Réseau Morphée

Pour une meilleure prise en charge des troubles chroniques du sommeil
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  
Partagez | 
 

 J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils

Aller en bas 
AuteurMessage
Syndrome du nez vide



Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 08/01/2013

MessageSujet: J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils   Mar 8 Jan 2013 - 14:15

Bonjour, J'ai un gros problème respiratoire causé par une chirurgie.. J'ai le syndrome du nez vide et je sais que je peux améliorer ma santé grâce à une cpap ( experience des gens qui ont le même soucis). Seulement en France, il faut 15 ANS pour obtenir quelquechose !!!!!!! ils me foutent la rage ces médecins (ORLs et même le médecin de lexam polysomno qui est borné et limité ).
Le professeur ORL que j'ai rencontré ma prescrit une analyse du sommeil.

résultats:

Apnées/h : 1

Hypo/h: 6.2

micro éveils/h: 33.3

Voila malgré que jlui ai expliqué que mon cas est à part et que mes problèmes venaient pas d'une dépression, le "médecin" du sommeil a quand même mis ça dans sa conclusion du coup je dois repasser par l'ORL sauf que lui il m'a tjs pas contacté malgré que jlui ai envoyé les resultats par mails et il les a vu d'après sa secretaire! Sa secretaire me dit que jpeux pas avoir un rdv avant plus d'1 MOIS que ya aucune place pour moi sur le planning, que ils s'en battent les couilles en clair!!! BREF JPEUX PLUS ATTENDRE jperd mon temps avec ce systeme de merde.

DONC
je me suis renseigné et je veux une Resmed S9 auto. J'ai trouvé un site US qui vend un pack pour 817 e avec humidificateur, filtres, tube chauffant et 2 ans de garantie.

Ce que je voudrais savoir C si ça se règle facilement les Resmed S9 achetées aux US ??
et quels sont les inconvénients que je peux rencontrer ? sans parler de l'auto financement mais J'ai pas vraiment le choix.

Merci de votre compréhension.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14669
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils   Mer 9 Jan 2013 - 11:52

Traiter un syndrome de nez vide avec un CPAP? Vous etes sur qu'il ne s'agit pas des gens atteints d'un syndrome de nez vide ET d'un syndrome d'apnées du sommeil? Un CPAP augmentant la pression au sein des voies aériens supérieures et cette sensation de pression est parfois très mal toléré par les gens atteint d'un syndrome de nez vide...La pression ouvre même plus grand le nez et l'air (même avec un humidificateur) froid est très désagréable. Dur de dépenser 816 euros pour une machine que vous n'arrivez pas à supporter. N'oubliez pas qu'en plus du prix affiché sur les sites web qui ne sont pas toujours TTC, vous aurez à payer les douanes...

Passons aux indications de la CPAP. Une machine CPAP augmente la pression d'air au sein des voies aeriens superieurs (les VAS). Quand les VAS sont fermés pendant le sommeil(c'est un apnée ou un hypopnée) cette pression sert comme une attelle pneumatique - elle ouvre les VAS et permet que l'air passe lors des respirations spontanées sans ronflement et sans gêne. Donc un CPAP est utilisé pour traiter les apnées et vous, vous avez très peu d'apnées et une fragmentation du sommeil: or la fragmentation du sommeil a beaucoup des causes - un syndrome des mouvements périodiques, un syndrome anxio-dépressif, des troubles de rythme.. bref des informations actuelles vous n'avez pas de syndrome d'apnée et donc un traitement par CPAP n'est pas indiqué. Mais je ne sais pas quelle exploration du sommeil a été pratiqué - si vous avez fait une polygraphie ventilatoire, il sera nécessaire de faire une polysomnographie, afin de mieux caractériser votre sommeil et d'écarter d'autres causes de votre mauvais sommeil.

Parlez-en (même s'il faut attendre un mois) avec votre ORL: il sera capable de vous donner des conseils en ce qui concerne l'utilisation de la machine. Avant de dépenser une fortune (que je déconseille) il faut être certain qu'il sera utile...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
Syndrome du nez vide



Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 08/01/2013

MessageSujet: Re: J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils   Mer 9 Jan 2013 - 13:28

Merci d'avoir répondu,

Citation :
Traiter un syndrome de nez vide avec un CPAP? Vous etes sur qu'il ne s'agit pas des gens atteints d'un syndrome de nez vide ET d'un syndrome d'apnées du sommeil?

