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 Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!

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Mandzi

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MessageSujet: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyMar 6 Nov 2012 - 19:33

Bonjour! Je suis nouvellement inscrite sur ce forum ...et nouvellement diagnostiquée: Hypersomnie Idiopatique :-(

D'aussi loin que je puisse me souvenir, j'ai toujours eu du mal à lutter contre l'endormissement pendant la journée. On m'a trouvé un problème de grande thyroide étant adolescente, ce qui est sous-contrôle depuis longtemps, mais ça n'a pas aidé mon problème de fatigue/endormissement.

La vie suivi son court, j'ai travaillé très fort, tout essayé; dormir plus, dormir moins, manger plus de viande, le gym 4 fois/semaine .. jusqu'à ce que le fait de me lever pour me rendre au gym devienne completement impossible. Après un séjour en laboratoire du sommeil, on m'a confirmé le diagnostique d'hypersomnie.

Maintenant ... je fais quoi???? J'ai utilisé le medicament Alertec (modafinil) pendant 3 mois, mais j'étais arrivée à devoir prendre la dose maximale pour passer au travers de ma journée de travail, et ensuite, je tombais à plat, beaucoup plus bas qu'avant d'avoir recourt à des médicaments. Ensuite j'ai essayé le Ritalin et la même chose s'est produite, je devais augmenter la dose, l'effet ne durait pas plus de deux heures :-(

Quelle maladie étrange ! Mes proches sont peu nombreux à essayer de me comprendre, et à ne pas me sortir des platitudes du genre "si tu dormais moins la nuit, tu t'endormirais moins dans le jour" Ça été une très difficile acceptation de savoir que je vais vivre avec ce trouble toute ma vie Crying or Very sad Par contre, je suis en constante recherche de truc et de moyens pour me faciliter la vie. Mon conjoint a trouvé de très bon trucs pour m'aider, dans sa façon de me reveiller, de me dire l'heure qu'il est (il ne me dit jamais l'heure exacte ;-) ) Il place mon medicament sur ma table de chevet avec un verre d'eau avant mon reveil. Il accepte de me voir parcourir la maison comme une éclaire quand je me dépeche d'accomplir toutes les tâches requises pendant que mon médicament fait son effet ...pour me permettre de ne pas angoisser quand je tombe à plat.

Je me demande combien d'entre vous sont en mesure de garder leur travail et comment vous y arrivez??? Je travaille sur la route (derrrière un volant, oui) et je n'ai aucune envie de faire autre chose, c'est le métier que j'ai choisi et que j'aime, mais j'ai du mal à terminer mes journées, et à me trainer jusqu'à chez moi ensuite ...

Je commence un nouveau médicament qui a une plus longue durée de demi-vie, demain; le Concerta, vous connaissez???

J'ai besoin d'encouragements!

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyMer 7 Nov 2012 - 11:11

Difficile à vivre l'hypersomnie et surtout en tant que chauffeur. Afin de pallier les hauts et les bas de la ritaline en libération normal - ce que vous avez actuellement, la ritaline en libération prolongée (Concerta) a été développé qui permet une prise quotidienne, et a un effet plus durable.

Une question - car je crois que vous ne résidez pas en France - avez-vu du faire les tests de maintien d'éveil pour votre permis de conduire? Quel démarche à faire chez-vous?
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Mandzi

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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyMar 13 Nov 2012 - 1:31

J'ai commencé le Concerta il y a 6 jours ... et j'ai toujours pas d'effet :-(
Je suis épuisée, découragée. C'est très decevant.

Je n'ai pas fait de démarches du côté des permis de conduire. Je n'ai pas encore rencontré de specialiste, j'ai besoin qu'on m'explique ce qu'est cette maladie et ce que à quoi je peux m'attendre. C'est très TRÈS frustrant!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyMer 14 Nov 2012 - 10:19

L'hypersomnie idiopathique est difficile, d'autant plus car on ne connait pas sa cause. Les stimulants sont un béquille mais ne vont pas tout résoudre. Il faut les utiliser mais en même temps garder un très bonne hygiène du sommeil: trouvez votre temps optimal du sommeil et le respecter, gardez les horaires de coucher et de lever réguliers, mangez correctement et faire de l'exercise physique. La tentation de tout faire une fois que vous êtes éveillé par les stimulants est à éviter - vous allez vous mettre en surmenage et perdre les bénéfices de votre traitement. Prioritisez votre liste des taches à faire et profitez des périodes bien éveillé pour faire les choses essentielles.

