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 PPC, mauvaises nuits et bidouilles

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 17 Juin 2015 - 11:42

Avez-vous essayé un oreiller en mousse à mémoire de forme? J'ai eu des bons retours de certains de mes patients qui trouvent qu'ils sont plus adaptés à la porte de masque et limitent des fuites en pleine nuit.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 17 Juin 2015 - 12:03

Non, j'avais vu les oreillers spéciaux échancrés, mais ça ne m'enthousiasmait pas car je bouge la nuit. Merci du renseignement, je regarderai.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 26 Juin 2015 - 14:43

Et ils sont chers... si vous demandez à votre entourage vous trouveriez peut-être quelqu'un volontaire pour vous prêter leur oreiller une nuit. Tout comme les masques, rien n'est mieux qu'un essai.
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 26 Juin 2015 - 19:45

Perso j'ai acheté un oreiller en laine naturelle via un producteur que je connaissais par des foires bio Wink
Il est ferme ,confortable et me permet de dormir sur le côté avec le masque mieux qu'un oreiller classique
http://www.ardelaine.fr/literie-pure-laine.html
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 26 Juin 2015 - 21:28

Morphée Very Happy mon entourage est plutôt restreint... 30 ans que je suis en Bourgogne, pas d'ami proche (ni d'amie d'ailleurs) Crying or Very sad

Dream_blue: * ah, la Bretagne* j'aime bien les oreillers assez épais, cause largeur d'épaule. J'aurais bien essayé l'"or 2 parties", mais il disent qu'il est peu épais. Lequel vous avez?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 1 Juil 2015 - 10:35

Dommage - il va falloir faire une annonce: cherche ami pour prêt d'oreiller à mémoire de forme...
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Jeu 2 Juil 2015 - 8:28

Une petite annonce dans "Le Dormeur Français"?

Par contre, les crampes aux jambes sont revenues: à 5 heures je me suis réveillé en criant. Chaleur, manque de magnésium? Il me semble avoir lu quelque part que l'apnée pouvait aussi les provoquer (manque d'oxygène?)
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 10 Juil 2015 - 16:01

Un lien entre les crampes et les apnées? Je n'ai pas le souvenir d'étude qui porte sur le sujet. Mais les apnées et les crampes sont plus fréquents avec l'age. Parlez-en à votre médecin généraliste...
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 3 Fév 2016 - 10:42

Retour sur 1 an de cohabitation forcée avec la maudite machine: donc une System one, un facial Airfit F10L. Après des tas d'essais, je suis depuis 6 mois remonté en pression à 8 fixe (C-flex au max) et mes chiffres machine sont bons, très rarement mon IAH passe le 5. Par contre moi je ne me sens pas bien: je dors rarement plus de 6 heures avec, en gros je me réveille vers 5 heures du matin, souvent plus tôt, cette nuit 3h45, et pas moyen de me rendormir. A bout d'un moment, j'ôte le masque parce que marre de ce truc là (et des inévitables petits bruits d'air), et après j'ai l'impression de ne plus avoir assez d'air. Non pas à cause de l'arrière de ma langue (raison d'être de la machine) mais parce que mon nez semble trop sec et manque d'ouverture. C'est l'impression que j'ai du moins. C'est pénible et parfois je remets le masque pour ravoir de la pression, mais ne me rendors pas pour autant. L'humidificateur est au max, mais je n'ai d'ailleurs jamais ressenti une quelconque impression d'humidité. Ca me crée aussi des croutes dans le nez, parfois du sang. Et évidemment j'ai à nouveau des tentations d'endormissement dans la journée.
Question de mon pneumo: "comment vous savez que vous ne dormez pas assez?" qui m'a un peu surpris, je dois dire. Réponse évidente: parce que j'ai des envies de dormir en journée, pardi...

