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 je dort beaucoup même sous modiodal et xirem

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fontaine



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MessageSujet: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Sam 28 Mar 2015 - 11:52


bonjour je m'appelle eugénie fontaine et je suis narcoleptique avec cataplexie jais 47 ans et je vie a l’île de la réunion voilas je voudrais s'avoir si est que ont prend du modiodal 4 par jour ont peut toujours dormir autant voilas le matin je me réveille et même pas deux heures après je me rendort et l’après midi aussi .le soir je suis très agiter je fais toujours des cauchemars je ronfle defois j'entend mon mari me parler mais j'arrive pas a me lever et en plus de tous sa je suis somnambule je dort sur un matelas quand mon mari arrive pas a me retenir je me fais très mal comme traumatisme crânien ou des bosses ou bleu de partout . ont me donne du xirem pour les cataplexie et du xanax pour me calmer la nuit mais mes nuits est infernal mon mari ne dort plus correctement a cause de moi et je sais plus quoi faire car defois je suis violente dans mon sommeil le matin je me lève avec de très grande fatigue et si mon mari ne me parle pas se qui ces passer dans la nuit je me souvient de rien .j(en est mare de cette situation car sa fais des années que je suis comme cela et jen parle a mon neurologue mais mon Etat ne s’arrange pas a part de s'aggraver qu est que je pourrais faire pour êtes moin fatiguer le matin et que mon mari puisse dormir un peut car dans notre couple sa devient très très difficile je dort la plupart de la journée et les nuits pareilles mais je suis très très:sleep: fatiguer merci
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 1 Avr 2015 - 12:46

Si j'ai bien compris vous avez une narcolepsie avec cataplexie et de surcroit vous êtes somnambule et fait des chutes pendant la nuit. Un lit le plus bas que possible afin de limiter les chutes et une chambre sécurisée afin que vous ne pouvez pas vous cogner contre les meubles me semble essentielle.

Sur le plan du traitement vous êtes sous modafinil 4 cp et Xyrem: à quelle posologie? Avez vous eu d'autres anticataleptiques (ex les antidépresseurs) et d'autres traitements? Si oui, lesquelles?

Les troubles de somnambulisme sont ils récents et liés à la prise de Xyrem ou anciens?

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Jeu 2 Avr 2015 - 15:08

bonjour oui vous avez bien compris jais bien une narcolepsie avec cataplexie.oui je suis somnambule et depuis trois ans je dort plus sur un lit mais par terre sur un matelas mais le matin je me lève souvent avec des bosses et des bleu .mon traitement est modiodal 100mg 2 le matin et un midi le xirem 2g25 a 21h et quatre heure plus tard a 1h du matin 2g25.Puis je prend du lysanxia 10 mg 1 comprimer par jour et du soroplex 10mg 1 comprimer par jour car je suis en pleine dépression a force dette incomprise juger jais finis par m'enfermer et déprimer il vont bientôt me mettre en maison de repos car je suis très fatiguer même si je dort toute la journée et la nuit et le matin je me réveille très très fatiguer . je suis somnambule depuis toute petite et même avec les traitements la nuit est infernal pour mon mari car moi je me souvient de rien a part la fatigue et je fais des cauchemars et ses dejas arriver en pleins jour . merci de m'avoir répondu car sur l’île Sleep de la réunion personne ne comprend cette maladie .
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Ven 3 Avr 2015 - 9:51

Vous avez plusieurs pathologies imbriquées et il est difficile de faire la part de chaque une, et vos médecins à la Réunion sauront vous aider avec les traitements.

Ce qui me semble importante c'est d'essayer d'améliorer au plus votre quotidien afin que vous puissiez profiter de la vie. Pour cela il faut faire beaucoup d'attention à votre hygiène de vie: malgré votre somnolence il est essentiel de fixer une heure de lever et une heure de coucher, de mettre en place les siestes courtes et les repas aux heures fixes, de faire de l'exercice physique (marche...) tous les matins et d'organiser les activités pendant la journée afin de stimuler au mieux votre horloge biologique. Car une fois l'horloge commence à perdre les pédales, la vie est difficile et la risque de déprime augmente.