A mon avis il faut revoir votre médecin du sommeil afin de parler de votre traitement et surtout de revoir avec lui la situation vis à vis la conduite automobile - il se peut que votre assurance ne vous remboursera pas en cas d'accident si vous ne déclariez pas votre maladie. Tenez-nous au courant de ses conseils...
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Mandzi

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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyMer 14 Nov 2012 - 14:18

WoW ! Une chance que je me suis inscrite à ce forum! Vous êtes ma seule source d'information.

Le diagnostique est récent (Août 2012) et je n'ai toujours pas rencontré de spécialiste Crying or Very sad

Le pneumologue qui m'a fait passé les tests m'a simplement dit le nom de la maladie, fait une prescription de modafinil, et dit de l'utiliser matin et midi, et de trouver moi-même la quantité qu'il me fallait pour tenir le coup.
Suite à cela, ma seule source d'information à été internet.

Je revoit le pneumologue ce vendredi parce que je ne suis pas capable de finir mes journées de travail. Je vais insister pour voir un neurologue qui connait cette maladie parce que je veux connaitre exactement ce que ca implique et comment ça agit sur mon corps.

J'ai des horaires de travail très difficiles à gerer. Je dois me lever souvent avant 5h du matin et je reviens à la maison vers 19h. J'adore mon metier et je ne me voit pas faire autre chose ... Depuis quelques mois je me demande combien de temps je pourrai gardé mon travail, c'est tres angoissant. Mais encore là, je me retrouve devant une maladie dont je ne connais pas grand chose et personne pour me l'expliquer.

J'apprécie énormément vos commentaires, réponses et informations!

PS : Une idée soudaine ... Croyez-vous qu'il soit possible de combiner le Concerta et le ritalin ?
Le ritalin me permettait de rester active quelques heures par jour au moins ...
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camillec




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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyJeu 15 Nov 2012 - 2:26

