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 Apnees du sommeil SJSR et fatigue

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sebounet2b



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 02/03/2013

MessageSujet: Apnees du sommeil SJSR et fatigue   Sam 2 Mar 2013 - 8:42

Bonjour a tous

je viens de m'inscrire sur votre forum et je commence à désespérer de ne pas aller complètement mieux.

J ai 35 ans je mesure 1m86 pour 90 kg

Aussi loin que je puisse me souvenir les symptômes des apnées du sommeil remonte a mon adolescence se sont agravés à la fac (au point de m'endormir sur les banc de cours a 9h le matin) et sont devenus dangereux pour ma vie de tout les jours puisque je m'endormais au volant.Pour un infirmier libéral c'est pas terrible...
Les médecins consultés entre 1996 et 2010 me disaient de dormir d’arrêter de sortir et qu’après cela irait mieux.

jusqu'en mai 2011 ou les symptômes se sont aggraves et que je suis allé consulté un neurologue spécialisé dans les apnées du sommeil a l'hoptal de la timone a Marseille

Je fais des apnées du sommeil avec un index d’apnée/hypopnée de 27,7/heure

Lors de ma première polysomnographie il a été diagnostiqué un syndrome des jambes sans repos avec des mouvements musculaires environ toutes les 4 minutes.

Le neurologue qui me suis m' a prescrit un traitement sous PPc afin de réduire les troubles lies a l'hypoxie et de l'adartrel pour le SJSR

L'adartrel a été arrêté au bout de 6 mois car je ne le supportais pas et j ai refusé tout autre médicament dopaminergique car j ai été très mal avec celui ci

Les recherches sur les SJSR m'ont conduit à essayer de prendre du magnésium ce qui a permis une diminution notable des mouvements musculaires.

Je prend actuellement 4 a 6 Cp de MAG2 par jour selon mon etat et on activite physique et je ne presente que peux voir pas de trouble digestifs.

Le problème aujourd'hui c est la persistance d'une fatigue résiduelle avec de façon aléatoire et pas tous les jours les jambes fatiguées un essoufflement des difficultés respiratoire type poids sur la poitrine.
je suis infirmier libéral et il y a des matins ou le simple fait de prendre les escaliers pour monter au 1er étage est épuisant.
j ai fait la semaine dernière un scan musculaire ne révélant pas d anomalie.
Les EMG et examens cliniques ne revelent rien et lorsque je vais voir les neurologues j ai l'impression au bout de quelques minutes d'entretien et d'examen qu'il ne me croient pas comme il y a quinze ans

Frustrant comme réponse.

Aujourd'hui je cherche à comprendre.

Je ne suis pas dans une démarche de soins invasifs pour essayer de trouver à tout pris ce qui ne va pas.

Cela fait 2 ans que je suis traité par PPc et ce n'est que cette semaine qu'un pneumologue lors d'une discussion informelle m'a appris que la fatigue résiduelle sous PPc était un événement fréquent et qu'il y avait plusieurs causes.

Enfin une avancée car jusqu’à présent les médecins me répondaient:"Je ne comprends pas vous ne faites plus d'apnées sous PPC vous ne devriez plus être fatigué".

Voila ma petite histoire

La fatigue est presente, aléatoire ,il y a des jours ou tout va bien et d'autre ou mon corps est une prison.
Cela peu paraitre un peu excessif mais à mon age et étant quelqu'un de très actif c'est parfois dur à supporter.

Si vous avez des éléments de réponses des témoignages je suis a l’écoute.

Merci
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Dream_blue

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Nombre de messages : 219
Date d'inscription : 30/08/2007

MessageSujet: Re: Apnees du sommeil SJSR et fatigue   Mar 5 Mar 2013 - 8:59

sebounet2b a écrit:




Cela fait 2 ans que je suis traité par PPc et ce n'est que cette semaine qu'un pneumologue lors d'une discussion informelle m'a appris que la fatigue résiduelle sous PPc était un événement fréquent et qu'il y avait plusieurs causes.

Enfin une avancée car jusqu’à présent les médecins me répondaient:"Je ne comprends pas vous ne faites plus d'apnées sous PPC vous ne devriez plus être fatigué".

Voila ma petite histoire

La fatigue est presente, aléatoire ,il y a des jours ou tout va bien et d'autre ou mon corps est une prison.
Cela peu paraitre un peu excessif mais à mon age et étant quelqu'un de très actif c'est parfois dur à supporter.

Bonjour Seb....un parcours quelque peu différent puisque infirmiére de nuit Wink les apnées du sommeil n'ont été découvertes que aprés un infarctus lié à cesdites apnées... en 2007 No
Epuisée....dans les temps qui ont précédé ,(ce mot restant faible ) je me "trainais" jusqu'au boulot où je ne parvenais plus à résister à des endormissements....
Mise en retraite avant l'âge (58 ans maintenant),j'ai appris à vivre autrement...mais j'ai mis trés longtemps à récupérer de cette immense" fatigue." grand mot fourre tout que ce mot là....etmême si j'ai retrouvé des nuits sereines avec ma ppc, je reste .vite "fatiguée" quand je suis active....

