Soupçon de surpression

Pourr info, un petit bilan après quelques semaines et quelques essais...

Mon prestataire m'a fourni un humidificateur et cela a quasiment réglé le problème d'irritation des narines (je dois signaler que j'ai dû arrêter l'utilisation de l'appareil pendant une petite semaine à cause d'une rhinite sévère probablement liée à la même cause - je reste cependant assez sensibilisé et mon nez "coule" maintenant assez facilement à la moindre irritation - j'espère que c'est pas devenu chronique).

Je suis repassé en mode PPC. Le mode automatique est très confortable mais peu efficace (l'IAH restait un peu en dessous de 20). Après être passé en PPC avec rampe réduite en durée et en plage (je pars de 6 et non de 4 sinon j'ai l'impression d'étouffer au démarrage) et avoir baissé de moi-même la pression maxi (je suis passé de 14 à 11.5), l'IAH est descendu autour de 10 en moyenne (voir plus loin). Dès que j'essaie de remonter la pression maxi, l'IAH remonte en flèche et l'air commence à s'échapper par ma bouche alors que je ne l'ouvre pas (je ne respire pas par la bouche). Cela provoque des bruits étranges et des vibrations de mes lèvres. Le phénomène s'arrête si je reviens à une pression maxi de 11 ou 11.5 .

J'ai trouvé comment procéder moi-même aux réglages en cherchant la doc technique du Respironics sur le web. Je n'ai pas encore revu mon pneumologue.

Cette amélioration a été liée également à un changement de masque (j'en ai essayé 3). Néanmoins, je ne suis pas totalement satisfait, ce dernier masque provoquant une irritation (voire une légère coupure) entre la base du nez et la lèvre supérieure. Mais c'est le meilleur au niveau étanchéité.

Par contre je n'obtiens pas de résultats stables pour l'IAH : ça va de 6 à 17 selon la nuit, sans changer les autres paramètres. Il faut dire que j'ai des problèmes d'insomnie dus à mes acouphènes et ce n'est pas la PPC qui va arranger quoi que ce soit dans ce domaine, au contraire. J'ai donc beaucoup de mal à m'endormir, ce qui peut expliquer ces résultats instables. Parfois je me "débranche" après 3 ou 4 heures, parfois je conserve le masque pendant 7 à 8 heures.

Bref, pas de résultats vraiment extraordinaires. Toutefois, j'ai noté que je suis plus tonique le matin, selon la façon dont la nuit s'est passée. Je ne vois pas très bien quel paramètre pourrait être encore ajusté de façon à stabiliser l'IAH et à descendre franchement en-desous de 10 (bien qu'un IAH très bas ne soit pas non plus une fin en soi : on n'appareille en général qu'à partir de 30 et beaucoup de gens vivent normalement avec un IAH à 10).

Un IAH qui reste élevé malgré les bricolages: a mon avis il faut l'aide de votre médecin prescripteur. Dans le cas des insomnies importantes il est normal que votre machine enregistre des événements respiratoires: la respiration n'est pas stable pendant l'éveil et peut 'tromper' l’analyse automatique de la machine. Donc s'agit-il des 'vrais' événements respiratoires?

Une analyse détaillé nuit par nuit est nécessaire pour comprendre ce qui se passe: il permet de caractériser les événements et d'identifier quand au cours de la nuit ils arrivent. Si tous les événements seraient groupés lors des périodes d'éveil et au moment d'endormissement pendant que la machine augmentent les pressions, l'IAH élevé est du aux éveils.

