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 Un syndrome qui peut causer des pbl de sommeil et SJSR

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Rose59



Nombre de messages : 7
Age : 39
Date d'inscription : 19/01/2015

MessageSujet: Un syndrome qui peut causer des pbl de sommeil et SJSR   Lun 19 Jan 2015 - 16:40

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum mais ai des problèmes de sommeil depuis longtemps: difficulté d'endormissement, impatiences, problèmes cognitifs et au vu de ma polysomnographie, une hypersomnolence diurne et qques hypopnées.

Je souffre d'un syndrome peu connu mais certainement plus répandu qu'on ne le croit et qui est à l'origine de ces troubles: Le syndrome d'Ehlers Danlos de forme asthéno algique. La souplesse (hyperlaxité) est une des choses qui aide à porter le diagnostic mais elle n'est pas présente chez toutes les personnes atteintes d'un SED (syndrome d'Ehlers Danlos). les problèmes majeurs sont: fatigue, douleurs musculaires, pbl respiratoires, fragilité cutanée, hypersensibilité, impatiences, pbl de sommeil et de concentration.

Après des années d'errance médicale, je pensais qu'il pouvait être intéressant de poster un message sur ce forum car les pbl de sommeil peuvent parfois être causés ou aggarvés par  à un déficit en collagène.

Voilà mes symptomes, mes pour un descriptif plus objectif, allez sur le site du Professeur Hamonet qui est un spécialiste très reconnu de ce syndrome (moi, je ne suis qu'une personne atteinte):

- Grande fatigabilité physique et cognitive
- Douleurs : hanche gauche (faible), mâchoire (contractée), épaules (tendues), poignets (striction) et chevilles (striction).
- Migraines fréquentes
- Difficultés respiratoires à l’inspiration
- Fausses routes et épisodes occasionnels de toux en position de repos
- Constipation
- Pas de force dans les mains le matin (et grande difficulté en général pour ouvrir les bocaux ou décapsuler les bouteilles)
- Pas de résistance à l’effort (bcp de mal à monter des escaliers, à faire du sport)
- Fatigue visuelle
- Hypersensibilité aux odeurs et à la luminosité
- Ongles mous et cassants
- Cheveux très fourchus
- Episodes de démangeaisons (au niveau de la peau et du cuir chevelu). Sensibilité aux étiquettes, aux laines, aux fermetures de vêtements, etc.
- Pbl de sommeil aggravés par SJSR
- Difficultés à m’endormir: énervement dans le lit, pas de baisse de l’activité de mon corps, mes pensées restent concrètes, tension dans la mâchoire, gorge douloureuse et serrée, décharges électriques, flash lumineux blanc dans les paupières, douleurs au niveau des points d’appui prolongé avant endormissement, extrémités froides et brûlures dans les cuisses, impression de trop chaud et de trop froid en même temps, striction des poignets ; il m’est difficile de ressentir le « déclic » de l’endormissement : je sursaute dès que je m’endors (impatiences vériféiées avec polysomnographie: 21 par heures de sommeil).
- Parfois, j’ai l’impression que mon corps dort, mais mon esprit reste éveillé et « flotte » par-dessus mon corps. Je dors alors physiquement (au point même de ronfler !), mais pas psychiquement, et je m’entends alors en train de respirer fortement, comme si j’étais dans le sommeil, alors même que je reste pleinement consciente de mon environnement.


Symptômes neurocognitifs et psychologiques

Ces symptômes se sont très fortement aggravés au cours des dernières années, altérant d’une manière majeure mon efficacité intellectuelle. J’en souffrais sans doute déjà de manière ponctuelle et larvée dans l’enfance, mais ils ne m’ont pas empêchée d’avoir une scolarité plutôt brillante ; je me sentirais en revanche aujourd’hui plus en difficulté, du fait de mes difficultés cognitives. Ces problèmes cognitifs connaissent des phases plutôt bénignes, où ils altèrent ma qualité de vie sans m’empêcher néanmoins de m’activer normalement, mais ils connaissent aussi des épisodes plus ou moins aigus, qui peuvent aller jusqu’à l’incapacité complète d’entreprendre la moindre action (il m’est arrivé par exemple de rester assise pendant plusieurs jours dans un état d’apathie inquiétant, sans plus pouvoir dire dans quel jour ou dans quelle année on se trouvait, et en ayant même oublié où j’habitais). Ces symptômes cognitifs tendent à être aggravés par l’épuisement.

