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 PPC, mauvaises nuits et bidouilles

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Dollman



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MessageSujet: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Dim 29 Mar 2015 - 10:44

Bonjour à tous, toutes flower

63 ans, stent au coeur depuis 5 ans (grosse importance dans mon histoire, parce que je ne sais pas ce qu'ils ont bricolé mais depuis j'ai des douleurs variées dans cette région que je n'avais pas avant et naturellement personne n'est fichu de me l'expliquer), trouvé à IAH 47 et une apnée moyenne de 27 secondes, appareillé depuis 2 mois 1/2 avec une Remstar system one: je n’ai jamais atteint 7 heures avec le truc sur le nez.

Au début j’avais un nasal (Mirage FX) et le prestataire m’avait réglé sur PPC fixe. J’ai eu beau lui dire que j’étouffais dedans, il m’a dit vous allez vous habituer. J’avais l’impression de coucher face au vent à la pointe du raz, à l’expiration fallait forcer, bonjour les sensations au coeur. On est partis au ski 2 jours après, déjà ma femme s'est mise dans un autre lit, ensuite j’étouffais et me réveillais 3 fois dans la nuit en laissant souvent le truc de côté, mais elle m’a quand même fait une scène parce que je baillais et me mouchais tout le temps. Je n’avais pas beaucoup de force non plus. Avant de précipiter mon avion contre la montagne, je suis entré dans la partie prestataire et j’ai découvert le Flex. J’ai mis le Cflex au max, et ça allait déjà mieux.

Quand le prestataire est revenu, il m’a dit vous auriez dû m’en parler avant d’y toucher! Beuh. Je lui ai expliqué que le masque me touchait les narines juste en dessous du cartilage, et que ça m’empêchait de respirer correctement, c’est très sensible là. Visage de l'incompréhension, mais il dit que la réaction de chaque patient (j'adore ce terme) est différente.

ll m’a alors proposé un facial: dès le départ je lui dis il est trop petit, j’avais la bouche qui ne rentrait pas entièrement dans les jupes, et le gars me dit oh non, c’est votre taille! Une semaine après, je lui ai demandé de m’apporter la plus grande taille (Airfit F10 L), c’est celui avec lequel je couche actuellement, j’avais par contre des fuites par moment qui me réveillaient.

Donc je voulais quand même tenter de reprendre le nasal, la coque étant en polycarbonate (déformable entre 130 et 150°), j’ai entrepris de tenter de l’élargir à la chaleur avec un vieux fer à repasser. J'avais mis un mouchoir entre les 2, le mouchoir restait collé  Very Happy . Depuis j'ai acheté un pistolet à air chaud, un petit Proxxon, mais les modifs restent assez délicates dans la mesure où je ne connais pas exactement la température et où je déforme à la main. Je ne sais pas si avec une forme en plâtre ou autre ça fonctionnerait sans se coller comme le mouchoir (sculpteur amateur, je suis habitué aux plâtres et résines diverses, mais là je n'ai pas essayé). J'ai aussi repercé à 0,8 les évents (d’origine à 0,6-0,7, c’est pas constant) pour contrer un peu la sensation d'étouffement quand je l'enfile, coupé les lèvres internes qui appuyaient sur mes conduits. La première nuit s’est bien passée mais pas la deuxième, décidément la bulle semble trop petite. Pour une raison inconnue, j'ai commencé à faire de l'arythmie ces jours là et elle n'est pas passée depuis 3 semaines, + 1 grippe maintenant, enfin bref je n'ai pas réessayé. J'ai juste tenté de modifier l'inclinaison de la barre frontale à l'air chaud pour soulager ma gencive et ça marche.

J'ai depuis d'ailleurs découvert qu'en gonflant les jupes avant de plaquer le facial je n'avais plus de fuite bien que je dorme de côté généralement.

J’ai un humidificateur qui ne me sert pas à grand chose en fait: à 0 ou 3 je ne constate pas de différence. Si, comme j'étais enrhumé, j'ai mis 2-3 bouffées de spray nasal bio dans l'eau, pas plus que ce qu'on se met dans le nez normalement c'était bien.

Ma femme n’a plus jamais recouché avec moi, je me réveille 2 3 fois dans la nuit, parfois je reste 2-3 heures sans l’appareil parce que raz le bol, le coeur qui n'apprécie pas, mais pas en sommeil profond (par contre avec l’appareil si je dors c’est généralement en profond). Je suis passé d’IAH 47 à 3-4, moyenne pression 8-9 ça c’est bon, mais pas assez longtemps. Je fais de l’arythmie depuis 3 semaines, mon généraliste a noté sur son papier 3 extrasystoles pendant qu’il prenait mon pouls (ce qui m’a bien avancé...), actuellement je suis grippé avec fièvre, je passe une scintigraphie mardi, j’ai peur de me retrouver à nouveau sur la table parce que je refais de l’angine de poitrine.

