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 MAJ de mon post : disparition du SJSR !

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Neith



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MessageSujet: MAJ de mon post : disparition du SJSR !   Dim 16 Mar 2014 - 11:52

Bonjour à tous,

Résumé de ma situation :
Je suis une femme de 29 ans.
Je souffre de problèmes d'endormissement depuis mon enfance mais, depuis 3 ans, les choses se sont aggravées et j'appréhende le coucher avec angoisse...
J'ai découvert le réseau Morphée la semaine dernière alors que j'étais désespérée et épuisée, j'ai rempli et envoyé un dossier immédiatement après consultation de mon médecin traitant.
J'ignore dans combien de temps je peux espérer une réponse ou une prise en charge, c'est pourquoi je poste ici aujourd'hui, au cas où vous pourriez me suggérer des pistes à explorer avec mon médecin traitant dès maintenant...


Je ne sais pas trop dans quelle section poster mon message : mes insomnies sont liées à un probable SJSR qui a commencé il y a 3 ans, ET à une soif nocturne déclenchée par la prise de Seroplex (AD)  et qui se poursuit un an après le sevrage...




En gros, voici l'évolution de ma situation depuis 3 ans :

1) Il y a un peu plus de 3 ans, gros stress professionnel. Je développe au mois de juin des crises de spasmophilie ainsi que ce que mon médecin de l'époque diagnostiquera comme le SJSR sans avoir vraiment posé de questions...
Mes symptômes de l'époque : jambes brûlantes, sensations de fourmis électriques, mouvements involontaires et douloureux pendant la nuit (je décochais des coups de pieds dans le mur et me réveillais avec plein de bleus), incapacité à rester assise dès 19h... Au resto, je devais me lever entre chaque plat pour marcher un peu, la nuit je me levais pour faire de la corde à sauter et du stepper jusqu'à 3h du matin afin de calmer les douleurs...
Aucun traitement donné par mon médecin, juste le nom de la maladie, "SJSR", écrit sur un post-it, aucun explication. Et pour la spasmo, des gélules de magnésium avec la consigne de faire su sport et de manger bio ! Le magnésium a fini par atténuer les tremblements des mains et les battements de coeur mais n'a eu aucun effet sur les jambes... Je me souviens ne pas avoir dormi pendant les 2 mois d'été, attribuant alors à la chaleur mes impatiences dans les jambes...



2) Mes jambes se calment un moment, les impatiences reviennent par "crises" chroniques mais moins douloureuses que la 1ere fois. Au boulot, ça ne va plus, je finis par craquer. Mon médecin continue de me prescrire du magnésium et du sport.
Je change de médecin , lequel diagnostique une dépression : je suis alors mise sous anxio (alprazolam) pendant 2 mois et sous AD (Seroplex) pendant 1 an. Je dors mieux car mon anxiété et calmée, cependant j'ai encore des insomnies chroniques liées à mes jambes. je finis par remarquer que les impatiences se produisent surtout quand je bois de l'alcool, du café (même le matin), et quand il fait chaud. Après avoir arrêté alcool et café, je remarque un mieux, mes des crises se produisent encore sans raison.

Le seroplex a un effet secondaire gênant : il me donne soif la nuit. Dès que je me couche, j'ai soif, la bouche sèche. J'ai beau boire, l'eau fraîche n'atténue pas cette soif insatiable. Du coup, quand certaines nuits le SJSR vient se conjuguer à cette fois, je ne ferme pas l'oeil ! Résultat, beaucoup de fatigue malgré l'AD.