Oui oui j'en suis sur a 100% . A votre avis pourquoi les gens qui ont le syndrome du nez vide sont tout le temps fatigué ? et c' est le cas de tous sans exception. toutes les victimes se plaignent d'un sommeil de mauvaise qualité et J'en ai lu un paquet sur le sujet vous pouvez me croire !
De plus comme par hasard mes problèmes de fatigue et de maux de tête sont arrivés juste après l'opération. C'est un peu gros comme coïncidence non ?

J'ai oublié de préciser mais j'ai pas dormi pendant l'examen polysomnographique . Je suppose donc qu'il est faussé et d'un autre côté j'ai pas le temps pour en refaire un autre. C'est trop loooooonnnnng.
Citation :

Passons aux indications de la CPAP. Une machine CPAP augmente la pression d'air au sein des voies aeriens superieurs (les VAS). Quand les VAS sont fermés pendant le sommeil(c'est un apnée ou un hypopnée) cette pression sert comme une attelle pneumatique - elle ouvre les VAS et permet que l'air passe lors des respirations spontanées sans ronflement et sans gêne

justement le syndrome du nez vide c'est quand il y a un manque de pression dans les VAS ( le nez ici), ce manque de pression est du au fait que le nez n'est plus aerodynamiquement efficace . Il y a plus les organes pressurisateurs dans le nez. Il y a de la place mais rien ne passe à part des voitures . Il est tres difficile de respirer par le nez.
Spontanément et de façon fluide c impossible.

C'est pourquoi devant l'incompréhension de la médecine je veux faire les démarches seul à moins que l'ORL me recontacte rapidement pour me prescrire une cpap.

Attendre 1 mois ??? mais vous rigolez ou quoi ??? je suis pas éternel , J'ai 20 ans et je peux rien faire de ma vie tellement c dur,
ça ne correspond pas du tout a mes ambitions, j'veux croquer la vie a pleines dents ok ? jveux devenir millionnaire comment j'vais faire ? en laissant passer la vie devant mes yeux ? je crois que j'ai déjà perdu trop trop de temps vous voyez, c'est un syndrome qui est quasi renié par la médecine, j'éspère que vous comprenez .

Pour les douanes j'avais omis ce paramètre et je vous remercie de l'information, je vais me renseigner Smile

A noter: les personnes qui ont un syndrome du nez vide et qui ont testé un CPAP sont toutes d'accord pour dire qu'ils ont eu une grande amélioration de leur vie.

Pour l'argent j'estime que 1 mois dma vie ça vaut plus que 1000 e et j'ai bien raison.





Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Syndrome du nez vide



Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 08/01/2013

MessageSujet: Re: J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils   Mer 9 Jan 2013 - 15:51

J'ai cherché un peu et c'est vrai que les frais de douanes +frais de port+ TVA a l'entrée ça revient cher (40-50% du prix ~ )

J' ai finalement trouvé une S9 autoset sur ebay a 550 e que je viens d'acheter (neuve) avec tout compris même le masque de mon choix.

Voila et au pire des cas je la revendrai pour le même prix ou un peu moins car ça part comme des petits pains a ce prix.

Pour ce qui est de l'intolérance à la machine dû au Syndrome ça concerne l'air froid et la sécheresse nasale, le pack que j'ai acheté contient un
tuyau chauffant donc ça devrait éviter l'air froid ? et l'humidificateur qui devrait aider pour la sécheresse sachant que j'ai la chance d'habiter un lieu humide et que mon nez n'est pas ultra sec.

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14669
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils   Ven 11 Jan 2013 - 15:11

Si vous n'avez pas dormi pendant votre PSG il est impossible de savoir si vous avez ou pas un syndrome d'apnées du sommeil.