Savez-vous que la lumière de jour est efficace contre la déprime et peut venez en renfort aux traitements par anti-dépresseur? Il faut s'exposer à la lumière de jour à l’extérieur et sans lunettes du soleil pendant une heure le matin (tôt car le soleil brille fort chez vous). Est ce que vous consommez des boissons alcoolisés? Il sont à éviter chez les patients atteints d'une somnambulisme car ils aggrave ++ les troubles...

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Ven 3 Avr 2015 - 13:29

Les médecins sur l’île a beaucoup de mal avec cette maladie mais il essais de faire de leurs mieux
Je suis tellement fatiguer que ma vie ne ressemble plus a rien jais jessais toujours d'aller me coucher a 21h car le xirem il faut respecter les heures et passer a table a 19h car il faut manger deux heure avant de prendre le xirem je me relève a 1h du matin quand j'entend le réveil sonner et le matin ces plus difficile pour moi


oui je sais que le soleil peut m'aider contre la déprime mais en ce moment ces que la chambre qui compte je marche plus car jais honte de dormir ou faire les cataplexies devant les gens .Non je ne bois aucune alcool jais jamais pu le supporter merci beaucoup pour votre aide
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 8 Avr 2015 - 10:35

Il est essentiel de continuer votre suivi chez votre médecin: vous parlez de la dépression, et dépression et Xyrem ne font pas bon menage: pensez-vous que votre dépression a un lien avec le Xyrem? Pour le fait de sortir, si vous n'arivez pas à marcher vous pouvez vous exposer à la lumière du jour assis sur un banc, ou allongé sur un transat - allongé, les cataplexies ne seront pas un handicap.

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 8 Avr 2015 - 13:57

oui ces depuis que je prend xirem et les antidépresseur sa va très mal jais qu'une envie ces de m'isoler je dort beaucoup avec ma narcolepsie et pour tous monde je suis la plus grosse des paresseuse cette vie la jen veut pas car jais personne qui me comprend et même pas les docteurs qui me dit rien sur cette maladie surtout si un jour je vais guérir il me dises rien ont me dit juste faut apprendre a vivre avec mais ces pas une vie je suis a bout merci
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Ven 10 Avr 2015 - 11:11

Il est essentiel de parler avec vos médecins concernant l'augmentation de vos symptômes de dépression depuis la mise sous Zyrem. Mais il faut trouver l’énergie de sortir au soleil - ne restez pas dans votre chambre - les troubles ne vont pas s'améliorer. Demandez de l'aide de vos amis, de votre famille pour vous donner une motivation supplémentaire - chaque minute passé à la lumière de jour sera une victoire!

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Ven 10 Avr 2015 - 16:08

Jais parler avec le neurologue qui me suis de mon Etat de déprime depuis que je prend xirem il ma dit que sa va aller mieux il faut que je m’habitue et depuis que je prend les antidépresseurs depuis deux semaine je déprime plus je tien pas debout le matin je me lève avec des douleurs de part tous je peut même pas poser les pieds sur le sol merci pour votre aide mais je pense que personne va comprendre trop dormir tue Sad Sleep
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 15 Avr 2015 - 9:49

Ne vous découragez pas: les antidépresseurs prennent effet au bout de trois semaines minimum, et si ils ne sont pas ou que partiellement efficace il faut soit changer le produit (si totalement inefficace) soit augmenter la posologie (si partiellement efficace). Quand est ce que vous avez prévu de revoir votre médecin? Il faut essayer de sortir: rester à l’intérieur volets fermés va certainement diminuer leur efficacité. Bon courage et tenez-nous au courant

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 6 Mai 2015 - 9:50

ne pas me décourager pour moi ces un grand mot ont me donne des antidépresseurs puis je revoir plus personne dans le milieu médical mon médecin traitant me prescrit les médicaments et je vois le neurologue tous les six mois et en attentant personnes écoute se que je vie avec ces médicaments qui devrais me faire du bien mais qui est sens contraire je vie plus avec xirem modiodal soroplex lysanxia kerlone pour la tension et des anti-inflammatoire pour les douleurs le matin j'arrive même plus aller a la sale de bain du courage et de la patience jais eut mais la toute seule je n'en peut plus .sur l’île cette maladie est vraiment incomprise je dort plus de 20 h par jour vous appeler sa une vie alors que je prend tous ces médicaments et que au bout il ny a rien je suis et serais toujours se boulet que tous monde traîne
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 6 Mai 2015 - 10:08

