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 PPC, mauvaises nuits et bidouilles

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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Sam 18 Juin 2016 - 18:49

Pas de problème pour poster sur mon topic, Florian. Moi j'ai un problème de poids, je fais 98kg pour 1m77, je ne suis pas énorme (quand même au seuil de l'obésité statistiquement il me semble) mais il est certain que le diaphragme est gêné, notamment quand je suis assis. J'ai d'ailleurs pris 3 kg depuis l'été dernier, je ne sais pas pourquoi et surtout pas moyen de les reperdre de façon disons naturelle (je n'ai plus envie de faire le yoyo). La nuit, bien qu'allongé, j'ai la même sensation parfois (pas tous les jours) avec le masque, je ne sais pas pourquoi non plus, j'ai l'impression de manquer d'air et j'arrache tout. Je ne vois pas de choses caractéristiques sur Sleepyhead, mon prestataire non plus alors comme pour beaucoup de choses, on fait avec...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 22 Juin 2016 - 12:23

Dollman a raison: le poids a une influence sur la respiration, et perdre du poids est difficile. Je ne suis point expert sur la nutrition donc je m’arrête là. Florian vous pesez combien?

Pour Florian: vous avez un trouble respiratoire à la fois pendant la journée et la nuit mais les explorations faites par votre pneumologue sont (si j'ai bien compris) normales. Vous avez l'impression de respirer de façon superficielle pendant la nuit. En effet pendant la nuit la respiration n'est pas sous notre contrôle: le cerveau 'auto-pilote' et la respiration est lent et profond, surtout pendant le sommeil lent profond. Si vous êtes capables de capter la sensation de votre respiration, il est probable que vous êtes éveille ou en sommeil léger... Les courbes respiratoires sont enregistrés sur un S10, et donc on peut voir si vous avez cette ralentissement physiologique la nuit ou pas. Quand vous consulter dans le centre du sommeil ils vont peut etre proposer un enregistrement sous machine pour voir son efficacité ce qui permettra aussi de visualiser les courbes respiratoires.

Je suis en train de réfléchir à la question de votre S10. Nous ne sommes pas de tout devant une machine de ventilation: c'est à dire une machine qui va poussez ++ tel un soufflet pour vous forcer de terminer votre respiration. Mais si vous arrêtez brutalement d'inspirer sans démarrez une expiration, la machine, qui est sensible au début de l'expiration pour faire sa petite baisse de pression, va continuer de garder une pression élevé. Est ce la sensation que vous avez? Moi je m'en souviens avez une autre machine j'avais plutôt la sensation d'avoir le souffle 'coupé' par une machine qui passé trop rapidement en mode expiration...
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florian1993

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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 22 Juin 2016 - 15:40

Bonjour Morphée, merci de m'avoir répondu. Je pèse 65kg et 1m85, 23 ans. Je suis très maigre (je retrouverai l’appétit quand mon état sera bien stabilité..) .

Enfaite j'ai creusé, creusé et encore creusé pour comprendre pourquoi à certain moment, je sentais ce souffle qui m'aidait à finir mon inspiration sur ma S10 Autoset Resmed, alors qu'elle n'était pas censé le faire. Des fois elle s'activait, et des fois non, mais plutôt non. Ce que j'avais remarqué, c'est que j'ai plus de chance de l'activer si je respire fort au début. Si une aide à l'inspiration s'active par moment au démarrage, c'est que la machine réagit à un évènement précis. Et la il m'est venu une idée qui s'est avéré concluante. Quand j'imite la respiration de Cheyne-Stokes pendant presque 2minutes au démarrage de la machine, il y a une aide à l'inspiration légère (environ 2 cm H2O peut êtes) qui s'active. Et apparemment elle suffit pour mon cas, car maintenant j'arrive à finir mes inspirations la nuit sans forcer et je me sens en forme.. Donc je fais hyperventillation 40sec, hypo 20sec, hyper 40sec, hypo 20sec et elle s'active. Et à chaque essai cela fonctionne, et on le ressent clairement sur la S10 Autoset.

Vous pouvez m'appeler inspecteur barnaby, j'ai réussi à hacker la machine, une première mondiale.. Quand on l'active, elle reste pendant toute la session, donc je considère que c'est un bug de la machine.

Dans 20 jours, je vais passer 2 jours au centre du sommeil. J'espère que mes péripéties pourront être résolu pour de bon. J'imagine que je devrais passer sur une bilevel. En attendant, je continu à utiliser le bug..

Désolé Dollman d'occuper votre topic.
Bonne journée
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 22 Juin 2016 - 17:21

Je ne pense même pas que c'est un bug, c'est juste un logiciel primitif! Rolling Eyes
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florian1993

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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 22 Juin 2016 - 23:17

En 5 jours, je suis passé d'un état ou je ne pouvais presque plus marcher à cause de la fatigue/somnolence (ça s'était aggravé ces derniers mois) à un état presque normal maintenant. Réveil très très difficile. Dès que j'utilisais mon cerveau (discutions, réflexions, etc..), une grosse envie de vomir survenait. Donc je restais dans un état léthargique sinon tout ressortait (ça arrivait souvent ..) . Mes seuls allé-retours possibles étaient mon lit, la cuisine et le canapé. Heureusement qu'il y avait les 3 matchs de foot par jours pour m'occuper ... Je parle au passé, j'espère que ça restera derrière moi ..