Le prestataire est jeune, mais prétend avoir pourtant de l'expérience: il me m'a présenté que 2 nasals au début, et s'est systématiquement trompé sur les tailles de masque. Je n'ai pas un visage particulier, je suis un homme moyen, 1m77, le nez peut-être un peu fort mais ni Cyrano ni Sitting Bull (alors ceux qui ressemblent, je les plains...) Je lui ai demandé s'il n'avait pas des gabarits ou des vieux masques découpés pour les essais, réponse non. J'ai pourtant trouvé les gabarits officiels de Resmed sur un site américain, ... J'ai pu constater que le Mirage FX wide ne m'irait pas non plus, il est plus large mais... moins haut! Ils font leurs moules sur des nez de femme?

Pareil, j'avais téléchargé Sleepyhead et regardé mes courbes au début, ça l'a un peu irrité aussi mais je lui ai expliqué que j'avais besoin pour m'approprier l'appareil de bien tout comprendre, un technicien c'est comme ça, et que la machine elle même avait échappé au démontage intégral uniquement parce qu'elle était en location, j'aurais bien voulu voir la turbine hi hi! Je n'arrive pas à le faire rire, mais bon, il a laissé tomber. Et d'ailleurs, je n'ai même plus regardé mes courbes depuis longtemps, les résultats machine étant bons (mais pas mes nuits!)

Je ne vais pas insister sur le prix de ce service (19€ la semaine à vie!) ça va nous emmener trop loin.

Côté pneumo: rendez vous 2 mois après: il n'arrive pas à lire tous les graphiques sur son ordi, s'étonne que ma femme n'apprécie pas l'appareil, n'a jamais entendu parler de mon masque (je ne me rappelais plus le nom) mais pour lui tous les masques ont la barrette de front... me dit d'apporter mon appareil pour essayer d'améliorer tout ça à la prochaine visite dans ... 6 mois! Enfin bref, une visite totalement pour rien. *sauf pour l'argent*

Alors au bilan pour l'instant: que du bonheur, la machine a raccourci mes nuits et peut-être mon espérance de vie...  Rolling Eyes . J'attends toujours de me coucher à 22h30 et me réveiller à 7h et non pas 1h30, 3h, 5h... par contre je n'ai plus la tête qui tombe toute seule en lisant ou devant la télé, but principal mais à quel prix...


Dernière édition par Dollman le Lun 30 Mar 2015 - 9:56, édité 1 fois
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kamuidragon



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Dim 29 Mar 2015 - 22:05

Bienvenu au club des PPC Dollman. Je ne sais pas si cela peut vous rassurer, mais ce n'est qu'au bout de 4 mois que je me suis habitué à mon masque et à ses fuites périodiques... Ne surtout pas perdre espoir.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Dim 29 Mar 2015 - 22:33

Merci Kamuidragon. Mais je vois sur le topic précédent que vous avez toujours des fuites? Essayez, quand le masque est enfilé et sous pression de le décoller un peu de votre visage pour gonfler les jupes et replaquez le. Chez moi ça fait la différence. Je supporte pas mal ce facial au début de la nuit, je suis réveillé soit par mon nez qui me pique, l'envie de tousser, le tuyau coincé etc... mais pas forcément spécialement par le masque lui-même. Au passage, le F10 a une esthétique un peu meilleure que ses concurrents: j'explique ça au pneumo, réponse: "vous avez un masque pour ne plus faire d'apnées la nuit, pas pour l'esthétique, d'accord? " Pffff..... décidément. Il m'a aussi dit: "vous allez voir, vous allez vous retrouver dans un état antérieur" bah, c'est pas encore le cas, jamais connu une galère comme ça...

Et puis une fois que je suis réveillé (même si je n'ai dormi que 2 heures, j'ai l'impression, avec cette machine, d'avoir fait ma nuit d'où rendormissement difficile) parfois je me dis que j'en ai marre de cette prothèse, ah le plaisir de se retourner en liberté, plonger le nez dans l'oreiller... et je laisse le truc par terre. Je suis seulement persuadé que je dois continuer à m'en servir chaque jour vu mon score d'origine et mes endormissements de plus en plus dangereux en journée, mais je ne trainais pas des heures au lit en semisomnolence avant la machine, je n'étais peut-être pas mieux au matin mais pas plus mal non plus.
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kamuidragon



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Jeu 2 Avr 2015 - 22:19

Pour les fuites ca s arrange un peu. Mais je vous avoue que certaines nuits je prends un cachet pour dormir. Avec 8H de sommeil avec l appareil c est genial. Mais je fais encore trop d apnees. J attends que mon hosto me recontact mais la je crois que c est moi qui vaot devoir faire cet effort...
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 3 Avr 2015 - 8:53

On est à cheval entre votre topic et le mien, je viens de regarder vos scores: votre IAH semble bon (en-dessous de 5 c'est parfait). Je ne comprends pas pourquoi votre prestataire ne vous a pas mis en pression automatique: perso je suis entre 4 et 12 mbars, en moyenne la nuit elle se stabilise à 9 mbars, la machine est capable de faire le travail et ainsi de soulager votre endormissement, pourquoi mettre en pression fixe, faut absolument souffrir? Sauf directive formelle du pneumo qui doit vous expliquer ses raisons, mettre en pression fixe, c'est sous utiliser les possibilités de la machine, et prendre le risque de vous dégoûter (ce qu'a fait mon prestataire aussi, mais il ne m'avait mis qu'à 6 et sans flex au début). Peut-être que je me trompe, je n'ai que mon expérience personnelle et quelques lectures, mais je trouve que c'est de l'incompétence.

