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 etouffements avec ppc

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cathy14



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MessageSujet: etouffements avec ppc   Lun 25 Juin 2012 - 0:07

bonsoir,

J'ai 50 ans et je suis sous ppc (resmed s9 autoset) depuis 3 nuits et c'est l'enfer. en 2010 j'avais déjà une ppc mais j'ai laissé tomber car je n'arrivais pas à m'habituer. Pas prête, conditions difficiles, refus, bref mon état de santé s'est dégradé et j'ai refait une polysomnographie début juin avec une moyenne de de 79 apnées, les 5 tests de latence positifs. Aujourd'hui je souffre d'hypertension de surpoids de cholestérol et je me traine. je m'endors en voiture, au travail, je me lève avec l'impression d'avoir fait un marathon et c'est invivable. La nuit je m'étouffe. Alors lorsque la semaine dernière ma neurologue m'a dit que je n'avais plus le choix, je me suis dit OK tu vas y arriver. Seulement lorsque je mets le masque j'ai l'impression de me noyer. Je panique, je ne sais plus respirer, le nez me gratte, j'ai envie de bailler, bref, on est le 4ème jour et j'angoisse de me coucher. En 2010 quand je n'y arrivais pas, le technicien semblait dire que je ne faisais pas d'effort. Là, c'est un autre fournisseur, le technicien a été très sympa, mais j'ai honte de ne pas y arriver. je culpabilise et je ne sais pas contrôler mon angoisse. Comment m'y prendre ? merci d'avance
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Lun 25 Juin 2012 - 8:19

Bonjour Cathy...
Pourquoi de la "honte" de ne pas y arriver Question Un technicien n'avait pas à te dire que tu ne faisais pas d'effort en 2010..son rôle n'est pas de porter un jugement.....mais d'appareiller au mieux ,ce qui ne semble pas avoir été le cas....preuve que certains techniciens n'ont pas encore bien compris leur rôle et notre traitement.....
Tu as un autre technicien sympa....alors ,sois positive.....et nous allons essayer de t'aider ...
La S9 est une "bonne" machine ,je peux en témoigner....Cependant sais tu comment elle est réglée ?? :pression ?? mode auto-piloté ou constant ??? Une pression haute peut parfois être trés mal supportée ,j'en ai fait les frais et ne connais que trop cette sensation d'étouffer que cela procure :affraid:je dors maintenant avec une pression entre 6 et 9 et un IAH correct....
L'aide à l'expiration (EPR) est elle activée ?? un plus qui peut changer et beaucoup l'expiration avec la machine....
Quel masque as tu cette fois ci ??? dis nous en un peu plus et ce que tu en penses....

Certains d'entre nous mettent un certain temps à s'habituer à ce traitement et en à ressentir les effets positifs..ce qui fut mon cas en 2007....mais à force de rage et de volonté ,j'y suis parvenue...j'ai retrouvé une autre façon de dormir avec la ppc....infirmiére de nuit ,complétement épuisée à ce moment là par cette situation de manque de sommeil lié à ce travail et aux apnées ,j'ai connu des mois trés difficiles de troubles du sommeil ignorés jusque là :angoisse ,insomnie.... confused
Le dialogue avec un psychiatre , une homéopathe ,l'échange et l'aide sur des forums...(aucun dialogue possible avec le 1 er pneumo et technicien .. Suspect ) de la relaxation et aussi un traitement anti-dépresseur proposé par un nouveau pneumologue m'ont grandement aidée à avancer....Ce fut difficile mais le résultat en vaut la peine..... sunny et mon entourage peut témoigner des changements....J'ai aussi perdu du poids les 1 ére semaines de ppc ,ayant modifié mon hygiéne alimentaire ,la mise en place de cette ppc ,une meilleure oxygénation ont fait que 5 kgs sont partis le 1 er mois ,puis plus de 20 kgs en 6 mois sans régime mais avec un nouvel équilibre alimentaire et une reprise de la marche aussi ,rendue possible....et qui m'a beaucoup aidée à me remettre debout...au sens propre comme moral sunny J'ai ainsi pu aller à pied jusque St Jacques de Compostelle,un sacré défi que j'ai pu relever....avec et surtout grâce à ma ppc....
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cathy14



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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Lun 25 Juin 2012 - 23:47

bonsoir,

merci pour ta réponse. en fait elle est auto-pilotée, pression 4 à 16 avec une rampe réglée sur 20 minutes. le masque est un fisher paykel zest. Cette nuit j'ai vraiment essayer d'y arriver mais ma nuit a été hachurée, et aller au travail ce matin pire qu'à l'habitude. J'ai essayé de voir ce qui me dérangeait vraiment et effectivement c'est surtout à l'expiration avec une impression de ne pas pouvoir vider le masque . Je vais regarder la notice pour trouver où est aide à l'expiration. Peux-tu m'en dire plus ? Je dois également prendre de la mélatonine le soir 1 h 30 avant de me coucher mais je n'ai pas encore commencé. Je pense effectivement qu'il me faudrait arriver à me détendre. Pas facile...
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Mar 26 Juin 2012 - 7:50

cathy14 a écrit:
Je pense effectivement qu'il me faudrait arriver à me détendre. Pas facile...
Mais si Cathy tout peut s'apprendre.... sunny parfois lentement ,mais surement Wink
Il faut aller se coucher en paix avec soi-même ,son masque et sa machine.....
N'avais tu aucun problème de sommeil avant la machine Question
Je respire comme je l'ai appris en relaxation quand je m'appareille..c'est devenu une habitude ayant besoin de cet air sous pression...pour bien respirer :lentement ,calmement ,profondément et de façon "positive".....et c'est ainsi que en général je trouve le sommeil ,maintenant... Sleep

