besoin de vos témoignage svvvvvppppppp merci a tous

Bonjour a tous,

Je me présente car je vient d'arriver sur votre forum j'ai 26 ans je suis maman de trois merveilleux enfants et un mari adorable.
Depuis quelques années ca remonte de l'école, j'ai des problèmes de fatigue, récaemment j'ai étais voir un spécialiste qui m'a fait passer un test du sommeil donc une nuit a l'hospital avec tout l'attirail !!!! suite a ca tout es normal d'apres lui mais vu mes symptomes il va me faire passer le test de latence ....
J'aimerais savoir si mes symptomes sont signe de narcolepsie donc voila :
-fatigue horrible tout les jours
-m'endors dès que je suis inactif (quand je dit je m'endors j'appel ca des petits malaise car je me sent partir et puis ma tete tombe en avant ou en arrière, seule solution me lever si j'y arrive et bouger)
- quand je suis dans une fatigue extreme et que je rigole avec les enfants souvent je sent que je "me vide" c'est a dire que j'ai l'impression de ne plus avoir de force et que je vais tomber c'es horrible comme sensation jusqu'ici j'ai toujours su me rattraper je n'ai jamais fait de chute
- et pour finir au risque de passer pour une folle, quand je m'endors le soir j'ai l'impression qu'on es beaucoup dur a expliquer comme sensation dsl ..... je me reveille donc en sursaut et me rend compte que je suis dans ma chambre et seule bien sur avec mon conjoint !!!

Donc j'aimerais votre avis svp penser vous que ca soit de la narcolepsie ????

je vous remerci d'avance de l'aide apportée

personne peux me renseigner svp ??????

Bonjour, combien dormez-vous par nuit, est-ce que ces nuits ne sont pas perturbées (réveil, bruit, etc), est-ce que c'est une durée conforme au temps de sommeil nécessaire pour etre en forme ?

Bonjour Axil06
oui donc je vais me coucher vers 21h30-22h00 et je me lève vers 6h30-7h00 et mes nuit ne sont pas perturbée par du bruit ou quoi que ce soit, je rêve beaucoup souvent des cauchemars.

j'attent le deuxième examens demander par mon médecin mais en attendant j'aimerais savoir si mes symptôme ressemble au votre pour avoir une idée, car quand on s'informe sur un site de médecine on a une liste mais c’est ressenti parfois différemment

merci de vos réponses bonne soirée

Je ne suis pas narcoleptique, le seul point commun de sommeil entre vous et moi c'est cette somnolence/endormissement diurne (quel que soit la durée du sommeil nocturne). Mais personnellement la cause tient plus de l'insomnie chronique (avis du médecin) et un sommeil souvent ressenti comme peu réparateur, où je me sens fatiguée dès le réveil ou peu de temps après, ou parfois je me réveille la nuit...

Ayant eu un RV en centre de sommeil, les symptômes recherchés pour la narcolepsie, au delà de ce que vous décrivez, sont la cataplexie et les paralysies du sommeil. Si de ce coté c'est négatif, on peut penser qu'il n'y a pas de narcolepsie.

En sortant des diagnostics "catastrophiques" (la narcolepsie c'est quand même très rare), on peut penser à l'hypersomnie, ou un sommeil pas ou peu réparateur (cauchemars, stress ?, évènement marquant qui reste présent à l'esprit ?, etc)

Une somnolence, des endormissements inopinées... vous avez des soucis coté sommeil. Les symptômes de faiblesse pendant la journée sont difficiles à interpreter à distance - un vidéo pris sur un téléphone portable lors d'une épisode peut aider votre medecin du sommeil.

Je suis tout à fait d'accord avec Axil - la narcolepsie est loin d'être la cause la plus fréquent d'une somnolence diurne. Les explorations du sommeil avec les tests itératifs de la latence d'endormissement permettent d'affirmer ou d'écarter le diagnostic. Pour faire les tests dans les bonnes conditions respectez de facon scrupuleuse les regles d'hygeine du sommeil (voir sur le site du réseau Morphée) et vos besoins du sommeil pendant la mois avant l'enregistrement.

Bon courage - nous attendons avec impatience les résutats de votre enregistrement.

je vous remercie de vos réponse dès que j'ai passer le test et que j'ai les résultats je vous tiendrais au courant merci beaucoup bonne apres midi

bonsoir tout le monde,

voila test fait je sais pas pour vous mais j'ai passer une journée horrible avec ce test, déjàs je m'endors ou passe dans un "monde second" a chaque sieste et je cauchemarde énormément a chaque fois je me sent tomber dans un trou pffff plein d'horreur du genre

c'es pas possible que ca fasse ca c'es pas normal !!!!!
en plus je suis crevée mais grave rester comme ca a rien faire et devoir dormir toute les deux heures grrrrr horrible lol

j'ai pas eu les résultat je les aurais la semaine prochaine

rassurer moi est ce que vous avec aussi mal vecu ce test que moi ???

merci bonne soirée

Bonjour a tous j'ai recu un courrier suite a mon test de latence d'endormissement je vous le transcrit comme il l'es:

"merci de faire rechercher chez madame ....................... les HLA DQB 1 0602
Elle présente des plaintes suggestives de narcolepsie avec hypersomnie objectivée lors de test de latences."

bon voila tout ca pour moi es du petit chinois, est ce de la narcolepsie ou pas pfff j'en sais rien si quelqu'un peu m'éclairer merci

bonne journée

[quote:73ab="aphrodite"]Bonjour a tous j'ai recu un courrier suite a mon test de latence d'endormissement je vous le transcrit comme il l'es:

"merci de faire rechercher chez madame ....................... les HLA DQB 1 0602
Elle présente des plaintes suggestives de narcolepsie avec hypersomnie objectivée lors de test de latences."

bon voila tout ca pour moi es du petit chinois, est ce de la narcolepsie ou pas pfff j'en sais rien si quelqu'un peu m'éclairer merci

bonne journée [/quote]

Bonjour,

à priori mais en attente de confirmation par un médecin, ce qui est dit est que les tests de latence tendent à orienter le diagnostique vers la narcolepsie. C'est la raison pour laquelle le test génétique HLA DQB1 0602 est demandé, pour confirmation du diagnostique (encore qu'environ 25% des narcoleptiques sont négatifs à ce test).

