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 Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!

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Zefora



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MessageSujet: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Ven 23 Mar 2012 - 13:15

Félicitations pour ce forum qui est l'un des mieux tenus que je connaisse!
Je voudrais cependant mettre en garde mes compagnons d'infortune atteints du SJSR : nous sommes de plus en plus ciblés par des publicités diverses et l'on nous propose sans arrêt des solutions miracles coûteuses!
A nous d'être vigilants et de ne pas croire n'importe quoi!
Ce matin encore, sur un groupe FB, j'ai été obligée de supprimer des publications commerciales, il y a des jours où ça devient lassant!
Mais la nature humaine est ainsi faite que les personnes en souffrance sont des clients potentiels pour tout un tas de charlatans!
Parmi les thérapies "exotiques" proposées, on trouve : les matelas à température variable, le "rééquilibrage du cerveau", et enfin, un certain Matthias Hubner tente à grand renfort de pub de vendre un bouquin appelé : "comment j'ai vaincu le syndrome des jambes sans repos". Rien que ça!!! Excusez du peu!
Dailleurs, si quelqu'un l'a lu, je serais vivement intéressée à apprendre quelle est donc cette solution naturelle miraculeuse préconisée dans son livre! Mais sans débourses les 22 euros et quelques demandés, impossible de le savoir!
Un internaute averti en vaut deux! Faites confiance à votre médecin, n'essayez pas n'importe quoi sans son avis, il en va de votre santé bien sûr, mais également de celle de votre porte-monnaie!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mer 4 Avr 2012 - 10:04

Merci Zefora. Je suis tout à fait d'accord. Parlez-en à votre médecin traitant et n'hésitez pas à contacter l'Association Française Ekbom (anciennement l'AFSJSR) pour signaler les thérapies 'exotiques' et douteuses.
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Zefora



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mer 4 Avr 2012 - 11:22

Oui cela me paraît une bonne idée, je vais les contacter!
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AFE



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Lun 14 Jan 2013 - 10:10

Bonjour à tous,
Tout d'abord merci au Réseau Morphée pour ce magnifique forum ! (sur lequel j'aurais dû m'inscrire depuis très longtemps - manque de temps !) Mais là, le sujet me parait vraiment d'importance et m'oblige à prendre le temps (bien que tardivement, toutes mes excuses) de vous répondre Je suis tout à fait d'accord avec Zefora Ce genre de choses ne fait que rejoindre le nombre, malheureusement de plus en plus important d'arnaqueurs qui profitent de la souffrance des malades pour "faire du fric" ! Zefora j'espère que vous avez bien eu une réponse après votre contact à l'AFE. Nous sommes relativement peu de bénévoles pour tout assumer (toutes les bonnes volontés sont les bienvenues !!! Avis aux amateurs Very Happy
Quoi qu'il en soit, l'AFE va acquérir ce satané bouquin sur lequel nous avons de plus en plus de questions et vous tiendrons au courant, répondrons, à toutes vos questions et bien sur, vous communiquerons son "traitement miracle" à la fois sur ce forum et sur notre propre "foire aux questions" et ça bien sur, gratuitement
Ca fera "boule de neige" et dans quelques mois plus personne ne souffrira du syndrome des jambes sans repos !!!! YOUPI !!! Laughing
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Zefora



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mar 22 Jan 2013 - 17:10

Bonjour!
Merci pour votre intervention sur le forum.
Je suis très contente que vous puissiez vous occuper du contenu de ce livre, car il est intolérable de faire croire ainsi qu'il est si facile de soulager le SJSR.
Au plaisir de vous lire prochainement, et de découvrir "la méthode"!
On risque de bien s'amuser!
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AFE



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mar 22 Jan 2013 - 18:00

Bonjour à tous,
J'ai reçu le livre ce matin !
Je n'ai, bien sur pas encore eu le temps de le lire mais rien que le "rapport qualité prix" c'est déjà de l'arnaque totale Pour 22 € vous avez dans toutes les bonnes librairies un livre de 200 pages (voire plus) broché etc... etc... Celui là n'est même certainement jamais passé chez le moindre éditeur il est purement et simplement imprimé j'aurais même tendance à croire sur une imprimante familiale et "relié" avec une machine à spirales plastiques que tout un chacun peut acquérir pour quelques dizaines d'euros .... et il ne fait que 85 pages format A5 photos comprises et l
Bien sur je vous tiendrai au courant après lecture mais d'ores et déjà simplement en le feuilletant j'étais éditfiée .... il n'a rien inventé du tout et ce qu'il prône est tout simplement .... de l'homéopathie (qui est reconnue comme ne fonctionnant quasiment pas ou dans des SJSR très légers et débutants ... et bien sur des "petits trucs" tels que je cite "créer une contre douleur de façon mécanique (pour les douleurs aux pieds par exemple en courant sur les cailloux "..... Facile en pleine nuit, surtout pour les citadins !!!!.
A bientôt plus d'infos !
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AFE



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mar 22 Jan 2013 - 18:06

Zefora je viens de voir votre message privé mais n'arrive pas à vous répondre en privé. Pouvez vous m'appeler au ********** pour que nous puissions en discuter
Merci d'avance
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Zefora