Jais étais diagnostiquer hypersomnie narcolepsie avec des cataplexie depuis 3 ans a paris hotel dieux . et avant pour les médecin de l’île de la réunion j’étais une épileptique jais eut droit a beaucoup de traitement depuis des année pour une maladie que j'avais pas et aujourd’hui que les médecin sur l’île sais de se que je souffre ils ne comprend pas encore cette maladie .alors en vous répondant aujourdhui je prend des médicaments je suis épuisée et je dort plus 20h par jour alors je vais prendre une désission Sleep de plus rien prendre aucun traitement et rester dans mon lit le résultat se sera le même je pense merci beaucoup de m'avoir ecouter
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 6 Mai 2015 - 10:35

Je vois clairement que votre vie est très difficile et que vous ne voyez pas le bout du tunnel: l’arrêt brutal de votre Xyrem et Seroplex n'est pas souhaiteable, car les cataplexies vont revenir plein pot et ce n'est pas facile à vivre. Je comprends votre envie de tout arrêter et dormir - c'est un façon d'échapper de vos difficultés non? - mais il faut une prise en charge médicale de vos troubles. Quand est ce que vous allez revoir votre médecin traitant/neurologue?

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 6 Mai 2015 - 13:52

oui pour moi dormir maintenant est la seule façon de laisser mes proches vivre .je devrais voir le neurologue le mois de juin .Une prise en charge médical oui mais quand il ny a rien au bout sa sert plus a rien de se batrre Sleep
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 20 Mai 2015 - 13:36

Il est essentiel d'aller voir votre neurologue et de parler de vos difficultés - la somnolence, le accès du sommeil et surtout de vos symptômes de dépression- s'agit-il dune réaction au Xyrem? Le Xyrem peut accentuer les états dépressifs mais il faut l'avis de votre neurologue, d'un psychiatre, et, si ils décident de modifier votre traitement, un autre traitement pour contrôler les cataplexies . Bon courage et tenez-nous au courant.

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Lun 15 Juin 2015 - 14:12

je vois le neurologue le 23 juin trois moi que je prend des antidépresseurs je suis de plus en plus fatiguer et en plus je déprime beaucoup tous est flou ces le noir totale .ont ma donner ces antidépresseurs et personne ne me dit pourquoi je suis toujours dans cette ettat ces mon médecin traitant qui me donne tous les mois et pour elle ces mon Etat de sommeille qui me donne toute cette fatigue je nen peut plus a un point d'avoir qu"une envie ces de prendre mon lit de dormir et plus me réveiller trois ans de combat avec ma maladie et même avec toutes ces drogues je suis a bout Sad Sleep
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 17 Juin 2015 - 11:32

Devant votre état dépressif une consultation chez un psychiatre est à prévoir - il se peut qu'une modification de votre traitement par antidépresseur soit indiquée. Parlez-en à votre médecin traitant et à votre neurologue et tenez-nous au courant ... Je vous encourage de sortir le matin et s'exposer à la lumière du jour - la lumière a une activité à la fois éveillant mais aussi antidépresseur...

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Ven 26 Juin 2015 - 16:24

jais eut plusieurs consultation chez le psychiatre ces eux qui mon donner le soroplex et le lysanxia et depuis plus de visite chez eux ces mon médecin traitant qui me donne mes médicament il ny a pas de suivie . Jais eut mon rendez vous avec le neurologue et je lui est expliquer mon Etat de sommeil et la fatigue et en plus ma dépression il ma demander de plus prendre un cacher de lysanxia mais un demis et comme jais toujours des cataplexies il voulais ornementer la dose de xirem mais il ne la pas fais se sera dans trois mois quil verra .J'en parle a mon médecin traitant a mon neurologue au psychiatre au psychologue de mon Etat de dépression mais ont me donne mes médicaments personne essais de comprendre ma souffrance voilas ces pas facile de se faire comprendre car la narcolepsie cataplexie est vraiment une maladie que personne essais de comprendre sa fais trois ans que je me bat jais étais soulager quand a l’hôtel dieu le professeur a mi un non sur ma maladie mais comme je peut pas revenir a paris je vie cette maladie seule et jais l’impression que même pour les médecin il peut rien pour m'aider merci beaucoup de m'avoir répondue .jais compris que mon combat je serais seule je dort plus de vingt heures par jours et pour tous monde ces de la paresse je suis très Sad fatiguer Sleep
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 1 Juil 2015 - 9:59