Donc, je me demande si d'autres machines ont des humidificateurs plus efficaces, si j'ai réellement un manque d'ouverture des narines etc... J'aurais bien voulu essayer un narinaire (qui aurait peut-être justement l'avantage de m'écarter les narines), mais il ne semble pas qu'il en existe avec la soupape sur l'embout (comme sur l'Airfit). La petite languette souple permet de respirer normalement machine arrêtée, et c'est génial par rapport aux quelques autres masques que j'ai essayés dépourvus de ce dispositif: je fais de la claustro dedans le peu de temps où la machine est à l'arrêt, je les arrache violemment.

Dernière question: est ce que ce n'est pas un effet pervers de cette machine à pression qui fait qu'ensuite j'ai l'impression de manquer d'air??? J'ai noté que suite à un certain embonpoint (96kg), souvent quand je suis assis la compression du diaphragme me produit un effet assez similaire. J'ai d'ailleurs grossi depuis que j'ai cette machine, effet aussi?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 5 Fév 2016 - 11:05

Un parcours difficile avec votre machine. Il est clair que l’humidification n'est point adéquat: il se peut que j'en ai déjà posé la question mais est ce votre humidificateur consomme de l'eau pendant la nuit? Est-ce qu'il se chauffe? Avez-vous un tuyau chauffant? L'humidificateur de PR1 est censé de répondre en fonction de l'humidité de la pièce et si son capteur dysfonctionne il se peut qu'il est loin d'une humidification optimale. Un changement de machine? A en discuter avec votre médecin prescripteur mais 'why not'?
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 5 Fév 2016 - 11:48

MORPHEE a écrit:
Un parcours difficile avec votre machine. Il est clair que l’humidification n'est point adéquat: il se peut que j'en ai déjà posé la question mais est ce votre humidificateur consomme de l'eau pendant la nuit? Est-ce qu'il se chauffe? Avez-vous un tuyau chauffant? L'humidificateur de PR1 est censé de répondre en fonction de l'humidité de la pièce et si son capteur dysfonctionne il se peut qu'il est loin d'une humidification optimale. Un changement de machine? A en discuter avec votre médecin prescripteur mais 'why not'?

Oh, le médecin, si je prends rendez vous maintenant, je le verrai dans 8 mois alors on oublie... Non éventuellement je demanderai au prestataire, je ne savais pas que la machine mesurait aussi l'humidité de la pièce. Oui il chauffe, oui, il consomme de l'eau. Si je savais comment inclure un hygromètre dans le circuit, ce serait bien.

Oh tiens, j'en ai trouvé un pas cher http://www.ebay.fr/itm/LCD-Thermometre-Testeur-Mesure-Hygrometre-Humidite-Temperature-Exterieur-/361122384177?hash=item5414924931:g:kpsAAOSw2XFUbZGk , je vais fabriquer un embout et l'inclure à la sortie de la machine pour voir un peu ce que ça me donne suivant les réglages.

J'aime bien discuter, les idées me viennent plus facilement comme ça.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 10 Fév 2016 - 10:06

Bonne idée! Tenez-nous au courant de vos expériences...
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Millibar

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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 20 Avr 2016 - 23:34

Bonsoir Dollman,
Je me permets d'intervenir ici car j'ai lu avec attention tous vos problèmes liés à votre ppc et j'ai deux ou trois modestes suggestions.

Effectivement, la PR1 dispose d'un capteur d'hygrométrie, mais celui-ci est deconnectable, cela s'appelle passer l'humidification en mode fixe. Cela permet une humidification brute qui, si elle est bien réglée peut être plus performante que l'humidification "systeme one" (avec le capteur en fonction).
Par contre cela exige une maîtrise et une attention continue sous peine de se retrouver le nez plus que mouillé.
Il est important aussi que votre ppc soit au sol et non sur votre table de nuit afin d'éviter "l'effet cuvette" lorsque le tuyau descend entre la table de nuit et le lit, qui est généralement la source de condensation et d'accumulation de l'eau dan le tuyau (avec le bruit désagréable et caractéristique de clapet et glouglou).
Une dernière chose est que le réservoir doit être détartré régulièrement afin d'éviter de créer une couche isolante de calcaire entre la plaque chauffante et l'eau. Lorsque c'est le cas, il n'y a plus aucun rapport entre le chiffre qu'indique la machine en terme d'humidité et l'humidité réellement délivrée au masque.
Un bon centimètre de vinaigre blanc pur avec une rasade d'eau bien bouillante 1 fois par semaine est la solution parfaite (et par avance : non, le bocal et les joints ne fondront pas avec l'eau bouillante).
Je vais continuer à suivre vos bidouillages (qui, entre nous, me dérangeraient si vous étiez un de mes patients ) avec attention.

