Mouvements périodiques empêchant de s'endormir

Bonjour,

Fin 2012 j'ai constaté de temps à autre des trémulation d'une jambe ou de l'autre qui se répétaient 4 ou 5 fois au moment de l'endormissement. Ensuite j'ai eu de temps à autre ( une fois tous les 2 mois à peu près) des mouvements périodiques des jambes au coucher. Mais depuis le 23 juin ces mouvements sont quotidiens ( je n'en ai pas qu'à 3 reprises depuis presque 1 mois) et m'empêchent de m'endormir car ils reviennent tout les 25 à 30 secondes. Ces derniers jours ils viennent parfois le soir qaund je suis couchée devant la TV vers 10h30/11h.
Au début je prenais en alternance un soir sur deux 2 comprimés de Tramadol ou 2 comprimés de Dafalgan codéiné et les mouvements cessaient. Mais depuis quelques jours j'ai constaté que el Tramadol ne fonctionnait plus.
Hier soir j'ai pris 2 Dafalgan codéiné et les mouvements ont cessé mais je me suis réveillée vers 2h du matin et ils ont recommencé mais beaucoup plus légèrement pour ne cesser que vers 4h du matin. Je me suis rendormie à ce moment là et vers 6h 15/20 ils ont recommencé pendant 10/15 minutes. Cela m'a inquiété car jusqu'ici les mouvements ne revenaient pas après que j'ai pris du dafalgan codéiné et surtout je n'en avait jamais ressenti le matin.
J'ai peur que ce problème soit en train de s'aggraver. Le Dafalgan codéiné permettait jusqu’ici de faire cesser les mouvements pour la nuit mais si ça n'est pas le cas je ne sais pas ce que je vais pouvoir faire car ces mouvements m’empêchent de m'endormir et je ne veux pas prendre des somnifères.
Est-ce un neurologue que je dois consulter ? Y en a t-il dans le réseau ?
Merci pour l'aide

Faites attention, la codéine ou méthylmorphine est un opiacé induisant une accoutumance et une dépendance. En consommez-vous depuis longtemps ?

Je sais que la codéïne est un opiacé mais pour devenir dépendant il faut en prendre nettement plus que 2 par jour.
Avez-vous une solution à me proposer pour que je puisse m'endormir ?

Les mouvements des jambes sont souvent activés par une manque de fer: on préconise un taux de ferretine supérieur à 50ng/ml chez les patients atteints des impatiences. Si vous vivez en Ile de France n'hésitez pas faire appel au Réseau Morphée pour une aide dans votre prise en charge - à voir sur le site web du réseau.

Bonjour,
J'habite en Ile de France et j'ai contacté le Réseau qui devait me rappeler aujourd'hui avec un médecin mais je n'ai pas encore eu de nouvelles. Hier il n'y avait pas de médecin donc la jeune femme devait voir aujourd'hui pour me rappeler.
Merci pour votre réponse

Est ce que vous avez eu un réponse du réseau? Si non vous pouvez télécharger le dossier de prise en charge en ligne (http://www.reseau-morphee.fr/troubles-sommeil/prise-charge) et l'envoyer directement

J'ai eu une réponse par la réception d'un courrier pour un médecin correspondant mais il faut que je rappelle le réseau car je dois remplir un questionnaire concernant le syndrome des jambes sans repos et ce n'est pas le problème que j'ai. Quant à l'agenda du sommeil je ne suis pas persuadée qu'il soit très utile dans mon cas car lorsque je prends du Dafalgan codéïné en principe les mouvements s'arrêtent et je m'endors alors aussitôt. Si je ne prends rien les mouvements peuvent durer jusqu'à 4h du matin et dans ce cas là je me lève ou je m'assois. C'est un problème physique qui m'empêche de m'endormir, si on l'élimine je m'endors.
Merci pour votre suivi de mon problème  

Le questionnaire et l'agenda du sommeil sont très importants pour votre médecin du sommeil car ils sont les éléments objectifs qui permettent évaluer votre sommeil. Remplissez l'agenda au mieux pendant une dizaine des jours: il s'agit d'un 'photographie' de votre sommeil qui sera par la suite comparé aux agendas futurs afin de suivre une amélioration éventuel. Idem pour le questionnaire du sommeil. Essayez de le remplir en imaginant ce qui se passera si vous ne prenez pas votre Dafalgan Codeine. Il est important car il ouvre la possibilité de vous donner d'autres traitements si besoin. Si vous arrivez en consultation avec les deux éléments déjà complété votre médecin du sommeil sera ravi et vous allez gagner du temps pour expliquer vos difficultés. Si non il est fort probable que vous fera remplir les deux éléments pendant la consultation...

Soit pour l'agenda du sommeil mais le questionnaire du syndrome des jambes sans repos je ne peux pas le remplir car les questions ne sont pas adaptées à mon problème; par exemple il est demandé comment j'évalue mon besoin de bouger à cause du symptôme des jambes sans repos or moi je n'ai pas besoin de les bouger vu qu'elles bougent toutes seules ...