Pour aider votre médecin dans l'analyse approfondi des données je vous conseille de tenir un agenda du sommeil (à télécharger sur le site du Réseau Morphée) afin qu'il puissent comparer les périodes d'éveil aux événements signalés par votre machine. Tenez-nous au courant

[quote:79cc="MORPHEE"]Un IAH qui reste élevé malgré les bricolages: a mon avis il faut l'aide de votre médecin prescripteur. Dans le cas des insomnies importantes il est normal que votre machine enregistre des événements respiratoires: la respiration n'est pas stable pendant l'éveil et peut 'tromper' l’analyse automatique de la machine. Donc s'agit-il des 'vrais' événements respiratoires?
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C'est exactement ce que je pense. Je mets beaucoup de temps à m'endormir (acouphènes) et j'ai le sentiment que la machine "se trompe". Par ailleurs, j'ai noté que pendant mes périodes de veille (y compris pendant la journée), je fais régulièrement des "pauses" respiratoires. Cela m'arrive sous la douche, quand je me concentre sur une activité,... J'arrête inconsciemment de respirer et plusieurs fois dans la journée il m'arrive de devoir "reprendre mon souffle".

Je ne verrai pas mon pneumologue avant la mi-octobre.

La pauvre machine: il ne sait quoi faire au mieux et cette difficulté d'IAH instable dans le contexte des insomnies est fréquente. Je suis persuadé que si on arrive à améliorer votre sommeil nous allons améliorer l'IAH. Comment donc faciliter votre endormissement et vous aider à lâcher prise? Il y a des conseils d’hygiène du sommeil sur le site du Réseau Morphée et un forum dédié à l'insomnie à visiter pour avoir des conseils.

De tout manière il faut faire le point sur la fonctionnement de votre machine. Je vous encourage de contacter la secrétaire de votre pneumo afin de voir si il est possible d'avancer votre rendez-vous: s'adapter à la machine dans la contexte d'un mauvais sommeil est difficile et parfois nécessite les hypnotiques pendant une courte période.

[quote]ce dernier masque provoquant une irritation (voire une légère coupure) entre la base du nez et la lèvre supérieure. [/quote]
Il m'arrivait la même chose avec le premier nasal, pourtant excellent, qu'on m'avait fourni. Mais, puisque vous ne respirez pas par la bouche, pourquoi ne pas essayer un narinaire ? J'ai trouvé ce dernier de loin le moins "prégnant" et le plus confortable de tous les masques. Au bout d'un moment, on ne le sent plus, seul le tuyau reste une contrainte.

[quote:11d6="Capitaine Haddock"]Mais, puisque vous ne respirez pas par la bouche, pourquoi ne pas essayer un narinaire ? [/quote]
Merci pour le conseil. Mais ce type de masque n'est-il pas plus sujet à fuites? Ne provoque-t-il pas plus d'irritation des narines et est-il compatible avec un humidificateur?

En ce qui me concerne, j'ai un grand nez, muni de belles narines, j'ai donc peut-être d'excellentes prédispositions  ...
Un narinaire est parfaitement compatible avec un humidificateur puisque j'en ai un et qu'il n'y a aucun problème.
Pour ce qui est d'éventuelles irritations, je n'ai rien remarqué, mais comme les embouts entrent très légèrement dans les narines, et qu'il n'y a pas de plis d'amertume ou autre à compenser sur un visage forcément irrégulier, la tension des lanières nécessaire à une bonne étanchéité est plus faible me semble-t-il qu'avec un nasal ou un facial. Je n'ai donc plus mal au "pont" nasal ni aux incisives supérieures, vu qu'en plus la tension se fait plutôt vers le haut, pour plaquer l'embout sur les narines, et non vers le visage. Le Resmed que j'ai à présent est vraiment parfait pour moi. Vous devriez essayer. Attention, il faut que la taille, et notamment l'intervalle entre vos deux narines soit bien étudié: le prestataire m'en avait laissé deux à l'essai et un seul convenait.

Je suis tout à fait d'accord - il faut un narinaire à votre taille qui ne bougent pas trop la nuit, mais je trouve que globalement les narinaires sont bien supportés. La sensation de pression est plus fort, et donc je les conseille en deuxième intention pour mes patients qui sont déjà habitués à une machine avec un masque nasale, et toujours AVEC une humidificateur. Attention, pour certains narinaires les pressions fortes mènent aux fuites. Il faut en parler avec votre prestataire qui saura vous guider dans la choix de masque.