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 Historique d'une hypersomnie

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2 participants
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jcpdom




Nombre de messages : 37
Date d'inscription : 27/12/2006

Historique d'une hypersomnie Empty
MessageSujet: Historique d'une hypersomnie   Historique d'une hypersomnie EmptyMar 3 Avr 2007 - 23:48

Bonjour,

Voilà un texte que j'ai écrit initialement pour une raison très simple :
j'avais conscience que lors d'une consultation, soit j'étais somnolent et
je ne pouvais pas témoigner de mon état global, soit je ne l'étais pas
et alors je pouvais ne pas être crédible.
J'ai écrit ce texte pour remédier à ce double problème, puis je l'ai
continué au fil de l'eau pour avoir un suivi de mes essais de traitements
(tests du type essais/erreurs/corrections).
Il est évidemment faussé par ce que je pensais de moi-même dans l'instant où j'écrivais.
Je vous le livre tel quel, avec toutes ses erreurs qui sont peut-être
plus instructives que ses exactitudes sur le parcours d'un
narcoleptique/hypersomniaque/anxieux généralisé/bipolaire/tout ce que vous voulez.
Si ça peut en aider d'autres à comprendre où il en sont, tant mieux!
C'est long et riche : 3 ans d'histoire.
Et pendant tout ce temps, ma femme n'a rien vue, jusqu'à ce que je lui en parle. Et elle a du mal à admettre, même si maintenant elle commence à apercevoir de petite choses.

J'ai ajouté un paragraphe après coup.
Bon jeu de piste...




Contexte familial :
- Mes oncles paternels sont du style "Quand j'ai envie de dormir, je dors.
Normal, non ?"
- Mon grand-père paternel (80 ans) se lève à 3h, se rase, se recouche.
- Ma mère connait bien la sieste des discrète au boulot ainsi de la paralysie
du sommeil (surtout après la sieste)
- Ma soeur fait une psychose maniaco-dépressive
- Ma grand-mère maternelle était atteinte de sénilité précose

Mon histoire :

janvier 1999 : naissance de mon premier fils
(à quelques jours de l'anniversaire de ma femme)

novembre 1999 : décès de mon fils par MSN (mort subite du nourrisson)
- j'étais seul à la maison (ma femme travaille de nuit)
- je n'ai rien vu venir alors que je n'en suis occupé pendant
la nuit (il était très hypotonique cette nuit là,
je l'avais juste trouvé très endormi)
- j'ai tenté une réanimation le matin, bien trop tard.
NB : anniversaire de rencontre avec ma femme, le même jour de novembre...

Enfants suivants suivis au CR-MSN de Port-Royal (Centre de Recherche sur la MSN)

10 Septembre 2000 : naissance de mon second fils
* Tests prescrits par le CRMSN => détection d'un problème de
reflux gastrique, un des 2 soucis majeurs
(avec la sur-réactivité vagale) qui prédispose à la MSN
=> surveillance à domicile par scope
(principe: arrêt cardiaque=>ça sonne=>ça réveille)
Mise en place d'un lit en proclive (incliné de 40 degrés)
* Apparition rapide d'allergies alimentaires multiples et
violentes, ( + animaux + pollens ) difficiles à toutes
cernées. On en est toujours pas sorti. On cuisine tout à la
main à partir de produits du marché, y compris pour l'école.

Durant la première année : * tentative d'arrêt du tabac.
Mise en évidence d'une allergie au patch
(au substrat collant?), violente (15 jours
d'arrêt) et de symptômes atypiques (fièvre
ajustable en fonction du temps de pose des
patch, présence d'un parasite selon analyse de
sang ?)
reprise après 6 mois
* changement d'employeur grace à la bulle internet
- recherche d'emploi : 3 mois
- préavis : 3 mois
- congés : 1,5 mois
- sans solde : 0,5 mois
- reprise douce : 3 mois
---------
- total : 11 mois sans stress
professionnel...