D'autre part ça m'étonnerait que l'hosto vous recontacte: le prestataire est grassement payé pour vous permettre de vous adapter, c'est à lui que revient la charge de vous faciliter l'adaptation. Et c'est lui que vous devez pousser à faire convenablement son travail: mon prestataire n'est peut-être pas meilleur que le vôtre, mais je l'ai fait avancer en modifiant moi-même mes paramètres. Essayez de comprendre vous-même comment fonctionne la machine (en cherchant bien vous trouverez les notices prestataire), ce n'est pas bien compliqué: d'ailleurs aux Etats unis, il n'y a pas de prestataire, les gens achètent leur machine directement en pharmacie (et comme c'est curieux, elle y est 2 fois moins chère et par contre ils ont interdiction par les compagnies de la vendre aux Européens!!!) et donc les Américains font leurs réglages eux-même. Vous ne voudrez probablement pas modifier vous-même les paramètres (et je n'ai pas à vous y engager, c'est votre choix d'adulte), il suffit de téléphoner à votre prestataire pour qu'il vous donne son accord ou vienne sur place faire le boulot, mais au moins vous ne serez pas passif, c'est tellement plus facile d'adopter un système quand on sait comment il fonctionne.

Pour en revenir à mon cas, comme je n'étais pas assez ennuyé, un insecte est venu me faire une large couronne de piqures très douloureuses autour d'une épaule, et c'est ce qui me réveille plusieurs fois dans la nuit actuellement * la loi de l'emm... t maximum*
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 3 Avr 2015 - 11:00

Bienvenu chez les CPAPéistes... et oui, s'adapter à la machine n'est point facile. Il y a certains qui n'ont aucun souci (probablement les très bons dormeurs à la base) et ensuite les autres. Même les bons dormeurs se fâchent avec leur machine, avec le fait qu'ils sont atteints d'une pathologie chronique, se remontent contre leurs prestataires... Devant les morphologies différentes il n'est pas surprenant que les masques sont nombreux et il faut parfois plusieurs mois afin de trouver le masque qu'il faut. Oui il existe les gabarits, mais ils sont en 2D et pas dans 3D et mon expérience donne qu'ils ont une utilité limité par rapport avec un test de masque (qui consiste de plaquer le masque sur le nez, gonfler la jupe et mettez une bonne pression quand on est allongé). Je suis pas contre le bricolage par mes patients (même si je suis persuadé qu'il faut plutôt changer le masque), à condition qu'ils laisse la fuite intentionnelle tel que - si la fuite intentionnelle est augmenté la machine peut avoir du mal a délivrer une pression adéquat, il augmente ++ le débit, et c'est souvent l'augmentation du débit qui entraînent des intolérances au niveau nasal. Sleepyhead? Bien sur. les nouvelles machines donnent une information de jour le jour (certains peuvent même montrer les courbes) mais il me semble absurde que vous ne pouvez pas visionner vos résultats. C'est motivant, ça permet de réagir plus rapidement aux modifications de masque et des fuites... why not?

Finalement la question délicat des pressions. vous avez été mis en fixe, suivant les recommandations nationales et internationales concernant les patients atteints des troubles cardiaques, pour qu les variations importantes de pression pendant la nuit peuvent être au détriment à la fonction cardiaque. Vous avez changé les réglages vous même ou avec l'accord de votre cardiologue? Si on passe à un réglage en autoCPAP on a tendance à opter pour une fourchette petit... Vous pouvez fixer une pression de départ (la rampe) et ensuite une fourchette plus serré. A en discuter avec votre pneumologue...
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 3 Avr 2015 - 14:38

Bonjour Morphée, merci de votre forum et de votre intérêt (et désolé de parler franchement parfois  Very Happy ) . Disons que je considère maintenant que la machine est réglée pour moi, c'est moi qui ai de la peine à m'adapter à cause d'évènements divers. J'espère que ça va se stabiliser.

Ce que je reproche un peu au prestataire, c'est de m'avoir présenté seulement 2 nasals et de ne pas sembler écouter quand je lui dis que j'ai un sentiment d'oppression. Je ne sais pas ce qu'il a réellement en stock, mais le gars n'est pas forcément responsable lui-même de ce qu'il pouvait me proposer, là comme ailleurs la gestion est probablement serrée et surveillée. De même quand je dis qu'il est grassement payé, son employeur oui, le gars c'est moins sûr! Peut-être je lui demanderai lors d'une visite ultérieure à réessayer plus grand. Pour les gabarits, ils ne sont pas parfaits mais j'ai confirmé de suite que le FX est trop petit. Et qu'il me fallait du L pour le facial.

