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 petite question par rapport a la narcolepsie

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aphrodite



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MessageSujet: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyJeu 8 Déc 2011 - 15:51

une question que je me pose et que je n'ai pas peser a demander au mèdecin :

quand vous avez un accès de sommeil vous le senter venir, mais est ce que vous pouvez résister ou alors vous tomber comme dans un "évanouissement" ????

personnellement quand je lutte, donc quand c'est plus possible que mes yeux se ferme (comme au boulot par exemple, centre d'appel ) je me lève et je vais au toilette, bien sur je tient pas bien droit je doit parfois me tenir discrètement et le fait de me lever et de m'asseoir après je suis un peu mieux pendant une heure (mais toujours somnolente) mais ca revient bien sur

est ce que vous pouvez lutter contre et faire passer cette envie irrésistible ou vous vous écrouler ???

ps: je suis en attente de diagnostic pour la narcolepsie bien que le mèdecin ne voit que ca dans mon cas mais bon ....
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Parisio



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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyJeu 8 Déc 2011 - 20:35

aphrodite a écrit:
une question que je me pose et que je n'ai pas peser a demander au mèdecin :

quand vous avez un accès de sommeil vous le senter venir, mais est ce que vous pouvez résister ou alors vous tomber comme dans un "évanouissement" ????

personnellement quand je lutte, donc quand c'est plus possible que mes yeux se ferme (comme au boulot par exemple, centre d'appel ) je me lève et je vais au toilette, bien sur je tient pas bien droit je doit parfois me tenir discrètement et le fait de me lever et de m'asseoir après je suis un peu mieux pendant une heure (mais toujours somnolente) mais ca revient bien sur

est ce que vous pouvez lutter contre et faire passer cette envie irrésistible ou vous vous écrouler ???

ps: je suis en attente de diagnostic pour la narcolepsie bien que le mèdecin ne voit que ca dans mon cas mais bon ....

Bonjour !

J'attends également le diagnostique pour la narcolepsie, ayant eu rendez vous aujourd'hui pour la première fois avec le neurologue (Poly somno + Test de latence) le mois prochain;
Est-ce que le médecin s'occupant de votre diagnostique vous a prescrit un médicament stimulent en attendant ? Car je dois tenir 1 mois sans et ça va être dur ^^

Lorsque j'ai une crise, soit je le sens venir et je me prépare à l'endormissement ( me pose là ou je peux ) soit cela vient sans même que je m'en rende compte. Je me réveil ne me rappelant pas de la chutte ....

Bonne soirée Wink
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aphrodite



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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyVen 9 Déc 2011 - 10:00

bonjour parisio,

j'ai passer le test de Poly somno + Test de latence et mon médecin pense que c’est la narcolepsie mais il a demander le marquage hla en plus, je doit refaire un test de latence dans 3 mois en attendant il m'a prescrit de la ritaline 2comprimé le matin et 2comprimé le midi, je vais pas dire que c’est miraculeux .... ca aide le cerveau a rester plus en forme malheureusement dans mon cas le corps ne suis pas maintenant a savoir si c’est le début du traitement qui fait ça ou plus d'effet secondaire que de positif je ne sais pas j'ai rendez vous lundi avec pour en parler ....

au niveau des endormissement moi j'ai jamais eu d'endormissement "soudain"c'est a dire que je le sent arriver et je sais lutter (un peu c'est extrêmement dur) évidement si je me pose c’est fini !!!!

dans mon cas je suis tout le temps fatiguée et j'ai des moment d'endormissement fort puissant, la sensation quand je résiste et celle d'une chutte de tension ca je me sent partir et faut absolument que je bouge ou que je sorte dehors prendre l'air

par contre en voiture sur un long voyage je m'endors a coup sur !!!!

je ne pense pas dans mon cas a une hypersomnie idiopathique car le réveil es parfois dur mais je ne met pas plus de 20min a me lever et je dort en général 7-8h par nuit semaine et week end car j'ai des enfants en bas age et eux ne font pas de grasse matinée lol

si ça peux vous éclairer ou alors si vous savez m'éclairer ....