J'ai soudainement vu mon enfant "grand" en novembre 2002 :
il avait plus de 2 ans ET l'anniversaire du décès était passé

07 Octobre 2003 : naissance de ma fille
* pas de problème de reflux ni de sur-réactivité vagale
Disponibilité d'un scope pour le principe, peu utilisé.
* Plusieurs allergies détectées par test, dont le gluten auquel
mon fils n'avait jamais réagi.
Etant nourisson, j'ai moi-même été totalement intolérant au
gluten, et c'est l'apparition en 1970 des premières farines
sans gluten qui m'ont sauvées in-extremis.
=> analyses génétiques et dont du sang (un adulte en a plus à
donner qu'un bébé), autant pour comprendre où ont mettait les
pieds que pour faire avancer la recherche.
=> découverte d'un lien entre allergie au gluten et maladie
coeliaque : la présence d'une protéïne capable de fixer le
gluten.
Dans le même temps, l'éviction totale dès la naissance de ma
fille (et même avant) de tous les aliments auquels mon fils
est allergique a porté ses fruits : ma fille n'avait plus
aucune allergie dès 6 mois.

J'ai soudainement vu ma fille "grande" en novembre 2005 :
elle avait plus de 2 ans ET l'anniversaire du décès était passé

Autres évênements dans la même période :
mariage le 7 Juin 2003,
canicule en août 2003, avec travail en cabine métallique au soleil
(du style "cabane de chantier", avec parois
métalliques blindées)
température : 50 degrés, voir plus...
achat maison en janvier 2004,
emménagement en Juin 2004

Conditions de logement avant déménagement :
appartement 3 pièces => 2 chambres
=> ma fille dort dans notre chambre
Or je suis toujours sur le "qui-vive" dans mon sommeil
(cf historique)
=> je me réveille au moindre de ses bruits
=> je la prend avec moi dans le salon pour ne pas qu'elle
réveille sa mère,
mais je n'arrive jamais à dormir dans le canapé

RESULTAT : JE NE DORS QUE 3 A 5 HEURES PAR NUIT PENDANT PLUSIEURS MOIS.

Arrêt du tabac en janvier 2004.
Sans patch (allergie), mais avec decontractyl en comprimés
(si, si, les envies diminuent avec du decontractyl !)
Je retrouve là des sensations de manque bien connues
=> impossibilité de concentration, de travailler
(j'ai fait travailler les autres!),
de lire sur écran, absence mentale...
(ex : on a acheté sans le 1% logement car je n'ai pas réussi
à remplir le dossier...)
C'est ce jour précis qui a été le point de départ de tous les
problèmes que j'ai rencontrés par la suite. Je les prenais au
départ pour des problèmes de manque qui passeraient.
Je me suis aussi découvert une capacité à prolongé l'effort, et
je l'ai fait au delà du raisonnable
(jamais couché avant 1 heure - 2 heures)

Symptômes de dépression : perte de l'appétit, idées morbides et suicidaires,
crises de larmes au moindre reproche,
peur de rentrer à la maison,
fuite physique face aux demandes des collègues,
sommeil plein de cauchemards,
fins de nuits hachées,
insomnies,
altération du rapport au temps...
effet bénéfique d'une nuit ponctuelle quasi blanche,
effet positif du millepertuis.
NB : de 18 heures à 20 heures, peur de rentrer à la
maison et crise de larmes sont associées

Symptômes de narcolepsie : somnolences depuis janvier 2004
parfois assez rapide (parfois sensibles
en quelques minutes) de 10 heures à 15 heures et
de 18 heures à 20 heures.
impression de maison hantée
(mais maintenant, les fantômes ont déménagés...),
"peau en carton",
endormissements face à un orateur,
1 endormissement en conduisant,
fins de nuits hachées (jusqu'à 10 réveils/nuit),
jambes en coton.
siestes : jusqu'à 4 par jour : 9H, 11H, 13H, 17H ...
en lieu isolé (jamais à 15 heure),
siestes avec forte activité occulaire au début,
parfois suivie d'une seconde sieste immédiate,
d'un sommeil de plomb.
Fin des somnolences à 21 heures,
Pleine forme à 23 heures...
=> début de la journée à cette heure là...
Je profite de mon éveil,
et je ne me couche pas avant 1 heure...
paralysie du sommeil : peut-être une fois à 6-8 ans
cata-machin-xie : peut-être une fois à 16-17 ans

Symptômes inclassables : saignement de nez,
plus de sensation de fatigue
plus de besoin apparent de dormir
plus aucun bénéfice d'une nuit de sommeil
("il est 2 heure du mat à toute heure")
bouffées de stress/angoisse (10h-15h, 18h-20h)

2004 - 2005 : longue période pendant laquelle :
- soit je dormais assez et j'avais des symptômes de manque
(de manque, pas d'envie), en particulier de 10 heures à 15 heures
- soit je ne dormais pas assez et j'avais des problèmes de somnolence
de 10 heures à 15 heures également.
Au début, je me disais, "normal, je n'ai pas assez dormi".