Pour la fuite intentionnelle, je l'avais mesurée comme j'ai pu, j'avais d'ailleurs trouvé quasiment la même valeur sur les 2 masques. Ce que j'ai rajouté n'est pas spécialement détecté par la machine, mes chiffres étaient restés les mêmes mais j'ai un peu plus de confort à l'enfilement du masque lorsque la pression n'est pas encore mise. Le problème ne se pose pas sur le facial puisque la technologie n'est pas la même, le système de clapet du facial ne donne pas ce sentiment d'oppression. Ceci dit, j'ai essayé parce que je pouvais me le permettre, sans modifications ce masque ne me servait à rien, insupportable. Je pense qu'il faut tenter des modifs sur un masque éprouvette, et au pire si ça pose un problème avec le prestataire ou le pneumo, la plupart des masques étant en vente sur Ebay à moins de 100€, on remplace à neuf. Sauf si on est économiquement faible, la santé vaut largement le risque.

Le masque est une prothèse, et une prothèse correcte est généralement sur mesure. En l'occurence, il n'y a que du matériel standard, je ne trouve pas anormal de tenter d'adapter son propre masque pour tenter du sur mesure le cas échéant. Quelqu'un qui a le nez déformé d'un côté par exemple peut trouver plus de confort à déformer légèrement son masque à la chaleur, avec ou sans l'accord du prestataire, encore une fois c'est un problème d'adulte responsable de ce qu'il fait, j'indiquais juste que c'est possible. Ni le pneumo ni le prestataire ne sont dans le masque, l'essentiel est le résultat. Si je remets mon masque modifié et que rien ne se voit aux statistiques, tout va pour le mieux!

Discuter avec le pneumologue? Vous plaisantez, il faut 3 mois pour avoir un rendez vous actuellement!!! (et pour le cardio, 6 mois...) Et si c'est comme à la dernière visite, qu'il est complètement à côté de la plaque, ma foi je ne vois pas d'autre issue que pratiquer comme je le fais: c'est de toute façon  le prestataire qui a fixé mon seuil max à 12 au vu de mes résultats, et lui comme le pneumo (avec les quelques éléments  qu'il pouvait voir sur son ordinateur) se satisfont de mon résultat statistique. Juste moi je ne suis pas une statistique, je trouve que je manque de sommeil et je déteste me réveiller au milieu de la nuit, me lever pour détendre le bonhomme et tenter de repartir profondément.

Et question de recommandations internationales pour les cardiaques, je peux vous dire que les quelques nuits où j'ai dû subir la même pression à l'inspiration qu'à l'expiration, ayant le redoutable privilège de sentir mon coeur, j'étais aussi fatigué que si j'avais marché toute la nuit, et que je maudissais la machine de ne même pas être capable de détecter l'expiration pour s'arrêter: j'ai eu vraiment un soupir quand j'ai découvert l'existence du Cflex! Je sais bien que les médecins et les prestataires ne peuvent essayer tous les médicaments et toutes les machines qu'ils prescrivent, mais ils comprendraient peut-être mieux certaines choses... Pour les médicaments il faut parfois s'adapter seul aussi notamment à cause des effets secondaires, le médecin n'est pas dans notre corps (et puis non seulement ce n'est pas un dieu, mais là comme ailleurs il n'y a pas que des lumières, l'un m'a même trouvé de la polyarthrite gravement avancée alors que son collègue m'a assuré qu'il n'en était rien... jocolor ).
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 8 Avr 2015 - 11:19

Vous avez raison, à condition d'avoir les ressources, on peut tester et modifier les masques comme on veut et si votre machine arrive à compenser une fuite intentionnelle augmentée tout va bien. La seule difficulté c'est de faire en sorte que les modifications sont reproductibles - rien n'est pire que d'arriver à une masque parfait et ensuite quand on doit le changer, avoir du mal a reproduire les modifs. Donc notez avez soin les modifs faites (outil utilisé afin d'augmenter la taille des trous, n° de trous percés...) sur votre masque préféré, et n'hésitez pas demander à votre prestatiare chaque fois qu'il passe s'il y a des nouveautés qui pourrait être mieux adapté à votre morphologie. Les masques sont en évolution constant.

Pour revenir à la question de la pression: vous êtes à 12 avec un CFlex, ou avec une fourchette (ex 6-12?) avec un CFlex?
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 8 Avr 2015 - 13:18

Oh, vous savez, Morphée, c'est simple comme bonjour pour n'importe quel modéliste: il suffit de disposer de microforets facilement disponibles pour pas cher sur ebay. On mesure l'existant en enfilant quelques forets, c'est là que j'ai constaté que les diamètres n'étaient pas constants, il y avait des 0,6 et des 0,7, le constructeur d'ailleurs le reconnait je ne sais plus où, c'est dû au mode de fabrication par injection. Perso j'ai repercé le tout à 0,8 à la microperceuse, mais en fabriquant un petit manche on peut aussi repercer à la main, juste un peu fastidieux.

