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 Avenir professionnel et financier en étant narco

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2 participants
AuteurMessage
ninie.brau




Nombre de messages : 8
Date d'inscription : 18/09/2014

Avenir professionnel et financier en étant narco Empty
MessageSujet: Avenir professionnel et financier en étant narco   Avenir professionnel et financier en étant narco EmptyVen 19 Sep 2014 - 7:02

Bonjour,

Je suis narcoleptique depuis plusieurs années mais je n'ai été diagnostiqué qu'en décembre 2013 grâce à ma neurologue et les tests du sommeil faits à strasbourg.

J'ai une question qui concerne mon avenir professionnel :
sur différents forums, j'ai vu que selon les régions, la narcolepsie n'est pas prise en charge de la même façon.
j'habite en Alsace...
Je me sais incapable de reprendre mon emploi d'avant à temps plein auprès de jeunes enfants (en crèche), je suis épuisée en ayant à charge mes 4 enfants (12ans1/2, 11ans, 3ans1/2 et 20 mois). Lorsque ej dois puiser de l'énergie pour un évènement, pour tenir le coup sans somnolence, ni cataplexie lorsque cela veut bien, le lendemain, je suis une loque, mais réellement une loque.
Il peut m'arriver de ne pas arriver à me lever le matin et si je force je me retrouve en cataplexie.
j'ai plus d'accès de somnolence malgré le modiodal.
et j'en passe....

Vers qui me diriger pour voir quelles démarches faire?
Me reconvertir, me former, savoir quels droits et quelles aides je pourrai avoir?
Avec mes 4 enfants, je ne peux pas me permettre de faire d'erreur, le salaire de mon mari ne suffisant pas.
J'entends des personnes qui perçoivent l'allocation adulte handicapé, mais tous ne l'ont pas.
l'invalidité n'est pas au même taux pour tous non plus.
cet inconnu financier lorsque je reprendrai le travail (si j'y arrive...) me fait peur pour ma famille

Merci pour vos conseils.
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MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: Avenir professionnel et financier en étant narco   Avenir professionnel et financier en étant narco EmptyVen 19 Sep 2014 - 12:03

Le premier pas - mais c'est à discuter avec votre spécialiste du sommeil et avec votre médecin généraliste - sera de déposer un dossier MDPH. Vous pouvez trouver plus d'informations sur le site www.je-dors-trop.com qui a un volet sur la maladie et les démarches administratives

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
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http://www.reseau-morphee.fr
ninie.brau




Nombre de messages : 8
Date d'inscription : 18/09/2014

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MessageSujet: Avenir professionnel et financier en étant narco   Avenir professionnel et financier en étant narco EmptyJeu 9 Oct 2014 - 9:27

merci pour votre réponse.
mon généraliste attend que ma neurologue me prescrive un nouveau traitement et il mettra en place l'ALD dans un premier temps.
ensuite, en fonction de ce traitement et de ma santé, ils aviseront.
Merci pour vos conseils.
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