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 Réveils nocturnes

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breizh94




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MessageSujet: Réveils nocturnes   Réveils nocturnes EmptyJeu 13 Déc 2012 - 15:40

Bonjour,

Je m'adresse à vous en dernier recours car je ne sais plus vers qui me tourner. Ma fille de 12 ans est victime de réveils nocturnes, la plupart violents, accompagnés d'après ce que je vois, d'arrêts respiratoires.
Tout a commencé le 29 septembre 2011, où suite à un bruit sourd dans la chambre de ma fille, je l'ai retrouvée en convulsions au pied de son lit. Elle a été à l'hôpital et suite à un EEG (5 heures après les faits) et un scanner, rien n'a été identifié et on lui a prescrit un traitement contre l'épilepsie (micropakine 500mg).
J'ai, par la suite, consulté sa pédiatre qui m'a orientée vers le service de neurologie de l'hôpital Trousseau. Entre temps il lui a été prescrit un enregistrement du sommeil. Après être allée à l'hôpital, on lui a adapté des électrodes sur différentes parties du corps et des sangles abdominales pour l'enregistrement du flux respiratoire.
Cet examen n'a rien révélé de particulier si ce n'est de très nombreux réveils. Fin décembre 2011, j'ai réussi à avoir un rendez vous avec un neurologue de l'hôpital Trousseau, suite à sollicitation de mon pédiatre pour des réveils violents et accompagnés d'apnées sur des phases de 5 à 10 secondes et ceci toutes les nuits sans exceptions, voire plusieurs fois par nuit et tout ceci sans que ma fille en ait conscience. Suite à la consultation, il s'est montré confiant, a admis une probable épilepsie suite à la crise du 29/09/2011 et surtout suite à ma description, et a évoqué du somnambulisme pour ces réveils nocturnes. Il lui a precrit alors un enregistrement polysomnographique à l'hôpital Robert Debré. L'année a passé a peu près bien, avec toujours ces réveils nocturnes, 3 à 4 fois par semaine, mais sans manifestation violente. La plupart du temps, elle s'assoit brusquement dans le lit, tourne la tête très vivement de droite et de gauche, fait mine de se retrousser les manches, se tourne complètement fait comme si elle se levait, je l'entends déglutir bruyamment, comme si elle cherchait sa respiration puis enfin elle la trouve, je l'entends alors expirer violemment et se recouche. Elle avale à plusieurs reprises sa salive et se rendort. Le 11/11/2012 à 09h00 du matin, même réveil nocturne, même façon de faire sauf qu'elle ne retrouve pas sa respiration, pour le coup ça la réveille, se lève brutamment dans le lit, elle m'attrappe le bras d'une main, et de l'autre s'attrappe la gorge. Elle ne peut pas parler, je la sens paniquer et a l'air de me supplier des yeux de l'aider, elle suffoque a des spasmes de plus en plus violents. Tout d'un coup, tout un côté de son visage se tord en un violent rictus sa bouche touchant presque sa poitrine. Je crois à ce moment là qu'elle fait un AVC et je vois tout son haut du corps secoué par des spasmes comme quelqu'un qui cherche sa respiration et ne la trouve pas. Elle tombe alors sur le lit et ses lèvres bleuissent, après avoir fait appelé les secours j'ai essayé de l'aider (insuflation etc..) inutilement.
Après un autre séjour à l'hôpital jusqu'à 13h30, où rien de spécial ne lui a été fait sauf examen de routine de contrôle de l'activité cérébrale par des gestes etc...(pas d'EEG, scanner ou autre..). Dans la semaine qui a suivi ses réveils nocturnes se sont intensifiés tant en quantité (toutes les 2 heures voire toutes les heures) qu'en qualité. Ils étaient beaucoup plus toniques et violents, c'est presqu'à pieds joints qu'elle se mettait sur le lit, quitte à tomber (j'ai mis le matelas parterre), puis faisait plusieurs pas dans la chambre au pas de course la tête secouée violamment de part en part et tout ceci sans respirer. N'y tenant plus je l'ai emmené aux urgences de Trousseau le 17/11/2012 où elle a été gardée en observation toute la nuit. Au matin, la neurologue, au vu de mes explications a conclut à une épilepsie juvénile et lui a changé son traitement. Elle prend maintenant de la dépakine chrono 500mg. La neurologue m'a alors dit que tout devrait rentrer dans l'ordre. Malgré tout elle avait l'air d'avoir passé une nuit plutôt calme. Ma fille a enfin réalisé son enregistrement polysomnographique du sommeil à l'hôpital le 26/11/2012 et je suis en attente des résultats (pas de personnel pour la retranscription) et par la suite j'attends une nouvelle consultation avec le neurologue mais tout ceci est extrèmement long. A aujourd'hui elle continue ses crises toniques plus au moins intenses, moins nombreuses elle ne se lève plus non plus mais continue de ne plus respirer pendant ses crises, j'en suis convaincue même si la neurologue m'a affirmé le contraire. Aujourd'hui ma hantise est qu'elle finisse par ne plus respirer comme le 11/11/2012 et surtout qu'elle ne retrouve plus du tout son souffle par la suite. Actuellement je ne dors quasiment plus car suis extrèmement inquiète, personne n'arrive à me rassurer, dire exactement ce qu'elle a par rapport à ce dérèglement respiratoire. Je compte sur vous pour m'apporter peut-être un élément de réponse. Je précise, suite à différentes constations, j'ai supprimé, dans la mesure du possible, tout dérangement dû aux ondes électromagnétiques; les portables, TV et PC (pour le WIFI sont éteints), car auparavant je me servais de mon portable comme réveil (ma fille dors avec moi depuis ses crises). Elle se couche suffisamment tôt le soir 21h00 à 21 h 30 et dors au moins 8 h 00 par nuit et est suivi par un psychologue à raison d'une fois par semaine. Je m'en retourne vers vous que puis je faire d'autre. Merci pour toutes vos réponses ou conseils. Je m'en remets à vous.



