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 PATHOLOGIE SYNDROME DU NEZ VIDE ET IMPACT SUR LE SOMMEIL

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arthur94



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MessageSujet: PATHOLOGIE SYNDROME DU NEZ VIDE ET IMPACT SUR LE SOMMEIL   Ven 27 Mar 2015 - 10:42

Bonjour


Je souffre d'une mauvaise qualite du sommeil avec des réveils fréquents a cause de cette pathologie ENS en anglais.

Le reseau connait Il ce probleme et son impact sur le sommeil?



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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PATHOLOGIE SYNDROME DU NEZ VIDE ET IMPACT SUR LE SOMMEIL   Mar 31 Mar 2015 - 12:00

Avez vous l'impression d'être interrompu dans votre sommeil par des pauses de la respiration?
Le syndrome du nez vide est le nom donné à un ensemble de symptômes qui peuvent suivre une intervention de désobstruction nasale. Les interventions de désobstruction nasale étant pratiquées souvent chez les gens qui ont des troubles respiratoires nocturnes, il est fréquent qu'un syndrome d'apnées du sommeil soit concomitant. En revanche, il reste difficile de savoir si les apnées n'étaient pas déjà présentes avant l'intervention. Il faudrait qu'une exploration de la respiration nocturne ait été pratiquée avant l'intervention pour être certain qu'un syndrome d'apnée n'existait pas préalablement.

Les symptômes souvent rapportés sont une difficulté respiratoire - une gêne ou une sensation que l'air passe difficilement- souvent associée à une sécheresse nasale. C'est pourquoi une humidification ++ des voies aériennes est à prévoir. Chez les patients qui souffrent d'un syndrome d'apnées du sommeil, le traitement par PPC permet une humidification importante des voies aériennes supérieures, ce qui apporte souvent une amélioration des symptômes nasaux.

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arthur94



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MessageSujet: LES SYMPTOMES DU SYNDROME NE DU NEZ VIDE ET SOMMEIL   Jeu 2 Avr 2015 - 9:17

MORPHEE a écrit:
Avez vous l'impression d'être interrompu dans votre sommeil par des pauses de la respiration?
Le syndrome du nez vide est le nom donné à un ensemble de symptômes qui peuvent suivre une intervention de désobstruction nasale. Les interventions de désobstruction nasale étant pratiquées souvent chez les gens qui ont des troubles respiratoires nocturnes, il est fréquent qu'un syndrome d'apnées du sommeil soit concomitant. En revanche, il reste difficile de savoir si les apnées n'étaient pas déjà présentes avant l'intervention. Il faudrait qu'une exploration de la respiration nocturne ait été pratiquée avant l'intervention pour être certain qu'un syndrome d'apnée n'existait pas préalablement.

Les symptômes souvent rapportés sont une difficulté respiratoire - une gêne ou une sensation que l'air passe difficilement-  souvent associée à une sécheresse nasale. C'est pourquoi une humidification ++ des voies aériennes est à prévoir. Chez les patients qui souffrent d'un syndrome d'apnées du sommeil, le traitement par PPC permet une humidification importante des voies aériennes supérieures, ce qui apporte souvent une amélioration des symptômes nasaux.


Bonjour

Je demande l'autorisation ici dans un but d'information sur le symptômes E.N.S dans les respect des régles ici.

Je rappelle que je suis moi malade et concerne par cette pathologie et ayant rencontre d'autres malades dans la meme situation et mon objectif c'est de trouver de l'aide pour ameliorer ma qualite de vie et faire avancer les connaissances sur ce probleme.


[b]La désobstruction nasal en passant par une intervention des cornets est dangereuse par une modification du flux nasal.

Les cornets on plusieurs fonctions mis à part la régulation des débits aériens et l’olfaction, la fosse nasale a une triple fonction dont les cornets y contribue: celle de filtrer, d’humidifier et de réchauffer l’air extérieur avant qu’il ne parvienne aux poumons.


En ce qui me concerne je me reveille plusieurs fois dans la nuit du à la secheresse nasal et sur le gorge surajoute à une irritation de toute la sphere ORL ainsi que des apnées du sommeil.

Les EFR sont variables avec une VEMS entre 46 et 78 pour cent en fonction du climat en hiver le capacite respiratoire est plus basse avec des difficultés de sommeil plus importants surajoute a tous les autres symptômes ORL que je mentionne du a cette intervention dangereuse subis.

L'INDICATION D'UNE PPC DANS CE CAS DE FIGURE EST A REVOIR SUR UN PATIENT AVEC UNE ATROPHIE DE LA MUQUEUSE NASAL ET HYPERTROPHIE DES CORDES VOCALES.

J'AI FAIS LES TESTE SUR PLUSIEURS MACHINES EN DEMARRANT PAR UNE PPC ET ON OUBLIE SOUVENT DANS CETTE INDICATION L'IMPACT DE LA TEMPERATURE DE LA MACHINE SUR LES POUMONS ET LEUR DEGRADATION DU A CE FAIT CAR N'AYANT PLUS CETTE FONCTION DE RECHAUFFER L'AIR INSPIRE VERS LES POUMONS A 37 DEGRES.


La ppc donne des douleurs endonasales car trop invasif ainsi que des saignements.