Bonjour Mandzi,

Je suis également atteinte d'une hypersomnie idiopathique depuis 3 ans 1/2 environ. J'ai été diagnostiquée relativement rapidement car j'étais suivie à ce moment là par un neurologue de la Salpétrière (Paris) , ainsi que par mon père qui est lui-même neurologue. J'avais été opérée (avec succès) 1 ans ans plus tôt d'une tumeur au cerveau (bénigne)qui m'avais rendue gravement épileptique. On a d'abord pensé que cette hypersomnie était post-opératoire, et qu'elle disparaitrait quelques mois plus tard. Malheureusement ce ne fut pas le cas: 2ans et demie plus tard, si personne ne me réveillait, je pouvais encore tomber dans un sommeil profond plus de 50h d'affilées. Je me réveillais assoifée, totalement désorientée, avec le sentiment d'avoir à peine cligné des yeux ...et toujours aussi sommeil. Les médecins ont alors conclut qu'il n'y avait pas de lien avec ma pathologie précédente et que je devrais vivre avec cette hypersomnie idiopathique, plutôt sévère .
Je suis suivie à la Salpétrière, dans le service du Dr Arnulf. C'est un centre de référence (dans le monde entier) pour les pathologies du sommeil. L'hypersomnie idiopathique étant à ce jour encore peu connue et reconnue je vous conseille vivement de prendre rendez-vous là-bas, plutôt que d'être suivie par un pneumologue. Il existe plusieurs raisons autre que l'h-i pouvant expliquer la fatigue chronique (jambes actives, apnée du sommeil etc.). Après 2/3 jours d'enregistrement du sommeil, test, EEg etc. vous serez fixée, et pourrez suivre un traitement peut-être plus adapté à votre pathologie. Dans mon cas on m'a d'abord prescrit du Modafenil, mais cela ne marchait pas du tout. Ensuite j'ai pris de la Ritaline, ce qui m'a fait beaucoup plus d'effet (d'autant que je diminuais progressivement des traitements anti-épileptiques fatiguants.). Aujourd'hui je prends de la Ritaline + du Modiodal + depuis 3, 4 jours du Concerta . Chaque matin -sans exception- quelqu'un vient prendre le temps de me réveiller pendant minimum 20 minutes. J'ai pris le pli de ne jamais m'endormir sans m'assurer qu'il y aura quelqu'un le lendemain matin. J'ai également pris le pli de ne jamais me coucher la journée, de ne jamais fermer les yeux en phase d'inactivité, d'éviter de penser que je suis fatiguée. Aujourd'hui j 'ai une vie quasiment normale !! J'ai pu terminer mes études, et je commence ma vie professionelle en free-lance, à quelques mètres de mon lit, ...et je résiste plutôt bien à la tentation !
En revanche ça n'a pas été facile d'en arriver là ... il a fallut près de 2 ans et quelques:
-Le temps de comprendre et d'accepter ce qu'il m'arrivait, réaliser que tout les réveils du monde n'y changerait rien, déprimer non plus...
-Le temps de faire comprendre à mes proches qu'il s'agit d'une maladie et non d'une blague . J'ai le droit moi aussi à ces "platitudes" du type: "si tu dormais moins la nuit, tu t'endormirais moins dans le jour" etc. À cela je réponds que mon cerveau n'a pas la satiété de sommeil. Que je dorme 24h ou que je ne dorme pas , pour lui c'est pareil. A mes proches les plus récalcitrants mes parents expliquent que c'est une -affection- neurologique, listée parmi les 30 Affections Longue Durée, remboursée à 100% par la sécu, comme le sida, l' Alzheimer etc. Mes parents, bien qu'ils soient médecins, n'ont eux-même réalisé que tardivement comme c'était difficile... Je pense qu'il n'y a que les personnes directement conçernés par l'h-i et les médecins spécialistes du sommeil qui peuvent bien comprendre. Il semblerait que beaucoup d'hypersomniaques souffrent de cette incompréhension, ou soit mal diagnostiqués.
- Le temps d'ajuster mes traitements, ajuster mes techniques de réveil, surtout d'ajuster ma "technique d'auto-conviction" : quand je suis tentée d'aller dormir je me rappelle qu'une sieste ne me reposera pas, au contraire. J'avais l'habitude de dormir 7, 8h par nuit avant mon hypersomnie, j'essaye de m'imposer de ne pas dormir plus! (Maintenant je dois presque faire attention à cette "technique d'auto-conviction" car lorsque j'ai bcp de travail je dors à peine ( ce qui n'est bon pour personne) , faute de m'être si souvent convaincue que ma fatigue n'est qu'une illusion, et que dormir n'y change rien.)

Bref, ces lignes pour vous convaincre de demander un rdv à la Pitié Salpétrière à Paris, par exemple avec le dr Leu (consultation rdv 01.42.16.77.08) qui est une neurologue qui connait cette maladie et saura répondre à vos questions etc.
D'ici là, portez-vous bien,
à bientôt,
Camille

Ps: Tout à coup je me demande si vous habitez en France car vous dites prendre de la Ritaline et du Concerta, mais n'avoir pas encore rencontré un spécialiste, hors en France il s'agit d'un médicament stupéfiant à prescription initiale hospitalière annuelle réservée uniquement aux neurologues, pédiatres, psychiatres ?

ps': Pour votre questions sur la difficulté à garder son travail, il faut voir ça avec votre neurologue. Il est possible d'avoir des indémnités par la cotorep
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Mandzi

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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyJeu 15 Nov 2012 - 15:07

Un grand merci à toi Camillec pour ton temoignage!

Effectivement, je vis au Québec et c'est un pneumologue qui a fait le diagnostique après avoir passé 20 heures dans un laboratoire du sommeil. Il se trouve que je dors de sommeil très profond toute la nuit et dans le jour, je m'endors en moins de 4 minutes ... aux deux heures :-/

Depuis quelques semaines, c'est pire qu'avant que je commence les traitements. J'essaie de me dire que c'est simplement parce que je suis au courant de la maladie et que ca me rend plus sensible aux symptômes, mais il est evident que je manque de concentration, je fais des erreures, la mémoire est très faible, je perd des p'tits 30 secondes ... Je suis très irritable et impatiente, je fais des gâffes et ca me fâche!