bonne journée
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aphrodite



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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyMar 13 Déc 2011 - 8:29

bonjour,

donc j'ai eu rendez vous hier avec mon mèdecin apres qu'il ai consulté tout les résultat, d'apres lui ca ne serais pas de la narcolepsie mais de l'hypersomnie .... mais apparament il n'es pas sur, en attendant je doit continuer ma ritaline (qui me réussi pas fort) et je doit le revoir en avril, je voit pas ce qu'il pourrais ce passer entre deux ca dure quand meme depuis 13ans tout ces symptomes !!!!

je ne sais pas trop quoi faire continuer comme ca ou alors consulter ailleurs ....
non je ne fait pas de dépression mais si apres une mulitutdes d'examens on ne sais toujours pas me dire ce que j'ai et que le traitement me va pas fort oui la je crois je vais commencer a broyer du noir c'est limite la

qu'en penser vous ??????

besoin de vos conseils svppppp

merci bonne journée
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Parisio



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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyMar 13 Déc 2011 - 21:03

Je ne suis pas medecin donc c'est pas moi qui trancherait entre narcolepsie et hypersomnie, dans les deux cas on a un point commun : c'est un problème de sommeil handicapant ... Et niveau moral je vous comprends parfaitement, je vis très mal mes 'symptomes' entre ceux qui profitent de vous pendant le sommeil n'importe où ( écriture sur le front, crachats et autres salo*eries) ... Je le vis très mal.

La ritaline ne vous réussis pas au niveau des effets secondaires ou au niveau de son efficacité ?

Si vous avez besoin de parler, ma boite messagerie est ouverte ... Je vous comprendrez surement mieux que beaucoup de proches qui sont là mais qui ne savent pas ce que l'on vit ...

Bonne soirée
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aphrodite



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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyVen 16 Déc 2011 - 10:21

ben pour la rilatine difficile a dire si c'es au niveau des effets secondaire ou de l'efficacité pour la bonne raison que je crois que ca ne fonctionne pas pour moi, depuis ca fait maintenant deux semaine que j'ai ce traitment a savoir 4 comprimé par jour espacé de deux heure chacun (conseil du mèdecin) et depuis deux jour je baille toute la journée et je suis tout simplement crevée ....j'ai l'impression qu'il ne fait plus effet Crying or Very sad Crying or Very sad je sais pas si c'es possible de s'habituer si vite a se médicament ....

par contre je sais pas si tu fait de la cataplexie (??) le mèdecin hésite dans mon cas je lui explique quelques "malaise" que j'ai eu car je ne sais pas c'es quoi lol et il pense que ca pourrais etre ca .... quand j'ai un gros fou rire j'ai l'impression de grimacer, que mon visage se déforme (en fait cette expliquation je l'ai trouver sur un forum mais c'es vraiment l'impression que ca me fait) et avec ca, mes genoux flanchent et mes bras plus de force !!! est ce que ca pourrais etre de la cataplexie ???? (jamais de chute total)

si quelqu'un sais me renseigner merci d'avance ...


excellente journée a tous
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Parisio



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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptySam 17 Déc 2011 - 13:56

Ce n'est toujours pas moi qui pourrait te le confirmer, mais je suis à peut prêt dans la même situation encore ^^

Lors d'un fou rire je tombe par terre, lors d'émotions forte j'ai les genou qui tremblottent ( Catapléxie ? ) puis j'ai souvent fait des malaises ces 3 dernières années, mais depuis un an ça s'est calmé.

