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 Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??

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cinny34



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MessageSujet: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Ven 14 Juin 2013 - 0:43

Bonjour, j'ai 22 ans et je suis un cas d'hypersomnie idiopathique.
J'ai essayé plusieurs médications: Concerta, Ritalin, Alertec (modafinil)...sans résultat.
Alors je recherche des solutions alternatives et je voudrais en partager les résultats et savoir vos moyens à vous; ce que vous avez déjà essayé ou trouver sur internet!
Merci d'avance!

P.S: Si vous connaissez des groupes de rencontre, je serais très intéressée!
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cinny34



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Ven 14 Juin 2013 - 0:49

Pour ma part j'ai déjà essayé:

-Ginseng de Sibérie 
 Comprimé de la plante
 
-Rhodiola Roséa
Comprimé plante naturel

-Acupuncture
 7 séances en tout

-Hypnose
 1 seule séance: mauvaise expérience, je vais probablement réessayer avec un autre hypnothérapeute

J'ai fait des recherches sur internet et j'ai trouvé la Microkinésiethérapie; qui consisterait à une série de petits massages rapide sur le corps. Qu'en pensez-vous avez vous déjà essayé?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Ven 14 Juin 2013 - 12:20

Je vous encourage de prendre contact avec l'ANC qui organise ponctuellement les réunions pour les patients atteints des hypersomnies rares ou partipcer aux ateliers de narcolpesie et d'hypersomnie, organisé annuellement à Hotel-Dieu (à voir sur le site jedorstrop). Quant aux traitements alternatifs, on n'a pas de'études sur le sujet donc je ne peut pas vous donner des conseils. Vous pouvez voir sur ce forum que certains ont essayé les régimes sans gluten ( il faut tenir au moins 6 mois...). Tenez-nous au courant des résultats de vos recherches.
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cinny34



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Ven 14 Juin 2013 - 14:16

Merci beaucoup pour les informations, je vais me renseigner immédiatement. 

J'ai effectivement entendu parler du régime sans gluten et c'est exactement mon prochain essai!

J'aimerais avoir votre avis sur le Neurofeedback et le Flumazénil?

Merci d'avance!! Smile
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Mer 19 Juin 2013 - 10:14

Pour le moment l'étude récente de Rye sur une protéine présent dans le liquide céphalo-rachidien (LCR) actif sur les récepteurs GABA A n'est que un premier pas vers une meilleur connaissance de la maladie. La  courte durée d'action, la préparation (intraveineuse)  et les possibles effets secondaires (Flumézanil n' a jamais été destiné à une utilisation chronique) fait en sorte qu'on aura besoin des études prolongées avant qu'on puisse le proposer en tant que traitement. Or il s'agit d'une piste très prometteur. 


A ma connaissance aucune étude existe sur l'utilisation des techniques de neurofeedback dans l'hypersomnie, mais s'ils permettent de moduler les sensations de somnolence et de mieux gérer la somnolence au quotidien 'why not'? Tenez-nous au courant...
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denis88



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MessageSujet: Nouvelles   Mar 7 Jan 2014 - 23:40

Bonjour,

Je voulais simplement avoir des nouvelles et savoir si tu avais essayé le régime sans gluten et quels etaient les resultats.

Merci.


cinny34 a écrit:
Merci beaucoup pour les informations, je vais me renseigner immédiatement. 

J'ai effectivement entendu parler du régime sans gluten et c'est exactement mon prochain essai!

J'aimerais avoir votre avis sur le Neurofeedback et le Flumazénil?

Merci d'avance!! Smile
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cinny34



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Mar 14 Jan 2014 - 16:59

Salut denis88 !
Malheureusement, j'ai pas de résultat à ramener parce que pour le régime Sans Gluten, j'ai pas réussi à respecter la diète

pendant toute la durée soit de 6 mois à 1 ans. Et pour le Neurofeedback, j'ai préféré attendre parce que financièrement

parlant c'est pas la grande forme et je peux te dire que ça coûte une petite fortune ces traitements là surtout qu'il possible de

voir des résultats seulement au bout de 30 séances et des fois il y a aucune amélioration.

Pour l'instant, je suis sur 30 Adderall Xr et prochainement j'aimerais essayer un Antagoniste du Récepteur GABA

comme le Flumazénil ou la Clarythomacine. Es-ce que toi tu a fait des essais de quelque chose?

