Narcolepsie : une théorie d'unification des symptômes.

Voici une théorie ayant pour but de donner une cohérence à la diversité des symptômes de la narcolepsie.

Rappel : une théorie n’est qu’une construction mentale, rien de plus. Une théorie n’est pas une vérité, elle doit être prouvée.

Principe de physique : Une bonne théorie permet des prédictions qui s’avèrent exactes alors qu’elles vont à l’encontre du sens commun du moment.

Intérêt : on peut alors en déduire, si elle est bonne, des nouvelles voies de thérapie.

L’hypothèse de cette théorie est que la narcolepsie serait due à une dégradation de notre horloge biologique de synchronisation sur 24 heures.

En voici les conséquences sur un cerveau modélisé comment étant une implémentation de nos fonctions de haut niveau :
- fonctions cognitives,
- fonctions de commandes moteur,
- fonctions de gestion des sens, un par un.

A noter : Le cerveau comporte également plusieurs horloges internes de synchronisation dans ce modèle :
- annuelle,
- mensuelle,
- journalière,
- sur 2 heure.

En cas de défaillance de l’une de ces horloges, les autres prennent plus d’importance.
Théorie :
En temps normal, nos fonctions de haut niveau se mettent en marche/s’arrête grâce à des signaux générés à partir de notre horloge de synchronisation sur 24 heures.
Lorsque cette horloge est défaillante, la synchronisation est défaillante, donc nos fonctions de haut - niveau se mettent en marche/arrêt indépendamment les unes des autres.
Conséquences :
- arrêt des commandes moteur seules : c’est la cataplexie,
- arrêt de la gestion des sens seuls : ce sont les hallucinations (visuelles, auditives, kinesthésiques (sensations de mouvement en étant allongé, peau de carton…), mais je n’ai pas encore eu échos d’hallucination du goût ou de l’odorat)
On notera que les hallucinations sont « mono - sensations » : les fantômes ne parlent pas et les bruits ne proviennent pas de formes hallucinatoires car ce seraient des associations mises en place par un cognitif ayant des défauts (cas de la schizophrénie ?). Or il n’y a pas de défauts cognitifs dans la narcolepsie. L’impossibilité d’interprétations rationnelles est la source de la terreur qui en résulte.
Ca n’arrive pas forcément en étant allongé seulement, dans un état proche du sommeil.
- arrêt du cognitif : ça donne des crises de sommeil, de la somnolence, des passages en activité automatique… C’est le symptôme le plus connu, il est multi - forme car le cognitif est découpable en sous - fonctions qui peuvent alors s’arrêter/se mettre en marche indépendamment les unes des autres.
- mise en marche du cognitif sans les commandes moteur : c’est la paralysie du sommeil (de l’éveil disent certains), avec deux sous - formes : avec et sans mise en marche de la gestion des sens. Le caractère angoissant de ce symptôme dépend de la mise en marche ou non de la gestion des sens.
- Mise en marche de la gestion des sens seule : sans conséquence, le cognitif n’est pas en marche pour recevoir ces signaux.
- Mise en marche des commandes moteur seules : ça, c’est du somnambulisme (!!!)


A ces premiers symptômes, ont peut en ajouter d’autres, plus subtiles, liés à des altérations plus légères de l’horloge sur 24 heures qui là ne s’arrête pas pour autant et à des fonctions qui ne sont pas totalement liées à cette horloge :
- si l’horloge ralenti sans s’arrêter, on ralentit soi-même sans s’en rendre compte : ce sont les autres qui marchent plus vite, qui pensent et agissent plus vite… A l’extrême, on ne se rend plus compte que le temps passe, et on reste assis ou debout sans bouger pendant des heures sans s’en rendre compte.
- Les fonctions neuro - végétatives peuvent également être affectées (passage en arrêt…) : certains constatent ainsi des pauses respiratoires pendant leurs paralysies, des problèmes de déglutition (fausses routes), des obstructions des voies aériennes supérieures (décontraction de la langue ?), …
- Les autres horloges de synchronisation prennent plus d’importance, d’où des endormissements périodiques, toutes les 2 heures, une capacité particulière à rester éveiller la nuit…
- La cataplexie sur émotion est le résultat d’un signal qui se retrouve aiguillé sur le système des commandes moteur : il ne devrait que modifier légèrement l’état de ces commandes (en s’y ajoutant/soustrayant ?), et là ce signal fait tout car il n’y a plus de valeur de base sur laquelle il devrait venir se greffer.
A côté de la cataplexie, il y a des cas d’affaiblissements partiels n’aboutissant pas forcément à des capacités musculaires nulles, mais ce que l’on n’a pas en intensité se retrouve dans la durée ou dans une très haute récurrence (à chaque pas ?).
Certains peuvent subir les 2, et la cataplexie et les affaiblissements.
- De la même façon, on peut aussi retrouver des endormissements partiels : des coups de pompe ou de fatigue soudains, qu’on peut décrire comme étant semblables à une anesthésie générale dont la dose ne serait pas suffisante pour endormir totalement.
- L’hypersensibilité que constatent les personnes atteintes est plus difficile à expliquer directement : on peut peut-être la rattacher aux conséquences d’un manque de repos du à une mauvaise adaptation à ce problème de rythme.

