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 hypersomnie + maladies auto-immunes

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4 participants
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nessm




Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 27/02/2013

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MessageSujet: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyMer 27 Fév 2013 - 13:46

je souhaiterai vous soumettre un cas spécifique d association de la maladie, me concernant, hypersomnie diurne idiopathique avérée, associée à d autres maladies auto-immunes
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nessm




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MessageSujet: Re: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyMer 27 Fév 2013 - 16:06

Il y a 1 an, j ai été diagnostiqué maladie de crohn. Des l intervention pour micro perforation hémorragique, j ai été placé sous pentasa, corticotherapie 8 mois, et immuno-suppresseur dose max depuis 10 mois. Des le début du traitement j ai été diagnostiqé, hypersomnie idiopathique selon les tests positifs 5 endormissements sur 5, en moins de 3 minutes. Je suis sous modiodal à 400mg/j.
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nessm




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MessageSujet: Re: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyMer 27 Fév 2013 - 16:10

Associé à cela une ostéoporose anormal à 33 ans. Je souhaite ajouté que ma mère est sous remicade. Soit des anti tnf alpha pour un crohn + une spondylarthrite ankylosante.
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nessm




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MessageSujet: Re: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyMer 27 Fév 2013 - 16:11

D après mon doc, ces 3 maladies sont étroitement liées. Qu en pensez vous ?
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nessm




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MessageSujet: Re: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyMer 27 Fév 2013 - 16:17

En ce qui me concerne, aucun moyen contraceptif ne m est proprosé. En effet les immunosupp m interdisent un stérilet. Le modiodal, les pilules implant, anneau, patch ...
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fannyf




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MessageSujet: Re: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyMer 27 Fév 2013 - 21:25

Apres avoir lui tes messages, je suis allée voir sur google si ma maladie Rectocolite hémorragique (diagnostiquée il y a 12 ans) est une maladie auto-immune. Elle est suspectée de l'être avec le psoriasis que j'ai egalement .
A savoir si elle sont liées avec l'hypersomnie idiopathique diurne excessive , je ne sais pas.
Pour ma part, j'ai choisi de me faire poser un implant que je supporte depuis 1 an et demi car mon corps acceptait mal le stérilet.
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nessm




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MessageSujet: Re: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyJeu 28 Fév 2013 - 8:55

Le modiodal diminue les effets des contraceptifs et stérilet hormonaux ...
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fannyf




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MessageSujet: Re: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyJeu 28 Fév 2013 - 15:09

oui, c'est pourquoi j'ai un implant ; modiodal diminue les effets de la pilule.
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MORPHEE
Modérateur



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MessageSujet: Re: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyMer 6 Mar 2013 - 11:06

Complexe: nous pensons que la narcolepsie est une maladie auto-immune: les cellules à oréxine dans le cerveau sont détruits. Les choses pour l'hypersomnie semblent moins clair, car je suspecte que l'hypersomnie dites idiopathique est un ensemble des différentes troubles de vigilance (la preuve: environ 20% guérit; les autres non). Il est tout à fait possible que certains ont un versant auto-immune, et qu'une population des neurones lié à la vigilance est atteint. Mais pas ceux de l'oréxine, car si les cellules d'oréxine sont atteints on voit les endormissements en sommeil paradoxal sur les tests de vigilance et les cataplexies..

Quoi faire? Continuez le traitement pour votre maladie auto-immune qui visent à limiter la réponse de votre système immune (et donc protéger votre corps) et prenez votre stimulant pour optimiser votre vigilance. Les travaux de recherche sont en cours, des nouveaux molécules se profilent pour la narcolepsie et éventuellement pour les hypersomnies idiopathiques, donc il faut garder l’espoir..

La question de la contraception: très important pour les femmes sous Modiodal, car le Modiodal induit les enzymes hépatiques qui métabolisent à la vitesse de la lumière les hormones de la pilule. Quoi faire? Soit il faut avoir une contraception non-hormonal: préservatif (pas super efficace) ou un stérilet classique à cuivre (super efficace mais peut augmenter les règles) ou hormonal mais bien dosé (afin de remplacer les hormones métabolisé par les enzymes hépatiques). Donc pour les pilules c'est Stédiril. En théorie l'efficacité des implants, des anneau vaginaux et des patchs est également diminué... On pense que le stérilet hormonal (efficace, moins ou pas de regles) et les injections (depo-provera) conservent leur efficacité: à en discuter avec votre gynécologue...
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MarionM6

MarionM6


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MessageSujet: Re: hypersomnie + maladies auto-immunes   hypersomnie + maladies auto-immunes EmptyMar 16 Avr 2013 - 12:17

Bonjour,

Je suis journaliste pour l'émission [b]"C'est ma vie"[/b], présentée par Karine Lemarchand , et diffusée tous les samedis sur M6, et nous préparons actuellement un reportage consacré aux TROUBLES DU SOMMEIL.

[b]Vous, votre entourage (enfants ou conjoint) souffrez de troubles du sommeil :
- Narcolepsie
- Somnambulisme
- Insomnie sévère
- Terreur nocturne[/b]

Vous souhaitez raconter votre histoire ?
N'hésitez pas à me contacter.

Marion
Journaliste « C'est Ma vie »
01 53 17 99 46
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