Début avec ma PPC / Centralisation des materiels dispos ?

Bonjour à tous,
Equipé depuis une petite semaine suite à la détection d'un syndrome "sévère" des apnées du sommeil (98 événements/h) je suis assez désemparé, et surtout en manque de sommeil depuis mon équipement nocturne...
Heureusement je suis tombé sur ce forum qui a dores et déjà répondu à quelques une de mes questions...

Néanmoins, je suis assez épaté quand je lis les posts de voir le nombre de matériels disponibles différents, et notamment les masques..
J'ai relevé pas mal d'interventions du type "[i]j'ai le masque machin mais j'ai un problème x et donc je vais essayer le masque bidule[/i]"...

Ayant moi même quelques soucis d'adaptation, je me demandais s'il existait quelque part un récapitulatif des différents équipements et éventuellement des avis ou retours d'utilisateurs dessus ?
Sinon, ça serait peut être intéressant de créer ce genre de récapitulatif, peut être sous la forme d'un post "wiki" dans ce forum... Qu'en pensez vous ?

Je profite également de ce post pour évoquer mon problème de douleur juste sous le nez, et dans une moindre mesure sur les arêtes du nez, qui commence au bout de quelques minutes d'utilisation de mon masque. J'ai pensé à un serrage trop important mais si je desserre ne serait ce qu'un peu, j'ai des fuites ... Par ailleurs, j'ai pas non plus l'impression que cela appuie de manière excessive sur la base de mon nez (ou le haut de ma lèvre supérieure)...
Je n'ai rien lu de similaire jusqu'ici, quelqu'un a t'il déjà eu ce genre de soucis ou aurait une idée de ce que je fais peut être mal ?
Merci d'avance et à très bientôt.

Totoff

[quote:dfed="Totoff"]Ayant moi même quelques soucis d'adaptation, je me demandais s'il existait quelque part un récapitulatif des différents équipements et éventuellement des avis ou retours d'utilisateurs dessus ?
Sinon, ça serait peut être intéressant de créer ce genre de récapitulatif, peut être sous la forme d'un post "wiki" dans ce forum... Qu'en pensez vous ?

Je profite également de ce post pour évoquer mon problème de douleur juste sous le nez, et dans une moindre mesure sur les arêtes du nez, qui commence au bout de quelques minutes d'utilisation de mon masque. J'ai pensé à un serrage trop important mais si je desserre ne serait ce qu'un peu, j'ai des fuites ... Par ailleurs, j'ai pas non plus l'impression que cela appuie de manière excessive sur la base de mon nez (ou le haut de ma lèvre supérieure)...
[/quote]

Bonjour Totoff
Oui..j'ai connu ce type de problémes avec le 1 er masque nasal que j'avais et il a fallu quelques mois et un autre technicien pour obtenir le masque que j'utilise depuis 5 ans...
Quel est donc ce masque que tu as actuellement

Nous sommes toutes et tous différents..et un masque qui fera le bonheur de l'un ne fera pas forcément celui de l'autre..la preuve en est cette multitude de masques avec leurs plus et leurs moins
perso si le technicien que j'avais il y a 5 ans avait "écouté" un peu plus ce que j'expliquais dans mes problémes ,je ne peux que penser que j'aurais galéré certainement moins...longtemps...
Chacun(e) finit par trouver le masque avec lequel il dort...BIEN...c'est parfois un chemin quelque peu difficile pour certains...et pour diverses raisons....
Pour avoir du essayer ou subir certains masques et machines ,je ne peux que confirmer que les modéles sont bien différents mais que comme d'autres j'ai fini par trouver ce qui me convient le mieux...

Merci pour le soutien..
Pour info mon masque actuel est un Flexifit 407.
Une petite image parlant parfois plus, il ressemble à ça :
[img]https://encrypted-tbn0.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcS7RsX7AntGlDwTCN9fftCMXqOhaCATkdnLExgDqdq5aClyUUMW4A[/img]
Salutations.

[quote:e48f="Totoff"]Pour info mon masque actuel est un Flexifit 407.
.[/quote]
Bingo..le 1er que j'ai reçu et qui m'a occassionné des douleurs importantes au niveau de la gencive supérieure.... sans parler des fuites .....

Demandes à essayer un masque nasal Activa Resmed LT ,plus grand que d'autres mais si confortable et surtout qu'il ne faut pas serrer vue sa technologie...ou peut étre le petit nouveau mirage FX ???
[url=http://www.resmed.com/fr/products/masks.html?nc=patients]http://www.resmed.com/fr/products/masks.html?nc=patients[/url]

Merci !!! (Je commencais à me considérer comme un cas à part)
J'ai réussi à garder le masque un peu plus longtemps cette nuit.. Mais au prix d'une douleur assez importante comme tu le dis au niveau des gencives supérieures... même après le retrait du masque, Ouch !
J'ai appelé mon prestataire qui va m'apporter un nouveau masque jeudi.. Mystère quant au modèle puisqu'il m'a déconseillé le Resmed LT à priori..
Des news Vendredi après le premier test.. Je croise les doigts !!