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denis88



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Dim 19 Jan 2014 - 21:16

Pour ma part, je ne supportais pas le modiodal modafinil ( effets secondaires comme très forte anxiété )
Devant mon insistance, le neurologue m' a mis sous ritaline, ca me booste, mais ça ne traite pas le problème de sommeil.

Sinon, j' ai effectué un jeûne therapeutique ( 15 jours sans manger, juste boire ) De tous les traitements c' est celui qui a donné les meilleurs résultats. Pour ceux que cela interesse, la chaine Arte a effectué un reportage très intéressant intitulé Le jeûne, une nouvelle thérapie.

J' ai également effectué récemment une séance de microkinésithérapie qui permet de libérer les tensions accumulées.
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lisouille



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Sam 27 Juin 2015 - 17:42

Coucou j'ai 22 ans et j'ai était diagnostiqué hypersomniaque idiopathique et j'ai essayé le wakix qui marchait bien mais n'étant pas sur le marché le prof la arrêté et j'ai eu la ritaline avec lequel je dormais presque plu je mangeais plus et la actuellement j'ai le modiodale qui me bouste pendant la journée.mais c'est pareil il me coupe la.fin et me.donne.de très forte migraine suivis de vomissement et je prend pas pas la dose complète.... Et je vous parles pas de mon humeur je suis dans.une dépression.intense. Vous êtes la première personne de mon âge avec qui je parle et c'est peut être indiscret mais vous faites quoi dans la vie ? Vous vous êtes déclarer ? Je sais pas quoi faire je suis à 35 h dans un métier qui me.pâlit mais qui touche à l'humain et je peux plus je suis à bout et épuisé et j'ai perdu beaucoup de gens de mon entourage à cause de mes.humeurs et mon agressivité..... Je connais pas toute ses technique de médicaments.... Ce que je peux dire c'est que le yoga m'avais fait beaucoup beaucoup de bien et mardi 7 je vois une.personne qui remet les énergie en.place accompagné d'une psy et je me suis prise un.chien.pour combler le manque affectif la solitude et éviter que je m'en croute trop....
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lisouille



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Sam 27 Juin 2015 - 17:44

Désolé pour les fautes j'ai pas eu le temps de me relire avant envoi....
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denis88



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Dim 28 Juin 2015 - 13:27

Je suis facteur, donc pour le moment j' ai la chance de ne travailler que le matin jusque 14 h. C' est sur que j' arrive fréquemment 5 mn en retard au boulot, mais la médecine du travail m' a considéré comme apte au travail, donc on n' a rien à me dire. A part cette difficulté à me lever, une fois au boulot, c' est plutôt energique, donc je ne commate pas, chose qui se passe par contre le dimanche ou lorsque je ne travaille pas.
Sinon, je prends des oligo elements Cuivre-Or-Argent, Zinc-Cuivre et Lithium le soir.
L' oligotherapie, c' est encourageant, le cuivre-or-argent, ca booste, ca donne du rythme à ma journée, avec des baillements, des coups de barre, les fameux cycles.
Sinon, j' ai vu récemment un site d' un naturopathe qui parlais de sympaticothérapie ou réflexologie endo-nasale. Apparemment, ca régule le systeme nerveux. C' est aussi bien pour l' insomnie que l' hypersomnie, l' anxiété.
Mais je ne l' ai pas essayé, parce que je ne connais pas de thérapeute dans mon secteur.

En tout cas, tenez au courant les utilisateurs du forum de vos essais et résultats.
Courage !
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lisouille



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Dim 28 Juin 2015 - 16:44

C'est justement la piste que je m'apprête à prendre..... Par rapport au permis de conduire je devrais le dire ? Je n'arrive pas à savoir quoi faire vis à vis de ma profession j'ai peur aussi des répercutions financières..... Un conseil la dessus ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Mer 1 Juil 2015 - 10:12

Bonjour Lisouille et bienvenu sur le forum - l'hypersomnie n'st pas facile à vivre et on prend parfois un moment pour trouver le bon traitement. Entre vos différents traitements, j'ai l'impression que le Wakix a été le plus efficace. Bonne nouvelle: le pitolisant (Wakix) a reçu un ATU de cohorte - qu'est ce que va veut dire - vous pouvez le recevoir dans un contexte de consultation trimestrielle hospitalière (avec un délivrance de médicament à la pharmacie de l'hôpital).

