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 Nouveau CPAPé

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giucat2



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MessageSujet: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyMar 19 Juin 2012 - 22:02

Bonjour,

A la suite de mon article sous la rubrique "ronflement et apnée", j'avais promis vous tenir au courant de ma première expérience avec une machine à PP.

Résumé: A la suite d'un test nocturne à mon domicile avec une machine prêtée par mon pneumologue - verdict apnées sévère...... bla bla......

Rendez-vous hier soir dans un centre spécialisé du sommeil. Prise en charge pour la nuit avec un super accueil " J'avais une angoisse d'enfer".

Pose d'un CPAP avec une pression de 4 / 12 et un masque nasal avec appuis sur le front. Ensuite dodo.

J'ai passé une nuit paisible avec peut-être un peu de peine à m'endormir vu la nouveauté du masque, mais rien à signaler si ce n'est que vers les 3 heures du matin je me suis réveillé et en bougeant j'ai dû déplacer le masque. Ce qui à emballé la machine en injectant une pression maximale.

J'appelle l'infirmière qui me rassure, rien de grave il faut juste faire un reset de la machine et tout rentre dans l'ordre. Ce matin réveil à 7 heures, en ayant passé ma première nuit CPAPé plus ou moins normalement.

A 8 heures: rencontre avec une spécialiste de la ligue pulmonaire suisse qui me remet une machine calibrée à 4 / 12 et explication du fonctionnement. Ayant congé ce jour, je me suis couché l'après-midi pour tester la machine. J'ai dormi 2,30 hrs alors que je pensais avoir fait une petites sieste d'un quart d'heures.

J'ai rendez-vous dans trois semaines chez mon pneumologue pour analyses et correction éventuelle des paramètres de la machine.

Mon souhait pour l'avenir est de vivre avec ma maladie le plus sereinement possible.

Conclusion: J'étais très angoissé ces dernières semaines de devoir m'équiper d'une machine pour mon sommeil. J'étais tombé sur ce site pour m'informer sur ce qui m'attendait et j'ai eux franchement très peur de faire le pas.

Ma première journée à été très positive et j’espère que les suivantes seront pareilles. J'en ais tiré une leçon. J'ai été très bien suivi médicalement; J'ai eux le temps de me rendre à l'idée de devoir poser une machine à mes côtés; une personne à pris le temps de bien m'expliquer les choses. J'ai été encouragé par certaines personnes sur le réseau Morphée; j'ai pris le temps de chercher des témoignage dans mon entourage qui étaient la plus-part du temps très positifs. Celà m'a permis de bien me préparer psychologiquement.

Je voulais juste apposer mon petit témoignage d'un nouvel utilisateur de CPAP avec expérience des premières 24 hrs positives. Mon souhait serait que toutes les personnes ayant eux de mauvaises expériences puissent s'en sortir de leur enfer, car j'imagine leur souffrances, mais surtout que toutes les personnes qui comme moi, angoissent à l'idée de se connecter à un CPAP. Que souvent cela se passe très bien et que votre vie prendra une nouvelle tournure.

Je vous tiendrai au courant de l'évolution de ma nouvelle vie avec ses joies et peines..... A bientôt

Giucat

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyMer 20 Juin 2012 - 10:34

Etre bien informé et bien préparé me semble essentiel pour se lancer dans la vie d'un CPAPé, et je vous remercie vivement pour votre message positif - nous avons tendance à ne parler que des difficultés, pas des moments ou tout se passe bien. Mes félicitations sur votre première nuit réussie. Je suis contente que le forum a pu vous apporter une aide - et j’espère que vous allez continuer de participer afin que d'autres puissent profiter de votre expérience.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyDim 24 Juin 2012 - 9:48


Je voulais juste rebondir sur l'importance effectivement du partage d'information que ce soit par forum interposé ou discussion avec son entourage.

Pour ce qui me concerne, appareillée depuis 13mois maintenant pour des apnées HOMERIQUES, ma pneumo avait parlé de VNI et comme je n'avais en tête les machines d'aide respiratoire en réa et qu'elle n'avait pas de modèle à me montrer, on a voulu y aller mollo et je suis donc passée par 3 machines avant enfin de passer à la VNI et à une correction incroyable des apnées avec un IAH passé de 110/h à 4,7 voire des nuits à 2...

