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 nouvelle sur le site

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louloulu



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Date d'inscription : 12/12/2012

MessageSujet: nouvelle sur le site   Sam 15 Déc 2012 - 12:03

Bonjour à toutes et à tous.
On m'a diagnostiquée depuis peu , une apnée du sommeil avec un indice de 52 par heure.
Je vais être appareillée très bientôt et cela me tracasse beaucoup.
J'ai lu plusieurs de vos témoignages; j'en attends du mieux mais c'est pas gagné, je pense.
Moi ce sont les petits détails techniques qui me soucient le plus.
je bouge beaucoup la nuit, j'ai beaucoup de mal à m'endormir. Les visites à la maison des équipes de suivi de l'appareil sont à quelle fréquance?
Comment ça se passe concrètement?
J'ai 58 ans, un obésité morbide ( quel vilain terme); je suis tellement épuisée que je suis au bout du rouleau moralement.
Je suis suivie par un psychiatre depuis + de 20 ans.
Il y a 18 mois j'ai eu une opération de la thyroïde et il me semble que c'est depuis que tout c'est aggravé.
Pour conclure je voudrais retrouver du tonus; ne plus me traîner comme une grand mère de 90 ans.
Un peu de réconfort sera le bienvenue.
Salutations à tous.
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Sam 15 Déc 2012 - 17:12

Bonjour Louloulu....
Appareillée depuis plus de 5 ans ,suite à un infarctus lié aux apnées du sommeil ,non dépistées à temps..infirmiére de nuit ,j'étais épuiséeeeeee et mon médecin traitant mettait cela sur travail de nuit et mon âge 52 ans à ce moment là.....
J'ai mis du temps à récupérer.....un chemin difficile pour diverses raisons dont surtout ce satané travail de nuit Suspect
j'ai même repris mon travail d'infirmière à mi temps cet été ,à domicile après une retraite prise avant l'âge et tout s'est passé au mieux... sunny
j'ai perdu 25 kilos par un équilibre alimentaire et d'obése morbide ,je suis maintenant à la limite surpoids avec une bien autre vie au quotidien....
Il faut partir gagnant et positif ,il ne faut pas anticiper les problémes ,tout se passe bien pour certains de suite alors pourquoi pas toi Question Question
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louloulu



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Localisation : Saône et Loire 71
Date d'inscription : 12/12/2012

MessageSujet: merci pour la réponse   Sam 15 Déc 2012 - 21:27

Embarassed C'est agréable de "parler" à qq qui connaît le propblème. On se sent moins seule et surtout comprise......
De toute manière je ferai tout pour m'accrocher au port de l'appareil
J'ai compris que mon avenir était en jeu; à moi de me prendre en main.
Pour le régime, j'ai tellement perdu puis repris du poids que mon médecin est content quand je suis stable. Je pense aussi que moins fatiguée je bougerai plus et dépenserai plus de calories.
Je vais positiver et me dire que ça ne pourra aller que mieux.

(je ne trouve pas le vérificateur d'orthographe, il n'y en a pas? j'ai toujouts étée nulle en dictée)
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Gyzeh



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Date d'inscription : 13/07/2011

MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Dim 16 Déc 2012 - 11:10



Bonjour Louloulou,
45 ans et en obésité morbide aussi, j'ai été détecté à 109 apnées/h, autant te dire que je ne dormais véritablement plus vraiment et sans doute depuis des années.

Je suis appareillée depuis le 1er juin 2011 et après bien des difficultés à trouver le bon appareil, et à adapter les masques à de très fortes pressions, je suis aujourd'hui corrigée à un IAH de 3/4 avec c'est vrai quelques difficultés parfois avec le masque, il ne faut pas le cacher. Par conytre, malgré ces soucis et une claustrophobie importante, je porte le masque depuis le 1er jour du coucher au lever.

Pour le fait que tu bouges beaucoup, ça peut être du à tes apnées. Depuis que je suis corrigée, il m'arrive de me lever exactement dans la position dans laquelle je me suis couchée alors que je me levais toutes les 2h auparavant.

Quand à la relation avec le prestataire, pour ma part, il a été plus que présent au début tellement j'avais du mal et j'étais angoissée. Maintenant je le vois tous les 4 à 6 mois ou il est disponible et/ou passe dès que j'ai besoin (d'un masque, d'un conseil par exemple).

Concrétement ma première nuit a été magique avec un réveil avec la sensation d'avoir perdu le nuage sombre de ma tête, depuis, je dors comme tout un chacun un jour comme un bébé un jour beaucoup moins bien mais mon pneumo et presta sont très disponible du coup ça va de mieux en mieux.

Mais si je ne maigris pas encore, en tout cas je n'ai plus ou guère les boulimies qui me gâchaient la vie.

Identifie aussi ta façon de respirer en dormant, pour ma part je dors bouche ouverte et malgré tous les essais possibles et imaginables le nasal n'est pas pour moi, tout se collapse quand ma bouche s'ouvre!

Bon courage et crois y, c'est le meilleur moyen!!!
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louloulu



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MessageSujet: merci pour les infos.   Dim 16 Déc 2012 - 14:48

Ce qui me trouble c'est la similitude des pathologies: crise d'angoisse, boulimie, claustrophobie moi j'y ajoute agoraphobie dans les endroits où la foule est dense. Le nuage noir du matin il faut+ de 2 heures pour qu'il se dissipe; le mal de tête au réveil, l'énorme fatigue doublée de goût à rien.....
Il y a des moments où je pensais que j'étais entrain de devenir folle.
Mon entourage en avait assez de mon "laisser aller". Pour eux ce n'est pas une maladie et je m'écoute trop.
Pas très flatteur comme jugement, même de la part de mes enfants.
Enfin, je crois fort que tout ça va changer.
J'ai RDV demain avec la pneumologue et on va mettre tout ça en route. C'est un docteur doux qui prend le temps de bien expliquer.
Il faut dire que je ne lui ai rien caché de mes problèmes; ça ma semble important si on veut établir une relation de confiance.
A bientôt.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Dim 16 Déc 2012 - 14:52



Le mauvais sommeil est la cause de bien des maux et malheureusement peu sont ceux qui y sont sensibles.

C'est bien que tu aies un médecin à l'écoute, profites en ^^

Bonne journée
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mer 19 Déc 2012 - 10:40

J’espère que votre consultation s'est bien passé et que maintenant vous voyez plus clair votre prise en charge. Vous avez beaucoup de soucis de santé - les apnées, l'obésité, le thyroïde... et je pense qu'il faut s'en occuper d'une chose à la fois. Si vous êtes maintenant appareillé, passez les fêtes à s'adapter doucement à votre machine avec l'aide de votre technicien - il ne faut pas hésiter à solliciter son aide quand vous avez un souci.

Quand votre sommeil aille mieux, le rythme de sécrétion des hormones de l’appétit sera rétabli - c'est pour cela que Gyzeh se trouve a ne plus faire des crises de boulimie - ça et le fait de ne plus être crevé en permanence qui gâche la vie de tout les apnéiques atteinte d'un syndrome grave... Bon courage et tenez-nous au courant.
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louloulu



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mer 19 Déc 2012 - 10:58

Merci pour votre message réconfortant.
Encore qq jours à attendre.
C'est le père noël qui m'apportera ma ppc; je l'aurai le 26/12 et les techniciens repassent le 27/12 pour savoir comment c'est passé la première nuit.
J'ai hâte d'y être......
Je donnerai de mes nouvelles de ma "nouvelle vie".

JOYEUSES FETES DE NOEL ET DE FIN D'ANNEE à TOUTES ET TOUS santa
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