Une pression qui démarre à 4...c'est cool ;à priori pas besoin de rampe....sauf si la pression monte trés vite et trés haut ???ce qui peut être le cas avec la Resmed S9 comme certains d'entre nous(et moi aussi ) l'avions constaté et siganlé dans un autre post... confused

Même si il faut "négocier" ce genre de demande avec les pros.....demander à baisser la pression maxi ....le temps de s'habituer....le relevé machine donnera l'IAH résiduel...et ne vaut -il pas mieux un patient observant avec une pression moins haute ??? qu'un patient qui ne parvient pas à dormir avec une machine ,qui monte ,monte en pression et nous "étouffe" ?? Demandes aussi à activer la fonction EPR qui devrait améliorer grandement le confort..
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giucat2



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MessageSujet: Etouffement avec PPC   Mar 26 Juin 2012 - 17:40

Bonjour,

J'ai aussi un Resmed S9 avec une rampe qui commence à 4 et les premières nuits, j'avais aussi tendance les premières minutes de fonctionnement à avoir une sensation d'étouffement. Razz

J'ai résolu le problème en m'équipant du masque sur le nez mais sans brancher le tuyaux d'arrivée d'air, je me couche et j'attend 1 - 2 minutes afin que mon rythme cardiaque se stabilise, ensuite je branche le tuyaux sur le masque. La première aspiration enclenche la machine.

Si jamais j'ai encore une légère sensation d'étouffement, j'aspire par le nez et expire par la bouche 1 - 2 fois. sunny

bounce Tu verra c'est très efficace bounce

giucat2
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Nanar68



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MessageSujet: Etouffement avec PPC   Mar 26 Juin 2012 - 20:43

Bonjour

Votre échange est interessant, appareillé depuis depuis 5 jours, j'ai du mal a me mettre à respirer par la bouche. j'y arrive avant endormissement mais comment être sûr que j'y arrive la nuit ? Selon les jours mon épouse me dit soit que l'appareil s'est emballé (sans me réveiller) où qu'il a fait du bruit.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Mer 27 Juin 2012 - 12:19

S'adapter à une machine n'est pas facile et pour certains il faut aller doucement. Se mettre au lit la première nuit le jour de votre appareillage avec le masque en place et attendre à s'endormir facilement est peut-être un peu optimiste. Certains patients ont besoin de se 'désensibiliser' - je conseille le porte du masque SANS essayer de dormir pendant la journée (devant la télé..) et ensuite au lit SANS brancher la machine pendant qqs jours, histoire de s'adapter déjà à la sensation du masque avant d'essayer de dormir avec masque et machine. Pour vous les apnées ont été présentes depuis des décennies... quelques jours de plus n'est pas dramatique! L'astuce de guicat2 qui associé un moment de détente avant d'attaquer la nuit est excellente.

Pour Cathy - votre nuit est hachuré - savez-vous si vous avez des fuites au niveau du masque? Très souvent les fuites augmentent le débit de la machine et provoquent les éveils

pour nanar68 Votre mari constate que la machine s'emballe la nuit - peut-il vérifier s'il y a des fuites en même temps ou si votre masque semble étanche. Si il soupçonne des fuites il faut essayer de régler votre masque ou le changer - appelez votre prestataire pour un conseil. Si non il est probable que la machine a besoin de monter en pression afin de corriger les dernières hypopnées. Le relevé de votre machine va indiquer si les pressions actuelles sont suffisantes ou s'il faut changer les réglages. Comment va la qualité de votre sommeil? Avez vous l’impression de bien dormir?
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cathy14



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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Mer 27 Juin 2012 - 21:36

j'avoue que depuis 2 nuits je le mets 45 mn et comme je n'arrive pas à m'endormir j'enlève tout et je suis obligée d'ouvrir la fenêtre car j'ai l'impression de ne plus avoir d'oxygène. Demain j'appelle le technicien pour échanger mais comme c'est la deuxième fois que je tente d'y arriver en 2 ans, je me dis que ça vient de moi. Je suis encore plus fatiguée que d'habitude. Je vais tout de même suivre vos conseils et pourquoi pas tenter la sophrologie pour apprendre à gérer mes crises d'angoisse et apprendre à respirer.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Jeu 28 Juin 2012 - 9:17



Bonjour Cathy,

As tu essayé un facial?

