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 Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps

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ElodieB

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MessageSujet: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyDim 2 Juin 2013 - 16:13

Bonjour,

Je m'appelle Elodie, j'ai 23 ans. J'ai été diagnostiqué hypersomniaque idiopathique en février 2013 lors d'un bilan pré opératoire pour une chirurgie de l'obésité (Sleeve) qui aura lieu le 10 juin prochain.

J'ai aussi du diabète de type 2 qui a été diagnostiqué à la même période (traiter sous janumet 50mg/100mg) ainsi qu'une hypothyroïdie depuis décembre 2009 (traiter sous levothyrox 150µg).

J'ai toujours été une "marmotte" depuis que je suis très jeune. J'ai commencer à beaucoup dormir toute les nuits depuis ma dépression en 2009. J'ai été mise sous anti-dépresseur, anxiolytique et somnifère pendant 4/6 mois.

Mon neurologue, qui a découvert mon hypersomnie, m'a mise sous modiodal (jusqu'à 4 cp par jours suivant comment je me sens).
J'avoue souvent ne pas le prendre car je suis dans une phase où mon sommeil est à nouveau dérégler (m'endors vers 3 ou 5h du matin et réveil vers 13h ou plus tard). Je mets énormément de temps à me réveiller (1h minimum jusqu'à 3h par moment). J'ai vraiment du mal à me concentrer sur mes cours de secrétaire médicale alors que c'est ma dernière année pour finir mes études ( 10 leçons à faire jusqu'en novembre).

Ma mère ne comprend pas ma fatigue permanente et mon épuisement à chaque effort (lier à mon obésité morbide (116kg pour 1m66)) et pourtant je lui ai imprimer un petit document qui explique tout les symptômes de la maladie et le handicap qu'elle implique.

Actuellement j'ai même du suspendre mon permis car j'ai du déclarer mon diabète et mon hypersomnie auprès de la préfecture. Je suis en attente d'une visite médicale pour valider ou refuser mon droit de passer le permis.

Est-ce qu'il peuvent me refuser l'accès au permis ? Malgré mon traitement et l'accord du neurologue ?

Je ne sais plus trop quoi faire. Je ne peux pas rester sans permis car même si j'habite en ville, il est très compliquer de trouver du travaille sans avoir le permis. Aujourd'hui dépendre des transports en commun est presque aussi handicapant qu'être en fauteuil roulant ou être aveugle (en tout cas dans ma ville). Est-ce que je peux être reconnu travailleur handicapé avec cette hypersomnie et tout ce qu'elle engendre comme soucis ? Je me vois mal travailler comme quelqu'un de normal alors que l'hypersomnie se fait ressentir chaque minute de chaque journée.

Merci pour vos réponses

Elodie
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MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyVen 7 Juin 2013 - 16:53

Hypersomniaque, diabetique, obèsité morbide - ça cumul. Les soucis du sommeil ont ils commencé avec ou après la dépression? Si j'ai bien compris le diagnostique à été posé après les résultats des explorations du sommeil, et la bonne nouvelle est que 20% des hypersomniques se trouvent guéris après quelques années - ce n'est point le cas des narcoleptiques hélas.

Vivre avec une hypersomnie n'est pas facile, mais la maladie se gère. Pour mieux vivre l'hypersomnie il faut que votre horloge biologique vous aide avec les horaires de coucher et de lever réguliers - avec une sieste si besoin. Vous vivez actuellement un décalage de phase (fréquent chez les jeunes déprimés), avec une heure de coucher tardive probablement exacerbée par une utilisation des écrans d'ordinateur le soir, et une heure de lever également tardive. C'est un catastrophe pour les hypersomniaques. Votre neurologue va dire, tout comme moi, qu'il faut se recaler et ensuite (et oui, c'est douloureux) s'imposer une heure de lever fixe, en semaine, le weekend et en vacances (ex à 08h00). Il faut sortir afin de s'exposer à la lumiere de jour le matin qui aidera votre horloge à rester bien calé. Le soir, évitez les écrans après 20h00 et se coucher à 22h00. Il va prendre un petit temps pour retrouver votre sommeil, un temps pendant laquelle il est impératif de limiter les siestes (elles ne servent pas à grand chose chez les hypersomniaques de tout manière)

Pour la conduite automobile: beaucoup d’hypersomniaques conduisent. Pour avoir votre permis il faut passer (si possible) les tests de maintien d'éveil à votre centre du sommeil une fois votre horloge biologique réglé et déposer un demande à la préfecture pour passer devant la commission de conduite. Parlez-en à votre neurologue.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyDim 9 Juin 2013 - 12:31

J'ai toujours beaucoup dormi même avant la dépressions. Quand j'étais petite j'étais capable de faire des grasse matinée comme les grands alors que j'avais 5/6 ans. Jamais réveiller super tôt en dehors des jours d'écoles et je me rappelle que j'avais déjà du mal à émerger à cette période là.

Mon sommeil se dérègle constamment. Par exemple là ça va faire 3 jours où je dors très peu et où le sommeil ne vient pas malgré la baisse au minimum du traitement (1cp le matin). J'ai du mal à me recadrer car le sommeil se fait sentir au dernier moment et une fois coucher c'est parti pour minimum 10h de sommeil (sauf ces 3 derniers jours avec la chaleur et mes douleurs au genou).