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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Réveils nocturnes   Réveils nocturnes EmptyVen 14 Déc 2012 - 11:08

Le tableau clinique que vous décrivez correspond tout à fait à une épilepsie nocturne, dont la prise en charge est assurée par des neurologues. Vous avez donc le bon "parcours" pour votre fille.
C'est le traitement qui va être essentiel dans le bon déroulement de cette prise en charge. Les résultats de la polysomnographie vont permettre de déterminer au mieux les modalités de ce traitement. Il peut arriver, quand les résultats ne sont pas assez probants, qu'un deuxième enregistrement soit nécessaire avec un montage complexe qui permet un EEG complet de nuit (dans la mesure où on n'observe pas de crise dans la journée) mais ce n'est pas toujours nécessaire.
Equilibrer ce traitement peut parfois prendre un peu de temps, (d'autant plus qu'on évite de changer trop souvent). Dans tous les cas de figure, vous gagnerez à renforcer la bonne hygiène de sommeil (horaires réguliers, pas d'excitants ou de toxiques, etc...).
Enfin, dans la mesure du possible, en attendant que la bonne thérapeutique soit établie, essayez d'être le plus rassurante possible avec votre fille, elle ne garde aucun souvenir de ses crises épileptiques, il est donc important qu'elle sente un climat le plus serein posssible quand elle en émerge. Pour vous aider, rappelez-vous qu'il est normal que la crise épileptique entraîne une respiration saccadée avec des arrêts ponctuels; c'est la crise elle même qui produit l'altération de la respiration (et non l'inverse), et cette irrégularité respiratoire, comme la crise elle-même va céder spontanément. Comme vous l'avez expérimenté, aucune intervention n'est nécessaire.
Bon courage, votre fille va bientôt retouver un sommeil sans problème avec un traitement bien ajusté...
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breizh94




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MessageSujet: Re: Réveils nocturnes   Réveils nocturnes EmptyMer 18 Juin 2014 - 17:58

