Réseau Morphée
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Réseau Morphée

Pour une meilleure prise en charge des troubles chroniques du sommeil
 
AccueilAccueil  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  
 

 hypersomnie cyclique

Aller en bas 
3 participants
AuteurMessage
combale




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 13/11/2013

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyJeu 14 Nov 2013 - 17:27

bonjour , mon mari est hypersomniaque depuis une quinzaine d années.Il a 76 ans . Le diagnostic a été long a établir car il a été trés dépressif pendant de longues années et les symptomes de la dépression pouvaient expliquer son hypersomnie .Depuis qu il va mieux moralement et qu il n est plus sous antidepresseur , il souffre bien sur de forte hypersomnie mais , sans   qu on sache pourquoi , il a des périodes de "normalité" pendant lesquelles il ne dort plus du tout la journée . Cela peut être un jour, ou plus , une semaine , le maximum a été de six semaines .Du jour au lendemain il retombe dans sa maladie sans qu on puisse le prévoir , d ou la difficulté à faire des projets de sorties ou voyages , ou simplement d invitation . Quelqu un a t il ces mêmes réactions incomprehensibles ? Merci de partager votre expérience .
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyMer 20 Nov 2013 - 10:08

Le diagnostic d'un hypersomnie (la maladie neurologique, pas une plainte de somnolence excessive) demande les explorations du sommeil car il y a plein d'autres diagnostics (surtout à 76 ans) qui peut être responsable pour une somnolence.. Si j'ai bien compris votre mari a pu faire ses explorations à Nice. Qu'est ce qu'il a eu comme bilan et qu'est ce qu'ils ont trouvé sur les enregistrements de sommeil et des siestes?
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
combale




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 13/11/2013

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyJeu 2 Jan 2014 - 16:17

Mon mari a consulte le service du Dr Arnulf il y a quelques années a Paris .Le diagnostic etait plutot pessimiste et faisait craindre un Parkinson ou pire ....Il a consulté le service specialisé a Pasteur a Nice , le diagnostic a été "diminution du marquage des noyaux centraux ".Aucun traitement , sauf un somnifère pour les nuits blanches !!!!!la médecine du cerveau a encore des progres à faire ...Heureusement ,malgré le temps qui passe mon mari n a aucun symptomes inquietants et ses problemes de sommeil sont plutot moins graves qu il y a quelques années ...Espérons que cela continue a s ameliorer , même si les medecins ne savent pas expliquer cette situation .....
Revenir en haut Aller en bas
Marmotte21

Marmotte21


Nombre de messages : 137
Date d'inscription : 12/12/2011

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyJeu 2 Jan 2014 - 23:42

Si ton mari a arrêté les antidépresseurs après de longues années de prise, le rétablissement est beaucoup plus long que certains médecins veulent l'admettre. Quand j'ai vu mon médecin de famille après l'arrêt, il m'a dit que les progrès étaient à compter en mois plutôt qu'en jours, et il a eu raison. Actuellement, 27 mois après mon dernier comprimé, je suis toujours en phase d'amélioration. J'ai bien l'intention de faire encore des progrès en 2014.

Humm, après tant d'années à courir les médecins qui "ne savent pas expliquer cette situation", on pourrait regarder aussi l'aspect psychologique de la chose. Si ton mari a connu de longues années de dépression, il a peut-être tout simplement une autre vision que toi sur ce que c'est que la qualité de vie et la notion de "profiter de la retraîte". Peut-être que son "hypersomnie" est simplement un réflexe d'autoprotection contre le stress de la perspective d'engagements qu'il ne souhaite pas réellement. On peut faire un test : remplir un agenda du sommeil avec, dans différentes couleurs, les après-midis d'hypersomnie, les nuits blanches et aussi quand vous avez discuté avec plus ou moins de pression de projets de voyage/invitations... et bien sûr les dates respectives d'engagement (et leur ampleur), tout ça à faire sur du long terme.
Revenir en haut Aller en bas
combale




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 13/11/2013

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: merci a marmotte 21   hypersomnie  cyclique  EmptyVen 3 Jan 2014 - 10:54

