Réseau Morphée

Pour une meilleure prise en charge des troubles chroniques du sommeil
 
AccueilAccueil  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  
Partagez
 

 S.A.R et COTOREP

Aller en bas 
AuteurMessage
missb



Nombre de messages : 4
Age : 53
Localisation : Suresnes 92
Date d'inscription : 19/03/2007

S.A.R et COTOREP Empty
MessageSujet: S.A.R et COTOREP   S.A.R et COTOREP EmptyLun 19 Mar 2007 - 11:54

Bonjour, victime du Syndrome d'Apnée Respiratoire avec plus 87 apnées et hypopnées par heure, j'ai dans mon quotidien quelques "petits" soucis de somnolence.

Comme tous les gens qui vivent ce probléme, je dors debout, m'endors n'importe où et n'importe quand, je n'arrive pas à me lever et passerais bien volontiers ma journée couchée pour tenter de récupérer, j'ai des migraines épouvantables, du sang dans la bouche au réveil, la gorge gonflée et irritée... et je vais arrêter là une liste de soucis que tout le monde connait.

Bien évidemment, avec tout ça trouver du travail est devenu une épreuve terrifiante et anxiogéne. Je suis lourdement dépressive et à la limite de la marginalisation. Bénéficiaire du RMI et de l'aide alimentaire, ma situation frise la catastrophe. Pour pouvoir travailler aujourd'hui je ne sais vraiment pas comment je pourrais faire. Sur les conseils d'une assistante sociale bienveillante j'ai donc décidé de remplir un dossier de COTOREP.

Je ne sais pas si cela sera suivi d'effet, ni quelles sont les "jurisprudences" en la matière, et ne suis pas très optimiste le médecin me suivant pour le SAR ne m'ayant pas laissé beaucoup d'espoir.

Quelqu'un aurait-il des infos, de l'espoir ou des tuyaux à me donner?

J'avoue être assez déséspérée par ma situation ne sachant plus à quel saint me vouer.

merci
Revenir en haut Aller en bas
H



Nombre de messages : 80
Age : 42
Localisation : 77/45
Date d'inscription : 30/09/2006

S.A.R et COTOREP Empty
MessageSujet: Re: S.A.R et COTOREP   S.A.R et COTOREP EmptyLun 19 Mar 2007 - 22:15

vous avez ete appareille?
Revenir en haut Aller en bas
missb



Nombre de messages : 4
Age : 53
Localisation : Suresnes 92
Date d'inscription : 19/03/2007

S.A.R et COTOREP Empty
MessageSujet: Pour répondre à votre question,   S.A.R et COTOREP EmptyMar 20 Mar 2007 - 0:10

Oui, j'ai une machine infernale... Dont je ne me sers que peu car je dors encore plus mal avec que sans. Je l'enléve sans même m'en rendre compte pendant que je dors, ou alors consciemment au bout d'une heure ou deux d'insomnie.

Je dors sur le ventre alors la machine est une véritable plaie, j'ai eu beau essayer de me contraindre à dormir sur le côté ou sur le dos, rien à faire le naturel reprend ses droits et je me retrouve vite sans masque et sur le ventre.

De plus j'avoue avoir un peu peur de la machine depuis que la première que j'ai eu m'ait provoqué 8 semaines de crise allergique: des plaques de boutons rouges assorties de démangeaisons terribles sur tout le corps qui m'ont conduit deux fois aux urgences dermato de l'hôpital de Créteil. Au début on a cru que j'avais la gale (charmant...) jusqu'à ce que je remarque des particules noires en nettoyant le masque de la machine. Et chaque jour il y'en avait plus. J'appelle la sté qui m'équipe, qui me dit "ah madame T. oui on allait vous téléphoner (sic) pour vous demander si tout allait bien avec votre machine! Comment? des Allergies? Nooooon.... ce n'est pas possible que ce soit la machine". Bref... ils récupérent la machine dont un élément interne partait en poussière, le masque et le tuyau. Heureusement j'avais eu la présence d'esprit de récupérer des particules en question, et après analyses il s'est avéré que mes allergies leurs étaient du. Je vous épargne les détails du traitement à la cortisone et ses conséquences...

J'ai depuis beaucoup d'apréhension en plus des difficultés d'adaptation à cette engin de malheur.