perso je sais via un oxymétre que je peux brancher au pc que je reste avec une oxymétrie aux alentours de 92 en journée...,mieux quand je marche.....mais qui n'inquiéte pas les pneumos....Idem pour les nuits sous ppc...92 à 93 % en moyenne,IAH correct

Un grand pas en avant ! ! sunny les médecins ont notion de cette fatigue résiduelle malgré la ppc....dépression ...s'entend on dire....oui car mal dormir des années et ne plus étre actif comme on le voudrait est sans doute en relation....En 2007 ,j'avais de moi-même consulté un pneumologue s'intéressant à ces problémes et qui disait apnées corrigées...finie la fatigue ! ! confused
Il reste sans doute encore bien des choses" à découvrir sur ces apnées du sommeil ,ces SSJR et leurs conséquences...
Courage..à toi collégue...
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sebounet2b



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Date d'inscription : 02/03/2013

MessageSujet: Re: Apnees du sommeil SJSR et fatigue   Mar 5 Mar 2013 - 9:18

merci pour ton témoignage

cela fait du bien de voir que l'on est pas un cas isolé et surtout que la fatigue ressentie n'est pas un fait de notre esprit.
Comme tu le dis il doit rester beaucoup de chose à découvrir sur les apnées et les SJSR .

bon courage et toi en attendant que tous ces médecins sortent de leurs livres et acceptent que l'on soit toujours fatigué malgré ces traitements.

Ce qui est sur c'est que pour le moment je vais arrêter les examens qui coutent cher et ne font pas avancer les choses.

je continuerai à me tenir informé et peut être qu un jour nous aurons une explication,ce qui dans mon cas participerais grandement a mieux accepter la situation

Merci a toi bon courage

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Apnees du sommeil SJSR et fatigue   Mer 6 Mar 2013 - 13:32

Apnées et mouvements des jambes: avez-vous des impatiences le soir? Chez certains patients atteints d'un SAS, un mouvement de jambe se produit à chaque apnée, et donc une fois ventilé, les mouvements cessent. Chez d'autres, les deux pathologies sont indépendants, et le fait d'être ventilé ne fait rien pour les mouvements des jambes. Le sommeil reste fragmenté, on est toujours fatigué le matin ... Une polysomnographie (PSG) permets de voir si les mouvements sont toujours présents et s'ils fragmentent le sommeil. Dans d'autres cas on peut faire un test avec une agoniste dopaminergique - l'Adartrel n'est pas la seule agoniste dopaminergique. Parlez-en à votre médecin du sommeil.
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Nathina



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MessageSujet: Aide pour la fatigue    Ven 22 Mar 2013 - 13:09

Bonjour si cela peut vous intéresser , je prends une nutrition complémentaire naturelle très complète qui permet de prévenir les carences et je suis beaucoup moins fatiguée en prenant ces produits même si mon sommeil est de très mauvaise qualité à cause des mouvements périodiques , je vous donne mon téléphone si vous voulez plus de renseignements
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Zefora



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MessageSujet: Re: Apnees du sommeil SJSR et fatigue   Sam 23 Mar 2013 - 10:30

A une époque, j'avais également tenté des compléments alimentaires. Le résultat à long terme est assez mitigé.
Dans un premier temps en effet, ma fatigue a beaucoup diminué. Mais ensuite, elle est réapparue et en prime, dans le même temps, mes symptômes ont beaucoup augmenté. J'ai donc stoppé la prise de ces compléments et depuis, suite aussi à un changement de médicament, le SJSR est stable.
Ce printemps, je fais une cure de gelée royale, puis je prendrai de l'aloé. Ainsi, je suis certaine de ne pas rencontrer les mêmes problèmes, car j'en ai déjà pris par le passé, et ils me conviennent bien.

Ce qui serait bien, c'est de parler directement de ce que vous prenez, plutôt que de laisser un numéro de téléphone. Nous pouvons parler ouvertement sur ce forum, je ne comprends pas la raison de tant de mystères!!!
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Nathina



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MessageSujet: Compléments nutritionnels    Sam 23 Mar 2013 - 16:33

Je ne peux pas vous dire le nom de ces compléments car j'en suis distributrice et il est interdit de faire de la publicité sur ce forum .
Ce sont des produits uniques car ils apportent tous les nutriments nécessaires au bon fonctionnement de l'organisme et ainsi tout le monde peut les prendre sans se poser la question de savoir quelles sont ses carences ; ils apportent des améliorations notables sur la santé et je ne peux plus m'en passer .
Pour les gens fatigués , c'est vraiment étonnant de voir les résultats et ils sont durables .
Même les enfants et les femmes enceintes peuvent les consommer sans risque , les prendre c'est comme mieux se nourrir , je suis convaincue de leur intérêt .
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: Apnees du sommeil SJSR et fatigue   Mer 3 Avr 2013 - 12:14

Nathina pour votre protection j'ai retiré votre n° de téléphone du site .

Pour information une étude mené par le Dr Christelle Monaca et financé par l'AFE est en cours à Lille. Tout patient atteint d'un SJSR est invité de prendre contact avec l'équipe s'ils veulent participer à l'étude. Je encourage à vous tous de s'informer sur le site de l'AFE : www.france-ekbom.fr Votre participation éventuelle (si possible) sera le bienvenu.
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