Pour le permis de conduire: l’arrête de 2005 a été clair: pour les personnes atteintes d'une hypersomnolence il faut faire des tests de vigilance (les tests de maintien d'éveil ou TME) sous traitement afin de démontrer une vigilance suffisante, et ensuite, muni des résultats, de passer devant la commission de permis de conduire. les formulaires sont a demander de la préfecture. Pour plus d'infos voir le site de www.jedorstrop.com
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lisouille



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Jeu 9 Juil 2015 - 14:52

Oui le wakix à eu un bon.effet c'est vrai mais parfois je ressentais des douleur dans la poitrine et la sensation de pique au coeur..... Après avoir étudié ce qui est mis dans les psycho stimulant j'ai pris la décision de suivre un.traitement naturel car sur des dizaines d'année de traitement chimique comme cela a quoi ressemble à 60 ans notre cerveau ? J'ai.pas confiance personnellement.... Je prend donc actuellement des complément alimentaire végétaux, de l'hydro quinton, du gesing de Sibérie et du millepertuis... J'ai aussi des huiles essentielles.... Mais le plus remarquable et le plus efficace et les séances que je fais avec la psycho-Energeticienne accès bars qui me.suit en deux rdv j'ai trouver la force de me battre malgré Quelque dépression certain jours je retrouve le sourire la patience, les envis, l'énergie et plein d'autre chose que j'avai perdu. Elle a constater et moi aussi un problème important d'équilibre de mon Corp, des peurs enfoui depuis mon enfance donc prochaine séance hypnose et mon estomac, mon diaphragme et mon foi hyper tendu je change donc d'alimentation je me dirige sur des éléments sans gluten j'ai ralenti le coca moi.qui était une très grande buveuse de coca.... Je vous conseil cette technique ses séances change ma vie je vous assures.... Par contre je.dors toujours autant mais moins car je reprend doucement le dessus sur la dépression.... J'ai eu également de belle preuve d'amitié et ma mère qui est mon pilier... Il faut être très patient c'est très dure et je suis toujours pleine d'inquiétude et d'angoisse pour mon avenir car cette somnolence et bien présente et j'ai peur de pas avoir d'aide financière de la mdph et soyons honnête un mi temps où temps partiel lorsque l'on est seule n'est pas suffisant pour vivre correctement.... Donc je me suis entouré de conseillère et d'assistante sociale les chose avance doucement et tout le monde me dit étape par étape mais la et toute la difficulté du coup sa occupe toute mes pensées et j'ai du mal à me concentrer sur moi. Pour mon isolement c'est toujours présent aussi les progrès sont mince malgré la zénitude que j'eprouve à la suite des séances. Les assurances sont ma plus grande déception... J'en ai a peu près pour 200 euro entre traitement et soins et elle ne m'aide et pareil pour le fait d'être en arrêt. La semaine prochaine je vois la médecine du travail..... Jai des problème de vue je me demande si tout n'est pas liée en majorité vous portez des lunette ? Bon courage à toutes merci pour vos réponse et je vous tiens informer
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lisouille



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Jeu 9 Juil 2015 - 14:56

Pour information j'écris via mon portable donc les fautes ne.sont pas volontaires je n'arrive pas à me relire sans envoyer le.message et comme il y a beaucoup à dire j'écris rapidement désolé
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Ven 10 Juil 2015 - 15:59

Cher les thérapies complémentaires... Pour une association entre lunettes et hypersomnie je ne pense pas avoir vu des études qui portent sur le sujet. Une consultation chez l'opthalmo me semble indiquée. Tenez-nous au courant.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Mar 14 Juil 2015 - 16:39

J'ai deux dixième à un oeil et l'autre il est sain je.pense que ça joue sur les migraines.... Mais bon pas sur le reste je vous tiens au courant après l'hypnose et oui c'est cher tout ça :-(
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Mer 15 Juil 2015 - 9:59

Un lien avec les céphalées: je suis tout à fait d'accord, mais pour la somnolence?? Tenez-nous au courant.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Lun 20 Juil 2015 - 11:23

Alors première séance de réalisé, j'ai bien.réfléchi à la somnolence, la maladie je me dit que si je retrouve la sérénité psychologique et dans.un sens un peu de bonheur ça agira sur ma somnolence. Étant facilement dépressive et tout ça mon.hypnotiseur me donne des clé, je résous également des problèmes intérieurs et je retrouve de la force pour me battre je veux pas la laisser guider toute ma vie je veux apprendre à vivre avec en l'incorporant dans ma vie mais pour ça il me.faut m'apaiser. Cetais impressionnant mon cerveau à très bien réagi, je suis vite rentré en trance et j'en suis ressorti avec des certitudes, plus de confiance en moi et un apaisement mais la séance à été sur le.coup éprouvante
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Mer 22 Juil 2015 - 10:38

