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 Nouveau sur le forum

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floraluviaux54



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MessageSujet: Nouveau sur le forum   Lun 3 Sep 2012 - 22:12

Bonjour à toutes et à tous.
Tout d'abord merci aux concepteurs et longue vie à ce site qui permet de réaliser que l'on est un peu moins seul. Si vous me le permettez, je vais vous expliquer mon cas. Je tiens d'abord à préciser que je ne suis pas un patient facile, j'ai une peur incontestable de la blouse blanche et si je peux tout faire pour l'éviter, je ne m'en porte pas plus mal.
J'ai 38 ans, et depuis que j'ai 'âge de 16 ans, je ronfle très bruyamment. Depuis au moins 17 ans je fais des apnées durant mon sommeil, je ne savais pas à quelle fréquence. Jusqu'à aujourd'hui et encore longtemps je l'espère, je n'ai jamais ressenti de moments de fatigue dans la journée ou bien en début de soirée. Je n'ai aucun mal à me lever le matin. Je pensais, mis à part mon volume sonore de ronflements, avoir un sommeil normal. Je précise également que je ne suis ni obèse, ni en surpoids. Je fais mon footing de une à trois fois par semaine.
Mon allergologue est également pneumologue. Cette année, je lui ai demandé ce qu'il était possible de faire contre les ronflements ( cela ne dérange plus ma femme qui s'est habituée, une chance pour moi ). Le médecin m'a alors proposé de faire un enregistrement de mon sommeil. Je l'ai fait fin juillet dernier. Le résultat est tombé, je fais des apnées à raison de 50 évènements par heure. J'ai eu donc logiquement droit à la prescription d'un appareil respiratoire à pression par une société spécialisée. J'ai essayé l'appareil avec deux masques différents pendant 15 jours. C'était une horreur. L'appareil était règlé sur 4-15 en pression et augmentait à partir de dix minutes de fonctionnement. Tant bien que mal je parvenais à m'endormir mais j'étais rapidement réveillé tant la pression était forte. D'ailleurs, je ne sais pas si cela est pareil pour vous mais dès que je porte le masque j'ai les oreilles qui se bouchent. Cela est désagréable. Pendant ces quinze jours, je n'ai jamais eu un aussi mauvais sommeil de toute ma vie. Je ne suis jamais parvenu à supporter l'appareil plus de 4 heures. J'appréhendais le fait de me coucher et de devoir subir ce masque, cet appareil alors qu'auparavant je n'ai jamais eu de problème de sommeil. Pendant ces quinze jours, j'étais épuisé la journée, à tel point que le matin, j'étais aux radars et je ne voulais même plus prendre le volant. J'ai eu également des douleurs dans le larynx. J'ai donc décidé d'arrêter la machine. J'étais en congés et il fallait que j'ai du repos pour reprendre mon travail. J'ai appelé le technicien et lui ai dit que j'arrêtais. Il m'a dit que 25 à 30% des personnes ne supportaient pas l'appareil et que j'en faisais partie. Il allait en faire part au pneumologue. J'ai recontacté le technicien la semaine dernière après avoir lu certains conseils de votre site et je lui ai notamment demandé s'il pouvait baisser la pression. Il m'a également montré plusieurs modèles de masque. La pression est maintenant à 4-9 et augmentation de pression au bout de 30 minutes. Il m'a également donné un humidificateur. J'ai repris l'essai de l'appareil depuis lundi dernier. Bilan : Je le garde à peine une heure et je n'arrive toujours pas à m'endormir avec. J'ai les oreilles bouchées et je ne supporte pas d'avoir ma bouche et mon nez sous pression. Je vais essayer de persévérer pour pouvoir parvenir à m'endormir avec mais cela crée l'inverse et me réveille. Je pense donc que je vais laisser tomber tout cela et revenir comme avant. Je dois faire partie des 25-30% qui ne supportent pas. Je crois maintenant que je fais une fixation sur l'appareil. J'ai repris maintenant mon travail et je ne peux plus me permettre d'être aussi fatigué que pendant la première quinzaine d'essais.
D'autre part, sur les conseils de mon pneumologue, j'ai vu un ORL. J'ai une déviation de la cloison nasale. L'ORL à la première visite m'a parlé de chirurgie et m'a envoyé faire une radio. La déviation est confirmée. J'ai montré les radios à mon médecin traitant qui me conseille de ne pas faire de chirurgie, il y a beaucoup de risques et de douleurs pour peu de résultats. Comme j'ai déjà peur, je laisse tomber l'ORL et j'ai annulé le second rendez vous. Seul point positif, avec des lavements de mon nez à l'eau de mer, il est mieux dégagé.
Je dois revoir le pneumologue pour la fin du mois prochain mais j'ai peu d'espoir. Je sais également que la location de l'appareil a un coût pour la sécurité sociale et je ne veux pas l'avoir inutilement. J'ai bien conscience des risques liés aux apnées du sommeil, mais j'ai toujours vécu comme cela, sans aucune contrainte de fatigue.
Je félicite ceux d'entre vous qui ont réussi du premier coup avec cet appareil. Bravo !!!! Peut être auriez vous quelques conseils à me donner ? Merci pour votre écoute