Je suis en fourchette 4-12 et Cflex 3. Ca me parait logique d'ailleurs si le logiciel de la machine fonctionne bien, je ne vois pas trop l'intérêt d'être mettons en 8-16 et d'actionner la rampe à l'endormissement pour plus de confort! Pourquoi ne pas commencer toujours à 4? Après c'est à la machine de trouver la bonne pression, non?* mais je n'ai peut-être pas tout compris!*
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 10 Avr 2015 - 11:51

Simple à condition d'avoir les outils qu'il faut ... merci d'avoir partagé votre savoir faire avec nos lecteurs.

Quant aux pressions: les PPC modernes permet de fonctionner en deux modes: fixe et autopiloté. Avec une pression dit 'fixe' une fois la rampe terminée, la machine souffle avec une pression constante. On peut appliquer un Cflex (c'est à dire la petite diminution de pression à l'expiration) voir même un EPR (une petite diminution de pression à l'expiration avec une petite augmentation à l'inspiration) à une pression fixe, soit uniquement sur la rampe (ça facilite l'endormissement) soit sur la totalité de la nuit. Si on utilise un CFlex ou un EPR, la pression moyenne délivre par ma machine sera moindre, et chez les patients avec les apnées résistantes on ne met le CFlex que sur la rampe afin de bénéficier des pressions plus importantes en pleine nuit.

Quand on met une machine avec une fourchette, la pression de la machine varie tout au long de la nuit en fonction des événements respiratoires qui sont captés par la machine. On peut ajouter un CFlex ou un EPR. Cette variation de pression tout au long de la nuit peut avoir les effets nocifs sur la fonction cardiaque chez les patients atteints d'une insuffisance cardiaque, d'ou la recommandation que chez les patients avec des troubles cardiaques on préfère une pression fixe, qu'on base sur la pression qui corrige la plupart des apnées la plupart du temps, c'est pour cela que vous allez trouver dans les rapports de votre machine une chiffre pour la pression à 90% ou à 95%.

La pression de début (de la rampe) est variable, mais par défaut est la pression minimale nécessaire pour évacuer le masque (donc vous n'allez pas respirer l'air que vous venez d'expirer), càd 4 cmH20. Plus que la pression est basse, plus qu'elle est confortable, en dehors de certains patients atteinte des pathologies pulmonaires qui préfèrent des pressions hautes dès le début. De nos jours les machines sont de plus en plus fiables et si tout va bien, on peut tout à fait laisser la machine trouver la bonne pression (si pas de contra indications comme l'insuffisance cardiaque, respiratoire etc). Mais si les symptômes perdurent, ou si la machine n'arrive pas à corriger les apnées ou même, les empirent, il faut que votre médecin prescripteur analyse les résultats de la machine (parfois avec une exploration du sommeil sous machine) et fait les réglages de votre machine lui-même.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 10 Avr 2015 - 14:09

MORPHEE a écrit:
. Cette variation de pression tout au long de la nuit peut avoir les effets nocifs sur la fonction cardiaque chez les patients atteints d'une insuffisance cardiaque, d'ou la recommandation que chez les patients avec des troubles cardiaques on préfère une pression fixe, qu'on base sur la pression qui corrige la plupart des apnées la plupart du temps, c'est pour cela que vous allez trouver dans les rapports de votre machine une chiffre pour la pression à 90% ou à 95%.
Voilà un détail qui m'intéresse particulièrement, car mon cardio a trouvé la semaine dernière en scintigraphie que mon état était resté stable, mais perso je me sens moins bien depuis que je suis sous machine. Il faut dire que j'ai eu un enchainement de circonstances défavorables, entre les masques qui n'allaient pas, une bonne grippe, de l'asthme (donc les poumons bien touchés), plus de 80 piqures d'insecte autour de l'épaule qui m'ont fait aussi souffrir terriblement, de l'arythmie, des ennuis intestinaux... mais je retiens ça pour que mon prestataire analyse ce point à sa visite dans 1 mois. Je ne pense pas être capable moi-même de l'analyser avec Sleepyhead, il faut probalement de l'expérience. Ceci dit, je suppose que le logiciel de la machine fait de l'amortissement et de l'intégration, il ne réagit sans doute pas systématiquement avec violence à chaque évènement s'il est bien conçu.

Mes résultats de la nuit dernière par exemple: thérapie: 7h30, IAH: 3, 90% pression: 6, ce qui peut paraître excellent, et pourtant je ne me sens pas vraiment dans mon assiette, je ne suis pas très costaud et je rame un peu...