J'ai appelé le pneumologue le mois dernier pour qu'il me fasse voir par un neurologue, mais il veut me voir lui-même afin d'évaluer s'il est justifié de me faire rencontrer un neurologue. C'est ce que je trouve choquant! Personne ne m'a expliqué cette maladie et ce à quoi je peux m'attendre. C'est mon medecin de famille qui m'a prescrit le ritalin et le Concerta suite au Modafinil qui perdait de son effet ... Je veux savoir comment cette maladie agit sur mon corps. Je m'inquiète énormément pour mon metier de chauffeure. J'ai besoin de soutient Embarassed



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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyVen 16 Nov 2012 - 12:14

D'abord merci a camilllec pour sa réponse très encourageant et qui montre que les hypersomniaques sont parfaitement capables de gérer leur maladie de 'trop du sommeil' malgré l’incompréhension et parfois le mépris de leur entourage. Il faut du temps et de la patience pour y arriver de bien équilibrer la triangle maladie-traitement-vie sociale et professionnelle mais il est possible.

A mon avis il est essentielle pour les hypersomniaques de s’entraider - il y a des trucs et des astuces qu'il faut bien partager - j'aime bien la description de camillec concernant son 'technique d'auto-conviction' - et de se soutenir devant les difficultés de rester éveillé dans un monde qui n'accepte pas la somnolence.

Concernant la prise en charge au Quebec de mandzi- un avis de neurologue /centre du sommeil sera souhaitable: visiblement la nécessité d'un ordonnance initiale hospitalier de neurologue/pédiatre/centre du sommeil afin d'avoir une ordonnance pour la Ritaline n'est pas le cas chez-vous. En France un bilan cardiaque annuel est essentiel afin d'écarter tout risque cardiaque - trouble cardiaques et stimulants ne font pas bon ménage...

Oui un traitement par concerta et Ritaline peut être nécessaire - il s'agit après tout de la même molécule la méthylphénidate- le concerta est simplement la méthylphénidate en libération prolongé tandis que la Ritaline (méthylphénidate libération normale) est à 10 mg et donc est donné en plusieurs prises.

Tout dépend le dosage de méthylphénidate et la formulaire - concerta est dosé à 18,36 et 54 mg de méthylphénidate tandis que la Ritaline est à 10mg. Il existe aussi de Ritaline en libération prolongé (LP) a 20 et à 40mg - au moins en France. A vérifier chez vous. Un dose de 60mg de méthylphénidate est nécessaire pour certains. La formulation (LP ou rapide) conditionne la sensation d'éveil - rapide (haut et bas) ou plutôt constant (mais moins éveillant) avec LP.

Une liste des centres du sommeil à Quebec (probablement non-exhaustive) est à consulter sur http://www.fondationsommeil.com/nos-ressources/cliniques.html. Bon courage et tenez-nous au courant.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyLun 10 Déc 2012 - 3:07

Je ne comprends pas tout, mais merci beaucoup pour le supplément d'informations.

Je suis à nouveau en arret de travail pour plusieurs semaines. J'ai dit à mon pneumologue que je retournerais au travail quand on aura trouvé un traitement qui me convient, qui me permet de faire des journées complete et qui tienne. Je suis épuisée des hauts et des bas. De plus, mon employeur ne tolère aucune absence alors, si je ne me sens pas bien, j'ai une pression énorme parce que je sais que je ne PEUT pas manquer le travail.

Depuis un mois, je prend Ritalin 20 mg. Depuis 2 semaines l'effet est minime. J'ai pris 5 comprimés aujourd'hui et eu beaucoup de mal à fonctionner Sleep

Je suis en attente d'une consultation avec un Neurologue.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyVen 14 Déc 2012 - 10:21

5 comprimés de 20 mg de Ritaline? Vous dépassez largement la posologie conseillés et ça m’inquiète. L'équilibre avec les stimulants est délicat: trop et on fractionne le sommeil, pas assez et on reste somnolente. Si on fractionne le sommeil on entre dans un cercle vicieux ou plus qu'on augmente le traitement, moins bien qu'on dort et plus qu'on est somnolente la journée... Les hauts et les bas sont difficiles à supporter, et ce n'est pas pour rien que 30% des hypersomniaques sont déprimés, et la dépression augmente elle aussi la somnolence. Au juste, comment va la morale? A mon avis il est essentiel de diminuer votre Ritaline au dose prescrit, de prendre contact avec votre spécialiste du sommeil, et surtout, surtout faire votre le bilan cardiaque
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyVen 14 Déc 2012 - 17:54

À la lecture de ce dernier message, Morphée, je dois dire que le Moral vient de tomber dans le 3e sous-sol. Crying or Very sad
C'est le pneumologue qui m'a dit de prendre un ou deux Ritalin en me levant et ensuite à tous les 3 heures (2h45 même, pour éviter les up and down. ... Je suis triste et découragée et ... fatiguée, bien sure.