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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Mar 4 Sep 2012 - 16:34

Bonjour....
Ah je reconnais une certaine période de mes nuits en 2007 dans tes écrits...
Aucun probléme avec le sommeil avant la ppc ...mais épuisée par des années de travail de nuit d'infirmiére et ..une forme sévére d'apnées du sommeil
Appareillée aprés un infarctus liée à ces apnées.. Embarassed j'ai connu des mois de galéres la nuit : réveils multiples liés à Question :?:conséquences : angoisse , refus d'aller coucher de crainte de ces réveils m..... , insomnies...que je ne connaissais pas avant...mais je gardais une trés bonne observance malgré tout.....alors pneumos et techniciens disaient :mais où est le probléme Question
Car je me suis accrochée à la machine ,vite devenue dépendante malgré ses nuits d'enfer....On m'a changé de machine x fois..au point d'avoir quasi fait le tour du marché en 2007....je peux donc confirmer que la machine est parfois bien différente et que certaines sont bien plus confortables que d'autres...
j'ai souvenir d 'une ibreas Suspect avec laquelle je n'ai pas tenu une semaine ,elle montait en pression au maxi sans cesse et je passais mes nuits à la redémarrer au minimum..encore plus out j'étais..... affraid
De gros soucis de nez bouché avec la ppc ...solutionnés avec un humidificateur...au fil du temps.....mais bien des soucis aussi dans le domaine... No et pendant bien des mois..... Suspect

Quelle machine as tu actuellement ??? la pression étant baissée...un grand pas que perso j'ai eu beaucoup de difficultés à obtenir....

Oui certains ne s'habituent pas à la machine et d'autres de suite....un mystére dans le domaine.Je trouve qu'un technicien ne doit pas parler de ceux qui ne s'y habituent pas.....ce n'est pas la bonne façon d'essayer d'aider et de solutionner tes soucis.....
Le 1 er technicien s'était permis de" me tendre la perche" en me parlant de ceux qui rendaient leur machine...
J'ai récupéré peu à peu....en dialoguant avec un psychiatre ,relaxation ,homéopathie...et j'ai fini par retrouver un sommeil digne de ce nom... Sleep .un parcours long ,difficile mais qui en vaut la peine ,puisque j'ai même pu reprendre cet été avec succés un travail d'infirmiére à domicile à temps partiel....(retraitée avant l'heure de l'hopital )
En ce qui concerne l'intervention ORL ,je connais un médecin mince...appareillé aussi pour apnées sévéres ,opéré du nez (avec succés ) mais qui garde la ppc....et comme moi ,ne se pose plus de question dans le domaine cheers
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floraluviaux54



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MessageSujet: Merci   Mar 4 Sep 2012 - 21:35

Bonjour Dream blue,

Merci pour ton post. A te lire, je constate que tu as vraiment galéré et que ton courage a persévéré. Félicitations.

Je suis équipé d'une RESMED S9 AUTOSET. Le technicien m'a dit que c'était la meilleure machine du marché, mais il a un intérêt commercial Question

Sous le coup de la colère après mes quinze jours de machine à haute pression, j'ai voulu rendre la machine au technicien. Il m'a dit qu'il ne pouvait pas et qu'il devait avoir l'autorisation du pneumologue. Je me suis calmé et on a repris le dialogue. Je ne supporte toujours pas plus d'une heure cet appareil.

Hier soir je me suis couché, j'ai commencé à m'endormir avec mais rien à y faire, cela me réveille au bout de quelques minutes et je le retire pour le reste de la nuit. Je vais essayer ce soir. Cela fait maintenant une semaine que je fais la même chose tous les soirs sans progresser. A suivre.........
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Mar 4 Sep 2012 - 22:03

La S9 avec laquelle je partage mes nuits depuis plus de 2 ans est pour moi une excellente machine.....celle avec laquelle j'ai vraiment retrouvé le sommeil......
As tu un humidificateur avec la machine ??? ce qui pourrait grandement arranger le confort au niveau du nez....