C'est très positif: la vigilance a un composant corticale et si on arrive à le mobiliser ... C'est quand la prochaine séance?
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Ven 24 Juil 2015 - 18:15

Oui!!! Depuis mon précédent rdv avec l'hypnotiseur j'ai beaucoup changé, c'est dingue de ressentir cette sensation. J'ai de l'espoir , j'ai envie d'apprendre et de me battre et surtout j'ai décidé de plus lutter contre cette maladie et ses effets sur la vie. Je veux en rester maître !! J'ai donc décidé de faire tout se qu'il faut pour l'accepter, vivre avec en l'incorporant dans ma vie et faire ce qu'il faut pour qu'elle et moi vivions en harmonie . je travail beaucoup personnellement. Étant en arrêt maladie pour inaptitude suite à mon état de sante. Je fais environ une demi heure de méditation chaques jours par intervalles. J'apprends a être à l'écoute de mon corp, de mes émotions et de mes pensées. Je suis très bien entourée, autour de moi mes proches ce sont mobilisés et mon apportés un soutien fabuleux, cela me redonne confiance en moi et plus d'estime pour moi et pour les choses positives que j'ai de la chance d'avoir dans ma vie. Je recommande a tous le livre "the secret" de Rhonda byrme sur les secrets de la vie, les temoignages de personnes ayant réussis malgré un début chaotique et surtout ça met l'accent sur la pensée positive et comment pensée pour ce mettre sur la bonne fréquence et attirer grâce a l'attraction les bonnes choses... Je prend des décisions et je découvre mes dons et mes capacités chaques jours ... Parler de ses émotions devient beaucoup plus faciles et les comprendres également !!   il faut mettre un maximum d'harmonie dans sa vie et ne rien négliger de sa maison, à ses proches , à ses responsabilités , à la maladie et à l'estime de soi. Je tiens aussi à vous remerciez tous pour vos témoignage car ils ont fait un déclique chez moi au depart ....


Dernière édition par lisouille le Ven 24 Juil 2015 - 18:28, édité 1 fois
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lisouille



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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Ven 24 Juil 2015 - 18:15

Prochain rdv hypnose mercredi
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Mer 29 Juil 2015 - 12:02

Mais c'est super. Le cerveau est très plastique et peut solliciter d'autres réseaux neuronale pour garder un éveil de qualité et je pense que les exercices que vous êtes en train de faire mobilise vos ressources. Bon courage et tenez-nous au courant.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Mer 9 Nov 2016 - 23:21