Pour les siestes, elles sont très très rares et en général je ne me rends même pas compte que je m'endors. Je me réveille 2h plus tard en général. La dernière en date été vendredi après-midi dernier après une nuit de 3h, de 13h30 à 15h30 environ.

Pour le permis, j'en ai parler avec lui et il m'a juste dit que je dois le déclarer à l'auto-école mais rien d'autres. Pas de problèmes à ce que je conduise pour sa part. J'ai donc déclarer mon diabète et mon hypersomnie à l'auto-école (cocher la case correspondant à une maladie à signaler mais l'hypersomnie n'y été pas mentionner). J'ai reçu une liste de médecins agréer pour une visite médicale. J'ai contacter 2 de ces médecins pour prendre RDV il y a maintenant presque 2 mois. Leurs secrétaires devaient me rappeler mais aucune réponse pour le moment malgré mes rappels et mes messages sur les répondeurs. Je sais juste que je dois faire une visite médicale, que le médecin va communiquer son compte-rendu à la préfecture qui dira ensuite si oui ou non j'ai le droit de le passer. J'avoue que pour ça j'ai l'impression qu'on veut m'empêcher d'être indépendante. Et pour en rajouter une couche j'ai beau habiter dans la CUS de Strasbourg, pour trouver un boulot en étant totalement dépendant des bus et tram c'est loin d'être évident. Un CDI m'est d'ailleurs passer sous le nez parce que je n'avais pas le permis.

Jeudi 13 juin je vais me faire opérer pour mon obésité (Sleeve), en espérant que la perte du poids va aussi apaiser mon hypersomnie.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyMer 12 Juin 2013 - 9:50

Si votre sommeil se dérègle en permanence, votre horloge biologique a perdu se pédales et il faut le ramener à l'heure avec une heure de lever fixe. Si le sommeil ne vient pas (c'est rare pour les hypersomniaques quand meme) il faut se lever pendant une vingtaine des minutes et ensuite se recoucher mais sommeil ou pas sommeil il faut respecter votre heure de lever et s'efforcer de passer une journée sans sieste (u qu'avec les micro-siestes) avant de se coucher plus tot le soir après. Difficile de faire chez vous (tentation de faire la sieste), donc il faut sortir le plus que possible afin de profiter de la lumière de jour. Plus que notre heure de lever varie, plus que le sommeil devient imprévisible, et c'est catastrophique pour les hypersomniaques - et pour les diabétiques. Vous êtes traité comment pour la diabète? Comment organisez vous les repas devant les besoins accrus du sommeil? Avez vous pris du poids?

Pour votre permis, il faut persévérer en insister pour avoir un rdv chez un des médecins agrées. Tenez-nous au courant...
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MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyMer 12 Juin 2013 - 11:08

A partir d'aujourd'hui je n'ai plus de traitement pour le diabète vu que je me fais opérer demain. J'ai pris du poids mais qui serait lier a mon diabète d'après mon spécialiste. Pour les siestes, comme je l'ai dit plus haut c'est vraiment très rares et suite a plusieurs nuit où j'ai mal dormi et très peu dormi. Je fais en sorte de sortir le maximum possible mais avec mes problèmes de santé a côté c'est pas évident car je me fatigue très rapidement. Je peux marcher 10/15min sans avoir de problèmes mais au delà c'est tres difficile.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyVen 14 Juin 2013 - 12:16

Bon courage pour votre intervention et tenez-nous au courant...
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MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyMer 3 Juil 2013 - 15:08

Bonjour,

L'opération s'est bien passé. Je n'ai pas eu de complications. Je suis très fatiguée malgré tout.
J'ai juste un soucis. Depuis l'opération je ne supporte pas mon traitement de l'hypersomnie, le modiodal. Mon neurologue est en vacances en ce moment donc je ne sais pas quoi faire. Le traitement me rends malade, je ne peux plus manger de la journée donc je ne le prends plus.

Mon diabète est parti en tout cas pour le moment, J'en aurais la confirmation le 16 juillet avec mon spécialiste suite à la prise de sang de contrôle faite hier.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyMer 10 Juil 2013 - 11:01

Que se passe-t-il quand vous prenez votre Modiodal actuellement sur le plan des effets secondaires? Quid de votre vigilance pendant la journée?
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MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyMer 10 Juil 2013 - 11:10

Quand je prends mon cachet le matin, j'ai des douleurs à l'estomac (qui est entrain de cicatriser de l'opération) et il m'est ensuite impossible de manger avant le soir ou le lendemain matin sous peine de vomissement. Mon nouvel estomac ne le supporte pas et mon neurologue qui me suis est en vacances donc je ne prends plus mon traitement.

Niveau vigilance, je n'ai pas de somnolence qui dure. Un coup de pompe en général vers les 14h après le repas mais pas d'endormissement ni de somnolence.
Niveau sommeil le soir par contre la c'est plus difficile. J'ai du mal a m'endormir et tout autant de mal à me reveiller le matin. Mais moins qu'avant mon opération.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps    Hypersomnie idiopathique + d'autres maladies en même temps  EmptyMer 10 Juil 2013 - 11:22

La diminution des apports alimentaires a un effet éveillant. Un arrêt temporaire de votre traitement par Modiodal pendant 4 semaines permet votre estomac se cicatriser. Parlez-en à votre neurologue dès son retour des vacances.
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