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 Hypersomnie, convaincre de consulter, cotorep

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2 participants
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jcpdom




Nombre de messages : 37
Date d'inscription : 27/12/2006

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MessageSujet: Hypersomnie, convaincre de consulter, cotorep   Hypersomnie, convaincre de consulter, cotorep EmptyLun 9 Avr 2007 - 0:47

Bonsoir,

Voilà un post qui n'est pas pour moi-même.

J'ai une amie qui a aujourd'hui 48 ans et qui cumule les problèmes suivants:

- fibromyalgie diagnostiquée et en début de traitement,

- hernie disquale non opérable qui lui impose régulièrement de rester au lit pendant de longues périodes. Le risque de ne plus jamais remarcher en cas d'opération est de 80%. Quand elle est clouée au lit, même sa fille de 9 ans doit se débrouiller avec le frigo pour manger. Elle a un déambulateur pour les déplacements minimum et vitaux dans de tels périodes. Entre 2 crises, elle peut se déplacer, sans courir bien sûr...,

- hypersomnie qui a toute les chances d'être idiopathique mais qui n'est pas (encore) diagnostiquée : elle peut faire des nuits de 14 heures associées à des siestes matin et après-midi, et sans complexe... Ca lui est déjà arrivé de s'endormir sans s'en rendre compte en jouant avec son chat, dans son lit. Dès sa naissance elle dormait vraiment énormément : Bébé qui dort 20 heures par jour disait son carnet de santé... A 3 ans, elle ne parlait pas encore ET elle ne marchait pas encore: trop de temps passé à dormir pour pouvoir apprendre ça...
Elle était ATSEM en maternelle quand elle travaillait, et elle fasait la sieste avec les enfants...

- des choses "moins" importantes, comme l'hypertension.

Elle a eu un accident de travail : "déchirure de la colonne vétébrale", non traitée immédiatement en raison d'une grève médicale. Ca lui a valu 6 mois de corset, et son hernie disquale. Considérée comme invalide par l'administration l'employant, elle a été mise à la retraite très anticipée.

La fibromyalgie et l'hernie disquale est ce qui l'handicape le plus selon elle: elle a toujours vécu avec l'hypersomnie et elle ne se rend donc pas compte à quel point ça l'handicape également, sauf que son hypersomnie augmente ces derniers temps (apparition de la nécessité des siestes du matin)
Elle n'a pas de traitement contre l'hypersomnie puisqu'elle n'a pas de diagnostique officiel.
Comment puis-je la convaincre de consulter vraiment pour l'hypersomnie?
Si j'ai bien compris son parcours, elle avait commencé des consultations pour le sommeil, et c'est là que la fibromyalgie a été détectée. Mais ça n'empêche pas l'hypersomnie idiopathique.
Elle fait de l'hypertension, je ne peux donc pas jouer l'apprenti sorcier en lui faisant tester un comprimé de modiodal juste une fois pour qu'elle se rende compte de la différence...

Comment puis-je la convaincre de consulter ?
Elle n'est pas internaute.

Autre chose : elle a fait une demande auprès de la cotorep.

Voilà comment c'est passé son entrevue avec "la commission" de la cotorep : le médecin cotorep l'a appelé chez elle pour lui dire qu'il la contrôlerait dans une heure, chez elle. Quand elle lui a ouvert, ce médecin lui a dit : "Mais vous n'êtes pas dans un fauteuil !" Ben non, c'était pas une période de crise, et c'était au troisième étage, sans ascenseur... Elle préfèrerait bien un rez-de chaussé, mais pour l'avoir une reconnaissance de ses difficultés ne serait pas de trop.

Demande refusée : vous pouvez vous laver, vous habiller, vous coiffer, vous faire à manger...

Que peut-elle faire ?

Fibromyalgie et hypersomnie : 2 maladies invisibles, et l'hernie disquale aussi hors période de crise.

Merci pour elle.

JCPDOM
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MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16779
Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: Hypersomnie, convaincre de consulter, cotorep   Hypersomnie, convaincre de consulter, cotorep EmptyLun 16 Avr 2007 - 11:51

Votre amie dort beaucoup c'est sur - et l'apparence des siestes le matin m'indique que le probleme s'aggrave. Mais il n'est pas que l'hypersomnie qui peut augmenter la somnolence - certains antalgiques, la dépression, l'hypothyroidie, la fibromyalgie (mais ils dorment généralement mal) ..........

Je conseille à votre amie de consulter un deuxieme spécialiste de sommeil et de se faire enregistrer car il n'est que un pomysomnographie plus les tests itératives de la latence d'endormissment qui peuvent faire un diagnostic chez elle......Et surtout pas de Modiodal chez elle je vous en supplie...
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jcpdom




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Date d'inscription : 27/12/2006

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MessageSujet: Re: Hypersomnie, convaincre de consulter, cotorep   Hypersomnie, convaincre de consulter, cotorep EmptyMar 24 Avr 2007 - 22:02

C'est bien noté, merci pour elle.

JCPDOM
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