No
Revenir en haut Aller en bas
H



Nombre de messages : 80
Age : 42
Localisation : 77/45
Date d'inscription : 30/09/2006

S.A.R et COTOREP Empty
MessageSujet: Re: S.A.R et COTOREP   S.A.R et COTOREP EmptyMer 21 Mar 2007 - 22:10

l allergie est sans doute une allergie au silicone il existe des masques sans silicone
mais a mon avis si vous avez un traitement et vous ne le suivez pas le dossier cotorep a peu de chance d aboutir
vous savez le faite de s'habituer a dormir autrement c est dans la tete, quand vous etes a l hopital vous dormez bien sur le dos, non?
ou quand on a quelque chose de casser on a pas le choix la c est pareil il faut ce forcer un tout petit peu ce dire qu on va passer quelque mauvaise nuit mais apres c est vraiment un bien etre quand on est appareillé et que le traitement ce passe bien
bon courage Smile
Revenir en haut Aller en bas
missb



Nombre de messages : 4
Age : 53
Localisation : Suresnes 92
Date d'inscription : 19/03/2007

S.A.R et COTOREP Empty
MessageSujet: pour info   S.A.R et COTOREP EmptyVen 23 Mar 2007 - 23:53

L'allergie n'a pas été due au silicone du masque mais aux particules de l'élément interne de la machine qui se délitait ainsi je l'ai expliqué dans mon précédent message.

J'ai (avant la crise allergique) porté la machine nuit après nuit pendant des mois, me réveillant quand je l'avais enlevé dans mon sommeil pour la remettre.

Même à l'hôpital avec une cinquantaine de points de suture et d'agraphes sur le buste, je me réveillais SUR LE VENTRE, alors merci de ne pas me dire que dormir sur le ventre ou sur le dos c'est "dans la tête". Il m'arrive de dormir sur le dos, mais cela ne dure JAMAIS et je me retourne très rapidement pour dormir sur le ventre.
J'entend déjà assez souvent dans mon entourage que je dois faire "un effort de volonté", "prendre sur moi" et me "forcer" à vivre normalement quand je parle des conséquences de ma maladie, pour ne pas entendre içi des commentaires du même acabit. Je suis choquée de votre réponse. Je pensais trouver içi de la compréhension, de l'aide et des conseils pas des leçons de morale à la limite du jugement.

Bonne continuation.
Revenir en haut Aller en bas
H



Nombre de messages : 80
Age : 42
Localisation : 77/45
Date d'inscription : 30/09/2006

S.A.R et COTOREP Empty
MessageSujet: Re: S.A.R et COTOREP   S.A.R et COTOREP EmptySam 24 Mar 2007 - 8:05

ne tenez pas compte de ma reponse si je vous ai choqué j en suis desolé, le but d un forum comme celui ci c ets d essayer de trouver des solution je pensai pas que vous vouliez juste de la compassion
desole
Revenir en haut Aller en bas
missb



Nombre de messages : 4
Age : 53
Localisation : Suresnes 92
Date d'inscription : 19/03/2007

S.A.R et COTOREP Empty
MessageSujet: qui a parlé de compassion?   S.A.R et COTOREP EmptySam 24 Mar 2007 - 11:18

Décidement, vous ne comprenez et ne lisez que ce que vous voulez. Je n'ai pas demandé ni compassion ni jugement ni leçon de morale, mais des conseils et une aide.
Le but de vos réponses n'est probablement pas de me choquer mais je ne pense pas que vous apprécieriez le ton et la manière que vous employez pour le faire. Merci de LIRE les messages avant de formuler vos réponses, cela évitera déjà pas mal de mal entendus (en écrivant cela je pense au quiproquo sur la raison de la crise allergique dû non pas au masque mais à la machine elle même).

Parler à des malades, dont quasiment personne dans leur entourage n'est à même de comprendre une maladie aussi peu "spectaculaire" et aux conséquences et symptomes si peu "visibles" au quotidien, leur parler de VOLONTE ou de FAIRE DES EFFORTS c'est à mon sens faire preuve d'une méconnaissance totale du sujet.

Que croyez vous qu'on fasse toute la journée, matin midi et soir, jour après jour, années après années? Vous croyez qu'on se contente de subir passivement et sans volonté? Sans faire d'efforts comme vous dites? Vous pensez que cela ne demande pas un effort et de la volonté que de se retrouver comme je le suis aujourd'hui dans une grande précarité à cause de cette p***** de maladie??? Je passe mon temps à faire des efforts pour ne pas faire subir à mon entourage les conséquences de ce que je vis.
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 15493
Date d'inscription : 29/11/2005

S.A.R et COTOREP Empty
MessageSujet: Re: S.A.R et COTOREP   S.A.R et COTOREP EmptyVen 30 Mar 2007 - 17:07

Le traitement par la machine à pression positive continue n'est pas le seule modalité de traitement chez les patients atteints d'un syndrome d'apnées de sommeil, bien que c'est à la fois trés efficace et réversible.

Mais environ 15% de mes patients ne s'adaptent pas à leur machine et pour eux nous proposons d'autres traitements, comme une orthese d'avancement mandibulaire ou eventuellement (si besoin) une intervention chirugicale.

Parlez-en à votre spécialiste de sommeil, et gardez l'espoir - il y aura une solution qui va améliorer votre sommeil.
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
 
S.A.R et COTOREP
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Réseau Morphée :: Les pathologies :: Ronflements & Apnées du sommeil-
Sauter vers: