre comment mieux respirer a travers les exercices sur la respiration. Tenez-nous au courant des résultats de votre consultation...

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