Cordialement

Millibar
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Jeu 21 Avr 2016 - 8:41

Bonjour Millibar,

Question de performance de l'humidification "System One", mon avis est simple: elle est nulle! Mon appareil est effectivement au sol, car au début il a fait quelques valdingues depuis ma table de nuit et donc on s'est adapté  Neutral L'ambiance moyenne de ma chambre est de 18° au niveau du lit et 15° au sol. 18° dans une chambre, c'est une température qui est souvent recommandée. Et bien dans ces conditions l'hygrométrie automatique made in Respironics ne fonctionne pas  haha. Mon prestataire n'a pas été étonné, il m'a dit de passer en manuel (j'étais en C2 cet hiver et C1 maintenant). Une sonde électronique qui ne fonctionne pas à 15°, perso je n'avais jamais vu ça... Et ce n'est pas semble t'il une panne de mon appareil, c'est d'usine. J'ai eu de gros problèmes de respiration qui persistaient le jour à cause de cette incapacité.

Je détartre effectivement régulièrement au vinaigre blanc. L'avantage de l'ouvrir tous les jours pour la remplir est de voir son état, et comme le tartre n'a pas bel aspect, on a forcément envie de nettoyer. Je l'utilise pur.

Comme on n'a pas l'intonation sur le web, et donc on peut se méprendre sur la violence des messages, j'espère que vous ne prendrez pas mal ce qui suit, c'est mon avis, pas une tentative d'agression:
Question de vous déranger, c'est possible, je prenais des pincettes quand même avec mon prestataire, mais c'est un garçon intelligent et il s'est pas mal adapté. Etant l'individu qui malheureusement doit supporter la machine, je considère que je n'ai pas à recevoir d'ordre ou subir des tortures de quelque personnel médical que ce soit, je ne suis pas un rat de labo. Je paie tout ça (oui, la sécu et la mutuelle je paie aussi, ce ne sont pas des sources à louis d'or!), et donc je prends ce qu'on me dit comme des suggestions, qu'en général je suis, mais pas toujours (et je ne suis pas le seul semble t'il, voir le taux de médocs qui terminent à la poubelle et je crois que la stat concernant les abandons de PPC est dans les 30%). Il est bien connu que les médecins par exemple ont une fâcheuse tendance à se prendre pour des dieux (enfin c'est une généralité, il y a pas mal d'exceptions j'espère, quoique...): on peut le constater dans une récente affiche (je ne sais pas si elle a été réalisée au final) que voulait éditer l'ordre des médecins, ou je ne sais plus quelle association, indiquant les devoirs du patient, et on lisait là dans les premiers commandements que les patients sont priés d'arriver à l'heure! Perso, ces derniers temps, j'ai dû fréquenter pas mal de salles d'attente, et bien j'ai dû attendre systématiquement entre 30 minutes et 1 heure, parfois plus. Je peux comprendre qu'il y ait des cas d'urgence et autres, mais quand quasi systématiquement le même médecin a 1 heure de retard, franchement ils n'ont pas honte d'éditer de tels principes. On ne vit que pour trainer dans les salles d'attente, nous? Je vais éviter de parler des histoires de tarifs, là je vais fâcher MDR! Le personnel médical est mon obligé (excusez ce terme, ce n'est peut-être pas le bon), ce n'est pas l'inverse... Que diriez vous si le marchand de chaussures vous imposait des pompes mal conçues et pas à votre taille?