Merci de votre réponse .En effet , je pense que la notion psychologique est hyper importante , car lorsque nous prenons des vacances et qu il est occupé par les visites de musées , les promenades , en somme quand il est " stimulé" il se contente d une sieste après déjeuner , somme toute assez courante a notre age . Là ou il y a tout de même pathologie réelle , c est que lorsqu il est en crise et qu il dort beaucoup ( 12h30 _15h puis 17h_19h et quelquefois coucher direct sans diner ) il tombe litteralement de sommeil , c est a dire que cela fait un peu comme dans la narcolepsie , il y a un relachement musculaire qui fait qu il faut l aider a se déshabiller car il tomberait .Il lui arrive aussi , en forte crise de s endormir a table , et il chuterait de sa chaise si je n intervenais pas pour le reveiller..En revanche il connait , à un rythme imprevisible , des periodes ou il ne dort plus du tout dans la journée , même pas la sieste "normale" et il dort la nuit . Car bien entendu , lorsqu il dort beaucoup le jour , il se reveille vers deux heures du matin et ne s endort plus qu une heure , au mieux entre six et sept heures . On a l impression qu a certains moments lles connexions dans le cerveau se font bien , et qu a d autres moments il y a rupture du circuit !!!J ai omis de specifier que pendant une dizaine d années il avait des nuits hyper agitées lorsqu il dormait bien sur , il vivait ses rêves , au point de tomber du lit ...Il fallait mettre des protections pour amortir d eventuelles chutes . C est la Melatonine qui a régularisé son sommeil .Il en prend encore par periode a dose légère .
Bonne journée et surtout bonne année et bonne santé!
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyLun 6 Jan 2014 - 10:32

Si j'ai bien compris, les nuits agitées vont mieux et aucune maladie neurologique ne s'est manifesté. Mais le rythme veille-sommeil me semble déstructuré, et sans une activité marqué pendant la journée (en vacances) votre mari n'arrive pas a trouver un rythme de vigilance la journée et sommeil la nuit. Vous dites qu'il prend de la mélatonine: A quelle dose? Avez- vous constaté un effet de la lumière forte le matin (ex. luminothérapie ou la lumière de jour en vacances) ?
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
combale




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 13/11/2013

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyLun 6 Jan 2014 - 16:25

Mon maéri a pris pendant des années de la mélétonine recommandée par le Dr Arnulf , à dose forte - deux ou trois comprimes a 3mg) puis de lui même il a diminué les doses pour ces derniers mois se contenter d un comprimé a 1mg. Depuis un mois ,il essaye de le supprimer completement et pour l instant cela n a eu aucune incidence . On se demande si cela vaut la peine de recommencer a en prendre . Si j en crois tous les articles parus sur internet , il n y a aucun consensus sur les bienfaits , certains avis sont même contradictoires!!!C est vrai que la lumière joue certainement un rôle , on lui avait recommandé de faire effectivement des seances de luminotherapie mais comme il a développé une dmla grave, cela lui est interdit. Heureusement que nous sommes a la retraite et que nous pouvons adapter notre vie a son ryhtme de sommeil ( je prend ses rendez vous medicaux le matin , car en principe ça va bien )Je plains les gens jeunes qui sont handicapés dans leur travail et leur vie familiale . Il y a eu un congres recemment à Marseille sur les problemes de sommeil, j espérais avoir des comptes rendus mais je n ai rien vu de la sorte . Peut être êtes vous au courant s il y a du nouveau ? Merci
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyMer 8 Jan 2014 - 10:07

Morphée a été à Marseille mais pour le moment il n'y a rien de nouveau sur les troubles comportementales en sommeil paradoxal. Il y a parfois un lien avec l'alcool: votre mari a-t-il diminué sa consommation de vin depuis le diagnostic? Hélas que son DMLA contra-indique l'utilisation d'une lampe de luminothérapie.. cependant la lumière de jour aura la même effet et explique peut-être en partie l’amélioration en vacances (il sort davantage donc il est plus exposé à la lumière de jour...).. une promenade tous les après midis?
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
combale




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 13/11/2013

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyMer 8 Jan 2014 - 20:09

Je suis persuadée que l alcool a un rôle dans l hypersomnie , j ai réussi à convaincre mon mari de ne plus boire du tout de l alcool en semaine , nous nous accordons une bouteille de vin blanc qui ne titre que 9 degres ou de cidre doux a 4degres à boire sur deux jours le week end.. Nous faisons tous les jours une promenade , à un pas un peu énergique d au moins une heure . Nous avons la chance d habiter un gros village ou l on se retrouve dans la nature dès que l on marche quelques minutes . Malheureusement ce n est pas la panacée , il arrive que nous fassions de belles balades , par beau temps , de deux heures et lorsque nous rentrons et qu il retrouve ses activités calmes ( ordinateur , lecture , sudoku, télé) il sombre dans la sommeil . Il n y a aucune logique J ai essayé de trouver quel pouvait être le détonateur des bonnes ou mauvaises périodes , mais la seule chose qui le fait quelquefois basculer du mauvais côté est une déception ou un chagrin . J ai l impression alors qu il retrouve ses besoins de fuite dans le sommeil comme lorsqu il était trés dépressif .
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyVen 10 Jan 2014 - 14:04