Bon, après une dizaine de jours je viens vous faire un petit retour, peut être que cela servira à d'autres...
Comme je le disais prédemment, mon presta semble totalement refractaire au Resmed LT ( j'y reviendrai).
Il m'a donc apporté (à reculons) un mirage micro. Il a fallu que j'insiste lourdement dejà pour ça.

Premier bilan: Les douleurs ont quasiment disparues et j'espérais pouvoir m'y faire plus facilement.
Par contre, je fais face à 2 nouveaux problèmes. D'une part j'ai l'impression "d'étouffer", de respirer de l'air chaud, limite claustrophobe alors que je n'ai qu'un petit masque sur le nez...
Le second problème est le harnais qui ne tient pas en place, surtout la partie inférieure qui remonte au dessus des oreilles en permanence.
Coup de téléphone à mon presta au bout de 2 nuits pratiquement blanches, il souhaite que je continue avec un moment me disant que j'allais m'y habituer...

Coup de sang lors de la 3eme nuit, je commande sur ebay un Resmed LT pour tester à la lecture des retours positifs que j'avais eu. Finalement, si ca peut m'aider à avancer par moi même, le prix à payer reste raisonnable.
A réception de celui-ci, il est bien plus imposant que le micro et je m'inquiète un peu, mais au bout du compte, j'ai beaucoup moins la sensation d'étouffement et pas besoin de trop le serrer, même en dormant sur le coté ce qui est mon cas... Beaucoup mieux !!
Pour le harnais, qui est le meme que le micro, j'ai bricolé une mentonière avec du velcro qui limite sa remonté.. Pas super confort, mais très efficace !

En bref, je viens de faire un pas de géant dans l'acceptation du masque. Reste que je suis infoutu de faire une nuit en continu et que généralement c'est plutot 2h/2h30 de sommeil avec des mini éveils a chaque mouvement, 1h/1h de réveil franc puis enfin de nouveau environ 2h de sommeil entrecoupé...

Mon taux d'IAH a chuté de manière spectaculaire puisque je suis passé de 98 à 3, mais au bout du compte, je ne me sens pas mieux puisque le sommeil reste "pourri". Il me reste à travailler ce coté du problème !


je dois rappeler mon presta pour faire le forcing sur un tuyau plus long, en effet, la table de nuit n'étant pas collée à mon lit, je manque régulièrement de faire tomber la machine car j'arrive au bout de ma ligne de vie régulièrement.
Il devait m'amener ça en même temps que le masque micro, mais n'a pas pu repasser à l'agence. Puis lors du rendez d'observance mais il n'y en avait plus en stock..
Je me dis que c'est sans doute l'occasion de lui dire que j'ai pu tester le Resmed LT et que j'aimerai bien que ce soit le modèle qu'il me fournisse (il va bien falloir que je le renouvelle un jour)... mais peut on exiger ce genre de chose ?
De manière générale, quelqu'un saurait il me dire ce que nous somme en droit d'exiger de nos prestataires ou ce qui relève uniquement de leur bonne volonté ?
- Fournitures des masques/essais et eventuellement panachages de solutions (bulles d'un modèle, harnais d'un autre..)

merci d'avance pour vos retours et je vous souhaite à tous d’agréables nuits !

Bonjour Totoff....
Ah je l'avais bien conseillé ce satané masque Resmed..Lt ,plus grand mais d'un si grand confort...
je reste "choquée" de ce que j'ai vécu il y a 5 ans et que toi et d'autres vivent encore .....Le technicien du moment m'avait refusé ce masque que je sollicitais gentiment ,devant les méga problèmes que je rencontrais avec d'autres...Il a fallu un technicien remplaçant quelques mois plus tard et plus "humain" qui a accepté de m'en remettre un en me disant :"j'aime que les patients soient bien avec leur matériel" un qui avait compris l'essentiel...
Quand on rencontre des problèmes ,on semble passer pour un extra-terrestre
J'ai repris un travail d'infirmiére à domicile cet été et j'ai pu constater combien de patients appareillés ne sont pas toujours pas ,au mieux avec leur masque surtout.... et n'ont qu'un masque "basique"...et bien des soucis d'inconfort...
Perso les soucis de harnais ont été grandemant améliorés avec celui du petit mirage FX ,beaucoup mieux conçu et qui tient bien mieux en place..
Pour les soucis avec nos prestataires ,leur faire savoir qu'ils ne sont pas seuls sur le marché...et que nous sommes libres d'en choisir un autre ,peut -il parfois améliorer notre quotidien nocturne Avoir du passer par un achat sur le net pourquoi ne pas lui présenter la facture ???