3) Septembre 2012 : ma situation professionnelle change, je me sens mieux dans ma tête, je déménage et change de médecin traitant, qui m'encourage aussitôt vivement à arrêter les antidépresseurs. Le sevrage est un peu difficile mais j'y arrive enfin février 2013, motivée surtout à l'idée que l'effet secondaire de la soif nocturne disparaîtra aussitôt, et que je pourrai retrouver un sommeil correct. Grosse désillusion : l'effet persiste !
Voilà donc 1 an que je n'ai pas touché au Seroplex, or cette soif intense nocturne me poursuit toujours, presque toutes les nuits. Je dors toujours avec une bouteille d'eau à côté de moi. Généralement au bout de quelques nuits sans dormir, les impatiences reviennent et augmentent

Mon nouveau médecin traitant m'a dit que que mon corps avait dû éliminer la molécule du Seroplex, que cette soif était sans doute un réflexe acquis. On vérifie quand même que je n'ai pas de diabète avec une prise de sang (glycémie à jeun), tout semble OK.  --> Pour habituer mon corps à dormir, il me donne du Noctamide pendant 2 semaines : je retrouve un sommeil réparateur, plus de soif ni de jambes impatientes ! Après arrêt du noctamide, je continue de bien dormir pendant à peu près de 2 mois, je m'imagine à tort que le problème est enfin réglé... mais voilà, les crises d'insomnies reviennent.


Je précise donc que je ne suis pas insomniaque quotidiennement depuis 3 ans, mais la plupart des "crises" durent 2 à 3 semaines, avec souvent 1 ou 2 semaines de répit. Les crises sont particulièrement fortes pendant l'été, en gros je sais que je dois m'attendre à ne pratiquement par dormir de juin à septembre ! Et plus je me fatigue en tentant de faire du sport, plus mes jambes me le font payer la nuit (cet été par exemple, promenade de 40 kms à vélo avec des amis, qui me disent "tu vas être tellement épuisée que tu vas enfin dormir cette nuit!" Résultat : la pire nuit, j'ai "pédalé" dans le lit jusqu'à 5h du matin, en me relevant pour boire toutes les heures...).

Par rapport à il y a 3 ans, je remarque que les impatiences des jambes sont devenues moins violentes : je n'ai plus de mouvements involontaires mais toujours une sensation de brûlure et une tension perpétuelle qui m'oblige à m'étirer jusqu'à 3h du matin... et qui gagne parfois les bras Est-ce vraiment le SJSR ? C'est plus supportable que ce que certaines personnes vivent, mais cela m'empêche quand même de m'endormir avant 3h du matin, parfois plus... J'arrive heureusement à tenir le coup au boulot car, en période de crise, je suis "sous tension" dans la journée, comme si j'avais bu du café...sauf qu'au bout d'un moment, je craque et me mets à pleurer d'épuisement quand je rentre chez moi !





Le déroulement d'une soirée -type:
- dès 19h30-20h, je commence à avoir un peu soif, je me force à boire beaucoup pour m'hydrater. En même temps, je ne supporte plus le contact de mes vêtements sur mes jambes, je retire mon pantalon et passe un pyjama de coton, ce qui me procure un soulagement très temporaire.
- Vers 20h30 : les jambes commencent à chauffer de plus en plus (ce n'est pas qu'une impression, elles sont très chaudes au toucher) J'ai la bouche sèche, je bois encore. Je ne parviens pas à rester immobile longtemps, je marche, m'étire...
- vers 22h30-23h : je me couche. Au bout de moins d'une minute, j'ai besoin de bouger. Je me tourne et me retourne, étire les jambes, les refroidis à l'air libre... Dès que je sens que je vais m'endormir, je suis réveillée par la soif. je bois mais ça ne change rien, du coup je suis réveillée, la sensation désagréable dans les jambes et cette soif m'empêchent de me rendormir et m'énervent, du coup la tension se renforce...
- Vers 3h du matin, je m'endors enfin, après avoir bu parfois une dizaine de fois et bougé mes jambes pendant plusieurs heures. Je dors bien jusqu'à 6h30, heure à laquelle je me lève pour aller travailler.


Parfois, les crises d'insomnies débutent seulement avec cette sensation de soif. Au bout de 2 ou 3 jours sans dormir, les impatiences se déclenchent et se renforcent au fil des nuits sans sommeil. Je suis à bout ! Je précise que ces symptômes arrivent aussi bien quand je dors chez moi ou chez des gens, quand la chambre a été aérée ou non, quand j'ai veillé à bien boire ou non pendant la journée, si j'ai fait du sport,  que je sois en vacances ou que je travaille...