On notera la coïncidence des horaires pour des sensations changeantes...

2004 : Je me concentre sur le fait de maintenir mon boulot
en attendant que ça aille mieux,
ça ressemble à une MISSION IMPOSSIBLE.
Enfer masqué par sur-activité le jour ET la nuit
(jusqu'à 1 heure - 2 heure du matin)

suite, à la suite...
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jcpdom




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Date d'inscription : 27/12/2006

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MessageSujet: Re: Historique d'une hypersomnie   Historique d'une hypersomnie EmptyMar 3 Avr 2007 - 23:50

Les traitements et évolutions:

Début 2005,
traitement au brumazépan : diminition des cauchemards et idées morbides
traitement au millepertuis : suppression des cauchemards et idées morbides

Je me concentre sur le fait de maintenir mon boulot
en attendant que ça aille mieux, MISSION IMPOSSIBLE
Impression de fin de dépression en Septembre, rechute en Octobre,
malgrés milleterpuis en préventif (arrêté trop tôt ?)
Novembre : impression de mieux, après thalasso

Janvier 2006 : enfin je vais bien, mais qu'est-ce que je dors!

CONSULTATION EN CENTRE DU SOMMEIL

Début du modiodal : un mois à 2 comprimés/jour.
(anti-dépresseur jamais pris car pas de crise de cata,
et il me provoque une insomnie totale)
Effet secondaire suffisant pour une belle descente dans l'anxiété,
ça ressemble à de la dépression, mais ça réveille...
Et je me surprend à rêvasser comme un enfant...
Arrêt après avoir insisté pendant 2 mois. c'est pas curatif!

=> Reprise en main de la situation
Je comprend que je ne dors pas assez
=> au lit forcé à 23 H au plus tard au lieu de 1 H
=> nuits hyper hachées avec insomnies du matin, le matin commençant parfois
à minuit... ( la dépression serait-elle encore là ? )
=> recherche de tous les moyens permettant d'améliorer le sommeil:
- millepertuis
- arrêt de toute activité le soir
- phytothérapie
- sport ou bêche tous les jours
- travail au second plan
- boules quies
- constat des bienfaits du soleil de mars
=> commande de lampes de luminothérapie (lampes de plafond, de bureau,
portative, simulateur d'aude)
- accuponcture
- homéopathie
- décontractyl

Résultat : nuits avec brefs réveils à 2h, 4h et 6h,
levé 7h (forcé) ou 7h30 (idéal).
souvent insomnies entre 4h et 6h
=> journée suivante peu somnolente si pas d'insomnie
(la productivité pourrait être presque normale si je ne
m'occupais pas plus de ma santé que de mon boulot)
=> journée suivante somnolente si insomnie
apparition d'un problème de "jambes en coton"
à la place de "crises dépressives
(anxiété/stress/angoisse/...somnolence...)"
=> après mise en place du sport journalier, transformation en
douleurs musculaires, puis synchronisation de ces
douleurs avec les accès de somnolence
disparition des douleurs musculaires avec le decontractyl en journée
NB : pas de douleurs au réveil de 6h, mais douleurs présentes dès le
levé à 7h30.


Période de pacques:
Vacances scolaires, levé 7h30 (idéal)
(hors vacances : lundi-mardi : 7 heure, jeudi-vendredi : 6H45,
mercredi-samedi-dimanche : 7h30)

traitement ponctuel par homéopathie (11/04) + soirée arrosée
=> amélioration sensible de l'éveil,

sport à midi
décontractyl en journée, et en pleine nuit

Les éveils nocturnes ont tendances à devenir plus courts et moins fréquents,
sauf l'éveil de 6 heure.

Les somnolences font place au manque => decontractyl
=> grand fatigue seulement

situation particulière : vacances scolaires => levé 7h30
utilisation du décontractyl


retour de vancances : Luminothérapie (lampe de bureau)
mini-sieste à 10h et/ou 13h (non obligatoire), OK l'après-midi
(avec forte activité occulaire)
C'est comme si la nuit n'était pas finie quand le réveil sonne
et qu'il me fallait la finir pour être d'aplomb.

Jour : Quand le café m'empêchera-t-il de dormir ?