J'attends toujours un rendez-vous avec le neurologue.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyMer 19 Déc 2012 - 10:41

Et un bilan cardiaque.... Bon courage et tenez-nous au courant.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyJeu 3 Jan 2013 - 19:01

Alors voici les dernières nouvelles;
Le pneumologue ne veut plus s'occuper de moi, ni essayer de nouveaux traitements, ni me fournir une piece justificative pour mon employeur (pour une raison qui m'échappe ... il menace aussi de me faire enlever mon permi de conduire, c'est à n'y rien comprendre)

Alors voilà, je suis en attente d'une consultation avec un neurologue d'un centre de sommeil de l'hôpital Pierre-Boucher depuis le 16 novembre. J'ai téléphoné ce matin et le delais moyen pour un simple RETOUR D'APPEL est d'environs deux semaines ! Shocked


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Marmotte21

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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyVen 4 Jan 2013 - 5:29

Coucou Mandzi,

Ton histoire me touche beaucoup. Je pense fort à toi.

Comme la SAAQ est superchampionne en matière de retrait de permis de conduire pour raison de santé (ou de faire repasser un examen de conduite complet chaque année), je crains que ton pneumologue ne pourrait tout simplement pas te fournir de pièce justificative pour ton employeur.

Et l'attente interminable pour avoir un rsvp chez le neurologue n'est pas encourageante non plus. D'ici-là, j'espère que tu pourras arrêter progressivement les médocs qui, même en surdose, ne t'avaient pas aidée. Et faire ton bilan cardiaque.

Es-tu certaine que, avec tes horaires de 5h - 19h, tu ne souffres pas simplement d'une dette de sommeil ?
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Mandzi

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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyVen 4 Jan 2013 - 15:24

Absolument certaine ! J'ai passé 20 heures dans un laboratoire du sommeil, branchée sur une centaine d'électrodes; je dors anormalement profondément du début à la fin de ma nuit et je m'endors en moins de 4 minutes à chaque occasion qui se présente. Je dors au moins 10 heures par nuit depuis qq années et je peut faire jusqu'à 3 siestes dans la journée, mais je ne me sens jamais vraiment éveillée.

Je suis chauffeur d'autobus Embarassed mes yeux se ferment tout seul à tout moment donc tant qu'on aura pas trouvé un traitement qui me permet de garder les yeux ouvert toute la journée, je ne peux pas retourner au travail. Le pneumologue ne m'a pas donné de pieces justifiant mon absence au travail, mais il me propose de me faire enlever mon permi de conduire.

J'ai essayé Alertec (modafinil) pendant 2 mois, et l'effet a disparu.
J'ai utilisé Ritalin pendant un mois et l'effet à disparu

Je ne prends plus de medicaments, ils me donnent des palpitations et cela déclanche souvent des crises d'angoisse Crying or Very sad





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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyVen 4 Jan 2013 - 15:34

Devant une somnolence aussi sévère, le risque d'accident de route est important. Je comprends que sans faire les tests de vigilance sous traitement votre pneumologue ne peut pas donner un avis favorable à la conduite. Il faut une prise en charge en centre du sommeil, même si vous avez à attendre... N'oubliez pas entre temps de faire votre bilan cardiaque: c'est important.
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyVen 4 Jan 2013 - 15:47

En fait j'ai besoin qu'il justifie mon ABSENCE au travail !

Mon medecin de famille ne juge pas necessaire de demander un bilan cardiaque, je lui ai demandé. À suivre avec le neurologue quand j'arriverai à le voir.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyMer 9 Jan 2013 - 11:56

Bon courage et tenez-nous informé des conclusions de votre consultation...
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cinny34




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MessageSujet: Prendre des nouvelles   Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre! EmptyVen 14 Juin 2013 - 0:33

Bonjour Mandzi! Je sais que ça fait longtemps que tu n'a pas écris sur le forum, mais j'aimerais prendre des nouvelles de ton état, car ton cas est pratiquement identique au mien! 

Merci beaucoup d'avance!
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