Dernier avis de mon médecin
Récemment, je n'ai pas dormi pendant mes 15 jours de vacances. A bout de nerfs, je suis retournée voir mon médecin, j'ai fondu en larmes devant lui car j'étais  totalement épuisée et appréhendais de ne pas être efficace à mon travail.
Il m'a proposé des antidépresseurs mais j'ai refusé car :
1) Je ne me sens pas déprimée comme j'ai pu l'être lors de ma dépression passée
2) Je pleure facilement après 15 jours d'insomnies. Dès que je dors, je retrouve bonne humeur et énergie
3) Le Seroplex ayant déclenché cette soif nocturne, je n'ai pas spécialement envie d'expérimenter d'autres effets secondaires des AD, sans parler que le sevrage avait été difficile !

Il m'a également prescrit de l'Adartrel mais je ne l'ai pas encore pris (la pharmacie n'en n'avait pas et ce médicament a l'air assez costaud, je préférerais avoir l'avis d'un spécialiste avant)
En attendant, je prends du noctamide depuis une semaine, mais celui-ci ne m'a fait dormir que la première nuit. Le reste du temps, je sens qu'il agit car mon cerveau "décroche" et m'envoie des signaux de sommeil, cependant la soif et mes jambes brûlantes m'empêchent de dormir avant 3h du matin... C'est comme si mon cerveau et mon corps se contredisaient, et cela me rend folle ! Est-ce que la dépression ou l'AD n'a pas déréglé mon corps, ma sensibilité à la dopamine ou à la sérotonine ? ne peut-on rien faire d'autre que prendre encore et toujours des médicaments ?

J'avoue que je n'ai pas envie de prendre le cocktail antidépresseurs + Adartrel + somnifère qu'il  me propose, sans avoir fait d'autres examens avant. Le problème c'est que la plupart des médecins semblent préférer me mettre une étiquette dépressive ou hypocondriaque...

Mon médecin n'a pas eu l'air de bien prendre le fait que je refuse des antidépresseurs, du coup je n'ose retourner le voir pour lui demander des examens, même s'il a accepté sans problème de tamponner mon dossier pour le réseau Morphée
Cependant, j'ai vu que le SJSR pouvait être lié à une carence en fer : pensez-vous qu'une prise de sang pourrait-être utile, d'autant plus que je mange peu de viande et ai des règles abondantes ? La dernière prise de sang remonte à plus de 6 mois, elle n'avait mis en avant qu'une grosse carence en vitamine D (pour laquelle je suis toujours carencée, même en été)



Désolée pour ce long message mais je voulais être précise... J'ai beau chercher sur internet et sur ce forum, je n'ai pas vu le symptôme "soif nocturne" associé au SJSR ou à autre chose que du diabète (or mon test est négatif).


En ce qui concerne la soif nocturne, on m'a dit qu'elle pouvait aussi être liée à un problème de surrénales et que je devrais consulter un endocrinologue : qu'en pensez-vous ? (dans la mesure où mes insomnies surviennent souvent en 2ème partie de cycle, en même temps qu'un écoulement lacté dans les seins, je me dis qu'un entretien pourrait toujours me rassurer)
Mon médecin traitant ne semble pas tenir compte de ce symptôme_je parle de la soif_ alors que c'est vraiment invivable... Je veux bien croire que la soif puisse être psychologique, mais ne faudrait-il pas s'assurer de l'absence de cause organique avant ?


Encore une fois, je m'excuse pour ce pavé... je suis tellement fatiguée et avide de trouver une solution ! Et puis, à force, j'ai peur que ces insomnies finissent par avoir des répercussions sur ma santé et mon couple. Je n'ai que 29 ans et me demande dans quel état je serai dans quelques années, et si je pourrai un jour tomber enceinte/ avoir des enfants capables de dormir ! Tout le monde autour de moi me dit de me détendre, de faire du yoga et du sport... mais ce n'est pas si facile, surtout quand le sport n'a aucun effet sur les impatiences !