Si j'avais lu des commentaires sur cette machine, si ma pneumo en avit eu une en demo dans son bureau, je n'aurai pas imaginé cet espèce d'accordéeon qui fait TscchhhppTchooouuu dans les cas de personnes en fin de vie et j'aurai sans doute accepté d'emblée la VNI et pas perdu 7 mois à passer de nuits sereines à 15 à certaines à 50!

Mon combat continue avec les masques car je les supporte plus ou moins par crise, mais mon presta m'en a fourni 3 différents donc en alternant j'arrive au final à m'en sortir.

Ma VNI est mon amie pour la vie Smile

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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyDim 24 Juin 2012 - 17:34

MORPHEE a écrit:
Etre bien informé et bien préparé me semble essentiel pour se lancer dans la vie d'un CPAPé, .
Quelle solution idéale dont un certain nombre d'entre nous n'ont pas pu bénéficier....

Perso ,début 2007 ,un pneumo débordé cette fin de matinée là ,qu in'a rien expliqué ...et ne m'a laissé poser aucune question..quand il a parlé de la nécessité de la ppc.....ensuite un technicien qui a "banalisé" à un tel point la machine....que l'infirmiére(épuisée à ce moemnt là...) que je suis n'en savais pas plus à ce début du traitement.... Embarassed

5 ans plus tard....certains prestataires ont mis en place une prise en charge plus personalisée ,avec intervention d'une infirmière et non d'un technicien sans aucune formation dans le domaine....mais oui ,c'est ainsi....Mais une majorité semble encore avec une mise en place "archaïque"....et autant dans certaines pathologies ,on demande au patient d'être acteur ..autant ici ,on essaie de nous informer au minimum...et surtout les machines , pas toucher , ni en comprendre les résultats .. ! ! !
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyLun 25 Juin 2012 - 7:18

Bonjour à tous, je crois malheureusement que c'est un fait exprès de nous dire de rien toucher, car au final, les 3/4 d'entre nous une fois appareillée et que l'on a compris, comment ça marche, on est parfaitement capable de faire la maintenance de la machine sans l'aide de quique ce soit.

C'est je pense d'ailleurs en ce sens que la sécu, baisse les tarifs de remboursement, car si la mise en place se fait avec plus ou moins de bonheur et est couteuse pour une entreprise surtout en cas d'échec, à l'inverse, lorsque sa fonctionne c'est du pain béni, et finalement un technicien qui viens juste faire un relevé de la machine qui communique au médecin, autant dire une opération largement réalisable par le patient qui est équipé d'un accès internet.

Le mystère qui entourne ces jolies petites machines permet à ces entreprises de nous faire croire en leur complexité, d'ailleurs c'est pour ça qu'interviens un "technicien", comme en informatique!!!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyMer 27 Juin 2012 - 11:09

L'avenir de CPAP arrive. Les machines sont de plus en plus intelligentes et certaines sont dotées d'une carte permettant qu'ils envoient automatiquement les données au prestataire (par internet/carte 3G ...). Je suis tout à fait d'accord qu'une fois stabilisé sous machine certains patients (ils le font déjà aux Etats Unis) sont parfaitement capable de gérer leur traitement. Quel que soit l'évolution de notre système de prise en charge je tiens à la possibilité de faire appel à un prestataire pour l'appareillage, pour une révision de la machine, pour des masques, pour une aide ponctuelle ou plus soutenu pour les patients qui en ont besoin.

Par rapport aux galères vécus par d'autres patients en dehors de la France (il y en a certains sur ce forum) nous avons de la chance...
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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyMer 27 Juin 2012 - 11:37

Je suis entièrement d'accord avec vous Morphée, ce qui est dommage, je pense qu'un bon nettoyage dans les prestataires serait salutaire pour la profession.

Car si la sécu s'acharne, comme on dit il n'ya pas de feu sans flammes.

Néanmoins, avec l'arrivée du pacemaker, la mort lente mais sur de la ppc est en route.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyMer 27 Juin 2012 - 12:10

tanguyrounet a écrit:
Je suis entièrement d'accord avec vous Morphée, ce qui est dommage, je pense qu'un bon nettoyage dans les prestataires serait salutaire pour la profession.

Car si la sécu s'acharne, comme on dit il n'ya pas de feu sans flammes.

Néanmoins, avec l'arrivée du pacemaker, la mort lente mais sur de la ppc est en route.

Le pacemaker n'est à mon avis pas la réponse à tous les type d'apnées, et quand on cumule les facteurs de risques, une aide autre que la "poussée mécanique" de l'air ne me semble pas possible ou plausible.

