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 appareillée depuis le 23.01.12...

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Tineaquarelle




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MessageSujet: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyDim 12 Fév 2012 - 14:36

Bonjour,
Je viens de découvrir votre forum et espère pouvoir partager mon expérience aux vôtres.
Le syndrome d'apnées du sommeil, majoré d'un syndrome de jambes sans repos, m'a été diagnostiqué et la mise en route de la PPC a eu lieu le 23 janvier de cette année.
Les 2 premières nuits ont été brèves, beaucoup de mal à m'endormir avec ce bruit et le masque mais les nuits suivantes se sont beaucoup mieux passées et je me sentais moins asthénique le matin.
Après 10 jours d'essai de cette première machine et vu les résultats des enregistrements, on m'a octroyé une nouvelle machine "définitive" à PPC à 7.
Je m'endors assez facilement, je supporte le masque, cette machine fait beaucoup moins de bruit, elle a un humidificateur en plus, et pourtant, je me sens de nouveau fatiguée, ai du mal à me mettre en route le matin et de nouveau sujette à la somnolence diurne. Lundi dernier, je me suis même assoupie au volant de la voiture en rentrant du travail!!!
J'ai pris les derniers jours de congés qui me restaient et demain le prestataire vient vérifier la machine.
J'espère qu'un réglage va être fait et que la situation s'améliorera, sinon ça va devenir ingérable. Je fais 120 kms/jour pour aller au boulot, pas le choix et pas d'autre moyen de transport que ma voiture personnelle...
Suite au prochain épisode... Sleep
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyMer 15 Fév 2012 - 12:52

La machine marche mais vous êtes de nouveau somnolent.Il faut que votre prestataire vérifie que la pression de la machine est suffisant pour corriger tous les apnées - il se peut qu'il en reste pas mal, et qu'une augmentation de la pression est nécessaire, ou qu'il n'y a pas des fuites au niveau du masque qui fait en sorte que la machine n'arrive pas à monter suffsament en pression. Il faut donc changer le masque.

Attention.... il ne faut pas conduire somnolent. Si votre travail demande beaucoup de déplacements il faut parlez à votre médecin prescripteur et éventuellement à votre médecin de travail car vous n'êtes pas capable de se déplacer en sécurité avant que votre traitement ne soit efficace.
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Tineaquarelle




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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptySam 25 Fév 2012 - 20:58

Bonsoir,
Après la première visite du prestataire, qui a réglé l'humidificateur (j'avais la sensation toute la nuit de recevoir du vent glacial dans le visage), la situation n'a cessé de se dégrader. Je gardais le masque de moins en moins longtemps, était de plus en plus fatiguée et n'ayant plus de jours de congé à prendre, mon médecin traitant m'a mise en arrêt 4 jours. Le 4e jour, j'ai réussi à avoir un rendez-vous rapide chez la neuro avec le prestataire.
Les enregistrements ne montrent aucune anomalie, pas de fuite, plus d'apnée, juste des micro-réveils. Ils m'ont donc remis sous la première machine qui apparemment n'est plus beaucoup utilisée car ne peut plus être réparée... GoodNight 420E. Le masque est resté le même.
Suite au prochain épisode... toujours en arrêt de travail...
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whistler182




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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyMar 28 Fév 2012 - 20:55

Personnellement je suis appareiller depuis le 10 janvier, ça se passais super bien mais début février j'ai recommencer à avoir des somnolence diurne et a me reveiller plusieurs fois pendant la nuit, puis je me suis rendu compte que le matin j'avais la bouche un peu sêche... donc g supposer que j'ouvrai la bouche et que dés lors la machine n'arrivais plus a fournir la pression optimale, j'ai donc essayer de garder ma bouche fermée avec des espece de sparadrap spécialement prévu pour cette usage et depuis j'ai retrouver l'effet optimal que j'avais avant...
Je sais pas si ça pourra t'aider mais parfois suffit de fuites pour que l'appareil ne remplisse plus son usage optimale
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Tineaquarelle




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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptySam 3 Mar 2012 - 20:12