Bonjour,

En tant que "prestataire" je confirme les dires de dream_blue!!!

Libre à vous de changer de prestataire s'il ne vous semble pas à votre écoute!

Pour ce qui est de l'interface, cela reste le plus dure à accepter car les machines sont de plus en plus discrète en taille comme en bruit.

Personnellement, je ne met en place les 407, 431 et autre Forma qu'en de rare occasions (tailles et formes du visage "adapter" à ces masques).

Il est vrai que les interfaces ResMed suffix LT sont de dernière génération est souvent plus confortables mais aussi plus fragiles.

Pour ta question sur ce que tu est en droit d'exiger, c'est la LPPR qui régule ça:
[quote]1 - la fourniture :
* d'un générateur de pression positive continue et d'un dispositif de contrôle de l'observance du traitement (compteur horaire ou dispositif de suivi cumulé avec possibilité de
télésurveillance),
* des consommables: raccords entre le masque et le générateur,
* de masques adaptés ou sur moulage à raison de deux ou trois unités par an,
* éventuellement d'un humidificateur avec réchauffeur (nez artificiel),
2 - des prestations techniques :
* la livraison des matériels, leur mise à disposition pour leur usage à domicile avec vérification technique à domicile, l'information technique correspondante, la reprise du matériel au
domicile,
* la désinfection du matériel (à l'exclusion des produits à patient unique),
* la maintenance technique comprenant le respect des exigences d'entretien du constructeur et la surveillance de l'état du matériel à domicile avec fourniture des consommables tous
les six mois,
* la réparation ou le remplacement du matériel dans un délai de 72 heures en cas de panne.
3 - des prestations administratives:
* la gestion du dossier administratif du patient.
4 - des prestations générales:
* le conseil, l'éducation et la fourniture d'explications au patient et à ses proches à l'instauration du traitement, comprenant notamment des consignes visant le renforcement de la
sécurité,
* le contrôle de l'observance du traitement avec rédaction d'une feuille d'observance pour le médecin traitant avec, dans les cas où l'observance est inférieure aux critères énoncés cidessus,
visite supplémentaire à domicile afin de tenter de corriger la non compliance et enregistrement de la durée quotidienne d'utilisation sur une période d'un mois.
* le suivi et la coordination du traitement avec les médecins (traitant et prescripteur) et les auxiliaires médicaux en charge du patient.[/quote]

Maintenant, il est dans l'interet de chaque prestataire que le patient soit observant afin de le gardé

Merci beaucoup pour cette réponse qui clarifie bien la situation vis à vis de mes interrogations.

Quel calvaire afin d'arriver à un masque adapté à vos besoins - et merci à spire01 pour un rappel de ce qu'on peut attendre de nos prestataires. Il faut faire un retour à votre médecin prescripteur concernant vos expériences, non seulement parce qu'il aura envie de revoir la prise en charge de ses patients avec le prestataire mais aussi parce qu'il a la possibilité de préciser sur le demande d'entente préalable le masque qui vous convient.

Bonjour,

Comme beaucoup de traitement il y a un temps d'adaptation plus ou moins long suivant les patients. Le patient doit pouvoir fournir un effort afin qu'il puisse s'habituer puis ressentir les bénéfice de l'appareillage.

Le masque et l'un des points essentiel pour que le patient toléré bien son traitement. Le prestataire doit vérifier que le masque soit bien adapté à votre morphologie et vous informer de son entretien car une mauvaise hygiène peut provoquer des irritations et apparition de boutons. Aussi il est important d'ajuster le harnais une fois par semaine afin que celui ci soit correctement réglé.

[quote:896f="Totoff"]
J'ai appelé mon prestataire qui va m'apporter un nouveau masque jeudi.. Mystère quant au modèle puisqu'il m'a déconseillé le Resmed LT à priori..
Des news Vendredi après le premier test.. Je croise les doigts !![/quote]

L'activa est le masque le plus cher qui existe, tous les prestataires demandent donc aux techniciens de ne pas en mettre. Quand il y a un problème avec le masque, si vous voyez que ça bloque et que vous voulez faire le forcing pour avoir un masque que vous avez vu sur internet (ah ce qu'ils étaient mieux les prestataires quand il n'y avait pas internet ...) se plaindre au technicien ne changera rien car il a des ordres de sa hiérarchie.
Néanmoins, le supérieur hiérarchique du prestataire et le médecin prescripteur, et si lui demande à mettre tel masque alors le prestataire ne pourra pas dire grand chose, quoi que ^^

Je pense que pour certain patient il est nécessaire de trouver une alternative à leurs difficultés en proposant des masques plus coûteux mais avec une efficacité et un confort incomparable.