Bonjour,

Je reviens vers vous 18 mois plus tard après de nombreux examens et une hospitalisation de 3 semaines à Trousseau en février dans le service du professeur Billette. Toute cause médicale ou physiologique est à priori écartée et ma fille ne serait donc pas épileptique.
Elle souffre malgré tout, toujours de ces crises que je nomme "convulsives" mais qui ne sont pas des convulsions même si elles y ressemblent, pour reprendre les termes des médecins.
Le phénomène s'est accéléré depuis janvier 2014 et a abouti à une deuxième hospitalisation depuis le 24/04/2014 cette fois-ci dans un endroit plus adapté, la Maison Des Adolescents (Maison de Solenn) à l'hôpital Cochin. Elle est déscolarisée et n'a pas repris les cours depuis. Elle est suivie par une équipe formidable, attentive et très impliquée.
Alors pourquoi me tourner vers vous? Tout simplement car le mal dont souffre ma fille n'est pas clairement identifié. Elle est soignée pour des crises d'angoisse, mais ce type de pathologie n'est vu qu'en journée et n'a jamais été observé la nuit pendant le sommeil, et surtout pendant une phase de sommeil qui exclut tout rêve. Je me tourne vers vous car en tant que spécialiste de trouble du sommeil peut-être avez vous déjà observé ce type de comportement chez l'adolescent ou peut-être l'adulte? Car de mon côté j'ai du mal à exclure toute cause médicale même si les deux IRM réalisées ne mettent rien en évidence.
Les crises sont identiques à celles décrites dans le précédent message et commence après deux heures de sommeil environ, parfois des malaises de quelques secondes " elle se dresse comme un diable hors de sa boîte bouge beaucoup, déglutit, recherche sa respiration, et se recouche de la même manière, sans souvenir la plupart du temps. Ou, parfois elle a tellement de mal à retrouver son souffle que ça la réveille. A ce moment là après beaucoup d'efforts et de concentration elle retrouve son souffle et se recouche épuisée). Les enregistrements du sommeil ont mis en évidence des accès pendant la phase de sommeil profond.
Aujourd'hui 8 semaines après son hospitalisation les crises ont évolué. Elles surviennent maintenant en tout début de coucher voire à peine 10 minutes après avoir mis la tête sur l'oreiller et toutes les 10 mn pendant 1 heure à 1 heure 1/2 elle fait ces crises qui pour la plupart durent 10 à 15 secondes puis les crises s'espacent et elle finit par dormir 3 à 4 heures d'affilées sans soucis et les crises reviennent au petit matin.
Elle est sous Prozac et Eurohypnol (qui ne montrent pas pour le moment d'efficacité majeure) car elle est extrèmement fatiguée et il est impératif qu'elle puisse dormir (les somnifères et hypnotiques (Téralène sensés empêcher les crises) et Vallium testés n'ont rien donné. Elle a fait plus de crises convulsives avec ce type de médicament et en plus s'est blessée. Je précise qu'elle fait des crises d'angoisse en journée depuis son entrée à l'hôpital, qu'elle ne faisait pas avant. Ces crises là sont bien vues par le personnel soignant et identifiées.

Merci de votre réponse.
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Loup




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MessageSujet: Re: Réveils nocturnes   Réveils nocturnes EmptyMer 18 Juin 2014 - 23:49

Bonjour Cher Breton

Cela me fait de la peine pour vous et vous devez endurez beaucoup de souffrance

Pour ce qui est de l'épilepsie, je suis moi-même épileptique, j'ai 41 ans.
J'ai créé un Forum pour répertorier les Informations sur l'épilepsie.
Voici le lien si vous souhaitez le consulter et vous pouvez m'écrire si vous le souhaitez, j'ai une certaine expérience vis à vis de cette maladie
[url=http://www.epilepsieinfo.fr/]http://www.epilepsieinfo.fr/[/url]

L'épilepsie, c'est assez vaste, cela englobe beaucoup de chose.
J'ai moi même fait une crise de somnambulisme l'année dernière
et on m'a dit que cela faisait parti des formes d'épilepsies

J'essaye de m'intéresser aux médecines alternatives

Pour l'épilepsie, les convulsions, on aurait une piste sur les vitamines et minéraux

Il y a une Maman qui m'avait écrit pour me faire le retour de son témoignage en me disant ceci

[quote]Notre grand garçon Julien avait fait son 9eme épisode de convulsion fébrile en octobre 2011, son papa et moi avions adhéré bon an mal an à la décision d'un traitement anti-épileptique de fond pour lui à la dépakine, mais on a arrêté bien vite, les transaminases ont explosé.