Essaie de contacter le medecin qui t'a prescrit la ritaline ! Parrait-t'il que certaines personnes ne supportent pas la ritaline ou le modiodal ...
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aphrodite



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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyDim 18 Déc 2011 - 9:12

oui je vais le recontacter mardi matin pour lui en parler car je n'ai pas rendez vous avant avril !!!! et je me voit pas rester comme ca surtout que je cherche du travail et évidamment dans cet etat je sais pas comment je vais faire si je trouve quelque chose ....

paraitrait aussi qu'en belgique j'ai droit a un remboursement pour les affection de longues durée mais faudrais encore que le mèdecin me fasse un attestation que j'ai bien une hypersomnie ou narcolepsie car sans sa droit a rien il me semble

est ce que tu connais un peu les aides des mutuelles ou autre en cas de ces maladies ? (je suis de belgique)

au niveau du travail ou des études comment gérez vous tout sa ??? (moi les études étais le pire moment de ma vie et il a durer longtemps pffff )

merci a tous et a toutes !!!
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Parisio



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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyDim 18 Déc 2011 - 14:53

Je ne sais pas trop comment ça se passe au niveau des mutuelles, je n'ai que 17 ans ^^ puis je vis en France.
Vous êtes dans la partie Flamande ou Française en Belgique ?
Il me semble qu'en France les traitements (modiodal, ritalin ....) sont majoritairement remboursés.

Au niveau des études, je ne suis pas de nature un très grand bosseur, mais je suis impliqué dans la vie de mon lycée par l'intermédiaire de pleins de conseils,
et mes accès au sommeil me pourissent la vie. Du moins, j'ai l'impression d'être une plante, elle s'endors au début et se réveil à la fin sans avoir eue le temps de dire un mot ^^
Pratique pour les cours ennuyants, mais moins dans les matières principales... En période scolaire je m'endors beaucoup en cours, donc moins en dehors du Lycée la journée, mais là
pendant les vacances les chuttes sont assez brutales :/
Du coup pour les cours j'essaie de noter ce que je peux, après l'écriture est de plus en plus légère et à la fin ça ressemble à rien avec un grand trait sur la feuille ...

Je ne sais pas trop comment ça se passe en Belgique, mais j'ai eue la chance après avoir contacté un neurologue spécialisé en sommeil d'avoir un RDV sous 4 jours et une Polysomno + Test de Latence en moins d'un mois....


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aphrodite



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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyLun 19 Déc 2011 - 10:19

je suis en wallonie donc pas du coter flamand..

houla l'école pfffff que de souvenir horrible, moi aussi je m'endormais en cours, les éducateur penser que je fumer de la drogue car j'étais jamais tres nette ... pourtant la drogue me fait peur j'ai jamais oser en prendre .... je me sent déjà si mal au naturel et quand j’entends les effets que ça fait ben ça me donne vraiment pas envie mais a 16-17ans on ne me croyais pas tout simplement ....

je me renseinge au niveau des ald mais personne connais ici c'est incroyable ...

au niveau de la ritaline c'est de pire en pire j'essaye de joindre mon médecin pour lui en parler (crise de pleure, cafard...)

bonne journée et bon courrage
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptyVen 23 Déc 2011 - 14:18

Les criteres de diagnostic des la narcolepsie et de l'hypersomnie idiopathique sont très clairs et reposent sur les résultats des tests iteratif d'endormissment, autrement dit les tests de latences, les MSLT les TILE... Parfois les résultats ne sont pas clairs et il faut refaire le test.

Il y a une groupe des personnes qui sont somnolentes certes, mais pour qui les criteres reste dans la normale - il s'agit très probablement des personnes pour qui les besoins du sommeil frolent les 10 heures/24 et qui se trouvent très facilement en dette de sommeil (et donc somnolentes) devant les demande de la vie actuelle. Quoi faire? Faut-il medicaliser les gens qui ont besoin de plus de sommeil que le moyen? Faut-il utiliser les medicaments qui ont des effets secondaires non-négligeables? C'est un debat important.

Refaire les tests pour préciser le diagnostic, adherer à un hygeine du someil impeccable et respecter vos besoins du sommeil sans faire les écarts deraisonnables le weekend me semblent clef pour gerer votre somnolence. Bon courage pendant les fetes et tenez-nous au courant
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Marmotte21

Marmotte21

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MessageSujet: Re: petite question par rapport a la narcolepsie   petite question par rapport a la narcolepsie EmptySam 7 Jan 2012 - 18:22

Merci Morphée pour les questions que vous soulevez !
Je trouve que les patients devraient avoir le droit d'arrêter les médicaments
quand leur santé se dégrade trop par les effets secondaires.
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