- Très mauvaise capacité d’adaptation : face à un problème inattendu, je n’arrive pas à réagir de manière adéquate, et je réagis au hasard, presque comme une zombie, avec l’impression d’être perdue.
- Hypersensibilité au stress : le moindre stress me plonge dans un état cognitif et physique de quasi panique, sans pour autant que je me sente particulièrement angoissée par ailleurs (le fait de devoir me préparer pour arriver à l’heure quelque part, sans générer d’inquiétude particulière en moi, me fait ainsi très vite perdre mes moyens d’une manière disproportionnée : je perds tout ce que j’ai en main, je n’arrive pas du tout à m’organiser, j’oublie ce que je suis en train de faire, etc.). La panique me paraît davantage physique et cognitive que psychologique, donc.
- J’ai de manière générale beaucoup de mal à me concentrer, à être vigilante, à comprendre une consigne (surtout si c’est une consigne orale) ; j’ai besoin de schémas pour visualiser et comprendre.
- Problèmes de coordination des mouvements (je suis très maladroite, j’ai peu d’équilibre – surtout quand je suis fatiguée –, je n’arrive pas bien à sentir comment mon corps est positionné quand je ferme les yeux)
- Difficulté à lire : je n’arrive pas à me repérer dans un texte et à mémoriser suffisamment ce que je lis pour avancer (par exemple, à la fin d’une ligne, je mets plusieurs secondes avant de trouver le début de la ligne suivante)
- Difficulté à suivre un film ou une histoire : je reste éveillée mais je perds le fil (ou alors je tombe dans le micro sommeil) ; ces difficultés sont là encore aggravées par la fatigue.
- Grande sensibilité au cycle hormonal. Impression de revivre quand les règles s’arrêtent et jusqu’au milieu du cycle. Bien-être au 5e-7e jour du cycle. Hyperactivité en période d’ovulation. 2e moitié et fin de cycle difficiles. Syndrome prémenstruel intense, avec très vive irritabilité et tendance à broyer du noir.
- Je souffre d’une grande labilité émotionnelle, avec une alternance de phases d’hyperactivité et d’asthénie. Les troubles de l’humeur restent bénins, mais peuvent prendre par période une forme plus accentuée, avec parfois des périodes d’assez forte apathie (autisme léger) ou au contraire d’hyperactivité intense. J'ai alors le sentiment de ne pas arriver à gérer mon humeur et mes sensations. J’ai le sentiment de subir des crises sans contrôler, sans maîtriser. Je souffre cependant à mon avis davantage d’apathie asthénique ou d’hyperactivité motrice que de dépression ou d’hypomanie (il n’y a pas notamment de modification notable de mon estime personnelle selon les phases), bien que je me sente cependant très irritable en phase asthénique et quelque peu euphorique en phase hyperactive (avec des éclats de rire parfois incontrôlés, sous l’effet de l’énervement). Le passage d’un état à l’autre est en tout cas généralement très rapide : il suffit parfois d’une demi-heure en courant de journée pour que je passe d’un comportement léthargique à un état hyperactif. (Je résume dans le tableau de la page suivante les symptômes physiques et psychologiques spécifiques que je crois pouvoir isoler lors de chaque phase.)
- J’ai eu par le passé un tempérament hyperangoissé, avec une multitude de tocs. J’avais du mal à gérer ma vie, je me sentais handicapée dans tout ce que je faisais, je me trouvais incapable de faire face aux situations, etc. J’ai connu en 2008 un épisode dépressif de quelques mois lié à des difficultés professionnelles (j’enseigne dans un collège très difficile de la banlieue lilloise et je souffrais de la violence des élèves, je me sentais très fatiguée et je ne m’en sortais plus). C’est à la suite de cet épisode dépressif que mes troubles physiques et cognitifs se sont aggravés. Mais, paradoxalement, je me sens aujourd’hui beaucoup moins angoissée que par le passé, je n’ai quasiment plus de tocs et je n’ai plus traversé d’épisode dépressif. J’ai entrepris au cours des dernières années un travail de psychothérapie qui m’a beaucoup aidé, et j’ai le sentiment aussi d’être moins déprimée depuis que j’ai compris que j’étais malade : je suis moins exigeante avec moi-même, et je me sens moins coupable d’être en situation d’échec. Cela m’a rendue aussi beaucoup moins stressée.