Nous avions continué de chercher les causes et après avoir consulté plusieurs avis de spécialistes en neurologie ou neuropédiatre, j’ai fait faire un bilan des minéraux et des vitamines, et depuis que j'essaie de suivre cela, Julien s’est fortifié et n'a plus convulsé.

Meilleures salutations[/quote]
[hr]
En plus de mon Médicament Anti-épileptique, je prends un complément chaque jour avec des Vitamines et Minéraux
- Magnésium + Vitamine B6 ou Magnésium Marin si vous en trouvez
- Vitamine B12
- Oméga 3

Je prend de la Valériane en gélule de Phyto-Thérapie le soir
La Valériane est une plante connue depuis l'Antiquité pour ses effets Calmants, pour l'endormissent et une aide sur les crises d'épilepsie

Pour les enfants qui ont des angoisses le soir
vous pouvez essayer un truc qui se vend dans les Magasins de Bricolage
Ce sont des Lampes Veilleuse pour enfant, pour Bébé
Cela fait un genre de prise murale ronde et il y a un capteur de lumière sur la prise, quand il fait jour, cela s'éteint et quand la pièce est dans le noir, cela s'allume et cela diffuse une légère lumière jaune orange ou autres
En principe, cela vaut moins de 10 euros pour la version simple

Après j'aimerai bien vous aider mais traiter un Enfant n'est pas si facile
car on n'a pas la même communication qu'avec un Adulte
et avec un Enfant, on doit deviner les choses, on avance un peu dans la brume

Les phénomènes d'Angoisses qu'elle peut exprimé peut être aussi un refoulement d'émotion, des peurs
Une Fille a plus besoin de son Père en général
Avez vous essayé de lui faire des câlins, de lui apporter de l'amour, d'être souvent à ses cotés, de parler avec elle, de l'écouter aussi, de la considérer comme une personne adulte, d'avoir des discussions avec elle ?

Des enfants qui sont placés dans des centres spécialisés comme vous dites, c'est bien d'un coté
Mais ils sont aussi en manque affectif de leur vrai parent qu'il ne peuvent voir que le Week-end
Alors des fois, ils se sentent comme délaissés par leurs Parents
et peuvent avoir des phénomènes convulsifs pour attirer l'attention sur eux, c'est une espèce d'appel au secours inconscient !

J'aurai aimé être à vos cotés pour voir votre fille car c'est un cas qui m'intéresse car j'ai vécu un peu le même genre de chose avec mon épilepsie.
J'ai eu des absences étant petit et ado, j'ai fait de graves crises d'épilepsie après mes 30 ans, je connais les tensions nerveuses, ma langue que je mords, la violence de mes actes, je me fais parfois mal.
Je me suis fais ramasser plusieurs fois par les Pompiers.
Et quand j'ai fais ma crise de somnambulisme l'année dernière, je me suis retrouvé à poil à 6h du matin dans la rue, alors que j'étais en pyjama.
Et c'est un voisin qui a appelé les Pompiers et quand j'ai repris vraiment connaissance, j'étais à l'hôpital !

Bon courage à vous
Cordialement
Loup
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MessageSujet: Re: Réveils nocturnes   Réveils nocturnes EmptyJeu 19 Juin 2014 - 13:26

Les crises que vous décrivez ressemblent bien à ce qu'on voit dans les terreurs nocturnes.
Vous trouverez des éléments d'information sur cette parasomnie dans le chapitre "en savoir plus" du DVD du sommeil de l'enfant, consultable en ligne en suivant le lien:
http://www.s161810184.onlinehome.fr/dvd/Morphee.swf
Ces parasomnies apparaissent en effet plutôt au cours du sommeil lent profond, c'est à dire quand l'enfant est profondément endormi.

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
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