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mar 22 Jan 2013 - 18:12

Oui ok, mais plutôt demain si ça ne vous dérange pas, car là je vais devoir partir. Pouvez-vous m'indiquer qui je dois demander ? Merci!
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AFE



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mar 22 Jan 2013 - 18:15

Pas de souci, quand vous voulez, Vous demandez Catherine GEYER Merci d'avance
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Zefora



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mar 22 Jan 2013 - 18:15

Je me réjouis d'avoir de vos nouvelles au sujet du livre... ça a l'air édifiant en effet!!!
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Zefora



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mar 22 Jan 2013 - 18:17

Ok, je vous appellerai en fin de matinée ou début d'après-midi.
Bonne soirée!
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Zefora



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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Ven 8 Fév 2013 - 18:39

J'ai un souci, et je ne sais pas si ma demande a sa place dans ce sujet-là ou si je devrais en ouvrir un nouveau.
Voilà de quoi il s'agit : lors de diverses discussions sur le net au sujet du SJSR, il est apparu qu'une personne affirme avoir de bons résultats avec un nouveau régime alimentaire, sans gluten et sans laitages, avec divers suppléments, jus de carotte, etc.
Plusieurs personnes lui ont demandé des détails et elle a donné l'adresse d'un site américain recommandant un changement des habitudes alimentaires pour vaincre la maladie.
Bien sûr, d'autres personnes ont suivi ou sont tentées de le faire. Pour quelques unes d'entre elles, la démarche est allée plus loin, puisqu'elles ont carrément diminué fortement ou stoppé leur traitement.
Comme cet engouement me pose problème et que je ne veux pas que l'on donne de faux espoirs, j'ai fait quelques recherches.
Or, la fibromyalgie et la maladie coeliaque ont des points communs avec le SJSR, entre autres : des engourdissements et de douleurs du type neuropathique.
Ce qui m'amène à la question suivante : les personnes qui suivent ce changement de régime peuvent-elle réellement voir un soulagement du SJSR ou ont été mal diagnostiquées ?
Je ne doute pas de leur bonne foi, mais je trouve dangereux de stopper un traitement ou de le modifier sans avis médical, juste en suivant des conseils donnés sur le net.
Aussi, selon la réponse je souhaiterais pouvoir les éclairer au mieux afin qu'il n'y ait pas de malentendus et surtout, pas de déceptions.
Merci d'avance!!!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Mer 13 Fév 2013 - 10:06

Je n'ai pas de réponse basé sur les études: il n'y en a pas. J'ai quelques hypothèses qui peuvent peut-être expliquer l'amélioration chez certains.

Dans ses formes les plus sévères, l’intolérance au gluten ou la maladie coeliaque est associé à des niveaux très bas de férretine, car l'absorption de fer est atteinte. Donc les patients qui ont un tendance au SJSR vont trouver qu'ils ont des impatiences ++. Une fois qu'un patient atteint de la maladie coeliaque colle à un régime sans gluten, il y a une amélioration radicale de l'absorption de fer, les taux de ferretine remontent, et il y a une amélioration des impatiences avec la possibilité de stopper leur traitement.

Les régimes draconiens suppriment très souvent tout boisson caféine: les patients sensibles à la caféine (il y en a) vont se retrouver mieux 7

Les symptômes de SJSR varient dans le temps - il se peut que la mise sous régime coïncide avec une amélioration spontanée

Finalement il ne faut pas oublier qu'il y a un effet placebo de tout traitement, chez le SJSR comme chez d'autres maladies... et que cet effet placebo peut être très efficace!

Mes conclusions? Devant une suspicion de maladie coeliaque il vaut mieux consulter votre MT, faire un diagnostique d'intolérence au gluten (prise de sang et parfois biopsie intestinale) et de coller par la suite à un régime adapté (avec un suivi). Essayez une dizaine de jours sans café/thé est toujours utile et ne coût rien, et finalement il faut faire gaffe aux conseils prodigué sur le net - merci à Zefora pour votre veille attentif ...
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charles1212



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MessageSujet: livre de mr HUBNER   Mer 3 Avr 2013 - 19:04

j'ai acheté ce livre et lu du début à la fin.
Il semble que c'est surtout pour vendre des produits homéopathiques,très chers.
peut'on me dire si ces produits sont efficaces?
Ma femme souffre du SJSR depuis des mois et je recherche une solution
Actuellement elle est à 20 gouttes de Rivotril par jour + du Zaldiar (1 comprimé) au coucher
Merçi pour votre réponse.
Elle en souffre beaucoup et surtout du manque de sommeil
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Attention!!! Nous sommes les cibles de démarcheurs!   Jeu 11 Avr 2013 - 10:34

Pour le moment les études manquent mais on essaye de faire avancer les choses - à voir l'étude actuellement proposé par l'AFE à Lille dans le service de Dr Monaca. Pour votre femme, si j'ai bien compri,s elle n'est pas sous agoniste dopaminergique pour le moment. Est ce qu'elle en a déjà essayé? j'imagine qu'on a également vérifié son taux de ferretine?
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