La survenue brusque du sommeil paradoxal est dans ce cadre une conséquence qui peut en avoir d’autres (effet domino) : c’est un mode de fonctionnement du cognitif qui intervient n’importe quand comme les autres états possibles, mais ce n’est pas la cause première de la narcolepsie. On peut alors expliquer pourquoi certains cas présentent des symptômes de narcolepsie (allant jusqu’à la cataplexie), sans que l’on puisse pour autant enregistrer des irruptions brusque du sommeil paradoxal chez eux.
Cela n’empêche pas qu’ils puissent avoir des irruptions brusque de rêves, hors sommeil paradoxal, mais ça c’est bien plus difficile à constater scientifiquement.

Cette théorie, si elle s’avère contenir un peu de vérité, met en évidence plusieurs choses :
- un lien avec les fonctions neuro - végétatives suggère un lien avec la mort – subite (du nourrisson, mais peut-être pas seulement ?)
- il y a peut-être des points communs entre le somnambulisme et la narcolepsie. Si on en trouve il faudra les étudier de près : ils peuvent donner des clés de compréhension du fonctionnement de nos horloges biologiques et aboutir à de nouvelles voies thérapeutiques.
- Si la notion de temps est la clé de voûte de la narcolepsie, alors c’est la notion à laquelle il faut s’attaquer directement dans une démarche curative de la narcolepsie.
Dans le cadre d’une approche bas - niveau, je laisse aux spécialistes en biochimie le soin d’analyser les conséquences d’une telle considération.
Dans une approche haut – niveau (psy ?), cela veut dire qu’il faudrait développer des méthodes de travail, des exercices mentaux pour améliorer la stabilité de nos sensations liées au temps. Je ne parle pas de compter les secondes ou les minutes : travailler sur une numérisation du temps n’est pas travailler sur le temps, c’est un leurre. Je ne parle pas non de travailler sur la sensation du temps qui passe, mais plutôt sur le temps qui rythme la vie. Des similitudes avec l’anxiété (la maladie de l’anticipation aux dire de certains qui attestent là un lien entre anxiété et temps) peuvent peut-être être exploités pour cela.
Mais là mes capacités à conjecturer pour deviner ce qu’il faut faire pour tenter une démarche curative de la narcolepsie trouvent des limites, je ne suis pas spécialiste de ces approches.


Que peut-on en penser ?

Qui peut être intéressé par cette théorie ?

Comment leur faire parvenir ?

Y’a-t-il déjà des approches psy qui permettent de travailler sur notre rapport au temps ?

Un oubli :
Si on examine les conséquences possibles d'une importance trop grande des autres horloges par rapport à notre horloge sur 24 heures, il apparaît les possibilités suivantes de symptômes :
- une possible évolution annuelle des symptômes (conséquence : il pourrait y avoir des dépressions saisonnières qui ne seraient pas des dépressions)
- un phénomène dangereux si on tente de le mettre à profit : le manque de variations de l’état d’éveil en passant de la nuit au jour conduit à rendre la journée semblable à la nuit précédente, c’est à dire qu’une nuit d’un sommeil long conduit à une journée somnolente et une nuit d’un sommeil insuffisant conduit à une journée plus éveillée. Le risque de privation chronique de sommeil avec ses conséquences est alors important, et il devient difficile de différencier causes et conséquences, interne et externe.