Néanmoins les masques proposé en première intention par le prestataire tel que le mirage fx ou le 405, 407 on fait leurs preuves et son bien toléré par une majorité de patient. Pour le reste le rôle du technicien et de trouver la solution au problème rencontré par le patient et si il juge etre une solution mieux vaut mètre un activa lt ou autres que de perdre le patient ce qui est fait par grand nombre de prestataire.

Après la solution de contacter le pneumologue reste un derniers recourt si vous avez l'impression de ne pas être suffisamment écoutez par le pretataire ou bien parce que les conseils donnée par le technicien ne vous satisfait pas.

[quote:7dc0="ludol"]L'activa est le masque le plus cher qui existe, tous les prestataires demandent donc aux techniciens de ne pas en mettre. Quand il y a un problème avec le masque, si vous voyez que ça bloque et que vous voulez faire le forcing pour avoir un masque que vous avez vu sur internet (ah ce qu'ils étaient mieux les prestataires quand il n'y avait pas internet ...) se plaindre au technicien ne changera rien car il a des ordres de sa hiérarchie.
Néanmoins, le supérieur hiérarchique du prestataire et le médecin prescripteur, et si lui demande à mettre tel masque alors le prestataire ne pourra pas dire grand chose, quoi que ^^
[/quote]
Et ben Ludol.....que de rancoeurs contre les patients et /ou les médecins prescripteurs et/ou la hiérarchie du prestataire
Vous faites ce métier pour une raison particuliére ??? un choix personnel ou ??? cela m'intéresserait de savoir comment vous y étes arrivé , avant internet...
Perso j'ai relié internet à mes problémes ,car le technicien n'apportait aucune solution à mes problémes...et se permettait même certains jugements.
j'ai obtenu de l'aide ,des conseils via ce forum et j'ai ainsi pu avancer
les clients appareillés ppc,sans souci car il y en a... ne sont pas les lecteurs de ces forums....Perso si je suis arrivée sur ce forum ,c'est mes nuits étaient devenus bien difficiles avec la ppc et que je ne trouvais pas d'aide autour de moi..On arrive ici pour avoir de l'aide et non être jugé...

Dormir avec un masque inadéquat j'ai connu et subi..
Ben oui, je dors avec un activa LT depuis 5 ans ,aprés du essayer un certain nombre d'autres masques bas de gamme....quel prix pour mon prestataire à ce moment là Je n'ai pas demandé de masque au technicien depuis ??? 3 ans me semble t-il .....une bulle que je remplace quand il le faut ,et un harnais tous les 18 mois....le remplacement en piéces détachées je pratique depuis un moment et sans doute moins cher qu'un masque complet...non
Alors même si j'ai été une patiente em....au départ selon vos critéres ,j'ai eu l'occassion de rencontrer les patrons de mon prestataire ,un (ancien technicien )m'a d'ailleurs dit que si il devait étre appareillé ppc ,il choisirait le masque activa ,et vous Ludol quel serait votre choix ,hein

La difficulté repose certainement sur le fait qu'il existe une panoplie des masques et pour cause - il y a une panoplie des visages, de préférences et des besoins.

La choix n'est donc pas facile et un technicien a tendance de proposer les masques qu'il connait bien (j'avoue qu'il y a des masques que je connais beaucoup mieux que d'autres) et dans la gamme sélectionnée par sa société. Les bancs d'essai existe qui trient les masques et les classent selon les critères (facilité d'utilisation, absence de fuites, cout ...) et les masques de 'première choix' sont typiquement ceux qui ont réussi à ce palmarès.

A mon avis il est essentielle d'écouter très attentivement les difficultés des utilisateurs et d'essayer d'analyser le pourquoi de leur difficulté afin de trouver la ou les solutions qu'il faut. Il n'est pas toujours une question de l'interface...

[quote:d5ea="ludol"]L'activa est le masque le plus cher qui existe, tous les prestataires demandent donc aux techniciens de ne pas en mettre. [/quote]

Puisque en France le prix des masques est quasi top secret ,voici les prix sur un site outre atlantique puisque là bas pas de prestataire ,et donc achat du matériel pour les patients....
Le masque le plus basique coute 60 dollars et un philips de qualité en promo se trouve à.....57 dollars
On osera encore nous "reprocher" le prix couteux d'un masque avec lequel nous dormons bien ,tout simplement.....

[url=https://servimg.com/view/11800644/4][img]https://i.servimg.com/u/f30/11/80/06/44/activa10.jpg[/img][/url]
[url=https://servimg.com/view/11800644/5][img]https://i.servimg.com/u/f30/11/80/06/44/respi10.jpg[/img][/url]

Les masques sont moins coûteux que les machines et avec les achats groupés les prestataires peuvent faire certains économies. Or il faut confronter le prix de matériel avec le tarif SECU, actuellement en modification ...