Et pour ce qui me concerne, je suis ravie du contact avec mon prestataire et de son professionnalisme, de sa disponibilité et de son aide. Même si j'aimerai pouvoir lire mes observances à ma guise (si je me sens plus lasse ou si j'ai l'impression de ne plus "fonctionner" correctement), j'ai besoin de communiquer avec lui et ma pneumologue, lui pour le "confort" et elle pour les soins. Je détesterai avoir juste à cocher sur une case pour recevoir un masque, un consommable ou une nouvelle machine sans en parler avec mon technicien!!

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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyMer 27 Juin 2012 - 18:16

Bonjour Gyzeh,

Ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit, moi aussi j'ai cette chance d'avoir un excellent technicien, qui a le sens du contact, mais pour en avoir vu et lu sur internet et dans ma pratique quotidienne, il y en a de toutes les couleurs.

Certains saguoin balance la machine explique brièvement et roule ma poule la sécu paye, des exemples de ce type j'en est à la pelle.

Un exemple concret, mon beauf, devais portée la machine indice 44 IAH, donc du sérieux, comme il devait subir une opération on lui a prescrit la machine, il ne l'a quasiment jamais mise, pour au final le médecin l'a retiré 6 mois au total de payé dans le vent.

Comme il a subit son intervention pour maigrir, lui aussi ni a pas mis du sien.

Je donne tort à mon beauf de n'avoir rien fait pour la supporté, au médecin de ne pas avoir vérifier la bonne observance, le prestataire pour s'être mlis du fric dans la poche, et la sécu qui n'a pas fait son boulot.

c'est bien pour celà que je dit un bon nettoyage est nécessaire.

Quand au pacemaker, bien évidement ça ne convient pas à tous le monde, mais aujourd'hui après un an de test sur des cobayes, on est à 80% de réussite, donc c'est bien ce que je dis, que d'ici 5 ans il va y avoir un sacré ménage chez les prestataires, mon technicien en est parfaitement conscient et m'a confirmé que sa boite se prépare doucement à se chamboulement.

Attention rien avoir avec un pacemaker cardiaque, c'est une opération non invasive, le pacemaker se place sous l'omoplate, avec une sonde proche du coeur pour ressentir son stress lors d'apnée, et une électrode de stimulation sous la langue, le tout en trajet sous cutanée, ce qui fait un facteur de risque ultra réduit.

C'est d'ailleurs pour cette raison que l'on arrive à un taux de réussite de 80%, à mettre en rapport avec le taux de réussite de la PPC qui se situe en moyenne à 70%.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyMer 27 Juin 2012 - 18:36



Aucune attaque dans mon post Tanguyrounet, juste un rebondissement aussi sur le post de Morphée et un hommage à mon presta car il y en a de bons et que dans cette pathologie je pense que la communication est ce qu'il y a de mieux!

D'ailleurs j'ai clairement perdu 6/8 mois de traitement parce qu'on parle peu de ma machine, une VNI Philipps AVAPS notamment sur les forums et que donc j'avais un à-priori si négatif qu'on est allés trop doucement vers elle, je suis donc passée d'un IAH de 110 à un IAH moyen de 25/30 avec les PPC classiques et qui a chuté à 12 puis maintenant à 4,7 avec des nuits à 2 depuis que je suis sous VNI.

Et je ne comprends pas comment le pacemaker peut résoudre certaines apnées, justement corrigées par la VNI càd celles dûes à un problème vraiment "mécanique" (surpoids, voile du palais trop long, collapsus des voies aériennes etc...). De ce que je lis, il corrige plutôt les apnées centrales redonnant une sorte de "coup de jus" dans le mécanisme respiratoire...ou je ne comprends ptet rien du tout ce qui est possible ^^
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Nouveau CPAPé   Nouveau CPAPé EmptyVen 29 Juin 2012 - 8:32

Bonjour, Gyzeh,
Je ne le prenais pas comme une attaque, mais il est difficile via un post de retransmettre son attitude, c'est une discussion saine.

Je pense que par contre on va arrêter sur ce post, car on est en train de le pourrir d'un sujet qui ne concerne pas l'intéressé, je propose et vais créé un nouveau sujet sur le pacemaker.

Je te propose de me remettre ta question sur ce nouveau sujet et je pense que l'on pourra chacun l'alimenter.
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