La solution existe et mes essais sur vpap et bipap etaits concluant! Mais on doit avoir avec un humidificateur externe de type hospitalier comme l'humicare D 900 de resmed c'est ce le seul appareil humidficateur qui est compatible avec L'ENS.

J'ai une Vauto s10 resmed dont j'en tire une benifice concluant a cette machine mais le meme probleme ce pose TEMPERATURE TROT BASSE et les poumons en souffre par des symptômes et froid interne ainsi que des problèmes de thermoregulation interne.

Le defaut de thermoregulation interne est important dans mon car et en hiver c'est une HORREUR A VIVRE car je sens une degradation de mes organes interne estomac compris.

JE SUIS OBLIGE DE ME METTRE UNE BOUILLOTE D'EAU CHAUDE SUR LA POITRINE ET QUAND JE DORT CECI ME REVEILLE AUSSI.


Pour conclure c'est que la machine Vauto s10 RESMED est la solution mais on me refuse l'acces a un humidificateur externe tel que l'humicare d 900. La temperature maxi doit etre de 34 degres avec une excellente humification car au dessus cela brule les muqueuses.

DANS LA LISTE DES TOUS CE SYMPTOMES J'OUBLIE LES INFECTIONS DU SYSTEME RESPIRATOIRE ET ORL FONGIQUE ET BACTERIES.

Je demande donc à votre reseau si il serait en mesure de m'aider ?JE SERAIS PRET A ENTRER DANS UN PROTOCOLE DE RECHERCHE.

En vous remerciant sincèrement et HEUREUX DE PRENDRE CONNAISSANCE QUE VOUS CONNAISSEZ L'E.N.S.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PATHOLOGIE SYNDROME DU NEZ VIDE ET IMPACT SUR LE SOMMEIL   Ven 3 Avr 2015 - 9:40

Je vois que vos symptômes vous trouble beaucoup, et si j'ai bien compris vous êtes atteintes non seulement d'un syndrome de nez vide mais aussi du'un SAS. Vous êtes appareillé avec un S10, dont l'humidificateur est performante mais qui peut être équipé d'un tuyau chauffante qui augmente l'humidification au niveau du masque. Avez-vous un tuyau chauffante? Quel masque utilisez-vous?

Le réseau ne pilote pas les étude de recherche, et à ma connaissance, à l'état actuel, il n'y a pas d'étude sur cette maladie peu fréquente en France. Je vous encourage d'en parler à votre ORL.

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arthur94



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MessageSujet: Re: PATHOLOGIE SYNDROME DU NEZ VIDE ET IMPACT SUR LE SOMMEIL   Ven 3 Avr 2015 - 15:55


MORPHEE a écrit:
Je vois que vos symptômes vous trouble beaucoup, et si j'ai bien compris vous êtes atteintes non seulement d'un syndrome de nez vide mais aussi du'un SAS. Vous êtes appareillé avec un S10, dont l'humidificateur est performante mais qui peut être équipé d'un tuyau chauffante qui augmente l'humidification au niveau du masque.  Avez-vous un tuyau chauffante? Quel masque utilisez-vous?

Le réseau ne pilote pas les étude de recherche, et à ma connaissance, à l'état actuel, il n'y a pas d'étude sur cette maladie peu fréquente en France. Je vous encourage d'en parler à votre ORL.


J'ai un tuyau chauffant et humidificateur,la machine chauffe au debut le tuyau et apres plus rien avec reglage a 30.

LA TEMPERATURE DELIVRE N'EST PAS ASSEZ CAR NOUS SOMMES DANS LA MEME SITUATION QUE LES MALADES TRACTOMISES. On a besoin de 32 a 35 degres en sortie de masque avec une bonne humidication et surtout de l'eau sterile.

LE MASQUE EST UN CORFORT GEL QUI EST TRES BIEN
.

Le syndrome du nez  vide devrais faire partie des maladies du sommeil!.

CROYEZ MOI MONSIEUR QUE CETTE MALADIE EST UNE EPIDEMIE EUROPEENNE ET MONDIAL JE SAIS DE QUOI JE PARLE.

J'ai perdu le pouvoir de dormir et de me reposer ,je viens dans ce forum essayer de trouver de l'aide dans un cadre de recherche sur le sommeil.

J'ai une s10 mais elle doit etre cumule a un humidficateur externe comme l'humicare d 900 de resmed mais impossible actuelllement avec cette austérité actuel global


JE SORS D'UNE HOSPITALISATION ET SANS RIEN POUR M'AIDER EN HUMIDFICATION APPAREIL EXTERNE.

JE SUIS ATTEINT AUSSI D'UN INSUFISANCE RESPIRATOIRE PLUS UNE MALADIE NEUROLIGIQUE ET J'AI PERDU MON EMPLOI ET SI JE VEUX UN HUMICARE D 900 DE RESMED JE DOIS DEBOURSE 900 EUROS PLUS LES CONSOMABLES
Pour accéder au site du ENS: CLIQUEZ ICI

JE PENSE QUE LE RESEAU EST COMPETENT DANS LES MALADIES DU SOMMEIL ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PATHOLOGIE SYNDROME DU NEZ VIDE ET IMPACT SUR LE SOMMEIL   Ven 3 Avr 2015 - 17:54

Pour optimiser votre sommeil, n'hésitez pas à suivre les recommandations grace aux conseils que vous retrouverez sur notre site:
http://www.reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/retrouver-sommeil

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