Merci de m'avoir lue.


Dernière édition par Neith le Lun 20 Juin 2016 - 18:14, édité 1 fois
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Neith



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MessageSujet: Re: MAJ de mon post : disparition du SJSR !   Lun 17 Mar 2014 - 15:53

J'étais tellement épuisée et énervée samedi que j'ai fondu en larmes pendant près d'une heure. Avant de me coucher, en plus du somnifère (Noctamide), j'ai pris une gélule de Griffonia 5htp. J'ai passé une bonne nuit : aucune brûlure ni tension dans les jambes, sensation de soif trop légère pour me réveiller. J'ai enfin pu dormir 7h d'affilée !

J'ignore si cela est dû :
- au soulagement provoqué par la crise de larmes
- à la prise de Griffonia (il me restait une boîte, cette plante m'ayant véritablement sauvée lors du sevrage de mon antidépresseur. Je ressens une forte détente musculaire et psychique dès que j'en prends, sans "planer".)
- au simple fait que mes "crises" d'insomnies durent rarement plus de 3 semaines, et que j'étais naturellement arrivée à la fin de la crise.


Certains d'entre vous ont-ils remarqué un mieux en prenant du Griffonnia 5htp ? Je ne sais pas si je peux continuer ou si ça peut être dangereux...

D'autre part, je viens de recevoir le dossier de prise en charge par le réseau Morphée (bravo pour la rapidité, je pensais devoir attendre bcp plus). Dois-je attendre la prochaine crise d'insomnies pour remplir l'agenda du sommeil et prendre contact avec le médecin conseillé ?
D'autre part, vu que je suis réveillée plusieurs fois par heure par mes jambes mais aussi par cette soif intense, dois-je noter sur l'agenda, d'une façon ou d'une autre, chaque fois que je m'assois dans le lit pour boire ?

merci pour vos pistes.
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MessageSujet: Re: MAJ de mon post : disparition du SJSR !   Mer 19 Mar 2014 - 10:17

Le syndrome des jambes sans repos est caractérisé par un besoin impérieux de bouger les jambes le soir, calmé par les mouvements des jambes (ex la marche) et sans aucun trouble décelé à l'examen neurologique. Oui un bilan sanguin s'impose afin d'écarter un trouble tel qu'une manque de fer (une ferretine <50 ng/ml nécessite un traitement par fer avec les résultats souvent miraculeux) ou la diabète... Il arrive que les personnes atteints d'un SJSR, épuisées par le manque du sommeil, se trouve en dépression, qui pose un souci car les traitements antidepresseurs peuvent aggraver les symptômes chez certains.

Les traitements pour un SJSR peuvent être très efficaces et il ne faut pas en avoir peur. Il se peut qu'une consultation chez un neurologue ou en centre du sommeil permettent de mieux comprendre vos difficultés du sommeil. Si vous êtes en IDF vous pouvez demander une aide à la prise en charge via le Réseau Morphée (voir sur le site) avec l'accord de votre médecin traitant.

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MessageSujet: Re: MAJ de mon post : disparition du SJSR !   Mer 19 Mar 2014 - 20:24

Merci pour votre réponse. La crise semble passée, ma soif nocturne et la gêne dans les jambes se sont estompées sur ces 3 derniers jours. Après quelques heures de sommeil réparateur, je me sens mieux et ai honte d'avoir fondu en larmes à plusieurs reprises sous le coup de l'épuisement, surtout quand je lis sur ce forum des témoignages de personnes qui semblent souffrir beaucoup plus. Mais au fond de moi, l'angoisse du "à quand la prochaine crise" demeure...