Nuit : mini réveil à 2h et 4h. Le réveil de 6h passerait à 6h30 et
a tendance à devenir le réveil définitif.
( = insomnie du matin caractérisant une dépression ? )

La luminothérapie a une efficacité immédiate sur l'éveil instantanné.
(=> baillements dès l'extinction)

Les problèmes de 18h-20h semblent être une vielle histoire.
Les limites 10h-15h deviennent floues.
(du mal à émmerger le matin, normal?)
Plus de problèmes par crise (anxiété/stress/angoisse/somnolence subite).
C'est comme si les pics s'étalaient dans le temps et se dissolvaient
plus ou moins sous la lumière.

La somnolence devient un "ch'suis pas réveillé" plus classique,
mais toujours présent.
Peut-on dire qu'il n'y a plus de problèmes tant que les réveils nocturnes
sont systématiques?



Symptômes restants : - éveils nocturnes (2h, 4h, 6h), les premiers sont très ponctuels,
les derniers ont du mal à ne pas être des réveils définitifs,
( = insomnie du matin caractérisant une dépression ? )
- jambes non douloureuses à 6h, le deviennent à 7h30,
- somnolences en journée,
indices précurseurs : "peau de carton", jambes douloureuses.
La somnolence disparaît après 1/4 d'heure de sieste
(avec forte activité occulaire).

Augmentation de la dose de millepertuis : 900mg/jour (posologie max)
+ grasse mat' + journée d'inactivité forcée, maintient de la luminothérapie
=> somnolences en baisse.

NB : Je fais également attention à écouter mes jambes :
Je pose les pieds sur le bureau lorsqu'elles me font mal...
( + daflon + decontractyl)
Et je m'économise continuellement...
Exercices de décontraction

Je fais attention à avoir soit des activités intenses mais courtes,
soit du vrai repos => chasse aux somnolences et périodes longues de demi-activité
("vrai repos : dormir ou ne vraiment rien faire tout en restant bien lucide).
Il s'agit de retrouver un cycle effort => fatigue => repos bien net,
et associé au cycle jour/nuit.
Jambes douloureuses = fatigue à laquelle je ne répond plus par du vrai repos ?
Toute une théorie à développer.

Ensuite : millepertuis + luminothérapie + sport

=> Etat : journée OK, après avoir émergé lentement de 6 heures à 10 heures
Soirée impeccable, il faut que je m'arrête volontairement, sommeil immédiat

symptômes restants : idem, moins de somnolence et sans "peau de carton".

Au fait, en cas de réveil un peu long, je peux me rendormir si je me lève et que je
vais manger un bout (choix : banane, pomme, chocolat, pain, lait)


Millepertuis le soir + nuit les jambes sur-élevées
=> pas de jambes douloureuses à 7h,
mais un accès de somnolence avec jambes douloureuses à 9h.
(et aussi un léger accès à 11 h)
=> journées "les pieds sur le bureau"


Y aurait-il des accès de somnolence plus ou moins forts toutes les 2 heures ?
(somnolences accompagnées de sensations de légers fourmillements)
Ils passent sans forcément passer par la case sommeil.

Ma psycholoque m'a vu faire ce que j'appelle un accès de somnolence. Elle m'a vu pâlir
légèrement, puis rosir de nouveau. => hypoglycémie? spasmophilie ?
L'effet ressemble à l'effet du gaz utilisé lors des anesthésies, en moins fort.

Un soir avec du thé, + millepertuis le soir
+ nuit avec les jambes (trop?) sur-élevées
=> mauvaise nuit (une dizaine d'éveils) et matinée dans le gaz, avec larmes
=> prochaine nuit avec juste un sur-élevement de principe des jambes,
et pas de thé.

traitement au fer, on verra bien.

Le millepertuis, c'est le matin/le midi, mais pas le soir !

2 heures de cours sur le calcul intégral
=> endormissement dans les playmobils de mon fils ensuite.

Après WE sympa (8 Mai), seulement 2 éveils dans la nuit.

9 Mai, trajet maison/boulot en vélo, millepertuis à 16h au lieu de 12h (oublié)
=> couché 22h, nuit agitée entre 1h30 et 3h30, un seul eveil à l'approche de 6h
=> le milieu de la nuit semble plus à travailler que le matin
=> luminothérapie le matin seulement (avant 15h), et millepertuis à 12 h.
Matinée avec mal partout ... normal ... (vélo) et AM aussi...