JCPDOM

[quote]Rappel : une théorie n’est qu’une construction mentale, rien de plus. Une théorie n’est pas une vérité, elle doit être prouvée.

Principe de physique : Une bonne théorie permet des prédictions qui s’avèrent exactes alors qu’elles vont à l’encontre du sens commun du moment.

Intérêt : on peut alors en déduire, si elle est bonne, des nouvelles voies de thérapie.[/quote]

Waouh ! Serions-nous enfin d'accord ? J'aime l'approche systèmatique et "scientifique" -dans le meilleur sens du terme- de votre post .... Regarder toutes les hypothèses et les valider par l'expèrience. Prendre le risque de faire fausse route, pour aller vers plus de connaissances...


[quote]Dans une approche haut – niveau (psy ?), cela veut dire qu’il faudrait développer des méthodes de travail, des exercices mentaux pour améliorer la stabilité de nos sensations liées au temps[/quote]

C'est le sens du travail de recherche de techniques alternatives qui n'ont pas leur lettres de noblesse pour le moment : trop jeunes, trop "différentes", trop éloignées des protocoles habituels...
Regardez à quel point on se met à reparler des placebos en ce moment, plus pour dire que "n'importe quoi fait de l'effet" mais pour -enfin- se poser la question de l'impact réel -au niveau biochimique- de ce qui accompagne la prise d'une substance (vous diriez le mental, d'autres la force de la pensée, je penche plus pour une interaction pensée/métabolisme que bien des cultures avaient intégré depuis des millénaires avant que la médecine moderne ne balaie trop vite ces pratique au nom d'une science trop frileuse et esclave de ses limites).
la question reste : qui va accepter de faire des recherches dans ce sens ?
Et là, il y a encore du boult à faire : corporatisme, peur de l'échec, peur de ne pas tout maitriser le process, renonciation à la toute puissance du "pouvoir de guèrir l'autre" ( un leurre qui empêche de valider le vrai pouvoir d guèrison qui est en chacun !).... bref, il y a du chemin à faire.

Continuez vos recherches, vous faites à votre nuveau avancer les choses ! Un grand merci donc

Concrètement,
Si ma théorie contient un peu d'exactitude, alors :
1) Ca vaut le coup d'étudier de près la biochimie de nos horloges et leurs points communs avec la biochimie du somnambulisme et la biochimie de la mort-subite (et inversement),
2) Ca vaut le coup de voir comment on pourrait concrètement effectuer de la rééducation fonctionnelle ayant trait avec le rapport au temps. On fait déjà de la rééducation fonctionnelle pour bien des problèmes moteurs, et on sait s'entrainer pour améliorer notre rapidité, nos réflexes, notre précision (tir à l'arc, escrime..) ce qui implique une amélioration physique et aussi une amélioration de la connection des neurones.
Concrètement, comment peut-on faire ?
Concrètement.

JCPDOM

Concrètement : allez voir sur le site "emofree" (en anglais), sans a priori, et regardez les resultats sur les desordres neuro, la modification de la composition sanguine...etc
Concrètement votre !

Toujours la même réponse quelque soit la question.

[quote]Toujours la même réponse quelque soit la question.[/quote]

je ne suis pas sure de comprendre cette remarque. Je vous propose juste de vous documenter par vous même. je ne suis pas là pour vous convaincre personnellement, juste pour indiquer d'autres voies possibles de recherche de solution. j'ai trouvé votre couplet censé.... encore une "erreur" de ma part ? la polèmique ne m'interesse pas !
Si vous souhaitez du concret... je suis à votre disposition. Mais le forum ne me parait pas le lieu de dvt théoriques et pratiques.
A partir de cas, on peut travailler... mais babiller pour justifier quoique ce soit me parait inadéquat. posez de vraies questions en MP si vous voulez...

Théorie ? Vécu ?
Dans tous les cas, je trouve cela très intéressant et j'adhère même !

Cette semaine dans l'émission de JL Delarue, un médecin ne donné pas une théorie, mais un fait. La narcolepsie est du a un groupe de cellules mortes situées dans le cerveau.
Ses cellules se trouvant dans la région de l'émotionnel (ceci explique cela !) et à ce que j'ai lu sur un site médical, cela toucherait également le fonctionnement alimentaire.
Les Narcoleptiques que je connais on effectivement des problèmes alimentaire (une boulimique, une anorectique, et quant à moi-même, si je suis très fatiguée, rien que l'odeur de cuisine me donne la nausée.