Tu parles de colère...et là elle est sans doute mauvaise conseillère.... Wink
Il faut se coucher en paix avec soi, sa machine ,son masque pour trouver le sommeil

Désolée ,mais pas de reméde miracle pour se réconcilier avec sommeil et ppc.....,mais je peux confirmer qu'il y a un travail d'acceptation....différent selon chacun d'entre nous....un travail personnel pas toujours des plus simples.....
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Mer 5 Sep 2012 - 11:39

S'adapter à la machine est dur, surtout un patient n'est pas convaincu qu'il en a besoin - dans votre cas vos journées ne sont pas difficiles, vous n’êtes pas somnolente... très probablement car vous êtes adaptés à un sommeil fragmenté depuis long date. Donc vous n'aurez une bénéfice immédiat (c'est le cas avec les personnes handicapées par la somnolence) et vous vous posez la question de pourquoi il faut pourrir vos nuits avec cette appareil.

50 apnées par heure... sur le plan cardiaque c'est chaud et je suis tout à fait d'accord avec votre médecin prescripteur qu'il faut un traitement. Des trois possibilités (chirurgie, orthèse et machine) la machine est de loin le plus sur et le plus efficace. A condition de l'utiliser.

Comment adapter au mieux à la machine? Je pense qu'il faut essayer d'analyser le pourquoi de vos difficultés. Très souvent on essaye d'aller trop vite - hop on colle le masque sur le nez la première nuit et ensuite s'étonne qu'on n'arrive pas à s'endormir (et donc de changer les habitudes de toute une vie en ce qui concerne notre sommeil). Se met en place par la suite un anxiété en ce qui concerne nos capacités de s'endormir et on arrive très rapidement a une intolérance de PPC.

Essayez d'aller doucement et d'analysez les difficultés étape par étape. S'agit-il d'un problème d'inconfort de masque, lié à la pression ou aux fuites? Si oui il faut le régler ou le changer - parfois des dizaines de fois... Y a t il une difficulté de s'adapter à la sensation parfois claustrophobe de la masque? Essayez de faire des séances de détente d'une vingtaine des minutes pendant la journée (sans pression) avec le masque sur le nez sans essayer de dormir avec. S'agit-il d'un inconfort lié à la pression? Le S9 est un excellent appareil avec une fonction qui permets d'adoucir la pression (EPR). Il faut demander que l'EPR soit activé, non seulement sur la rampe mais pendant la totalité de la nuit. Il va falloir peut-être le laisser uniquement sur la rampe une fois que vous êtes adapté mais pendant la période d'adaptation 'why not'? Parlons de la rampe, quel est votre temps d’endormissement? il faut que la rampe soit un peu plus long. Baissez les pressions et surtout diminuer la fourchette de pression est important - le S9 réagit très vite et la passage au pression maxi est rapide et peut vous réveiller.

Finalement je vous encourage de se 'désensibiliser' à la machine en l'utilisant pendant la journée pour des courts périodes sans essayer de dormir. C'est une question de reculez pour mieux avancer. Après qqs jours de 'désensibilisation' essayez encore la nuit. Parfois la prescription d'un hypnotique pendant la période d'adaptation permets de s'endormir avec la machine en place - parlez-en à votre médecin prescripteur et tenez-nous au courant...
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floraluviaux54



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Mer 5 Sep 2012 - 21:50

Merci pour ces conseils que je vais mettre en application. C'est vrai que je me suis immédiatement imposé à garde le masque au maximum et que des angoisses sont rapidement apparues.

Suite au dernier règlage de la semaine dernière, le technicien a baissé la pression comme je l'ai dit et il a passé le délai de palier d'augmentation de pression de 10 à 30 minutes. Généralement je m'endors très rapidement, mais avec le masque, dès que je commence à somnoler, je suis rapidement réveillé. Je suis quand même beaucoup moins "compressé" qu'avec le palier 4-15.

J'ai un humidificateur également depuis la semaine dernière mais je n'en ressens pas les effets, certainement par le fait que je ne garde pas le masque plus d'une heure.

Par contre, est-ce que vous aussi avez la sensation d'oreilles bouchées ?

De plus, même si j'utilise peu le masque, mais aussi dès les premiers jours, j'ai ressenti une douleur dans le larynx, était-ce pareil pour vous au début ?

Je parlerai de tout cela au pneumologue en octobre et le technicien va ma recontacter la semaine prochaine.

Encore merci pour l'aide que vous m'apportez.


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