Il est normale que certains questions ne sont pas adapté: à chacun sa symptomatologie - et il faut les laisser vierge. Mais certains questions sont tout à fait pertinentes: quand le questionnaire vous demande d’évaluer l'impact de vos symptômes sur votre vie je suis sur que vous avez un réponse à proposer.

Bonjour ,
J'ai consulté une neurologue sur prescription de mon médecin traitant qui a diagnostiqué des mouvements périodiques des jambes pathologie assimilé au SJR m'a t-elle dit. Elle m'a prescrit du Ropinirole. J'espère que ce médicament va être efficace. J'ai commencé il y a 5 jours mais pendant 4 jours j'étais sous traitement d'un médicament qui m'endormait le soir donc je ne peux juger que sur la nuit dernière. J'ai senti des mouvements venir à l’endormissement mais moins fort et ils n'ont pas duré donc j'ai pu m'endormir pas trop tard.
Pour le moment je mets en stand by ma visite chez un médecin du réseau.

Merci pour le suivi qui a été fait de mon problème, c'est rassurant et cela prouve la qualité et le sérieux du Réseau Morphée.

Super - les mouvements vont mieux et donc sont sensibles aux agonistes dopaminergiques (dont ropinirole) qui fait penser que vous mouvements sont liés à un syndrome des jambes sans repos. Votre neurologue saura vous guider dans l'augmentation progressive (parfois nécessaire) de votre traitement afin de trouver une posologie adapté à vos symptômes. Bonne continuation!

Bonjour,

Me revoici après 4 ans.
A l'époque la neurologue m'a prescrit divers agonistes ( Ropinirol, Sifrol, Réquip et Neupro) que j'ai abandonnés car je ne les supportais pas, je me sentais mal. J'ai repris 2 Dafalgan codéiné le soir qui agissaient mieux que tous le agonistes, même si ce n'était pas parfait.
Parfois il fallait  que j'en prenne 2 de plus au co

Or depuis un mois environ, il faut que presque systématiquement j'en reprenne 2 et il est arrivé 2 nuits que malgré les 4 mes jambes continuaient à bouger même si les mouvements ont été nettement diminués..
La chaleur ? une aggravation ? Quoiqu'il en soit je suis allé chez mon médecin traitant car j'avais très peur de devenir addict d'autant que je souffre de certaines douleurs de type neuropathique qui ne sont soulagées que par le Tramadol.
Je ne prends quasiment jamais d'antalgique niveau 2 dans la journée car je gère la douleur autrement ( étirement, méditation, relaxation, occupation ...) mais la nuit il m'est impossible de ne pas y penser car la douleur m'empêche de dormir.
Donc je disais que je suis allée chez mon médecin traitant pour lui demander de me prescrire un agoniste pour faire une pause avec le Dafalgan codéïné .
Il a refusé au motif que les agonistes sont dangereux et pas efficaces pour le SJSR. Mais il ne m'a pas proposé de solution, me disant que ce n'était pas une maladie grave et que n'avais qu'à marcher la nuit puisque ça soulageait ...
C'est vrai que ce n'est pas une maladie grave mais ses conséquences du fait du sommeil perturbé sont sérieuses.
Je suis allée chez la neurologue qui m'a prescrit du Neupro car de mémoire c'est celui que j'avais le "mieux" supporté. Elle m'a aussi fait répondre au questionnaire et je suis arrivée au résultat d'un trouble sévère
J'ai mis un patch vers 21h comme indiqué mais mes jambes ont malgré tout bougé et j'ai peu dormi.

Je vous avoue que ce SJSR me pose soucis car je ne vois pas trop de solution car même si je trouve un agoniste que je supporte et qui est efficace, j'ai lu qu'après plusieurs mois de prise, ils augmentaient les symptômes. Le Dafalgan codéïné agissait plutôt bien mais j'ai peur que ce soit à cause de l'accoutumance qu'il n'agisse plus aussi bien .Il faudrait que je réussisse à m'endormir malgré mes jambes qui bougent mais ce n'est pas gagné.

Mes questions sont les suivantes :
- Faut il plusieurs jours avant de constater un effet ?
- Devrai-je voir un médecin de l'association comme j'avais envisagé de le faire il y a 4 ans ?

Cela fait 4 ans je je n'ai pas eu de dosage de fer, ce serait peut-être utile que j'en fasse un; qu'en pensez-vous ?