Question émotionnel, le fait de se sentir un ou une extraterrestre ne vous rappel rien ? La perception des choses ne serait telle pas différente pour un Narcoleptique ?

Peut être une chose à rajouter à votre liste ?

Maintenant pour reprendre vos exemples qui m'ont fortement intéressé, pour me retrouver dans beaucoup...
[color=blue]"- arrêt de la gestion des sens seuls : ce sont les hallucinations (visuelles, auditives, kinesthésiques (sensations de mouvement en étant allongé, peau de carton[/color] (???késako ?)…), [color=blue]mais je n’ai pas encore eu échos d’hallucination du goût ou de l’odorat"[/color] (moi non plu))
Je ne vie plus tout ça sous "Xyrem". Mais dés que je suis en panne, ça me reprend à nouveau...

[color=blue]"On notera que les hallucinations sont « mono - sensations » : les fantômes ne parlent pas et les bruits ne proviennent pas de formes hallucinatoires car ce seraient des associations mises en place par un cognitif ayant des défauts (cas de la schizophrénie ?)." [/color]La Schizophrénie n'est telle pas irrationnelle ??? Les hallucinations narcoleptique sont des hallucinations certes, mais qui sont (à ma connaissance) tout à fait conforme à la raison, soit rationnelle ! Non ??

[color=blue]"Ca n’arrive pas forcément en étant allongé seulement, dans un état proche du sommeil."[/color] Dans mon cas ce n'est qu'à l'état allongé.

[color=blue]"- arrêt du cognitif : ça donne des crises de sommeil, de la somnolence, des passages en activité automatique… C’est le symptôme le plus connu, il est multi - forme car le cognitif est découpable en sous - fonctions qui peuvent alors s’arrêter/se mettre en marche indépendamment les unes des autres"[/color] Dire que nous sommes normaux, dans notre innormalité !

[color=blue]"- mise en marche du cognitif sans les commandes moteur : c’est la paralysie du sommeil (de l’éveil disent certains) avec deux sous-formes : avec et sans mise en marche de la gestion des sens. Le caractère angoissant de ce symptôme dépend de la mise en marche ou non de la gestion des sens."[/color] Le caractère angoissant étant à mon sens la paralysie elle-même. Faites vous chatouiller pendant une paralysie, vous m'en direz des nouvelles ! L'arrêt de la gestion des sens seuls, donc les hallucinations, n'est pas angoissant, mais terrorisant !

[color=green]Etre dans son lit, au milieu de la nuit, en pleine paralysie et entrée en hallucination.
- On entend quelqu'un s'approcher du lit (hallucination auditive).
- On sent la personne se glisser dans le lit, une main se poser sur soi, la chaleur de la main (hallucination kinesthésique)
- Le sourire narquois de la personne qui pense que l'on ne se rend compte de rien (hallucination visuelle) soit dit en passant, seule chose irrationnelle, étant donné que l'on a les yeux fermé et que l'on est en paralysie ! [/color]

Ce n'est pas l’impossibilité d’interprétations rationnelles qui est la source de la terreur qui en résulte, mais belle est bien les sensations et le ressentie de la chose vécue, même si elle est hallucinatoire, elle a été vécu.

Autres points intéressant. Toujours en reprenant vos exemples (reprise peut être désorganisé ? autre point sensible d'un Narcoleptique !) :

[color=blue] - il y a peut-être des points communs entre le somnambulisme et la Narcolepsie ? [/color]

[color=blue]- Si la notion de temps est la clé de voûte de la narcolepsie, alors c’est la notion à laquelle il faut s’attaquer directement dans une démarche curative de la narcolepsie.[/color] Sur ce point je suis rassurée, car la question "temporel" ne m'a jamais était rapportée, alors qu'effectivement c'est un point essentiel et qui invalide le quotidien d'un Narcoleptique. Sans reprendre vos exemples sur ce sujet, "le temps n'a pas de temps" pour nous. Aucune sensation de temps

Qui peut, qui saura nous rendre notre horloge biologique

Qui prendra conscience que la Narcolepsie est une maladie qui ne se voit pas à l'œil nu, mais qui est une maladie pas suffisamment reconnue comme étant très invalidante.
Même si nous faisons tout pour vivre un quotidien comme celui des autres, sans pour autant qu'il en soit ainsi ni normal.