J'ai fait une polysomnographie en novembre dont je viens d'avoir les résultats avec une commorbidité SED reconnue. Je vous les donne et serais heureuse d'échanger avec toute personne atteinte de SED ou ayant des points communs avec mon cas:

ENREGISTREMENT DU SOMMEIL PAR METHODE EEG (26/11/14):
Cet enregistrement retrouve un sommeil de bonne structure et d’assez bonne qualité.
Sur un total de 6H53’, on retrouve 6H43’ de sommeil, soit un index d’efficacité de 97%. L’endormissement se fait en 25 minutes. Le sommeil profond intervient 13 minutes plus tard et représente 25% du temps de sommeil total. Le sommeil paradoxal est de latence raccourcie à 51 minutes et représente 44% du temps de sommeil total.
Présence d’un syndrome des mouvements des jambes d’index = 21,6/h et de qques apnées du sommeil à la limite de la définition index= 9,2/h
CONCLUSION :
Sommeil de bonne structure avec une latence raccourcie du sommeil paradoxal à interpréter en fonction du contexte. Présence du syndrome des mouvements périodiques des jambes. Présence de quelques apnées à la limite de la définition d’apnées du sommeil.

HYPERSOMNOLENCE DIURNE
SYNDROME DES MOUVEMENTS PERIODIQUES DES JAMBES.
COMMORBIDITE/ SYNDROME D’EHLERS DANLOS.
PR Damien LEGER.

TEST DE LATENCES MULTIPLES (27/11/14) :
Test réalisé de 8H18 à 15H54.
Latence n°1 : pas d’endormissement en 20 minutes
Latence n°2 : endormissement en 2 minutes
Latence n°3 : pas d’endormissement en 20 minutes
Latence n°4 : endormissement en 17,5 minutes
Latence n°5 : endormissement en 8,6 minutes
(donc : Temps total de sommeil : 28,3 minutes.)
TOTAL : La latence moyenne d’endormissement est de 13,6 minutes ; ce qui la situe parmi les vigilances normales mais avec une vigilance hétérogène.

Je précise que l’enregistrement du sommeil s’est fait avec prise de mes cachets habituels pour le sommeil et les impatiences : noctamide, mantadix, ropinirole. Il y a eu 4 apnées centrales, 8 obtrusives, 0 mixtes et 52 hypopnées. Il y a eu 107 micro éveils de nuit mais jamais après mouvements, apnées ou hyponées. Durée moyenne des hypopnées en SL : 37,94 ; des apnées centrales : 31,54 ; des apnées obstr : 25,52. Durée maximal des hypopnées : 83,44. Elles surviennent surtout en sommeil paradoxal. Pas de ronflement. Saturation en oxygène : à 98% du temps de l’enregistrement, saturation de l’O2 entre 90 et 100% (minimal 80% en éveil et sommeil lent, minimal 87% en sommeil paradoxal)

En espérant que ce message aidera pt ê qqn a sortir de l'errance médicale ou à mieux comprendre ce qui lui arrive. Dans mon cas le fait d'être diagnostiquée m'a beaucoup aidée (traitements, adaptation de poste et de vie, meilleure écoute du corps médical et des collègues de travail)

Au plaisir d'avoir des retours sur ce témoignage,

Rose.
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