Parfois le fait d'avoir un masque plus "grand" réduit l'impression de claustrophobie.

Pour ma part j'ai essayé un nasal et même avec mentonnière mais j'ai l'impression de ne plus avoir d'air qui passe nulle part quand je respire par la bouche donc je suis revenue à mon alternance Resmed QUATTRO et F&P Forma qui est encore plus large.

Bon courage
Cordialement
N
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cathy14



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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Jeu 28 Juin 2012 - 18:13

bonjour,

non je n'ai pas essayé le facial, mais j'ai rendez-vous demain et je verrai ce qu'ils me proposeront. Pour ce qui est de le porter bien avant de se mettre au lit, c'est une bonne idée et je vais essayer aussi. Merci pour vos conseils
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Nanar68



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MessageSujet: etouffements avec ppc   Jeu 28 Juin 2012 - 21:18

Pour Morphee

Ma qualité de sommeil est la même qu'avant c'est à dire je m'endort rapidement (un peut moins quand même car le masque m'empêche de prendre ma position habituelle et il faut que je me force à respirer par le nez ) mais la qualité n'y est pas (même un peut moins car le contact du masque même s'il n'est pas désagréable est différent du contact normal de la peau et une difficulté à respirer à peut être tendance à me réveiller).
Je me lève je suis déjà fatigué et j'attend déjà le soir.

Il n'y a apparemment pas de fuite, j'ai remonté la rotule qui joint le masque au tuyau, mon prestataire doit venir dans les trois semaines.
Dois je attendre ?

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Ven 29 Juin 2012 - 14:26

Je suis persuadé que pour certains de mes patients le seuil de l'éveil est assez bas et donc l'adaptation à la PPC prends plus de temps. La sensation du masque sur le nez/ les fuites ponctuels / les montées en pression... fractionnent le sommeil et explique le fatigue matinale. Chez d'autres patients (heureusement relativement rares) d'autres pathologies du sommeil coexistent avec les apnées - comme par exemple les trouble moteurs du sommeil. Si j'ai bien compris ça fait peu de temps que vous êtes appareillé donc je vous encourage de redoubler vos efforts pendant une bonne mois, de revoir votre technicien et votre médecin prescripteur (parfois il faut modifier les réglages ou changer le masque...) et de faire le bilan de la qualité de vos nuits après. Bon courage et tenez-nous au courant.
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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Lun 9 Juil 2012 - 20:49

Bonsoir
j'ai 42 ans, je suis appareillé depuis 2 ans
moi aussi j'ai mis bcq de temps a m'adapter au masque.
maintenant je ne peux plus m'en passer et malgré le traitement PPC chaque nuit, je suis fréquemment fatigué en journée mais c'est tjrs mieux qu'avant !!
A propos des machines qui s'emballent, je l'ai vecu notamment lorsque je me reveillais sur le dos en train d'étouffer (malgré la PPC). J'ai trouvé une solution : je dors sur le côté. Pour cela j'ai attaché 3 balles de tennis à une sangle que je serre autour de moi chaque nuit. Depuis je dors beaucoup mieux et je ne me reveille pas en pleine nuit en train de suffoquer. J'ai consulté MONDOR, le CTAR à PARIS et LA SALPETRIERE et à aucun moment ne m'a été proposé ce systeme D. Je l'ai découvert sur Internet...
il n'existe pas d'autres solutions que la PPC, donc il faut s'y habituer...

bon courage à toutes et à tous
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: etouffements avec ppc   Ven 13 Juil 2012 - 11:08

La fameux système de balles de tennis bien aimé des anglais...si vous étouffe avec votre machine il est possible que les pressions soient insuffisantes. Cette difficulté est aggravée en position sur le dos ou votre langue tombe en arrière et la machine n'arrive pas a souffler suffisamment fort pour dégager les voies aériens supérieures.

Quoi faire? Deux possibilités se présente: soit il faut dormir sur les cotés (d'ou l’intérêt des balles de tennis) soit il faut régler la machine afin qu'elle puisse souffler plus fort avec tous les inconvénients de plus de sensation de pression, plus de fuites etc.

Etant pour les solutions simples, sans effets secondaires et pas chers si possible je suis pour les balles de tennis. Le but est d'apprendre à votre cerveau que dormir sur le dos n'est pas confortable. Les sangles étant cher, je propose coudre (ou faire coudre) une poche sur le dos d'un Tshirt entre les omoplates et de glisser un balle de tennis dedans. Vous portez le Tshirt en tant que pyjama pendant une mois (faut laver le Tshirt et la balle de tennis ponctuellement) le temps que votre cerveau apprenne ne plus tourner sur le dos. Et ça marche - avec un piqûre de rappel de temps en temps - il ne faut pas jeter votre Tshirt/pyjama à la poubelle...

J'ai dit que les balles de tennis sont sans effets secondaires -pas tout à fait vrai. Chez certains des douleurs articulaires au niveau du dos /épaules/cervicales rendent un traitement positionnel impossible et dans ce cas une modification des réglages de la machine est nécessaire.
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