On ira bien un jour Dollman, il le faut. Et je veux reprendre mes études, sortir avec mes amis :/

Ma pneumologue me dit que mon problème est neurologique. Mon neurologue, juste après, nie et me dit que c'est un problème respiratoire, je suis bien avancé avec ces deux la  Very Happy Encore 18 jours pour le centre du sommeil.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Jeu 23 Juin 2016 - 0:13

La seule chose que les médecins connaissent parfaitement, c'est le prix de la consultation. Ooooups, pardon Morphée lol!

Ouh la la , Florian, j'espère fortement que tu vas aller mieux, c'est invivable, ça.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 24 Juin 2016 - 14:56

Je vais pas le prendre mal, Dollman. Se taquiner sur un forum ajoute un peu de piment à la vie Smile

Et pour Florian moi aussi j’espère vivement que vous trouvez la source de vos soucis lors de votre consultation au centre du sommeil. Pour vous rassurer, je ne pense pas qu'un trouble respiratoire ou neurologique seul puisse entraîner un handicap aussi important, surtout quand c'est rapidement réversible. Ça me fait penser à une autre pathologie fréquente, handicapante et surtout associé à des apnées ou il touche environ 30% des patients ayant un SAS. Ça va la morale?

Et pour le S10 je vais me lancer à des expériences au labo du sommeil. Logiquement il n'y a pas d'aide inspiratoire qui puisse être entraîné: l'appareil détecte les CS mais ne peut pas réagir. Mais avec l'EPR il y a toujours des couacs et je vous tiens au courant. Sur que vous avez un S10 simple? Quel couleur est votre appareil?

Moi je déconseille les expériences d'hyper et hypoventilation en dehors des séances de yoga: et parlons de cela, est-ce que vous avez pensé d'en faire? Drôlement bien pour les troubles respiratoires et les dernières études mettent en exergue le fait que la pratique de yoga diminue les troubles cognitifs liés à l'age. Je vais m'y mettre ...
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florian1993

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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 24 Juin 2016 - 16:36

Non, je pense à un problème respiratoire. J'ai beaucoup travaillé sur le moral, j'ai tout mis à plat dans ma vie, je n'ai plus de soucis, pas de traumatisme. J'ai juste besoin qu'on trouve ce que j'ai..

Si vous pouvez jeté un coup d’œil à cette vidéo (durée = 30 secondes). J'ai filmé une de mes nuits. Au début, je ne bouge pas trop mais après, il doit y avoir un festival dans mon cerveau. Et pourtant je dors d'une traite. https://www.youtube.com/watch?v=KW3pjIR-TDE
Et au réveil, je suis éclaté. Le neurologue n'a pas su quoi me dire. Je me suis filmé plusieurs fois, c'est toujours pareil.
Et oui, Resmed S10 Autoset couleur noir. J'ai peut êtes besoin du blanc Smile

Moi je n'aurai pas osé vous taquiner, déjà que vous nous écoutez cheers

Si vous voulez faire des tests sur moi directement, je ne suis pas très loin de la ville de Garches.. Je suis jeune, je veux vivre Smile
Il y a des maladies bien plus grave, je suis sure que j'ai un problème à la con, qui ne doit pas être trop dur à résoudre. Je dois juste m'adresser aux bonnes personnes. Mais l'attente au centre du sommeil est interminable Crying or Very sad
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Lun 27 Juin 2016 - 14:55

Moi aussi je bouge, moins que toi mais souvent la couette est en bazar. La doctrine officielle apparemment est que l'arrière de langue provoque l'apnée. Perso je ne sens rien de ce côté là, c'est peut-être normal, mais mes mauvaises nuits me semblent plus dues à une congestion (pas spécialement rhume, mais gonflement) dans la partie nasale qu'à un bouchage de la gorge. L'humidification ne règle pas tout, les 2 oto-rhinos que j'ai consultés un peu avant de me voir attribuer une ppc par le pneumo n'ont rien vu d'anormal, sauf que le premier a trouvé bon de me "redresser" la cloison nasale, à mon avis pour rien, je n'ai pas l'impression de respirer mieux, de nuit comme de jour... Enfin même à parler de moi, je ne suis pas certain d'être objectif, il peut y avoir une différence entre le ressenti et la réalité. Ce qui est certain par contre, c'est que mes nuits ne sont pas suffisamment réparatrices.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 6 Juil 2016 - 10:00

Bonjour Florian et merci pour le vidéo: vous avez une nuit très mouvementé et je ne suis pas surpris qu'il n'est pas très récupérateur. Chez les patients pour qui les symptômes perdurent malgré l'appareil il faut parfois faire un enregistrement du sommeil (PSG) sous machine afin de voir si les apnées sont bien corrigées et si vous avez des mouvements des jambes qui troublent votre sommeil. Parlez-en à votre médecin prescripteur: le réseau Morphée n'organise pas directement les enregistrements mais peut vous orienter vers un médecin qui fait les PSG en cas de besoin.
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