11 Mai, Couché 22h, et cette fois c'est le contraire : éveil ponctuel toutes les 2h,
et une fin de nuit agitée; le réveil est tout de même nécessaire.

Journée : plus de somnolence (?) la sieste d'après le repas semble n'être que
confortable, pas nécessaire; je garde le confort.

12 Mai, Nuit idem, couché 23 heures
Avant, j'étais en pleine forme à 7h, et je m'écroulais à 10h.
Maitenant, j'émerge lentement de 7h à 10h.


13 Mai : je vais faire un billard le soir
Commentaire du copain : tu bailles comme une carpe en voiture
(aller et retour) mais pas pendant le jeu...


Bilan après plusieurs jours d'essais de toutes sortes
Millepertuis + luminothérapie + sport = trio gagnant
La bonne dose : 3 ArKogelules le matin (185 mg x 3)
3 cuillères à café phytoprevent à 10h
(2/3 millepertuis 1/3 houblon, dosage à voir)
3 ArKogelules à 12h (185 mg x 3)
Ce dosage, n'a déjà permi 2 nuits continues de 6 heures !!!
Voir en psy, pour ajuster le dosage, la durée, la procédure d'arrêt.
Le houblon ne serait-il pas mieux seul le soir ? A voir


22 Mai : traitement suspendu pour enregistrement sommeil
La nervosité monte.

24 Mai : reprise traitement. Les nuits, l'éveil, les siestes et la nervosité ont
tendance à se normaliser, mais ce n'est pas immédiat.

Fin Mai : plus de siestes, journée OK, nuits presque OK.
Il y a ne différence entre prendre le millepertuis à 12h et à 13h30...
Peut-être faudrait-il tout prendre le matin?
Je vais resserer les prises.

Début Juin : sport + luminothérapie + millepertuis + cimetière + fer
= ensemble gagnant ...
à ajouter : une nuit volontairement trop courte de temps en temps
a voir : scéances de bronzage
début de diminution du millepertuis

La fatigue et le besoin de sommeil sont-ils des étapes
de reconstruction en fin de dépression ?
Oui => il faut les protéger
Non => Ce sont des symptômes de dépression,
on peut les éliminer par traitement sans entraver la reconstruction.
A voir.

CONSULTATION EN CENTRE DU SOMMEIL : DIAGNOSTIQUE INCERTAIN...

AJOUT APRES COUP :
Je ne prend ni la paroxétine ni le modiodal car j'ai des problèmes avec
cette prescription. Le spécialiste du sommeil d'Henri Mondor que je vois
ne me prescrit rien d'autres et me lache dans la nature sans rien, pas
même un conseil pour aller voir dans une autre spécialité médicale!
Je n'ai pourtant pas l'impression d'être quelqu'un qui a besoin de rien!
Merci de votre aide monsieur le spécialiste!
La notice du modiodal dit : "il est nécessaire de dépister et de traiter
votre anxiété avant de commencer le traitement".
Pas capable de prendre en compte cette recommendation apparemment.
De toute façon, je ne vois pas vraiment comment on peut soigner qui que
ce soit de quoique ce soit dans n'importe quelle spécialité avec un
rendez-vous tous les 6 mois seulement!
Je cogite un peu et je fais renouveler mon ordonnance initiale par le
remplaçant de mon généraliste, on est en juillet.
Plus tard, après arrêt de ce "journal", je consulterai moi-même divers
spécialistes, en fonction de mes propres soupçons : après une telle
déconvenue, je me prend en charge moi-même au risque de paraître
hypocondriaque. Comment faire confiance ?
FIN AJOUT APRES COUP

la suite, à la suite...
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jcpdom




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Date d'inscription : 27/12/2006

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MessageSujet: Re: Historique d'une hypersomnie   Historique d'une hypersomnie EmptyMar 3 Avr 2007 - 23:51

Vacances en Juillet, pas de contraintes au levé (école des enfants), + siestes
=> ça s'améliore, mais c'est pas encore fini.
Traitement PROLONGE au decontractyl pour cause de douleurs musculaires aux
jambes associées à somnolence => douleurs éradiquées, et moins somnolent.