Dormir 20 heures par jour n'est pas de tout typique de la narcolepsie et parle plutôt d'un état mixte de narcolepsie AVEC dépression. Ca remonte à quand votre dernière consultation chez le psy?

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Jeu 2 Juil 2015 - 15:32

je voie plus de psy la dernière fois c'etais au mois de mars quand j’étais hospitalisée je vois que le neurologue tous les trois mois et mon médecin traitant tous les mois pour mon traitement de xirem et les antidépresseur .puis je suis a la maison tous les médecins voir mon Etat de santés mais ai lieu que mon Etat s’arrange sa s’aggrave je déprimer pas comme cela avant mais Sad
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Jeu 2 Juil 2015 - 15:36

Sa veut dire quoi Etat mixte de narcolepsie avec dépression confused .je suis hypersomnie narcolepsie avec des cataplexie la dépression ces depuis le moi de février
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 15 Juil 2015 - 9:58

Il arrive assez souvent que les patients atteints d'une narcolepsie developpent une dépression. On ne sait pas si la dépression est du à la manque des neurones à hypocrétine dans le cerveau ou si le fait qu'il n'est pas facile de vivre avec une narcolepsie entraine la dépression. Quoi qu'il en soit, narcolepsie et dépression co-existe chez certains. Que se passe-t-il quand une narcoleptique est déprimé? Les symptômes sont plus sévères, les conséquents sur la vie de tout les jours également plus importants... Une bonne nouvelle: la dépression se soigne. Il faut prendre contact avec un psy afin d'organiser un suivi de la déprime en parallèle de la suivi de votre narcolepsie avec votre neurologue. Il est importante de signaler votre état de dépression à votre neurologue et lui demander si la dépression ne pourrait pas être accentuée par le Xyrem (c'est un effet indésirable connu...)

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Mer 15 Juil 2015 - 16:36

le neurologue mon médecin traitant est au courant pour ma dépression .Et je me soigne car je prend du xoroplex et du lysanxia et ses médicaments ces le neurologue qui a dit au spsi de me donnée mais au lieu de me sentir bien je m'enfonce dans un trou noir de plus en plus je dort ces tous se que je peut faire je suis inutile Sad Sleep Sad
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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Ven 17 Juil 2015 - 9:31

Visiblement votre traitement ne marche pas donc il est le moment d'en parler avec votre neurologue car une nouvelle évaluation par une psychiatre est indiquée. Avez-vous parlé du Xyrem et de votre dépression avec votre neurologue? Je cite de la fiche produit: Contre-indications du Xyrem: Patients atteints de dépression grave.

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MessageSujet: Re: je dort beaucoup même sous modiodal et xirem    Ven 17 Juil 2015 - 12:03

Le neurologue sais que je suis en dérépression grave car quand j’étais hospitalisé ces lui qui a autorisé le traitement je les vue le 18 juin il a vue et ont a parler de mon état de dépression j'aime pas dire du mal des autres mais il est perdu avec ma narcolepsie a part que je suis malade je connais rien sur cette maladie il fais son possible pour m'aider mais avec toutes ces complications sa n’arrange pas et il ma jamais dit que ma dépression peut venir des effets du xirem .Je fessais beaucoup moin Sad de cataplexie au début du xirem mais depuis que je déprime sa a recommencer merci pour vos réponde car je connais mieux ma maladie avec vous Qu'avec les neurologue quand je leurs parle du réseau morphée ces l’inconnue total pour eux ..merci pour votre aide l’incompréhension fais très mal surtout quand ces les professionnelles de santés qui essais pas de me comprendre jais compris que mon combat avec cette maladie je serais seule Sleep
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