Et qu'en est t-il de ses "court circuits dans notre "crâne" ? De l'électricité qui fait si mal et laisse "sonné" Hallucination cognitive

PS pour Madame Sophromob : Contente de vous retrouver ! J'en suis à mon 4è mois de Xyrem. Si l'évolution vous intéresse, je suis de retour pour vous en faire un bilan.

[color=indigo]Lilou[/color]

Bonjour Lilou !
N'ayant toujours pas la TV j'ai encore raté cette émission de JCD ! Zut alors.
Si les cellules neuronales sont mortes à un certain endroit, il serait interessant de savoir si on peut constater qu'il en reste suffisamment et si il est possible de "stimuler" de nouvelles connexions. En effet, on s'est aperçu que si la fuite de neurones commence vers 20 ans, la création de connexions entre les neurons survivants ne s'altère pas. On parle de "plasticité neuronale".... et la solliciter permet de limiter par exemple la perte de mémoire. Il serait interessant de savoir si des recherches sont entreprises dans ce sens et quel en est le résultat...
Vous parlez du Xyrem, savez-vous le mode d'action de ce médicament ? Son influence sur votre comportement pourrait interesser les lecteurs (dont moi !).

Cela m'a interpellé de lire votre description de la paralysie avec "hallucination kinestésique"... car cela m'est arrivé plusieurs fois à une époque. La première fois était très impressionnante, car la "réalité" de la présence d'une personne (voire seulement d'une partie du corps, c'était très étrange) est très forte pendant un moment et l'on est statufié. Heureusement la sensation kinestésique n'était pas désagréable, juste inattendue... Je me suis mise en relaxation (il est même possible que cela me soit arrivé à la limite incertaine entre relaxation profonde et sommeil... ce qui accroit l'étrangeté) et ai pu retrouver petit à petit ma capacité de mouvement. Les autres fois, j'ai embrayé directement sur relaxation sans me poser de questions. Depuis quelques années cela ne m'arrive QUE pendant des états de relaxation profonde, et san terreur ! Dans les états modifiés de conscience on fait parfois l'expèrience de l'étrange : il arrive qu'au contraire le corps soit non pas paralysé... mais en mouvement spontané (ce qui permet d'ailleurs de libérer des tensions physiques autant que psychiques). Je ne sais pas comment se "lirait" le fonctionnement du cerveau dans ce cas !
Je n'aurais pas pensé rapprocher ces expèriences avec une perturbation organique, honnêtement ! Du coup je comprends mieux...

Quand vous parlez de perception différente des choses, cela me fait penser à un état de conscience modifié... mais aussi que quelque part nous avons aucun moyen de "connaitre" la perception de l'autre. Il y a donc altération du mode personnel de perception mais aussi dicfficulté à communiquer cette étrangeté...

Bonjour Lilou,

Tous les exemples à partir desquels je suis parti sont du vécu, soit par moi, soit par d'autres avec lesquels je suis en contact direct par mails. Et la question à laquelle je tente une réponse est simple : mais où est le point commun à tout se mic-mac, d'un point de vue logique? Il n'y en n'a pas au premier abord. La prise en compte du sommeil paradoxal comme élément fédérateur/unificateur ne marche que pour une partie des symptômes officiels de la narcolepsie, ceux que l'on prend en compte pour établir un diagnostique, et les autres sont négligés.

Précisions / complément de présentation : je pense actuellement que je suis soit narcoleptique léger (du moins j'ai l'impression d'être léger), soit atteint d'un syndrome narcoleptique pour des raisons difficiles à extirper. L'absence d'endormissement directement en sommeil paradoxal enregistré lors de mes examens du sommeil fait pencher la balance en faveur d'un syndrome, et le constat d'une crise de cataplexie partielle (sur émotion, machoire seulement, quelques secondes seulement) il y a quelques semaines fait pencher la balance en faveur de la narcolepsie.
Et le constat de faiblesses musculaires des cuisses d'une fraction de secondes toute les quelques secondes pendant des heures de suite et sans raison émotionnelle visible, et bien je ne sais pas quoi en dire (mais mes chaussures n'aiment pas... encore bonnes à changer...)
En tout cas, si on me dit un jour que je ne suis pas narcoleptique alors que j'ai déjà fait 2 crises de cataplexie en 38 ans (et croise les doigts pour que ça continue comme ça sans augmenter), ce sera une première mondiale...