J'ai reçu le courrier de prise en charge par le réseau Morphée il y a quelques jours Very Happy , il faut que j'appelle le médecin conseillé pour prendre rendez-vous. Je remplis mon agenda du sommeil mais je me demandais si je devais cesser de prendre le somnifère prescrit par mon médecin pour que mon agenda reflète mon sommeil "réel" hors médication ?
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MessageSujet: Re: MAJ de mon post : disparition du SJSR !   Ven 21 Mar 2014 - 11:29

Une variabilité dans les symptômes ds jambes sans repos est fréquente: les crises qui sont très difficile à vivre sont suivis par les accalmies... Il existe des traitements qui peuvent être prise de façon ponctuelle donc il ne faut surtout pas perdre de l'espoir! Pour la question de l'agenda, il faut le tenir pendant une période 'normale'. Si pour vous 'normale' veut dire que vous prenez votre cachet le soir, il faut le continuer.

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MessageSujet: Re: MAJ de mon post : disparition du SJSR !   Ven 21 Mar 2014 - 11:30

Une variabilité dans les symptômes ds jambes sans repos est fréquente: les crises qui sont très difficile à vivre sont suivis par les accalmies... Il existe des traitements qui peuvent être prise de façon ponctuelle donc il ne faut surtout pas perdre de l'espoir! Pour la question de l'agenda, il faut le tenir pendant une période 'normale'. Si pour vous 'normale' veut dire que vous prenez votre cachet le soir, il faut le continuer.

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MessageSujet: Re: MAJ de mon post : disparition du SJSR !   Lun 20 Juin 2016 - 18:13

Je reviens sur ce forum pour vous faire part de l'évolution de la maladie chez moi et, je l'espère, redonner de l'espoir à certains d'entre vous...

Grâce au réseau Morphée, j'ai pu consulter un médecin spécialisé dans le troubles du sommeil. Il a effectivement diagnostiqué un SJRS, mais avec une forme modérée (car mes crises durent 2 ou 3 semaines, sont suivies de 15j de repos, puis le cycle recommence).

Avant de prendre un médicament, j'ai dû commencer par relever mon taux de fer qui est souvent assez bas. J'ai vu une nette amélioration au bout de quelques jours de traitement, ce qui fait que je n'ai jamais pris le médicament que l'on m'avait prescrit. Lorsque les symptômes reviennent, je refais une cure de fer (j'ai remarqué une plus grande efficacité lorsque je le couple à du magnésium), et ils régressent assez rapidement. J'ai fait très attention à mon alimentation pendant quelques mois et les crises se sont espacées.


Je me posais aussi la question d'un lien entre les crises et l'équilibre hormonal : j'ai en effet remarqué que mes crises de SJRS avaient presque toujours lieu pendant la 2e partie de mon cycle. Ce dernier étant anarchique et associé à un fort SPM, j'ai entamé une cure de gattilier (vitex / agnus castus) qui l'a régulé de façon remarquable en quelques mois. J'ai remarqué en même temps une disparition du SJRS, sans que je puisse savoir si cela avait un lien ou était le résultat de la surveillance de mon taux de fer... Comme j'avais cru comprendre que le SJRS serait peut-être lié à un souci de fonctionnement de l'hypophyse, et que le gattilier agit sur cette dernière, je me pose des questions et les partage ici au cas où cela ferait avancer la recherche.

Je suis ensuite tombée enceinte. Je craignais une aggravation des symptômes du SJRS mais au contraire, celui-ci a disparu ! Voilà presque 1 an que je n'ai subi aucune crise, je n'en reviens pas ! J'attends avec une certaine appréhension le retour de couche, au cas où les hormones soient chez moi l'élément déclencheur...
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MessageSujet: Re: MAJ de mon post : disparition du SJSR !   Mer 22 Juin 2016 - 11:56

Une excellente nouvelle: vous êtes très sensible à la taux de ferretine et si vous avez un taux de ferretine adéquat les symptômes sont contrôles. Mieux vaut prendre un petit supplément en fer que les traitements spécifiques qui ont des effets secondaires. 44

Une étude en France à constaté une aggravation des symptômes de JSR chez 29% des femmes pendant ou juste avant les règles. Pourquoi? Probablement parce que la taux de ferretine tombe pendant les règles. Un peu de fer avant les règles à titre de prévention?

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