Mon prestataire était étonné que je prenne en main la machine, alors qu'apparemment la plupart des patients (j'adore ce terme) sont entièrement assistés. La chose est simple: si la machine m'avait soulagé immédiatement, était confortable, je n'aurais rien approfondi. Malheureusement c'est loin d'être le cas, j'ai raconté plus haut comment, étant cardiaque, la position "auto" m'avait mis dans un état de faiblesse avancée. Et l'humidification inopérante m'a pas mal secoué également. Et les masques sont ce qu'ils sont: ça fuit, ça fait du bruit, ça laisse des marques, c'est sexy etc...

Il est certain que si je n'étais pas satisfait de mon prestataire, qu'il me faisait des remarques comme l'a rapporté une dame dans un message récent, étant donné que de plus mon pneumo finalement n'a servi qu'à me prescrire la machine, je n'hésiterais pas à laisser tomber ce système pour m'acheter moi-même le matos. Les labos ont, comme c'est curieux..., interdit la vente libre en France des PPC, mais il est relativement facile de s'en procurer néanmoins. Quant au coût, oui je devrais le sortir directement de ma poche, mais comparons: pour environ 600-700 € je peux avoir l'équipement entier, à moi, pour plusieurs années, et à côté de ça j'ai des lunettes obligatoires sur le nez aussi, plus de 1000€, dont plus de 700 de ma poche, je dois les changer tous les 3 ans! Evidemment, tout s'ajoute, mais ça revient à la même chose, pourquoi la sécu privilégie t'elle la PPC? Mystère (pas forcément épais...)
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Millibar

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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Jeu 21 Avr 2016 - 9:27

Je suis 100% d'accord avec vous, pour une fois que la santé se déroule chez le patient, il est nécessaire que la relation se déroule en conséquence.
Je pense que la base est de rendre le "patient" (client) acteur de ses soins, c'est le départ de l'éducation thérapeutique Smile
Si mon patient manipule mieux sa machine que moi, c'est parfait, c'est meme mon objectif.

Effectivement l'humidification de la PR1 est limitée, pour ma part je vous aurais fait essayé une Icon, je n'ai aucun lien avec cette marque mais il faut avouer que leur humidification est performante, c'est même leur marque de fabrique. Le seul défaut est l'obligation de repasser sur un tuyau de 22mm de diamètre (petite différence de poids mais différence quand même).

Le fait de prendre la machine en main est une bonne chose mais pour ma part, je le fais en concertation avec les patients dont je m'occupe. Je propose des solutions en fonction des probleme et l'utilisateur décide ou non d'essayer ce que je propose. Bien entendu j'attends un retour, le plus précis possible. Le seul point délicat dans cette façon de faire est que le réglage de la pression est ce qui fait le traitement médical, c'est un peu comme faire varier le dosage d'un médicament oral. Le patient peut le faire mais franchement c'est pas une super idée. Toujours en sachant qu'une collaboration entre l'intervenant à domicile et l'utilisateur est, selon moi, la façon la plus intelligente de procéder.

Ensuite, concernant la faiblesse cardiaque dont vous parler, c'est sur que c'est un point fondamental, on ne peut pas le négliger et cela doit être pris en compte dans le choix des pressions normalement le pneumologue se met d'accord avec le cardiologue (normalement...).

Pour finir, si les machines étaient remboursées comme les médicaments habituels, on aurait beaucoup moins de probleme car vous auriez le choix de la personne que vous voulez voir chez vous et les moutons noirs qui agissent dans ce milieu seraient vite démasqués...
Comme dans tous les milieux, les intervenants n'ont pas tous la même formation et la meme approche du patient.
Aujourd'hui, un changement de prestataire reste souvent un choix fastidieux pour l'utilisateur. Mais pas pour tous. Et puis comment choisir....?
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Jeu 21 Avr 2016 - 10:45

Merci, vous me faites plaisir, nous marchons dans le même sens Very Happy .

Je note pour l'Icon, ces jours ci l'humidification manuelle me convient, je ne pense pas qu'il y aurait grosse différence en auto régulée, donc je reste sur cette machine. Le vrai problème est que je ne savais pas tout ça au départ et qu'une machine simple en fait m'aurait peut-être mieux convenu qu'une mauvaise automatique faussement sophistiquée.