"[color=blue]Peau de carton[/color]" : c'est l'effet d'une anesthésie locale chez le dentiste, dont le produit agit sur la gencive, et aussi sur la joue lorsqu'il se répend.
On ne sent plus rien directement en surface de la peau. Par contre, si on appuie ou si on tire on peut le sentir en profondeur ou à côté de la zone anesthésiée, là où le produit n'agit pas (la rone anesthésiée tire ou appuie sur la zone non anesthésiée, de proche en proche).
Mais dans l'exemple personnellement vécu auquel je pense, c'est la totalité de la surface du corps qui était anesthésiée, d'où des sensations de touché uniquement en profondeur. D'où l'impression d'avoir une peau vraiment très épaisse ("en carton").
C'est dangereux.

"[color=blue]Il y a peut-être des points communs entre le somnambulisme et la Narcolepsie[/color] ?"
Je suggère effectivement aux chercheurs de chercher... D'un point de vue fonctionnelle, cataplexie et somnanbulisme sont inverses l'un de l'autre (activation/désactivation des commandes motrices seules). Découvrir des choses sur l'un peut aboutir à des applications sur l'autre.

Beaucoup de choses à dire sur les hallucinations, et sur les effets des l'associations hallucinations/paralysie. J'ai effectivement conscience qu'il y a pas mal de choses à éclaircir sur ce que sont réellement les hallucinations des narcoleptiques. J'ai l'impression que le terme "d'illusions" serait plus approprié pour en parler.
Il y a longtemps que je l'ai pas eu d'illusions, ou alors elles étaient secondaires et je n'y ai pas prété attention.

Un détail pour brouiller les pistes : on peut rêver de ses hallucinations...

"[color=blue]Dire que nous sommes normaux, dans notre innormalité ! [/color]" :
Oui, ça marche ou ça marche pas.
Quand ça marche, ça marche bien.
Quand ça marche pas, ça dort (au moins en partie), comme tout le monde sauf que c'est pas l'heure.

"[color=blue]La question "temporelle" ne m'a jamais était rapportée, alors qu'effectivement c'est un point essentiel et qui invalide le quotidien d'un Narcoleptique. Sans reprendre vos exemples sur ce sujet, "le temps n'a pas de temps" pour nous. Aucune sensation de temps.[/color]"

En fait, plus que la sensation temporelle, c'est un problème de synchronisation entre nos différentes fonctions que je mets en avant pour relier tous les symptômes de je constate chez moi et que me rapportent d'autres narcoleptiques. Mais le truc c'est que la notion même de synchronisation ne peut exister que par rapport à une horloge de référence définissant l'unité temporelle et sa fréquence d'écoulement (le temps en lui même pour dire la même chose simplement, l'horloge c'est le support physique du temps)

" [color=blue]"Le temps n'a pas de temps" pour nous. Aucune sensation de temps.[/color]"
Parfaitement clair pour moi, mais comment faire comprendre à quelqu'un qui n'a jamais eu ce genre d'expérience ce que cela recouvre réellement ?
Avoir un rapport au temps fait justement partie des éléments qui sont indispensables à l'existance de la conscience, à l'impression d'existance...

La narcolepsie est une maladie de la conscience et du temps bien plus que du sommeil...

Pour ce qui est des "court circuits dans notre "crâne", difficile à interpréter, ça ne sort pas du crâne... mais c'est quelque chose qui passe dans le domaine sensitif (ou qui l'active). Les illusions telles que je les vois sont des activations/désactivations sans raisons de la gestion des sens.

Tous ceux qui se penchent sérieusement sur la narcolepsie savent que la narcolepsie est provoquée par la destruction d'une toute petite glande située à la base du tronc cérébral et composée de 80 000 neuro seulement. Ces neurones sont les neurones qui produisent l'oréxine, aussi appelée hypocrétine car ce neurotransmetteur a été découvert par 2 laboratoires en même temps.
On sait aussi que l'oréxine intervient dans la régulation de l'appétit, et que la glande en question intervient dans la déglutition (avis aux narcoleptiques ayant des apnées ou des pauses respiratoires en même temps que des paralysies) et dans la station debout.
Pourquoi ? Je ne sais pas. Peut-être parce que ces fonctions nécessitent ds mouvements complexes et synchronisés.

