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nathy



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MessageSujet: nouvelle    Jeu 19 Jan 2012 - 9:49

bonjour je me présente je suis Nathalie , je viens ici pour mieux comprendre ma maladie et essayer aussi de plus me sentir seule Smile avec ces jambes rebelles.
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MessageSujet: Re: nouvelle    Ven 20 Jan 2012 - 11:24

Bonjour Nathalie - racontez-nous un peu de ce qui se passe avec vos jambes rebelles...
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nathy



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MessageSujet: Re: nouvelle    Dim 22 Jan 2012 - 16:27

Ben voilà g des apnee en plus des sjrs
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MessageSujet: Re: nouvelle    Jeu 26 Jan 2012 - 13:18

Tenez-nous au courant des résultats de votre exploration du sommeil.
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nathy



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MessageSujet: Re: nouvelle    Mar 7 Fév 2012 - 11:09

j'ai le résultat le 15 février je vous dirais ca .
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MessageSujet: Re: nouvelle    Mer 8 Fév 2012 - 10:49

Bon courage....
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nathy



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MessageSujet: Re: nouvelle    Jeu 16 Fév 2012 - 14:13

voila comme promis mon bilan polysomno

apnée de 2.3/h a 10/h en 2 ans sans savoir pourquoi j'ai pas grossis lol , on est devant une impasse je suis pas apareillable mais fatiguée ça c sur , 24 micro réveils , après très peu de sommeil paradoxal dc rêve et moi lol , et niveau spo2 je chute 3 fois en dessous des 10% dc c pas non plus terrible sans être alarmant ....

mes jambes sans repos avec médicament de18 /h a 13/h il y a 2 ans j’étais pas sous médicament.

les mouvement hors nuit 86/h voila .

donc ma fatigue n'est pas une idée que je me fait je crois lol .

RDV ORL prévue pour comprendre pourquoi ces apnée ont augmenté comme ca , car je vais pas m'amuser au yoyo toute ma vie.

car pour ceux qui me connaissent pas il y a 3 ans j’étais a 30/h j'ai été appareillée 1 ans et au bout d'un la polysomno a donné une iah de 2.6/h et la en 2 ans iah 10/h .
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: nouvelle    Ven 17 Fév 2012 - 14:33

Votre IAH a monté certes, mais c'est la fragmentation du sommeil qui m’inquiète le plus - vous avez raison d'être fatigué. Quelle est la cause de votre fragmentation du sommeil? Les efforts respiratoires? Les jambes? Une consultation ORL pour rechercher une obstruction me semble tout à fait indiqué, ainsi qu'une perte de poids (si vous en avez pris entre temps). Un calcul d'IMC (poids en kg/ taille en mètres au carré) vous aidera a savoir si vous êtes en surpoids par rapport avec votre taille.

Parlez-en a votre médecin traitant. Si besoin il peut vous orientez vers une diététicien ou un nutritionniste capable de vous prendre en charge.
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nathy



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MessageSujet: Re: nouvelle    Ven 17 Fév 2012 - 14:53

Pour ma perte de poids , je crois pas je me stabilise a 2 kg pres depuis deux ans je suis vigilante a causes de ces deux saletés .

j'ai pris peur avec mon iah 30/h il y a trois ans depuis j'ai perdue environ 25 kg je pense pas devoir en reperdre , comme tout le monde je suis pas la mannequin du coin mais avec mes 66 kg pr 1m71 en hivers car dab c 64 je crois pas etre en sur poids , mon doc me l'aurais dit et me l'aurais fait comprendre , donc la si on me fais maigrir je vois rouge lol.

Mes micro reveils sont du on sais pas parmi mes apnee j'en ai des violentes qui me font chuter beaucoup en o2 et ca ca lui plais pas trop .

Maintenant je sais pas si lorl va faire des miracles lol ...

Chez moi c'est un tout et j'ai du mal a trouver des pers ayant les deux pathologies ca m'aiderait a me sentir moins seule parfois
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Jeupapier



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MessageSujet:     Dim 19 Fév 2012 - 15:46

 
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MessageSujet: Re: nouvelle    Ven 2 Mar 2012 - 16:21

Un SAOS et des mouvements des jambes - pas de chance. Mais vous n’êtes pas le seul - j'en ai un nombre des patients qui cumulent les deux maladies.

Ce qui est fascinant est la variabilité entre patients - même pour ceux qui ont des index d'apnée identiques. Certains sont plus troubles par les jambes, d'autres pas les apnées tandis que pour certains encore j'ai l’impression que les symptômes font tour de rôle. Que se passe-t-il pour vous?
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rr



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MessageSujet: Re: nouvelle    Sam 3 Mar 2012 - 18:26

bonjour Nathalie,

je viens vers vous car j'ai aussi les 2 syndromes, j'ai 53 ans et depuis aussi loin que je me souvienne (même enfant) j'ai les jambes et les avant-bras qui disjonctent, je suis sous sifrol 3 x 0,18mg par jour + 1 trazolan 100mr depuis + de 10ans (après avoir pris requip et rivotril) et même avec ces médicaments les nuits sont affreuses. je suis sous cpap depuis + d'un an et demi pour syndrome aphnée très sévère et tjrs pas de mieux.
comme vous j'ai 1m70 pour 64 à 60kg.
Je crois que nous devons nous faire une raison et prendre les nuits l'une après l'autre, c'est à dire subir.

Bon courage.
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MessageSujet: Re: nouvelle    Mer 21 Mar 2012 - 12:09

SJSR et SAS: ça cumule... Je suis tout à fait d'accord avec rr - il faut prendre chaque nuit, tout en sachant que le SJSR est variable - c'est à dire qu'il y aura des mauvaises nuits et les bonnes. Pensez à optimiser votre hygiène du sommeil - les horaires de coucher et de lever fixe (si possible), évitez la caféine et l’exercice physique intense le soir, mais restez actif. Rien n'est pire pour les jambes qu'un soirée totalement sans activité... Les médicaments sont souvent nécessaire car il est difficile de s'adapter à la machine en raison des difficultés d'endormissement du aux jambes. Si vous avez besoin de vous lever, sachez qu'on peut détacher le masque du tuyau (donc laissant le harnais en place et le masque sur le nez) pour faire les étirements avant de se recoucher. C'est plus vite!
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nathy



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MessageSujet: Re: nouvelle    Ven 4 Mai 2012 - 8:09

merci des conseils , je suis plus sous ppc mais je vais etre sous prothese davancée mandibulaire.

j'essaie de relativisé c'est pas bon pour ma grossesse stress et fatigue mais a la longue fatiguée detre fatiguée .

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