Remarquez, je pourrais essayer de me mettre en PPC fixe à 8 (ce doit être ma moyenne) pour voir si ça se passe mieux, on verra, le prestataire va encore me reprocher de ne pas lui avoir téléphoné hi hi! Je persiste un peu comme actuellement quand même.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 15 Avr 2015 - 9:51

Une bonne nouvelle - votre cœur est stable et donc on peut continuer avec une pression variable (ou passer en fixe pour une période de test). Vous parlez des troubles intestinaux - que se passe-t-il?
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 15 Avr 2015 - 17:48

Stable? Oh la la non, Samedi j'ai voulu tondre ma pelouse, le terrain est en pente mais rien de méchant pour un homme normal, j'ai dû m'arrêter 10 fois et me suis couché ensuite, complètement démoralisé: le coeur ne suit pas, je suis trop faible dès qu'il s'agit de faire un effort. Et j'ai toujours de l'arythmie. Du coup je n'ai pas attendu, je suis passé en fixe à 7 (alors que ma moyenne en auto était 8,6) toujours en Cflex3 . Les résultats de la machine étant toujours bons, je suis passé à 6 pendant 2 jours, toujours bon (IAH=0 même 1 fois!), puis à 4 cette nuit mais IAH=6,3. Je remonte donc à 4,5 pour cette nuit.

Je n'y comprends rien du tout, c'est comme si le logiciel auto faisait n'importe quoi et m'envoyait une pression trop forte puisqu'il montait jusqu'à 10 parfois et donnait 8,6 de moyenne! Enfin bref, je continue à tester en fixe pour le moment, je pense que mon coeur, même si le réglage est bon en fixe, va mettre un certain temps à redevenir costaud (il m'a fallu au moins 1 mois après la pose de mon stent il me semble pour retrouver des forces correctes). C'est quoi ce logiciel, il essaye de me tuer???? Ou alors je suis faiblard pour une autre cause inconnue, la scintigraphie et l'épreuve d'effort n'avaient rien détecté, tout ça est curieux.

Les troubles intestinaux ont disparu depuis un certain temps, c'était dû au mélange grippe-antitussifs je pense. Par contre je soigne mon asthme car je tousse toujours.

Quand je pense que mon pneumo a dit: "vous allez voir, vous allez revenir dans un état antérieur!" ... Ah si: j'avais des crampes violentes aux jambes parfois la nuit, elles semblent disparues et je n'ai plus les yeux qui se ferment tout seuls, le reste est négatif (même gravement pour le coeur) après 3 mois.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 17 Avr 2015 - 11:19

L'épreuve d'effort magistrale: tondre un terrain en pente... Rien de plus épuisante. Le cœur est un muscle et comme toutes les muscles il faut le remettre en forme doucement. Si on pousse trop sans entrainement au préalable on n'y arrive pas. Vous avez passé en fixe, mais vous changez la pression tous les jours: je vous conseille d'attendre quelques jours entre chaque changement de pression afin que les résultats se stabilisent. Pourquoi? Parce que les pressions change la morphologie des voies aériennes supérieures (réabsorption des œdèmes) avec un effet qui durent pendant 48-72 heures. Les effets des pressions plus élevés ont toujours une effet tandis que vous vous avez diminué deux fois les pressions... Il faut plutôt retourner à votre pression de départ et demandez l'avis de votre médecin prescripteur.
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 17 Avr 2015 - 11:54

Vous avez raison, je reste un moment sur la même pression, de toute façon d'une nuit sur l'autre les résultats ne sont pas toujours identiques, d'où déductions aléatoires.

Question médecin prescripteur, comme je vous disais c'est malheureux, mais il faut 3 mois pour avoir un rendez vous, et c'est la même chose pour beaucoup de spécialistes. Il n'y a que mon généraliste qui me prend en 1 jour ou 2, mais ce n'est pas de son ressort. Quant à téléphoner au spécialiste, si la secrétaire après forte insistance veut bien le passer, on a toujours l'impression de déranger, l'entretien est ultra court, c'est parfaitement désagréable. Alors faut bien se débrouiller seul (enfin le prestataire est assez disponible aussi, mais comme il ne m'a pas ébloui non plus...). Je ne rouspète pas après les spécialistes par plaisir, j'avais un pneumoloque (pour mon asthme) pendant longtemps qui était extra, très charismatique et efficace, il me prenait en plus dans la semaine, mais il a pris sa retraite il y a 5 ans et depuis j'en ai essayé 2 qui ne me satisfont pas. Un nombre important de médecins sont vieux ici et l'attente ne va pas s'arranger, dans les 10 ans qui viennent beaucoup vont partir en retraite sans remplaçant apparemment, il va bientôt falloir prendre le train pour Paris où les attentes semblent moindres!