Arrêt progressif du millepertuis en vue de passer sous paroxétine
Les nuits : il y a des réveils, mais sans tonicité des neurones...
Couché trop tard => 1 réveil
Couché tôt => réveils multiples
Plus de sensations d'anxiété.
Peut-on attendre une amélioration grace à la paroxétine ?
Reprise du modiodal => différence flagrante...
Recherche des doses min et max: 5/8, c'est trop
4/8 c'est bon, peut-être un poil speed,
à peine perceptible
3/8 + café, semble OK
2/8 pas assez dormi, vif et OK?
la sensation de manque de sommeil domine
? Impression de normalité (fatigué) quand pas assez dormi...
Il en manque pour la fin de l'après-midi => en reprendre à 14H ?
+ 2/8 à 14H, le manque de sommeil domine toujours
à refaire demain après une nuit correcte.
2/8 peut-être un poil juste, en début de matinée
mais c'est mieux que un poil de trop
Impeccable dès le milieu de la matinée
Bilan : 3/8, c'est idéal mais difficile à manier
=> première prise de 1/4 au levé, + 1/4 à 10 H
seconde prise : 1/4 à 12H, et éventuellement 1/4 à 14H.
Ca fait un comprimé par jour.

Mi-Août : la somnolence de 18-20H devient plus importante que la somnolence
de 12-14H.
Effet très bénéfique de la sieste, meme au boulot...
Somnolence accompagnée d'hyper-salivation et de douleurs musculaires
(surtout l'avant des cuisses, toute la jambe et les bras récemment)
Effet bénéfique du CYCLAMAX et du HOUBLON sur le sommeil.
Il faudra voir si une augmentation de dose diminue les somnolences.

Fin Août: CYCLAMAX ET HOUBLON à 200%, c'est trop (je n'émerge pas de la matinée),
à 150%, ça a l'air bien.
Les petits compléments : fer et ginkgo le matin,
aubépine et ballote le soir.
Suppression du sucre blanc, du miel, de la confiture et autre dessert

=> !!!!!! LA SOMNOLENCE A VRAIMENT L'AIR DE DISPARAITRE !!!!!!

=> diminution modiodal qui semble devenir inutile, je vais tout de même
garder au moins 1/4 le matin pendant un bout de temps

Début de prise de la paroxétine, comme prévu, et avec un peu de
privation de sommeil volontaire, ça met paradoxalement la somnolence
en veilleuse...

Nuit plus longue => retour de la somnolence => reprise du modiodal

Mi-Septembre : retour de la contrainte horaire pour l'école de enfants.
modiodal : 1/4 à 1/2, voir 3/4 à 1
paroxétine : 1/2
luminothérapie
compléments : cyclamax et houblon, fer et ginkgo, aubépine
décontractyl quand douleurs musculaires (cuisses) ou stress
Plus d'hyper-salivation
Sieste tous les midi ou presque (infirmerie=>interrogations du
médecin, prise en charge sociale ? Compréhension familiale...)
Ca va, sauf quand ca ne va pas...
J'ai des attaques de fatigue/somnolence et de stress
(Pas gérable par modiodal en fin de journée :
constante de temps du modiodal trop longue)
Impossible de finir une après-midi sans sieste
(=> contraintes professionnelles)
Capacités intellectuelles OK
Nuits : fins hachées, réveil très matinal, beaucoup de rêves.
rythme : si nuit trop courte alors fatigue continuelle,
si nuit de longueur correcte alors attaques de
somnolence...

Fin Septembre : douleurs musculaires remplacées par sensations musculaires
Aux mêmes horaires que d'habitude, sensations bizzares :
hypo-vigilance ou hyper-vigilance ? difficile à qualifier.
Etat intellectuel OK voir plus, moteur OK voir plus,
sensitif : rapport à l'extérieur encore vaporeur,
"les yeux mi-clos" ?
Il y a un lien entre hyper et hypo,
l'hyper est une réponse contre l'hypo (?)
Une nuit très courte
=> il y aurait bien un effet de la privation de sommeil...
La sieste résoud l'hyper-vigilance aussi
Constats d'horaire => mini siestes à 10H, 12H, 14H, 18H et 20H.
=> Etat impeccable entre 2 siestes
=> Va falloir un moyen de communication fort pour faire
admettre ça au travail et à la maison (+pb acceptation de la
médicamentation)
=> COTOREP? SECU?
modiodal : 1/2 à 3/4
paroxetine : 20 mg préconisé par psychiatre
? et la tyrosine ?
Composante familiale :
- mon père est à 14 sur le test d'Epworth,
- mon oncle Rémy est à 16.
Ils estiment avoir été à 20/22 dans le passé.
Et mon fils ?
Nuits OK mais insomnies du matin (?)

Fin Octobre : mini siestes : 11H et 14H seulement
=> ça va mieux, de plus en plus de temps "normal"
(sauf quand ça va pas)
mais somnolences systématiques à 18h-20H
modiodal : 1/4 à 1/2, parfois 3/4
luminothérapie : 10H-12H, et parfois jusqu'à 14H,
jusqu'à 15H c'est trop
plus d'hyper-vigilance
La piscine et le SPA font également le plus grand bien.
Je vais être mal noté, la question de la cotorep est d'actualité.

Mi novembre : une sieste toutes les 2 heures => c'est ce qu'il faut
=> dossier cotorep en cours.
Somnolences accompagnées de douleurs musculaires aux cuisses
et de contractions des muscles de la machoire.
Modiodal en augmentation (4/4 à 6/4), sans effets secondaires.
Quand les douleurs musculaires disparaissent, les jambes sont
faibles, les genoux plient tout seuls.
Cyclamax + decontractyl le soir
=> c'est mieux, et ça va mieux pour les jambes
Tentative d'utilisation des douleurs comme signal d'alerte
pour la sieste


Début 2007 : Bilan :
Anxiété : vieille histoire
hallucinations, peau de carton : vieille histoire
paralysie : jamais, ou alors vers 6-8 ans
cataplexies : sans doute une à 16 ans.
somnolences : dans les périodes 10h-15h et 18h-21h
=> "siestes" très réparatrices (9h30, 11h30, 12h30, 21h,
il en faudrait une à 19h)
Endormissements avec réveils "impossibles" :
pas depuis quelques temps, mais retour facile (?)
nuits "continues" si courtes,
effets inverses de la durée de la nuit :
nuit courte => journée moins somnolente (avec fatigue)
nuit longue => journée somnolente
possibilité de privation à répétition dangeureuse
Les jambes : genoux "libres" associés aux somnolences
=> démarche de pantin.
Il y a des moments de crispations et/ou douleurs musculaires
dans les jambes et machoire surtout
Ralentissement mental : ça date un peu,
ça arrive peut-être encore
=> Narcolepsie ou hypersomnie suite à privation de sommeil ?
Traitement :
- paroxétine : 20 mg/jour
- modiodal : 5/jour (4+2 : ça chauffe les oreilles)
(3+2 : ça chauffe peut-être encore un peu)
- cyclamax : 3/jour, mais j'arrête
Les "siestes" sont en fait plus des périodes de repos
que du sommeil (mais dont la durée peut me surprendre)
qui débutent souvent par quelques minutes très agitées
(mouvements incontrôlés mais maîtrisables consciemment,
qui peuvent se retrouver sous forme de problèmes de
coordination si siestes supprimées)
J'ai déjà senti le besoin impératif de bouger les jambes,
et le gros orteil qui se redresse (pendant la nuit)
Réveils en pleine nuit par mouvements d'épaule
Crispations importantes de la machoire
Jambes : plus des crispations statiques que des mouvements
Il y a quelques temps, c'était réveil en pleine forme à 7h
et catastrophe à 10h.
Actuellement ce serait plutôt éveil parasite à 3h
et réveil impossible à 7h.
Effets secondaires anti-dépresseurs?
Risque seconde pathologie ? (parkinson?, épilepsie?)

Sommeil haché à cause d'une narcolepsie ou anxiété ou privation
de sommeil ?
Pas de crises de cataplexies induscutables ou d'endormissement
en SP enregistrés pour dire "narcolepsie".
L'anxiété ou la privation de sommeil n'explique pas
les hallucinations et la peau de carton.
L'hypersomnie idiopathique n'explique pas le sommeil haché.
Et les signes de JSR ?

Possibilité : pathologies multiples.
Base : un peu de JSR et un peu de narcolepsie ou d'hypersomnie.
Survient une crise anxieuse => amplification des symptômes
narcolepsie/hypersomnie par privation de sommeil
Constat d'efficacité partielle des benzo, du millepertuis,
de la luminothérapie et du décontractyl
Traitement par modiodal => amplification anxiété,
diminution hypersomnie
Traitement par paroxétine => amplification JSR,
supression anxiété
Diminution JSR par arrêt cyclamax et prise de fer.
La tendance est à l'amélioration des nuits.

Je n'ai pas encore eu d'analyse génétique pour le typage HLA de la narcolepsie,
la question de la narcolepsie se pose sans pouvoir y répondre.

L'essentiel :
1) Anxiété : vieille histoire (?)
2) hallucinations, peau de carton : forte diminution
(fantômes, impression de voler, de m'enfoncer, de lessiveuse)
3) paralysie : jamais, ou alors vers 6-8 ans
4) cataplexies : sans doute une à 16 ans
récemment : affaiblissements et ralentissements sur émotions négatives
5) somnolences : dans les périodes 10h-15h et 18h-21h
=> "pauses" très réparatrices, y compris pour les jambes
2+ par jour avec 3 + 1 modiodal
Seulement 3 heures d'éveil vrai par jour (15h-18h),
insuffisant pour assurer le boulot.
6) divers : dyskinésie, mvt occulaires rapides, rêves+++
problèmes de jambes clairement associés aux périodes se somnolence
pannes d'oreillers (ivresse du sommeil ?)
7) Sommeil ne semble plus être haché (prudence...)
Callage : y'a qu'à !!!
Une tentative d'allongement du sommeil en Octobre/Novembre
=> échec (augmentation hachage)
=> à retenter.
Cool Et le gluten ? SEP ?


Situation professionnel : mon chef est au courant qu'il y a un gros pépin,
je suis dispensé de réunions clients et de rédactions documentaires
en attendant que ça aille mieux.
J'ai l'accès exclusif à l'infirmerie pour dormir.
Mon rôle principal : prendre des décisions techniques et financières, par oral.

Journée : 9H30 - 17H30, sport compris... temps de travail effectif : 3-4 heures...

FIN "JOURNAL"

Aujourd'hui : temps de travail (presque) = temps de présence, en hausse significative.

Aujourd'hui, j'ai peut-être trouvé la bonne spécialiste pour mon cas :
une neuro-psychiatre spécialiste du sommeil.
Je suis avec 30 mg/j de paroxétine et 3 comprimés de modiodal (après une période à 4-5).
Je consulte d'autres spécialistes pour d'autres hypothèses (gastro-entéro pour le gluten,
stomato, endocrino...)
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MessageSujet: Re: Historique d'une hypersomnie   Historique d'une hypersomnie EmptyMer 4 Avr 2007 - 15:00

Intéressant... Laughing
Belle anamnése... mais je doute que le forum puisse permettre de traiter un tel dossier !

Je vois juste la mention -sans autre commentaires- d'une psychologue, et beaucoup de prise en charge/contrôle par chimie-plantes-médecine au sens général.
Quid de la prise en charge de la souffrance psychique (dont les raisons ne manquent pas) et d'éventuelles FFI (cf Dr Sellam "fidélités familiales inconscientes") ?
Vous vous doutiez bien que je poserais cette question, non ? Au vu de nos échanges précédents... lol!
-----------------------------------------------------------------------------------------
[quote]tu bailles comme une carpe en voiture
(aller et retour) mais pas pendant le jeu...[/quote]

Une concentration sur une activité ludique est possible, moins sur une activité non ludique ?
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MessageSujet: Re: Historique d'une hypersomnie   Historique d'une hypersomnie EmptyMer 4 Avr 2007 - 21:21

"tu bailles comme une carpe en voiture
(aller et retour) mais pas pendant le jeu..."

Une concentration sur une activité ludique est possible, moins sur une activité non ludique ?

Les descriptions classiques des symptômes secondaires de l'hypersomnie donnent la réponse.

JCPDOM
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MessageSujet: Re: Historique d'une hypersomnie   Historique d'une hypersomnie EmptyMer 4 Avr 2007 - 22:00

Claro que si !
je me demandais seulement si c'était le but de la description...
mais ce n'était pa un point principal !
flower
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MessageSujet: Re: Historique d'une hypersomnie   Historique d'une hypersomnie EmptyMer 4 Avr 2007 - 23:46

L'histoire ne dit pas tout. J'ai vu au total :
- 1 psychologue,
- 1 psychiatre,
- 2 neurologues,
- 1 neuro-psychiatre.
Au moins un résultat indéniable : aucun problème psy.
Donc aucun besoin de baguette magique.
De toute façon j'en ai plein mon placard.
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MessageSujet: Re: Historique d'une hypersomnie   Historique d'une hypersomnie EmptyJeu 5 Avr 2007 - 9:08

OK...
confused
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Historique d'une hypersomnie
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