Question de concertation avec le patient, le problème pour moi est aussi que je n'aime pas déranger mon prestataire à tout bout de champ (timidité...), chaque nuit est un peu différente de la précédente, on a parfois du mal à expliquer tout, il y a des inconnues comme l'influence de ce qu'on a mangé la veille, de notre vie tout court... Et au matin, on a la tête à l'ouest, sans pouvoir expliquer si c'est la machine ou autre chose. De plus je suis un technicien de métier, bricoleur naturel et je n'aime pas toujours immédiatement demander de l'aide, je mets les mains dans le cambouis, chacun ses défauts clown

J'ai raconté à postériori mes mésaventures cardiaques au pneumo. Il était complètement sceptique. C'est Morphée qui m'a mis la puce à l'oreille, je l'en remercie encore. Mon cardiologue lui n'a accordé aucune importance au fait que je me retrouve avec une PPC, donc vous voyez, si je ne m'occupe pas de moi-même, je suis mal. C'est moi même également qui suis passé en C-Flex, en étudiant la notice et en décidant d'entrer dans les réglages machine, j'étais en vacances, je ne supportais absolument pas le flot continu et m'étonnais justement que la machine ne soit pas fichue de couper le flot à l'expiration!
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Jeu 21 Avr 2016 - 11:43

Ça fait aussi plaisir de voir des patients concernés par leur traitement et pointus dans leurs demandes. Wink

Une chose à savoir sur le c-flex est qu'il est conçu pour diminuer la pression d'1, 2 ou 3 (!!!) cmH2o a l'expiration et c'est à l'expiration que se déclenchent les apnées... Donc, comme souvent, on met en balance le confort et l'efficacité. Dans la majorité des cas ca n'a pas d'impact mais quand on ne le sait pas on peut être surpris de l'augmentation de l'IAH.
Au départ je ne l'utilise jamais (sauf cas très particulier), premièrement parce que ça me laisse une option si le patient a des difficultés, deuxièmement à cause du risque induit de l'augmentation de l'IAH, troisièmement je ne l'utilise qu'à 3 lorsque je l'active (comme l'EPR de chez Resmed).
Mais encore une fois on en revient à la façon d'amener les choses le jour de l'installation (moment clé du traitement s'il en est). Lorsqu'on explique la physiologie de la respiration, pourquoi il y a cette résistance à l'expiration et à quoi elle sert, c'est souvent moins traumatique à l'essai et ensuite à l'utilisation. C'est intervenant dépendant. Smile

Pour l'histoire de "déranger le prestataire", sachez, et je parle pour moi, que je dis toujours que ça fait partie de mon métier de répondre à des questions par téléphone et que je préfère une question par téléphone avec, si besoin, du temps pour apporter une reponse plutôt que la constatation d'un probleme ancien lors du RDV Smile

En espérant que mon regard sur tout ca vous aide et que ca ne dérange pas la déesse du sommeil qui veille ici.

Cordialement.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Jeu 21 Avr 2016 - 13:38

Je m'étais d'office mis à 3 vu le confort apporté: personne ne m'avait parlé évidemment de du C-flex à l'installation de la machine, on m'a reproché d'avoir changé mes réglages (ce à quoi j'ai répondu que si je ne les avais pas changés elle serait passée par la fenêtre) mais pas d'être directement passé à 3. Personne non plus d'ailleurs m'a dit que l'apnée démarrait à l'expiration (ce qui parait normal d'ailleurs) et mon IAH ne semble pas s'en ressentir.

Vous semblez  donner beaucoup d'explications à vos clients, c'est bien. Par contre, comme bien entendu on est diminué puisqu'on dort mal, qu'on nous installe un appareil intrusif, c'est bien aussi quand tout ça est récapitulé par écrit, sinon la mémoire... Sur mon dossier, il y a bien quelques explications mais en gros le message est... faites confiance à vos professionnels de santé! Huhu. Bah, s'il y avait un pneumo/prestataire dans mon tiroir de nuit, peut-être j'aurais eu moins de difficultés  Twisted Evil (6 à 8 mois pour voir le pneumo qui croit encore que tous les masques faciaux ont la barre frontale et que ma femme devrait être super heureuse de coucher avec un androïde sur secteur, quelle assistance!)