Bonjour a toutes et a tous
J ai ete disgnostique hi il y moins d un mois et donc sous traitement modiodal depuis . Tout ca c est nouveau pour moi je n ai jamais entendu parler de cette pathologie. La narco oui de loin ds les emissions et les films . Je suis en terrain inconnu.
J ai 32 ans suite a un enieme burnout il a 8 mois en arret de travail depuis j ai fait tous les examen possible et inimaginable jusqu a mes 36h a l institut du sommeil de lyon . Je crois avoir eu de la chance dans mon malheurs car mon doc a eu du nez j ai comtabiliser 14h45 de sommeil de nuit sans interruption mais comme vous dirais mais proche rien d extraordinaire pour moi puisque je suis la championne du tour de cadran d aussi que je me souvienne. Je fis remarquer que avant ma premiere nuit d enregistrement j avais fait une sieste de deux heures dans l apres midi et j ai du dormir deux heure avant d etre brancher par l equipe de nuit vers 23h.
Bien entendu lors du diagnostique j ai ete soulager de mettre des mots sur ce ke j avais mais je n ai pris conscience qu apres de ce que ca impliquait. J ai eu peu d information lors de ce rdv on m a donné un traitement et on m.as dit vous allez revivre. (J attend toujours)
Bien entendu j ai les symptomes depuis mes dix ans si je comprend bien ca avait commencer par des terreur nocture tout les soirs pendant plus d ùn an. Mais probleme de reveil on suivit mes parents venait me reveiller tout les matins plusidur fois et avec le temps de plus en plus de maniere virulentes. Ils ont tout essayer. Puis la fatigue diurne est aparu dans ma vintaine. A cause de beaucoup de problemes qui apres reflexion etait sans doute du a ca j ai arreter l ecole apres mon bac. J avais touver la vie de saisonnier en restauration ou en discotheque . Pendant ces periodes je travaillais beaucoup et des k je ne travailler pas je dormais la nuit le jour dehors dedans tant que j etait bien ...
Puis j ai voulu me.poser et les vrai problemes on commencer . Cdi apres cdi cdd apres cdd achaque fois je finissais par burnout et mes erreurs etait de plus en plus nombreuses. Je restais en moyenne 6mois a un an ds un travail avant de le perdre.
Bien entendu j ai tout entendu de la part de mes proches de mes collegues ou de mes employeurs. Feneante paresseuse diletante bref j en passe toutes ces reflexions ki vous font doutees de vous. Je suis pawser pour une petite nature une personne depressive et il dst vrai que souvent moralement j etait pas au top loin de la mais jamais de traitement pour depression.
Bien entendu je souhaitais comprendre entre psy terapeuthe naturopathe accuponcture hypnose fleur du doc bach huile essentiel plante homeopathie bref ke des resultats a court therme.
Je suis maman dun petit garcon de quatre an hyperactif et aujourd hui je culpabilise pour ces moment ou g dormis tout ces week end gachés mon compagnon m a connu comme ca mais la tout repose sur ces epaules mais malgres sa patience ca lui pese et je cupabilise egalement
certes je souhaite m en sortir mais le diagnostique a quelUe chose de deffinitif et de lourd . Je commence tout juste aprendre conscience de tout ca
Le droit de conduire
Mon travail qui n est pas adapter (je suis auxilaire de vie)
L incomprhension de mon entourage
Cette bataille avec moi meme ki je vie depuis si longtemps ne va pas finir
La lourdeur du traitement : le modidal me rend malade j ai des mots de tete des nausees je ne mange plus depuis une semaine . Au debut c etait spectaculaire hyperactive dynamique en une semaine j ai fait bien plus que ces trois derniers mois mais les maux ont augmenter puis hyperactive je passe hypernerveuse je perds patience tres vite et je cris souvent alors k je suis pas comme ca d habitude
L envie de dormir et la fatigue est revenue tres vite et j ai ressentis le besoin de redormir l apres midi meme si ca ne dure qu une heure au lieux de trois et g eu deux jours d aphatie totàle .. et on me repond qu il faut que je m habitue au medoc et k ca peux durer plusieur mois.
Ensuite y a toute ces demarches que je lis sur mes recherches pour mieux comprendre cette maladie mais dont personnes ne m a parler.
Ce n est pas que je perd espoir mais ca me parait titanesque a surmonter et tout autant compliquer a faire comprendre a mon entourage . Faud dire ke je dois accepter moi meme cette situation les mots sont dur on parle d handicape et tout ce qui s en suit.
Alors je viens a vous pour mieux comprendre pour partager et si vous avais des remedes naturels pour attenuer les effets du medoc ou meme pour m aider au reveil (moment tres tres compliquer j ai cinq reveille qui sonnent chacun toute les trois.minutes pendant un heure ) et pour l energie
Je suis prete a tout essayer
Mettez un peu de lumierd sur ce parcours du combatant
Desoler pour le roman mais j avais ce besoin vicerale
Merci et j attend vos reponses
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??   Mer 16 Nov 2016 - 9:47

L'hypersomnie complique pas mal la vie: déjà le fait de travailler tout en étant maman n'est pas facile, et quand on ajoute un besoin important du sommeil c'est délicat. Mais au moins maintenant vous savez le pourquoi de vos difficultés. Pour tout hypersomniaque une chose essentiel est d'optimiser l'hygiene du sommeil: c'est à dire trouver une heure de coucher et de lever régulière avec un temps passé au lit de 9 heures par nuit et y coller. En semaine et le weekend. Les siestes sont une tentation qu'il faut mieux résister car ils n'ajoutent rien à votre bien-être. Si vous ne pouvez pas s'en passer il faut faire en sorte qu'elles soient brèves (20 minutes). 

Vous étés au démarrage du traitement et il n'est pas clair que la Modafinil sera le meilleur médicament pour vous: il faut parfois tester plusieurs traitements à différents posologies afin d'arriver au traitement le mieux adapté et votre médecin du sommeil à Lyon saura vous conseiller.

Une chose me saut à l'esprit en vous lisant: j'ai frappé par votre découragement et votre sensation de culpabilité. Il arrive souvent que les hypersomniaques sont déprimés au moment du diagnostic: pas surprenant vu les difficultés journalières de vivre avec la maladie et les réflexions des autres. Comment va votre morale? Avez vous un suivi psy?
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Hypersomnie Idiopathique solutions alternatives??
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