J'ai l'impression de retrouver quelques forces, merci encore en tout cas pour vos renseignements.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 17 Avr 2015 - 14:22

Courage - avec votre énergie et bonne motivation vous allez y arriver... tenez-nous au courant
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 22 Mai 2015 - 19:43

Suite de mes aventures: depuis que j'ai basculé en fixe, je remonte la pente doucement, mon coeur va nettement mieux, plus d'arythmie (1 battement sur 3 sautait!). On va donner au moins 80% de chances pour que ce soit la machine qui m'ait mis dans un état pareil, et si c'est le cas, je trouve que c'est LA-MEN-TABLE. Je supposais qu'il y avait là-dedans un logiciel qui tenait compte des antécédents, qui pondérait la pression avec des algorithmes un peu évolués, au lieu de ça j'ai l'impression que ça suit bêtement la résistance à l'inspiration. Ce système me fait penser à notre cerveau reptilien, qui est censé nous sauver dans les moments difficiles, et qui au lieu de ça nous envoie en dépression, au suicide dans des conditions parfois rocambolesques!

En résumé, en automatique la machine était capable de m'envoyer des pressions jusqu'à 12 mbars, avec une moyenne de 8 ou 9,  avec une irrégularité qui me fatiguait énormément le coeur, alors qu'en PPC fixe à 5 j'ai les mêmes résultats machine, mais un coeur à l'état normal! Ca s'appelle une thérapie, ça??? En outre, sur la notice, alors que l'industrie médicale adore mentionner toutes les contre indications pour se protéger, je n'ai rien vu de spécial pour les cardiaques, je me serais peut-être méfié...

J'ai bien précisé à tous les intervenants, pneumo, cardio et généraliste (évidemment), prestataire que j'avais un stent, et des douleurs au coeur avec la machine, de la faiblesse, réponse invariable: "vous allez vous habituer, c'est le début". Je suis sûrement un cas... Twisted Evil

Heureusement que vous m'avez aidé, Morphée.
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kamuidragon



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Sam 23 Mai 2015 - 6:35

Non les machines restent limitées, c'est au médecin de prendre en compte le fait que vous ayez des prbs cardiaques et donc de demander un réglage "FIXE". Après je pense que tout devrait aller mieux à partir de maintenant Wink.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Sam 23 Mai 2015 - 8:08

Malheureusement je ne peux pas démonter la machine vu qu'elle appartient au prestataire mais j'aurais bien voulu voir la partie électronique. Question de choix fixe ou auto par le pneumo, on trouve sur le web de savantes études, mais si le logiciel est simpliste comme mon exemple semble le prouver, le ridicule n'est pas loin.

J'aurais pu savoir si c'était bien la machine qui m'a mis dans cet état en repassant en auto, mais je n'ai pas envie, trop dangereux.

Kamuidragon, justement je regardais votre topic, sur quelle base votre médecin vous a prescrit dès le départ une pression aussi forte que 12? Pourquoi n'a t'il pas commencé à, je ne sais pas, 6 par exemple, comment sait il que ce n'est pas suffisant? Je note aussi que c'était constant, pas de baisse à l'expiration. Et la médecine s'étonne que 30% des gens abandonnent la machine après ça... Je ne sais pas si votre médecin a tenté de porter l'appareil pendant une semaine avec une telle ordonnance, mais il ferait bien...

J'étais descendu par paliers de 7 jours jusqu'à 4,5 mbars pendant une semaine, en vacances d'ailleurs, mes scores étaient bons, et puis je suis revenu chez moi, là je passais un jour sur 2 au-dessus de 5 en IAH: je crois que c'est ma couette d'hiver qui me jouait des tours, j'avais des chauds froids pendant la nuit! Je suis remonté à 5,5 mbars, j'ai mis la couette d'été et ça semble bon maintenant. Faut pas trop grand chose Very Happy . Je vais bientôt avoir la visite du prestataire, je vais rester ainsi et puis je repasserai à 5 ensuite, je pense que c'est la bonne pression pour ma pomme. Ma soeur, qui est appareillée depuis 12 ans, m'a dit qu'elle était à 4 tout simplement, donc une basse pression peut-être tout à fait suffisante.
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kamuidragon



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Dim 24 Mai 2015 - 9:00

Dollman pour répondre à votre question, j'ai passé 2 nuits à l'hôpital et pour savoir si j'avais des apnées et quelle pression me convenait. Seule la pression 12 permettait de ne plus avoir d'apnées (mon pneumologue a arrêté de compter quand il a vu que je dépassais les 50 apnées/heure). Pourquoi fixe, oh je ne sais pas. Perso. limite je préfère au final avec le recul.

On s'habitue au final à une pression forte, ce n'est plus désagréable. Par contre, la pression fixe à 12 sans aide à l'expiration c'est bien insupportable, surtout si on commence par ça! Quand le technicien est repassé, il m'a mis l'aide à l'expiration et là c'était très supportable. Autrement, j'avais l'impression que mon estomac gonflait!

Je suis un cas un peu à part dans le monde du PPC, j'ai une hypertrophie de la langue liée à une tumeur bénigne. J'ai été dans plusieurs hopitaux, puis au final j'ai préféré le PPC à la chirurgie pour l'instant.
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Dollman



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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Dim 24 Mai 2015 - 9:47

Ah, effectivement, si votre langue est anormale d'origine c'est un cas particulier. Je ne sais pas non plus pourquoi à l'origine, comme vous, on ne m'avait pas mis de baisse de pression à l'expiration, ce qui est vraiment déagréable et qui me fatiguait encore plus.