Oui, mon prestataire m'a aussi dit mille fois de l'appeler, mais on ne se refait pas, et puis ce n'est pas lui qui est sous le masque pour se rendre compte. Je ne sais pas si vous portez des lunettes, mais perso quasi à chaque nouvelle paire je corrige un soupçon le réglage, le petit détail qui change le confort, que le professionnel ne peut pas évaluer et qu'on n'appréhende pas encore au magasin.

Merci en tout cas de votre convivialité.
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Millibar

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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Jeu 21 Avr 2016 - 13:48

Hehehe... Smile

Je teste les machines et les masques, comment pourrais-je en parler correctement sinon. Bon, ce n'est pas une obligation pour moi, vous comprendrez donc que je ne le fais pas tous les soirs...

Effectivement le carnet de suivi à son importance, il doit être complet et reprendre les points importants qu'on explique normalement à l'installation.

Je fais systématiquement le parallèle avec les lunettes de vue (c'est plus facile quand le patient en a mais ca se fait aussi avec les vêtements), lorsqu'elles sont décalées d'1/2mm sur le nez, la personne les remet en place instantanément parce que la mémoire du corps alerte que ce n'est pas comme il faut, c'est pareil avec le masque, si on prend une bonne habitude au départ, on peut rapidement se dispenser de vérifier face au miroir le bon réglage, la sensation suffit.

D'où l'importance de passer du temps à l'installation et d'expliquer et de faire manipuler le masque. Il y a tellement de pièges.

Avec plaisir.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 22 Avr 2016 - 13:30

Tout à fait d'accord avec Millibar: les automatismes pour remettre en place le masque des les premières fuites sont essentiels. On les voit sur les enregistrements à l'hôpital: fuite - éveil très court- et (sur le vidéo) le main du patient qui tapote son masque avec une correction quasi-immédiat des fuites....

Pour les essais de machine: sans qu'on essaie les machines comment peut-on comprendre l'expereince de la ventilation et donner les conseils à nos patients?

Enfin pour la question d'achat de machine. Délicat. Dans les pays ou on n'a pas la choix on achète la machine et on fait avec. Tant pis si la machine n'est pas la choix optimale, tant pis si le bon masque est trop cher, tant pis si on a besoin d'un circuit chauffant. Et les patients bien motivés apprennent comment bricoler leurs machines, adapter les pressions etc. Mais derrière il y a beaucoup de patients qui n'arrivent pas à utiliser leur machine et qui la laisse dans le placard.

En France on a la chance d'un systeme de santé qui essaye d'optimiser la prise en charge de la PPC. Rien n'est parfait et il reste des patients qui sont mal équilibrés ou qui ne sont pas traités. Mais si votre machine ne marche pas il sera remplacé, si vous avez besoin d'un nouveau masque ou une humidification plus performant vous l'aura (il va falloir parfois raler pour en avoir mais bon)... Pour la plupart des patients notre systeme marche et la preuve est l'adherence à la machine qui dans les études Françaises est très bonne.
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florian1993

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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mar 14 Juin 2016 - 19:00

Bonjour Dollman,

Pouvez vous faire un essai pour votre prochaine nuit. Je m'explique, lorsque vous allumez votre machine, pendant les 30 premières secondes environ (peut êtes un peu plus si il y a une rampe), respirez de manière forte, inspiration et expiration bien profonde.

J'ai l'impression que l'algorithme de nos machines nous prend pour des cons. Euh non excusez moi, je ne voulais pas dire cela. L'algorithme prendrait en compte uniquement les premières respirations pour établir tout le rythme de respirations de toute la nuit. Ce n'est que ma théorie, tenez moi au courant...

Cordialement.