[quote:d301="whistler182"]Personnellement je suis appareiller depuis le 10 janvier, ça se passais super bien mais début février j'ai recommencer à avoir des somnolence diurne et a me reveiller plusieurs fois pendant la nuit, puis je me suis rendu compte que le matin j'avais la bouche un peu sêche... donc g supposer que j'ouvrai la bouche et que dés lors la machine n'arrivais plus a fournir la pression optimale, j'ai donc essayer de garder ma bouche fermée avec des espece de sparadrap spécialement prévu pour cette usage et depuis j'ai retrouver l'effet optimal que j'avais avant...
Je sais pas si ça pourra t'aider mais parfois suffit de fuites pour que l'appareil ne remplisse plus son usage optimale[/quote]


Merci pour ta réponse.
Le prestataire est revenu vendredi pour vérifier tout ça.
Apparemment, le réglage 4/10 comme prévu n'était pas mis, il était sur 4/20.
Par contre, aucune fuite n'est enregistrée, elle m'a laissé le masque nasal...
La toux a l'air de se calmer mais je ne garde pas le masque longtemps malgré tout...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyMer 4 Avr 2012 - 10:28

S'agit-il d'une difficulté à trouver votre sommeil ou plutot un sommeil discontinue ou vous enlevez le masque en pleine nuit?
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Tineaquarelle




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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyMer 4 Avr 2012 - 23:02

Enfin une bonne évolution....

Je m'endormais sans problème mais me réveillais en sursaut avec une sensation d'étouffement m'obligeant à enlever le masque.

Finalement, après 15 jours de mauvaises nuits, j'ai essayé de reprendre l'appareils SANS humidificateur, et là miracle ! je dors toute la nuit.
Au début, j'avais encore des céphalées le matin, de la fatigue...
mais depuis 2 semaines environ, ça va beaucoup mieux, mes nuits sont complètes et je me sens reposée.
J'arrive à conduire sans problème.
Me reste plus qu'à trouver mon rythme, définir le nombre d'heures dont j'ai besoin car là, ce n'est pas encore réglé, je me couche trop tard
et ai du mal à me lever le matin....

Merci pour votre aide
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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyVen 13 Avr 2012 - 17:00

Quelle excellente nouvelle - je suis contente que vous avez trouvé des nuits tranquilles et reposantes.
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Tineaquarelle




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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyDim 29 Avr 2012 - 18:18

Le rythme est excellent quand je ne suis pas enrhumée...
Là ça fait plus d'une semaine que je tousse et plus moyen de supporter le masque...
Que faire pour éviter ces désagréments, sachant que je fais des rhinites et sinusites très fréquentes ??
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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyMer 2 Mai 2012 - 8:23

[quote:65db="Tineaquarelle"]Le rythme est excellent quand je ne suis pas enrhumée...
Que faire pour éviter ces désagréments, sachant que je fais des rhinites et sinusites très fréquentes ??[/quote]

Bonjour Tine
j'ai aussi connu ces problèmes dans les 1 ers temps de la ppc.....nez bouché ne me permettant de faire toute la nuit appareilléesurtout en fin de nuit , rhumes et nez bouché affraid avec les mêmes conséquences....
J'ai donc utilisé dans ces moments là un masque facial Fisher et Paykel...
De multiples essais de réglages d'humidifiacteurs et enfin un immense mieux avec le systéme de la Resmed S9 il y a 2 ans ont amélioré aussi ces soucis...
je n'ai plus besoin du masque facial depuis bien longtemps...Même en cas de rhume et nez bouché actuellement ,la mise en place de la ppc ,l'air chaud et humidifié le débouche rapidement
Autre constat positif :avant la ppc ,mes infections ORL "dégénéraient" en toux et bronchite ,nécessitant antibiotiques pour en venir à bout,et depuis la ppc.....tout se termine bien plus vite et mieux...et sans recours aux antibiotiques ... sunny
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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyMer 16 Mai 2012 - 14:01

Une consultation chez un ORL pour voir si une désobstruction nasale est à prévoir sera souhaitable....
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Tineaquarelle




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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyMar 19 Juin 2012 - 22:52

Pas beaucoup de temps pour le forum en ce moment...
Après 2 semaines sans problème, me revoilà dans une période plus tumultueuse.
Le problème de la toux est réglé par un traitement anti-asthmatique (Symbicort).
Par contre, mes nuits se suivent et ne se ressemblent pas...
Parfois longues et paisibles, souvent courtes et agitées ou alors impression d'avoir dormi et le matin, je me lève comme un zombie....
J'aurai le résultat de la polysomnographie du 5e mois vendredi...
et demain soir, je vais écouter une conférence/débat sur la PPC, en espérant apprendre quelque chose.
A bientôt
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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyMer 20 Juin 2012 - 10:42