Je m'étonnais qu'il puisse savoir la bonne pression en peu de temps car comme le précisait Morphée, les pressions change la morphologie des voies aériennes supérieures (réabsorption des œdèmes) avec un effet qui durent pendant 48-72 heures Enfin bon, je ne suis pas médecin, je parle juste de mon cas personnel: Morphée me recommandait de partir de ma pression moyenne en automatique, qui était de 8,5 environ, alors que 5 sinon moins me suffisent quand je n'ai pas trop chaud dans mon lit ou que je ne suis pas enrhumé.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 29 Mai 2015 - 15:40

Avec nos petites PPCs nous sommes loin des pressions utilisés en ventilation non invasive ou, afin de faire inspirer les patients qui ne respire point tout seul, on peut facilement passer a 20 ou 25 cmH20. S'il est question de la vie ou le mort il n'y a pas de pression insupportable. Mais ce ci n'est pas le cas avec nos PPC ou l'enjeux est de garder les voies aeriennes superièures ouvertes avec une pression minimale afin d'éviter les limitations de débit, ou pire, les hypopnées et les apnées. Les premieres machines étaient toutes en fixe, mais chez certains patients on a constaté une grande variabilité de besoin de pression pendant la nuit: les pressions nécessaires varient en fonction de la position, du stade de sommeil, un repas bien arrosé etc. Soit on les a ventilé à forte pression toute la nuit afin d'éviter les apnées en sommeil lent leger sur le dos au risque de les éveiller quand ils n'avaient pas besoin d'une pression haute, soit on a accepté les IAH résiduels parfois très élevés. L'arrivé sur le marché des machines de PPC autopilotées a été un vrai soulagement pour certains.


Les autopilotées ont aussi permis de faire une titration de pression à domicile, évitant les très longs délais d'attente qui ont été difficile à vivre pour les patients apnéiques. Oui, passer en pression fixe n'est point un science exact utilisant les données de la machine, mais il nous aide beaucoup. Après on ajuste en fonction de la reponse (IAH oui mais surtout le ressenti du patient), cherchant toujours la pression minimale efficace...
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Ven 29 Mai 2015 - 16:29

Mon prestataire est passé: après un petit combat ("vous auriez dû m'appeler...") il a dit que l'arythmie était un phénomène connu avec les ppc (alors pourquoi ce n'est pas indiqué sur la notice???). Il m'a recommandé de me mettre définitivement à 6 mbars (j'y étais repassé 2 jours avant) pour les jours où comme en ce moment je suis enrhumé, ou toute autre variable de la vie.

Sur ma demande, il m'a redonné un masque nasal, un Eson: masque hors tuyau, il semble aller bien mais une fois branché, j'ai à nouveau une sensation d'étouffement: les trous d'évacuation de CO2 sont insuffisants, et je n'ai pas pu tenir, dès le premier milieu de nuit j'ai remis mon facial. En plus l'Eson, à la moindre fuite, est plus bruyant que mon facial. Enfin je je le reéssayerai quand mon nez sera calmé, mais il est bien possible que je joue encore du foret dessus... Je suis probablement un peu claustro aussi, quand je pense qu'il y a des fétichistes qui aiment la sensation d'étouffement! What a Face

Pour terminer, il m'a avoué que j'étais un de ses rares patients à prendre en main la machine (et je ne lui ai pas raconté tous mes bricolages sur le masque hu hu) , les autres sont complètement assistés. Faut dire que tout est fait pour ça. Il a même souri cette fois, mon prestataire!
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 10 Juin 2015 - 11:33

L'Eson est un bon masque nasal : il est entre le plus silencieux et donc bien apprécié par les compagnons du lit. Mais comme tous les masques nasales, si le nez est pris on va ramer... Il ne faut pas hésiter d'appeler votre technicien - experte sur place il peut constater les dysfonctionnements et vous aider à résoudre les difficultés. Et vous l'avez fait sourire...
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MessageSujet: Re: PPC, mauvaises nuits et bidouilles   Mer 10 Juin 2015 - 11:58

En soi il est silencieux: le problème est que je dors sur le côté, et lorsqu'il appuie sur l'oreiller, une petite fuite se crée facilement, et la jupe se met à vibrer bruyamment, même si la fuite n'est pas importante. Mon facial dans les mêmes conditions est moins bruyant. C'est dommage, et là du coup il ne semble pas que je puisse faire de modif: c'est une question de souplesse et d'épaisseur de la jupe. Ca fait 5 mois que j'ai cette machine diabolique et je n'ai toujours pas trouvé un vrai confort. Je dors profondément avec le masque entre 5 et 6h par nuit généralement et ce n'est pas suffisant pour moi, il me faudrait au moins 7 heures, sinon 8 pour être en forme.
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