Les narcoleptiques présentent un code génétique particulier dans 90% des cas, les gènes incriminés sont ceux qui interviennent également dans la prédisposition aux maladies auto-immunes. La présomption que la narcolepsie soit une maladie auto-immune est donc très forte.

80.000 neurones, c'est très très peu, toute attaque fait très vite passer ce nombre à 0. Difficile de refaire des connexions avec des neurones absents, et je ne suis pas sûr que le développement de connexions entre des neurones standards et les neurones à orexine servent à grand chose.

On sait quelle est la protéïne manquante, c'est l'oréxine. Mais cette protéïne ne passe pas la barrière méningée, donc on ne peut pas en faire un médicament.
Les chercheurs cherchent donc des moyens d'activer d'autres circuits d'éveil que le circuit de l'oréxine, il y en a plusieurs.

Mais en disant tout ça, on empiète sur un domaine fort complexe et qui n'est pas le notre : celui de la neurologie et de la biochimie. Et plutôt que de se lancer dans des conjectures stériles sur ce qu'on ne connait pas, laissons plutôt les spécialistes en parler et restons dans notre propre domaine : les symptômes.

Et là nous avons des choses à faire : c'est par la meilleure analyse possible de nos symptômes que l'on comprendra vraiment précisément à quoi sert notre glande deffectueuse et l'oréxine, à comprendre ce qui nous manque exactement, pour que les chercheurs sachent ce qu'il faut qu'ils trouvent exactement.
Actuellement, j'en suis à :
"Il ne nous faut pas un palliatif de l'éveil, mais plutôt un palliatif du temps".
Difficile à comprendre, je sais.
On peut peut-être dire :
"Trouver quelque chose qui donne l'impression que le temps s'accélère ou ralentit".
Difficile de faire des expériences sur des souris dans ce domaine...

[color=red]" "Le temps n'a pas de temps" pour nous. Aucune sensation de temps. "[/color]

Tout est dit.

JCPDOM

"Le temps n'a pas de temps" pour nous. Aucune sensation de temps. "

une fois de plus je note la similitude avec les états de conscience modifiés (volontairement par ex en relaxation profonde). Et je comprends très bien la sensation. Cela est déroutant même dans ce contexte, tout du moins au début. La narcolepsie est un état de conscience modifié mais involontairement.
A propos de l'aspect génétique, les recherches récentes montrent que l'état émotionnel influe directement et... instantanément parfois, sur nos gènes (lire "A genie in our genes" sur la "biologie de l'intention" et la médecine epigénétique. Par Dawson Church, ouvrage de vulgarisation un peu sommaire mais qui a le mèrite d'exister). Le problème n'est pas d'avoir ou non un gène qui "prédispose à" ... mais plutôt des quels mécanismes l'activent ou non... Ce sont aussi les expèriences avec l'EFT (technique de libération émotionnelle) qui montrent que la chimie du sang peut être instantanément changée avec cet outil énergétique. L'équilibre entre émotions et chimie existe et les interactions sont visibles mais pas encore maitrisées...
L'intention positive joue également un rôle ici, et les side benefits (parfois obscurs) de la maladie sont un frein...

Il serait peut-être temps d'arrêter de préconiser des pratiques recommandées en vertue de leur soi-disant effets favorisant sur des phénomènes contre lesquels on cherche justement à lutter.

JCPDOM, j'avoue ne pas comprendre du tout le sens de cette remarque : je n'ai rien préconisé spècifiquement, je me borne à souligner des similitudes.
Si vous préférez être seul sur ce post... je me retire, car je ne vois rien de consctructif dans de tesl échanges. Partager des infos sur des recherches récentes me parit pouvoir intéresser certaines personnes si ce n'est vous. mais systèmatiquement une barrière s'élève.. et je le répète, souvent incompréhensible.
Admettons que vous soyez seul détenteur d'informations de valeur... soliloquez en expert... mais n'oubliez pas que viennent ici des personnes a la recherche d'infos diversifiées.