jérôme
Nombre de messages: 30
Date d'inscription: 04/01/2011
 | | Sujet: 5émes ateliers de la Narcolepsie à l'Hotel-Dieu, à Paris Jeu 5 Jan - 16:42 | |
| Le samedi 21 janvier, à l'Hotel-Dieu à Paris, se dérouleront les 5émes ateliers de la narcolepsie.
Au programme:
-Recherche et nouveaux traitements
-Narcolepsie en couple
-Narcolepsie et dépression
-Gérer ses pauses et ses émotions: la sophrologie
http://messagerie-12.sfr.fr/webmail/download/Download.html?IDMSG=135&PJRANG=2&NAME=Invitation+Ateliers+Narcolepsie+21-01-2012.pdf&FOLDER=INBOX.sophrologie |
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MORPHEE
Modérateur
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Date d'inscription: 29/11/2005
| | Sujet: Re: 5émes ateliers de la Narcolepsie à l'Hotel-Dieu, à Paris Ven 13 Jan - 11:24 | |
| Allez-y tout le monde.. c'est une journée d'échange entre les équipes soignants et les patients centre sur votre maladie et très riche en information sur les maladies et comment les gérer au quotidien. |
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suzie
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Date d'inscription: 07/09/2011
| | Sujet: Re: 5émes ateliers de la Narcolepsie à l'Hotel-Dieu, à Paris Ven 20 Jan - 11:56 | |
| Bonjour,
Cette journée me paraît intéressante, mais concerne-t-elle également l'hypersomnie idiopathique ??? |
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jérôme
Nombre de messages: 30
Date d'inscription: 04/01/2011
| | Sujet: Re: 5émes ateliers de la Narcolepsie à l'Hotel-Dieu, à Paris Mar 24 Jan - 11:48 | |
| | suzie a écrit: | Bonjour,
Cette journée me paraît intéressante, mais concerne-t-elle également l'hypersomnie idiopathique ??? |
oui, ce type d'hypersomnie était représentée au cours de ces 5émes ateliers.
Je me permets de vous proposer ci-dessous un bref compte-rendu de cette journée:
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Compte rendu des 5émes ateliers de la Narcolepsie et hypersomnies rares
Hotel-Dieu, Paris, le 21/01/2012
Introduction, mot des organisateurs
Pr Damien Léger et Pr Maurice Ohayon
Le vendredi 16 mars 2012, organisation de la journée sommeil avec pour thèmes cette année "vigilance et sommeil" et "sommeil et performances".
Mise en place d'un plan d'études sur la relation entre le vaccin contre la grippe H5N1 et le déclenchement de la narcolepsie dans certains cas.
Le Pr Ohayon, de l'université de Stanford, continue la mise en place d'une base de données statistiques mondiale sur la narcolepsie. Le prochain grand secteur audité sera l'Asie.
"Hallucinations, rêves et cauchemars", par le Dr Isabelle Arnulf.
Le narcoleptique s'endort directement en sommeil paradoxal. Il a donc une meilleure conscience de ses rêves.
Il a de même une intensité continue des phases paradoxales tout au long de ses cycles de sommeil, contrairement aux personnes non narcoleptiques pour lesquelles l'intensité va crescendo.
Les rêves des narcoleptiques sont plus intenses émotionnellement.
Ces données concourent à parfois perturber la notion rêve/réalité pour certains narcoleptiques: "ai-je eu cette conversation avec cette personne ou l'ai je rêvée?"
Certains narcoleptiques ont des rêves lucides: ils peuvent les orienter volontairement. Ceci est certainement dû au fait que, chez les narcoleptiques, l'éveil est plus important dans le sommeil que chez un non-narcoleptique.
Une étude statistique a montré qu'environ 45 % des sujets ont des hallucinations.
Celles-ci revêtent différentes représentations parmi lesquelles:
-percevoir une présence dans la chambre
-voir des choses irrationnelles: fantôme, tête volante, ...
-hallucination mobile corporelle: sensation de voler, d'être touché, ...
-hallucination auditive: verbale (entendre son prénom, ...) ou non-verbale (bruit de porte, ...)
-45% des sujets ont des hallucinations à l'endormissement, 3% au réveil, 18% en éveil. Elles sont interprétées comme des signes de fatigue.
-certaines hallucinations peuvent survenir lors d'une paralysie du sommeil ou une cataplexie. Elles sont alors vécues comme traumatisantes souvent.
Interprétation des hallucinations par les sujets:
-29% des sujets y croient sur le moment.
-certaines personnes les interprètent comme un pouvoir paranormal (emprunt de culture afro-américaine).
-d'autres modifient leur comportement: déménagement pour fuir ces images, ...
Quels moyens sont à disposition pour réduire ces hallucinations?
-elles ont tendance à disparaitre progressivement avec le temps: environ sur une période de 14 années.
-le fait de dormir sur le côté ou le ventre (mais pas sur le dos!) permet de réduire les paralysies et limite l'impact des hallucinations.
"Narcolepsie ou hypersomnie et vie de couple", par les Dr Hartley et Kera-Salva et Mme Londe du laboratoire du sommeil de l'hôpital R. Poincaré.
Ces pathologies nécessitent de concilier différents temps:
-temps de sommeil
-temps de travail
-temps familial
-temps des relations sociales
-temps pour soi
-et enfin, temps pour la vie de couple.
Le couple et la maladie: une vie à 3.
-les activités à 2: parvenir à les hiérarchiser selon les priorités des 2 (importance réciproque des activités) et selon l'énergie nécessaire ou disponible. Par exemple, faire en premier lieu les activités nécessitant de l'énergie (alors que l'énergie est là) pour garder sur la fin les activités moins énergiques (quand l'énergie sera moindre).
-parler de la maladie: cette communication permet un meilleur aménagement commun des difficultés. Schématiquement, en parler permet de ne pas le cacher, et toute l'énergie utilisée à cacher peut alors être utilisée à autre chose en commun.
"Narcolepsie et dépression", par le Dr Metlaine.
La dépression est un trouble de l'humeur.
Sa fréquence en occident est de 3% chez l'homme et 6% chez la femme.
15% des dépressifs vont jusqu'au suicide (aspect mortel de ce trouble).
Elle présente une grande invalidité sur le plan socio-professionnel.
La dépression se caractérise par un fléchissement du tonus neuro-psychique:
-épuisements physique et psychique
-inertie motrice
-pertes d'envies habituelles.
Fatigue et somnolence ne sont pas des dépressions!
"Gérer ses pauses et ses émotions: la sophrologie", par JP Cabrera et C Rome.
Objectifs sophrologiques en rapport avec les hypersomnies rares: éveiller, dynamiser, récupérer.
-relâcher le mental
-stimulation des fonctions dynamisantes.
Proposition pratique aux personnes présentes de mini-séances de sophrologie: présentation des outils disponibles.
-1: balancier des bras, ancrage au sol, relâchement des épaules. Respiration en conscience.
-2: bien calé dans une chaise, inspiration par le nez et expiration comme si vous souffliez dans une paille. Accueil des sensations. Exercice permettant une aide dans la gestion de ses émotions en revenant à une respiration basse (ventrale).
-3: se remémorer un instant positif. Fermez les yeux et vivez ce moment sur 3 respirations. Rouvrez les yeux. Exercice permettant de remettre du positif en soi, dans l'instant.
-4: gestion des pauses: récupération, présentation d'une sieste-flash.
-5: séance dynamisante: barattage abdominal. soufflets abdominaux, pompages, extension de tout le corps en étoile.
-6: respiration au carré: permet de travailler sur la sécurité, la concentration, la vigilance (par exemple lorsqu'une crise de cataplexie se prépare, afin d'avoir le temps de se mettre en sécurité physique).
Les notions d'entraînement, de répétition des exercices afin de les ancrer en soi sont primordiales dans cette pratique. Elles permettent aussi de s'approprier les techniques et de bénéficier de plus en plus durablement des effets liés.
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MORPHEE
Modérateur
Nombre de messages: 7512
Date d'inscription: 29/11/2005
| | Sujet: Re: 5émes ateliers de la Narcolepsie à l'Hotel-Dieu, à Paris Jeu 26 Jan - 12:42 | |
| Merci à Jerome pour cet synthèse. Les ateliers ont été comme toujours très sympathiques, un lieu de rencontre, de partage et d'apprentissage à la fois pour les patients, leur entourage et pour les soignants. |
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