La mélatonine à forte dose a certainement eu un effet sur son horloge et il se peut que l’arrêt a modifié sa vigilance. Que se passe-t-il s'il augmente encore la mélatonine?
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
combale




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 13/11/2013

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyVen 10 Jan 2014 - 15:55

Cela fait maintenant un mois qu il a rrêté la mélatonine et cela ne fait aucune différence , il y a des jours bien et des jours pas bien..On va attendre encore quelques semaines avant de reprendre la mélatonine , si l effet est positif , il continuera , sinon il arrêtera coplètement . Tous les articles qui parle de la mélatonine sont loin d avoir un consensus , tantot c est le remède miracle anti oxydant , anti cancer , anti age , tantot ça n est valable que pour le jet lag. Ce qui nous a incité à arrêter momentanement , c est que nous avons l habitude d aller en Italie, là la mélatonine etait vendu à tous les dosages librement dans les supermarchés , or l état italien a décidé que seuls les petits dosages , 0,5 et 1 mg pourraient encore etre vendus en supermarches , pour les dosages plus élevés il faudra une ordonnance pour acheter en pharmacie ...D ou mes craintes....
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyMer 15 Jan 2014 - 10:17

La mélatonine miracle: je n'y crois pas. Mais la mélatonine synchroniseur de l'horloge, oui. La prise à la sauvage de la mélatonine à forte dose n'a jamais été testé, donc il est logique de freiner son utilisation. Si l’arrêt de mélatonine pendant 2 mois n'a ni aggravé les mouvements nocturnes, ni modifié la vigilance au cours de la journée, la prise quotidienne n'est pas indiquée.

Quid des troubles de la vigilance? Je pense qu'on est devant les modifications de la vigilance dues à l'age, et en dehors de stimuler les synchroniseurs (lumière, exercice physique)  il faut plutôt essayer de vivre avec les changements. Quid de la mémoire et la concentration pendant la journée? Que dit votre médecin traitant?
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
combale




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 13/11/2013

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyMer 15 Jan 2014 - 12:54

Cela fait un bon mois que mon mari a arrêté la mélatonine et je ne vois aucune différence , ni de jour ni de nuit . Les problemes de concentration et de mémoire sont fluctuants et varient avec l heure : le matin il a l esprit clair et fait tout ce qui demande de l attention , ordinateur , courrier , l apres midi c est moins bien mais il a un créneau après la sieste de deux heures environ puis au fur et a mesure que s avance la journée la concentration et la mémorisation sont plus difficiles . C est vraiment lié aux besoins de sommeil . Tous les médecins que nous avons vus sont complétement démunis devant ces problèmes .Même la dernière neurologue que nous avons vue est incapable de faire un diagnostic , elle lui avait prescrit de l OLMIFON , un stimulant mais sans aucun effet . Je pense qu il faut accepter les choses comme elles sont , puisqu on ne peut rien changer , en se disant qu il y a pire et qu avoir ces problèmes a la retraite c est moins gave que tous les témoignages que je lis de gens jeunes qui sont handicapés dans leur vie étudiante , ou professionnelle et privée.
Revenir en haut Aller en bas
combale




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 13/11/2013

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyMer 15 Jan 2014 - 12:57

J ai oublié de vous dire qu un des médecins que nous avions consulté pour ces problèmes lui a ordonnancé du RIVOTRIL , sans tenir compte de son passé de dépressif grave, au bout de quelques jours de traitement il est devenu suicidaire , je ne pouvais pas le quitter d une minute !!!Alors maintenant les traitements , je me méfie !!!!
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

hypersomnie  cyclique  Empty
MessageSujet: Re: hypersomnie cyclique    hypersomnie  cyclique  EmptyVen 17 Jan 2014 - 11:54

Il est difficile a vivre et a accepter les changements dus à l'age. Votre mari va bien le matin: il faut essayer d'en profiter, de faire les activités ensemble et lui laisser le temps de se reposer l'après-midi - qui vous donne du temps pour vous et qui vous permets faire les activités que vous intéressent. Je suis d'accord avec vous que les médicaments ne sont pas une solution, et à 76 ans les effets secondaires risquent être beaucoup plus important que les bénéfices...
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
 
hypersomnie cyclique
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Réseau Morphée :: Les pathologies :: Narcolepsie & Hypersomnie-
Sauter vers: