Bonjour,
tout d'abord merci pour l'attention que vous porterez à mon message. J'ai 29 ans et viens d'être diagnostiquée narcoleptique. Je le vis très mal et n'arrive pas à avoir des réponses convenable à mes questions.
Je vis en corse il est donc difficile de trouver un spécialiste et/ou une écoute directe.
Mon médecin traitant m'a envoyé au centre de la mémoire de l'hôpital de Bastia en octobre dernier car je lui parlais sans cesse d'une très grande fatigue et lors de notre dernière consultation je lui ai fait part de problèmes de mémoires, d'absence, de recherche récurrente de mots durant une conversation ou pire d'utilisation de mot non approprié (ex: dire garage au lieu de coiffeur dans une phrase). Après lui avoir dit tout ça il m'envoi donc au centre de la mémoire. La on me fait passer divers tests (IRM, prise de sang, tests de la mémoire, rdv avec un psy, rdv avec un orthophoniste). J'ai même pris rdv avec un ophtalmo car j'ai mal aux yeux quand je conduis et une envie irrésistible de les fermer me vient régulièrement. Comme tous les tests étaient normaux (même ophtalmique) mis à part un manque d'attention flagrant, ils décident de m'envoyer consulter au centre du sommeil.
Après un premier rdv il est décidé une hospitalisation pour procéder à un test du sommeil.
Durant ce test il c avéré que j'ai dormi de 21h30 à 9h et que je me suis (soit disant) endormi durant les 4 tests d'endormissement qui ont été effectués.
Je dis soit disant car pour ma part il m'a semblé ne pas avoir dormi durant au moins 3 des tests et avoir passé une très mauvaise nuit.
Lors de l'entretien que j'ai eu avec le professeur du sommeil, j'ai appris (et ce sont les mots du médecin) : que j'étais anormale, que j'avais un sommeil anormal, que j'étais atteinte de narcolepsie mais pas de cataplexie, que j'avais attrapé ça suite à un vaccin ou un virus, qu'on ne sait pas trop d'où ça provient, que j'allais être sous traitement, qu'il y avait 6000 cas en France dont 6 en corse, que j'étais le 6ème cas, que ct comme de la cocaïne (modiodal), que ce n'étais pas génétique, que je pouvais avoir une grossesse même sous traitement (on essaye avec mon conjoint depuis l'année dernière).
J'ai fait bonne figure devant le médecin mais en sortant du cabinet vous pouvez surement imaginer dans quel état je me suis retrouvée !!! J'ai pleuré toute la journée et me suis demandé ce qui m'arrivait.
J'ai cherché sur différents sites des explications, des témoignages et la je me suis rendu compte que plusieurs affirmations du médecin étaient contredit :
on serait 30 000 en France,
il y aurait un terrain familiale,
que le traitement doit être arrêté lors d'une grossesse et même 2 mois avant de commencer la conception,
etc................
J'ai pris contact avec mon cardio, mon médecin traitant, mon gynéco-obstétricien et même contacté par téléphone le CRAT et le DR DAUVILLIER du centre de référence du sommeil à Montpellier et tous ce contre disent !!!
Le cardio dit que je ne dois pas prendre le traitement lors d'une grossesse,
Le médecin généraliste non plus,
Le gynéco me dit que oui,
Le CRAT dit que oui,
Le professeur dit que non.
Je suis perdue même les spécialistes ne sont pas d'accord.
Je ne sais pas vers qui me tourner. Un psy pour m'aider à appréhender tout ça ? Un neurologue ? Dois je reprendre rdv auprès du spécialiste du sommeil de Bastia ? Partir à Montpellier pour être sûre du diagnostic et savoir exactement ce que s'est ?
Je vais arrêter d'écrire car je pourrais faire un roman mais je suis
Merci de m'avoir lu et peut être de me répondre
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