Une telle variabilité dans la qualité de vos nuits me fait soupçonner que les apnées ne sont pas parfaitement contrôles. La cause la plus fréquent est une fuite au niveau du masque - la machine n'arrive pas à monter suffisamment en pression et donc les apnées fragmentent votre sommeil. Certains machines affiche les résultats de la nuit derniere sur l'écran. Si vous en avez une, (à demander à votre prestataire) vous pouvez vérifiez si, le matin quand vous vous levez épuisé, l'index des apnées est augmenté par rapport avec les nuits ou tout va bien.

Il faut faire votre PSG de contrôle pour savoir quoi faire. En attendant vérifiez que votre masque est bien étanche sans trop serrer les sangles. Si vous avez des fuites, parlez-en à votre prestataire.

Enfin, et si vous avez le temps, faites nous un petit résumé de votre soirée CPAP - afin d' aider d'autres lecteurs...
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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyVen 22 Juin 2012 - 22:28

1° résultats de la polysomnographie :
les apnées sont bien corrigées, le sommeil est meilleur, notamment les phases de sommeil profond, mais tout n'est pas parfait, encore beaucoup de micro-réveils et des hypopnées.
Le médecin veut que je repasse à la PPC sans auto-pilotage comme au début (ce que je n'avais pas supporté mais d'après elle, étant habituée maintenant au masque et à la machine, je devrais le supporter)... on verra.
le syndrome des jambes sans repos est bien présent, changement du traitement du fer (FEROGRAD à la place du TIMOFEROL), si la ferritine ne remonte pas, envisager un traitement propre du syndrome....

2° quant à la conférence sur la mauvaise tolérance de la PPC, c'était surtout axé sur la TTC (thérapie des troubles cognitifs et comportementaux).
thérapie individuelle ou en groupe pour faire accepter le traitement par PPC, ne pas avoir d'idées négatives en allant se coucher, se dire que ce traitement est nécessaire et efficace, ne pas appréhender et accepter le traitement.
Ce qui est dangereux n'est pas de dormir avec le masque mais bien au contraire de dormir sans...
J'ai un premier rendez-vous avec l'infirmière qui s'occupe de cette thérapie (même si j'ai accepté ce traitement, il m'arrive d'enlever le masque quand je n'arrive pas à dormir).
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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyLun 25 Juin 2012 - 7:26

Qu'on se le dise une bonne fois pour toute, le corps n'est pas fait pour dormir avec un appareillage, il faut l'habituer, comme on habitue un enfant à faire ses nuits.

Il faut corriger les apnées, réapprendre à dormir, à se réapproprié son sommeil, et supporté tant bien que mal le masque.

POur ce qui est du masque, à savoir, si vous l'enlevez inconsciemment, c'est qu'une gêne est présente au niveau du masque où une pression inadaptée, ce que vous pouvez supporter consciemment, le cerveau lui en phase de sommeil va le refuser si ça le gêne, et vloup vous retirez le masque sans vous réveiller.

Manitenant une chose est certaine, si vous avez en générale plusieurs nuit le masque, et si une deux fois par semaine vous dormez sans, ne vous en faites pas, ça ira mieux la nuit suivante.

Une chose est certaine la TTC est valable la journée, au moment de l'endormissement, quand à la nuit, ce n'est plus vous qui gêrez mais votre cerveau, donc inéfficace.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: appareillée depuis le 23.01.12...   appareillée depuis le 23.01.12... EmptyMer 27 Juin 2012 - 11:19

Si les hypopnées perdurent ça veut dire que la pression ne peut pas monter suffisamment pour corriger tous les évènements. Grace à la machine, les hypopnées initiales ont disparus, les apnées se sont transformes en hypopnées, moins pire, mais toujours responsable pour une fragmentation du sommeil. Une autopilotée sera capable de monter en pression si besoin afin de corriger les dernières hypopnées et il est probable que vos nuits soient moins fragmentées.

Merci pour le résumé de la séance sur le TCC - une technique très utile à mon avis...
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