Le syndrome des jambes sans repos est parfois associé à un syndrome des mouvements périodiques nocturnes, et peut entrainer insomnies d'endormissement sévères et fragmentation du sommeil avec des conséquences parfois importantes. Ce n'est donc pas anodin. Il existe des recommandations sur les traitements à proposer en première puis deuxième, 3ème voire 4ème intention.
Il vaut mieux changer de famille de médicaments quand cela ne marche pas que d'augmenter les doses au dela d'un certain seuil.
Les antalgiques ne sont préconisés que dans les cas intermittents. Pour vous qui souffrez d'un problème récurrent, d'autres médicaments peuvent être proposés : gabapentine, lyrica…
Il est très important de doser régulièrement la ferritine, car la correction d'un déficit peut parfois suffir à améliorer la situation. Tous les médecins ne sont pas au courant des derniers protocoles recommandés, je vous conseille vivement de consulter un médecin, spécialiste du sommeil, idéalement neurologue de formation. Nous pouvons vous aider à trouver le correspondant idéal, si besoin, n'hésitez pas à remplir notre questionnaire en ligne dans ce but.
En attendant, veillez à suivre les conseils ci-dessous :
Eviter ce qui peut aggraver les symptômes comme le café, le thé, l’alcool, une dépense physique intense, surtout en fin de journée et certains médicaments comme certains neuroleptiques, anti-dépresseurs, antagonistes calciques, anti-émétiques (c’est à dire contre les nausées et les vomissements, sauf un produit comme la dompéridone)…
Il faut veiller à une bonne hygiène du sommeil.
Lors des crises, utiliser les moyens qu’il vous convient : massages, compresses d’eau froide (ou chaudes pour certains), déambulation, exercices d’étirement, technique de relaxation…
Une activité intellectuelle soutenue, des travaux ou des jeux captant l’attention peuvent atténuer les symptômes ou en empêcher l’apparition.
De nombreux témoignages révèlent une grande détresse de la part des patients qui se sentent incompris.
Pour vous aider, vous pouvez vous rendre sur le site : http://www.france-ekbom.fr
Bon courage !

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
On m'a déja prescrit du Lyrica et du neurontin contre les douleurs et je ne supporte absolument pas ces médicaments; d'où mon problème pour soigner ce syndrome et le fait que je prenais du dafalgan codéïné car il agissait plutôt bien sans effets secondaire.
Je l'ai donc arrêté net pour le neupro et je n'ai aucun syndrome de sevrage, ce qui me rassure.
Je pense arrêter le Neupro à cause des effets indésirables que je cumule bien que je ne garde le patch que de 20h à 5h du matin : céphalée, nausée, étourdissement, trouble du sommeil, diarrhée, la totale.
Par contre depuis le 2em jour il agit bien sur le SJSR mais du fait des effets indésirables je n dors pas mieux que si mes jambes bougent.

C'est quand même une neurologue qui m'a prescrit le Neupro, si elle ne sait pas qu'il faut doser le fer ...moi sur le coup, je n'y ai plus pensé.

Je suis tous les conseils d'hygiène, je ne prends ni anti dépresseur ni neuroleptique ni même un médicament contre les nausées, mais hélas ce n'est pas suffisant.
Je connais l'association France Ekbom, qui agit bien.

Je vais suivre votre conseil et remplir le dossier en ligne.
Merci pour votre implication.

Le neupro fait partie des agonistes dopaminergiques et est indiqué pour le traitement de la maladie de Parkinson. Tout comme le ropinirole et le pramipexole il est aussi utilisé pour traiter un SJSR. Mais la posologie d'un patch (2mg) est souvent trop élevé: on conseille à nos patients parfois d'utiliser un demi-patch. Vous êtes à un patch actuellement?

Bonjour,
Je ne gardais pas le patch toute la journée mais seulement de 19h ou 20h jusque vers 3h du matin et même comme cela, je ne supportais pas ce médicament.
Je suis revenue à 2 dafalgan codéïné à 22h qui fonctionnent très bien sauf exception depuis que j'ai arrêté de boire 1 verre de vin au diner comme je le faisais. C'est peu un verre, mais manifestement ça avait un effet négatif.

J'espère que ça va continuer.

Si jamais, vous deviez revenir au neupro, il faut effectivement toujours commencer par un demi patch dans le cadre du syndrome des jambes sans repos.
La codéïne fait partie des solutions proposées, mais normalement en dernier recours, et plutôt pour les crises intermittentes, car on craint l'accoutumance et la dépendance…
Vous pourrez évoquer la question en consultation. Bon courage.

Merci pour ces conseils.
Bien sur il peut y avoir accoutumance avec le dafalgan codéïné quand les crises sont quotidiennes et c'est toujours ce qui est mis en avant comme si les autres médicaments n'avaient pas d'effets secondaires. Je trouve que les effets secondaires des agonistes sont largement plus lourds; sans compter qu'ils peuvent augmenter les symptômes (c'est mon cas) et qu'après quelques mois ils ne sont plus forcément efficaces.
Dans la balance, le dafalgan codéïné me semble très nettement préférable malgré son risque d'accoutumance.
En réalité, il faudrait ne pas avoir besoin de prendre des médicaments.

Malheureusement, ce n'est jamais un choix de prendre des médicaments et il faut chercher la meilleure balance bénéfices/risques.
Il y a d'autres possibilités que les agonistes dopaminergiques et les codéïnés, qui vous conviendraient peutêtre.
A rediscuter sans urgence avec votre spécialiste.
Pour limiter la prise des médicaments, n'oubliez pas de faire vérifier la ferritine et de limiter votre consommation de caféïne !
Bon courage.