Je décourage l'utilisation des machines de CPAP sans suivi médical d'autant plus qu'on ne dispose d'aucune étude sur l’efficacité du CPAP dans cette indication. Je vous conseille vivement de brancher l'humidificateur afin de protéger les muqueuses déjà fragilisées de votre nez.

Bon courage et tenez-nous au courant.

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
Syndrome du nez vide



Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 08/01/2013

MessageSujet: Re: J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils   Lun 28 Jan 2013 - 16:10

Bonjour ça fait 2 semaine environ que j'utilise la resmed et ça se passe plutôt bien. Je me suis rapidement adapté au masque, dès la première nuit j'ai dormi avec. Ca m'a beaucoup amélioré. Aucun problème pour les muqueuses, par contre, je subi 2-3 reveils avec la machine ( ptet le tuyau mais pas sur). Aussi j'ai pas assez affiné la pression je pense, je suis a 4-9 et cette nuit j'avais vraiment mal au ventre avec l'impression d'avoir du gaz dans le ventre ? J' aère pas assez ma chambre , ça peut être un problème ? Et sinon concernant l'hygiène du masque et du tuyau, quel est le standard?

Voila malheureusement je prends pas assez de temps pour la régler car je veux aller un peu trop vite en besogne. par rapport au 95 eme centile de pression, on peut mettre la pression max a ce niveau ou pas ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Dream_blue

avatar

Nombre de messages : 219
Date d'inscription : 30/08/2007

MessageSujet: Re: J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils   Mar 29 Jan 2013 - 8:56

Syndrome du nez vide a écrit:
Aussi j'ai pas assez affiné la pression je pense, je suis a 4-9 et cette nuit j'avais vraiment mal au ventre avec l'impression d'avoir du gaz dans le ventre ?

par rapport au 95 eme centile de pression, on peut mettre la pression max a ce niveau ou pas ?

Comme d'autres j'ai constaté que avec la Resmed S9 au plus la pression maxi est haute ,au plus la machine monte....en pression ...sans modification des résultats de l'IAH
cf d'autres posts sur le forum.....
perso c'est le seul et gros reproche que je peux faire à cette ppc.....
Dans ton cas ,il n'a pas d'apnées à corriger...me semble t-il mais plutot bénéficier du systéme d'humdificateur Question ce que tu décris : trop d'air dans le ventre est souvent la conséquence d'une pression trop haute....plainte de certains apnéiques
Fais un essai de mettre la machine avec 12 de pression maxi et tu constateras sans doute que le 95 éme percentile sera proche de ce 12 Wink
Perso ,j'ai trouvé mon équilibre avec une pression à 6/9....ces temps ci j'ai repris quelques kilos et l'IAH est un peu plus haut le matin.... Wink soit je perds ces kilos soit va falloir remonter la pression maxi Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.stjacquesautrement.fr
Syndrome du nez vide



Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 08/01/2013

MessageSujet: Re: J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils   Mar 29 Jan 2013 - 16:20

merci beaucoup, je vais baisser la pression . la monter a 12 par contre ça me tente pas trop Laughing
Et si j'ai très probablement des apnées/hypopnées a corriger voir des micro-eveils que la machine pourrait corriger mais vu que j'ai pas dormi pendant la polysomnographie les résultats sont faux.

Je te remercie pour ta réponse et bon courage pour tes quelques kilos en trop Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14669
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils   Mer 30 Jan 2013 - 9:30

L’aérophagie est un conséquent d'une pression élevée et le fait qu'il y a une pression variable au cours de la nuit. Vu que la bénéfice pour vous est probablement lié à une faible pression et à une humidification importante, je pense qu'une pression fixe et bas avec l'humidificateur réglé assez haut et un circuit chauffant sera la solution. Demandez des conseils de votre ORL et tenez-nous au courant
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
 
J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» J'veux acheter une Cpap aux US ! besoin de conseils
» Besoin de conseils
» Besoin de conseils pour acheter un netbook
» Besoin de conseils envie de m'installer à mon compte
» Besoin de conseils pour acheter un Caméscope numérique pour l'équipe de Lettres

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Réseau Morphée :: Les pathologies :: Ronflements & Apnées du sommeil-
Sauter vers: