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 Tests du sommeil , compte rendu + LA SUITE

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ILB

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MessageSujet: Tests du sommeil , compte rendu + LA SUITE    Jeu 19 Avr 2012 - 11:28

Bonjour,

Apres 20 ans a le demander, j'ai enfin eu un test du sommeil sur 2 nuit : une avec reveil provoqué une avec reveil spontané
j'ai reçu les résultats qui me seront commenté le 24 avril

* On a diagnostiqué des apnées et hypopnées diurne et nocturnes ( proposition d' appareillage à  Pression positive)
* les mouvements : 144 mouvements par heure  par ex une des deux nuits avec 23 par heure provoquant des micro reveil - pas de suggestion de traitement - pour ce syndrome des jambes sans repos identifié médicalement en 2007 (par moi en 2004 !! )
Ai ete traité 4 ans avec du SIFROL qui e ete médicalement identifié en septembre 2011 comme responsable de prise de poids de 15 KILO (perte de 7 kg apres 4 mois après le sevrage) et RYVOTRIL arrêté aussi.
* une des deux nuit je n'ai pas eu de sommeil paradoxal - pas de proposition de traitement sur le compte rendu
* une proposition d’éducation au sommeil hygiène du sommeil que je connait par cœur et que j'applique
sauf que se coucher quand on est fatigué est contradictoire avec se coucher a heures régulières
que je suis totalement réveillée plusieurs fois par nuit : je me leve et attends le "train suivant"
ce qui fait que bien des nuits je n'ai que 4 à 5 heures de sommeil entrecoupé (tres rarement plus)

Depuis le test un changement radical d'alimentation fait que je ne fais plus de siestes systématiques  (sans lait ni gluten, je teste 9 mois cette alimentation) - en 21 jours je n'ai fait que 3 siestes et encore avec un réveil spontané après 10 mn)

MON SOUCI
*le médecin est d’origine étrangère et je ne comprenais que tres mal ce qu'elle disait  à cause d'un accent très prononcé et a priori ne comprenait pas plus ce que je lui ai raconter car dans l'exposition de mon cas elle a fait des tas d'erreurs (l'infirmier et l’infirmière présents on tout fait pour que l'info passe en reformulant mais pas facile )

Je ne conteste en aucun cas sa traduction de mon tests de sommeil

* le médecin a omis ma pathologie principale qui est la fibromyalgie , pathologie qui présente comme caractéristique entre autre des troubles du sommeil ( (je voulais mettre un lien informatif sur le sommeil des fibromyalgique mais c'est interdit pour les nouveaux membres )
A ma question le médecin m'a dit ignore cette pathologie et n'en pas fait mention dans son contre rendu


* il est bien sur que je vais ecouter attentivement ses conclusion (en espérant comprendre tout ce que ce médecin me dira, vu son accent
* je compte lui apporter des plaquettes informative et une impression papier d'un resumé d'un colloque médical parisien de rhumatologues sur la fibromyalgie
mais comment faire pour que je soit prise en charge en tenant compte de mon contexte de santé ?

Il ya t il des personnes dans mon cas avec plusieurs facteurs de mauvais sommeil associer a la fibromyalgie
je precise que je suis reconnue comme ayant des soucis de sommeil depuis l'enfance [b]

je suis désolée de la complexité de ce post.
merci de m'avoir lu
et surtout merci d'avance de vos reponses

ILB
reediité pour coriiger les fautes d'orthographes [b]


Dernière édition par ILB le Jeu 24 Oct 2013 - 16:43, édité 1 fois (Raison : LA SUITE PLUS DE UN AN APRES)
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Tests du sommeil , compte rendu + LA SUITE    Ven 27 Avr 2012 - 18:01

Comme vous le savez, il y a beaucoup de facteurs qui peuvent expliquer un mauvais sommeil. Même si on peut se poser la question d'un lien entre la fibromyalgie et les difficultés de sommeil, il est important de chercher les pathologies spécifiques du sommeil, via un enregistrement qui permet de répondre à plusieurs des hypothèses.
Peut être pouvez vous demander une trace écrite du compte rendu qui vous sera donné pour pouvoir reprendre les différents éléments , quitte à demander à d'autres personnes de l'équipe de vous aider à les "traduire" dans votre quotidien.
N'hésitez pas à retrouver sur notre site les éléments d'information sur les mécanismes qui sous tendent le sommeil et les conseils d'hygiène de sommeil, afin de mettre toutes les chances de mieux dormir de votre côté. Plus vous serez informé, mieux vous gérerez votre sommeil et ses aléas.
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ILB

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MessageSujet: Re: Tests du sommeil , compte rendu + LA SUITE    Ven 27 Avr 2012 - 19:33

Merci de votre réponse.
Entre temps, j'ai bien vu ce medecin et il en ressort :
Donc la médecin m'explique que le but est de chercher toutes causes possibles de dysfonctionnement physique (du coup le fait qu'elle m'ai donné un historique médical approximatif ne m’embête plus)

Elle a fait relire mon test du sommeil a Dr Isabelle Arnulf. qui est responsable de l’unité sommeil a l’hôpital pitié salpêtrière qui est sa chef et qui suis ma fille pour ses problèmes de narcolepsie

1/Le souci principal est des hypopnées (pas apnées) de JOUR comme de NUIT (index d'hypopnées de 54/h la norme étant inférieure à 5 )
je n'apporte pas a mon corps assez d’oxygène
le jour mon cerveau réveillé compense (d'ou les réflexions depuis l'enfance : mais arrête donc de souffler comme ca!!) le jour mon apport en oxygène est en moyenne à 94% sachant que le cerveau réagit à 97 % de saturation moyenne en O2
La nuit la moyenne est a 92% pouvant tomber à 84 %et sur l'enregistrement , on voit bien que je commence a m'endormir profondément et zou mon cerveau me réveille pour me faire prendre une bonne respiration et je me redors aussi sec (d'ou Laurent qui me di tu me parles et hop en fait tu dors profondément la seconde qui suis et la nuit tu resprire "drole" )
On essaie donc une machine EPP (à pression positive dans un premier temps

2/Outre le Syndrome des Jambes sans repos avéré , j'ai aussi indépendamment des mouvements périodiques au cours du sommeil , la normale étant inférieure a 15/h et j'en ai 124 par heure dont 18:h sont eveillants
donc micro réveils parce que je respire mal ET aussi par les mouvements
On enlève un médoc contre les douleurs qui est aussi un antidépresseur ( cymbalta) que j'ai depuis supprimé vu que ma vésicule ne le supportait plus de toutes façons - mes tests pour la dépression sont négatifs ) et on voit si cela a joué par un
re test du sommeil prévus en novembre

3/ pas de sommeil paradoxal la 1 ere nuit et 1H36 la seconde nuit => on voit cela apres quelques temps avec la machine EPP

4/ j'ai eu un gros bilan sanguins et avec une glycemie a jeun normale , j'ai cepedant une insuline à 16? 40 (on me dis donc plus elevée que normale ) et de proteines glycquees de 0,5 superieure à la normale => endocrinologue
voili voila !

[u]
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MessageSujet: Re: Tests du sommeil , compte rendu + LA SUITE    Mer 2 Mai 2012 - 10:30

Il est toujours très positif de suivre la démarche des soignants, et vous semblez avoir bien compris les différentes hypothèses avancées par l'équipe médicale. Ce travail en partenariat participe au bon avancement de la prise en charge et vous semblez ainsi en bonne voie.
Juste pour information, les mouvements périodiques des jambes, qui sont co-responsables du fractionnement de votre sommeil, surviennent en effet indépendemment du syndrome des jambes sans repos, mais on sait que ces deux pathologies sont associées dans 95% des cas, c'est pourquoi la présence de l'un entraine systématiquement la recherche des autres.
Bon courage pour la suite, n'hésitez pas à nous tenir au courant!
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MessageSujet: La suite    Jeu 24 Oct 2013 - 16:42

la suite

Travail +++ sur l'hygiene du sommeil mais cela fait des années que j'ai les "bons reflexes" pas de lumiere heures de mise au lit respectée de reveil etc ...
c'est le stade ou on a TOUT TENTE ( et meme les somniferes que je ne supportent pas et de toutes façons ne me font pas dormir )
Il faut savoir que meme en anesthesie, je suis un sujet " difficile" avec des doses massives obligatoires ( et à chaque fois on ne me croit pas et ensuite on me dit " ca n'arrive jamais vous etes un cas !")
J'avais aussi travaillé avec un medein psychiatre sur le sommeil ...

En mars 2013 , de nouveau 2 nuits de tests polysomnographie du sommeil réalisée en 2012 , avec en plus une PPS (un respirateur contre les apnées du sommeil) + mélatonine et  dafalgan codeiné          

Diagnostic
Syndrome d'endormissement rapide avec temps de sommeil court ( 4 mn le delai d'endormissement)
Quasi pas de sommeil paradoxal (47 mn une nuit 22 mn l'autre nuit)
toujours SJSR, bien sur et apnée du sommeil (mais appareil)

OCTOBRE 2013
Isabelle ARNUFLE, medecin chez de l'unité du sommeil de la PITIE SALPETRIERE me reçoit

* sommeil biphasique =>
je l'accepte et vit ma vie la nuit entre mes deux phase de sommeil. C'est le sommeil des populations préhistoriques, et aussi c'etait encore le cas au moyen age  (pour ranimer le feu, les epoux se parlaient alors parait il ) ou les moines ...

* I A dit que  je suis hyperactive  et on me mets sous QUASYM ( ritaline retard)

j'ai commencé il y a deux jours ...

je me suis pencher sur l'hyperactivité et en fait je colle vraiment à la description du Trouble deficit de l'attention et hyperactivité : tres bien compensé , certes !
Compensé dans mes etudes par mes facilités ... et aussi par ma passion pour les empois du temps et l'organisation...
et du coup je me sens LIBEREE !!

je ne suis pas fautive de mes oublis, ma distractions, mes "bugs" permanents ..; que je dis en m’excusant desormais " la chimio m'a abimé les neurones" mis j'ai TOUJOURS ete ainsi ...

WAIT AN SEE
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ILB

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MessageSujet: Re: Tests du sommeil , compte rendu + LA SUITE    Mer 6 Nov 2013 - 19:02

JE DORS !!!
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