Edit : ah, j'avais oublié que vous êtes en pression fixe. Pouvez-vous repasser en auto? Avec cette manipulation, je ressens une toute petite aide à l'inspiration, comme si le système avait une inertie qui m'aide à finir ma respiration... On a pas la même machine, mais on ne sait jamais. Passez une bonne nuit.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mar 14 Juin 2016 - 21:53

Bonjour Florian,

Actuellement je préfère ne pas faire d'essais car je dois voyager et déjà que je ne suis pas complètement satisfait de mes nuits sous pression, je n'ai pas l'intention d'en rajouter. Conduire quand on dort mal, enfin surtout pas assez (heure moyenne de mon réveil: 5 heures, 6 heures environ de moyenne de sommeil pour 7 à 8 qu'il me faudrait) c'est pas terrible... et j'évite le café, j'ai le cœur qui boite après.

D'autre part, j'avoue avoir, 2 ans après, encore peur de repasser en auto, je pense toujours que la bécane était en train de me tuer. Si on n'a pas la même machine, il ne me parait pas évident de plus d'avoir le même logiciel. Ce qui me parait certain, c'est que le logiciel de la mienne est très rustique, après, comme on ne peut que changer de machine, pas de logiciel, j'ai rayé l'automatisme des fonctions de ce bouzin et je ne cherche pas à l'explorer.

Une aide à l'inspiration? bah faut voir du côté de la courbe de votre Flex (enfin ce n'est peut-être pas le même nom, vous ne m'avez pas nommé votre machine, regardez la notice)

Quand aurons nous un médicament pour remplacer ces fichues machines? Ma photo> elephant
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 15 Juin 2016 - 11:23

Bonjour Florian: tout dépend le type de votre machine: les machines de PPC pur, même doté des systèmes Flex/EPR, ne sont pas réactifs à la fréquence respiratoire. Les machines auto-asservies ont une fenêtre de calcul sur les 4 minutes précédents qui détermine votre fréquence respiratoire et déclenche un support ventilatoire si nécessaire. Mais on peut faire les réglages en manuel et sélectionner un fréquence respiratoire selon la fréquence respiratoire nocturne noté sur l'exploration du sommeil. Qu'avez vous en tant que machine? Quels réglages? Etes vous traité pour un SAS ou pour une autre pathologie?

Et pour Dollman: bonnes vacances Smile

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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 17 Juin 2016 - 23:44

Merci Morphée! Un peu de soleil de Méditerranée nous a fait du bien. Very Happy Bon, les fuites du masque créent des faux ronflements, la caisse de l'humidificateur amplifie les vrais, tout ça réveille ma femme, c'est le bonheur médical en vacances...
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florian1993

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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Sam 18 Juin 2016 - 17:28

Bonjour,

J'ai posté sur le topic de Dollman car j'ai l'impression qu'on a sensiblement le même problème, et puis lui aussi pense que son problème de fatigue est respiratoire et non neurologique.

J'ai une Resmed S10 Autoset 4-12 EPR 1, et oui je suis traité pour SAS depuis presque 1 an, sans résultat probant (juste une petite amélioration). Je sais que cela peut paraître étrange, mais je suis certain que certain jour, il y a un support ventilatoire qui est activé sur cette machine, faible mais significatif. Si j’arrête mon inspiration en plein milieu, elle est comme même "tiré" pour la finir. Ces jours la, je me sens en pleine forme (environ 1 ou 2 fois par mois). Bon, pas très fiable je l'accorde..

J'ai toujours dis à ma pneumologue que j'avais des difficultés à respirer que ce soit jour et nuit mais elle s'est toujours moqué de moi (elle n'a que le mot anxiété dans sa tête). J'ai fait des radios de poumons et échographie du coeur, tout est normal. Le matin quand je me réveille, je maintiens la respiration que j'avais pendant la nuit. Je vois bien que je n'utilise qu'une faible partie de la capacité d'air de mes poumons, comme quand je respire la journée. Si je devais le chiffrer, ce serait environ 30%-40% de la capacité d'air de mes poumons. Effectuer une respiration complète me demande un grand effort que manifestement, mon corps ne réalise pas tout seul la nuit.

J'ai rendez-vous ce lundi 20/01/2016 chez un neurologue (même si je doute très fortement d'un résultat quelconque sur ce rdv) et mardi 21/01/2016 dans un centre du sommeil. J'espère qu'ils seront compétent.
Bonne journée.
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