Quoi qu'il en soit, l'approche dite "cognitivo-comportementale" reste un atout majeur: élaborer le rythme quotidien juste pour vous et vos activités et le répéter quotidiennement afin que votre corps dans son ensemble prenne ce rythme.
Les centres sommeil sauront vous guider en ce sens, avec en pointe celui de l'Hotel-Dieu de Paris dont je vous mets le lien ci-dessous:
http://www.sommeil-vigilance.fr/

En espérant que ça vous aide dans vos démarches futures,

Bonjour jérome je te remerci de ta réponse, pour l'instant ben j'attend les résultat de cette prise de sang (faite ce matin)

j'ai appris réceamment qu'un membre de ma famille (frère de ma grand mère ) étais atteint de narcolepsie est-il possible que ca a quelque chose a voir avec mon etat actuel ?

d'apres ce que j'ai expliquer au mèdecin il crois que je fait des crises de cataplexie ... moi j'apelle ca des malaise je penser a des chutte de tention ...

merci bonne journée

Salut,
Pour moi aussi le test de latence était très difficile. J'avais à chaque fois qu'on me réveillait envie de continuer à dormir. Ça m'a beaucoup fatiguée à tel point que le soir je me suis couchée à 19h pour ne me lever le lendemain qu'à 9h.
Cependant, mon diagnostique est différent du tiens, puisque je suis hypersomniaque.

Bonjour hwawin,

oui tres difficile se test moi aussi au soir j'étais épuisée et bien énervée !!!

moi il pense que c'es de la narcolepsie avec hypersomnie ca ne doit pas etre tres différent de toi apparament ...

quels sont tes symptomes ?

amicalement

[quote:75e0="aphrodite"]j'ai appris réceamment qu'un membre de ma famille (frère de ma grand mère ) étais atteint de narcolepsie est-il possible que ca a quelque chose a voir avec mon etat actuel ?

d'apres ce que j'ai expliquer au mèdecin il crois que je fait des crises de cataplexie ... moi j'apelle ca des malaise je penser a des chutte de tention ...[/quote]

La narcolepsie est un trouble qui est encore très méconnu. La génétique y a à priori une participation mais elle n'est pas unique: des phénomènes environnementaux au sens large y participeraient aussi quant au déclenchement par exemple (vaccins, chocs, hormones, ...).

Cataplexie: c'est une perte soudaine du tonus musculaire, sans perte de conscience. Aviez vous la perte de conscience qui accompagne cette notion de malaise? (comme "tomber dans les pommes"?)
On remarque aussi souvent que la relation cataplexie-émotion est très forte. Chez les narcoleptiques, les émotions fortes sont des déclencheurs de crise de cataplexie (l'image du narcoleptique qui n'a jamais la fin des histoires drôles est très parlante de ce point de vue).

Historiquement, les études ont tendance a laisser paraitre que la narcolepsie se déclenche (se fait jour) durant la période de l'adolescence. Mais des cas d'adultes ou chez l'enfant existent.

Ce qui est à noter dans votre cas est que vous avez 26 ans, avez eu des enfants, avez ces troubles du sommeil et de la veille depuis l'enfance, mais que vous ne consultiez que maintenant. Les symptômes semblent donc malgré tout légers.
Avoir conscience de cela et de l'importance des rythmes (de vos rythmes) ne pourra qu'améliorer votre situation.

Je ne peux que vous inviter à aller consulter en centre sommeil .... la narcolepsie étant l'un des troubles du sommeil avec lequel ils "savent faire". Et ce sont des équipes pluridisciplinaires afin de vous apporter des solutions adaptées.

cataplexie : exemple que j'ai donner au mèdecin (en fait c'est une des dernière fois ou ca c'est produit) j'étais dans un état de fatigue asser extrème a ce moment la, je lutte comme d'habitude, et les enfants au salon commencaient a ce disputer donc j'intervient debout devant la table du salon et la ma petite dernière (3ans) a fait une réplique mais "j'étais morte de rire" et la j'ai senti que je n'arriver plus a parler ma bouche rester "coincer" dans un sens et mes jambes devenue toute vide (c'es dur a expliquer) j'ai failli tomber mais je me suis rattrapée a la table et quelques seconde apres, quand j'ai retrouver mon calme, c'étais fini ..... (d'apres le mèdecin ca serais de la cataplexie)

pourquoi je n'ai pas consulter avant ????? étais adolescente on me disait "va te coucher tot" ou alors "aller leve toi abuse pas non plus" a force je n'en parler plus .... j'ai eu une scolarité tres tres difficile mes rappports avec les autres élève étais catastrophique, y as t'il un lien avec une quelquonque maladie??? je ne sais pas
par apres je suis tombée enceinte du premier la j'ai mis la fatigue sur le dos de la grossesse, apres deux enfants, trois enfants ... apres j'ai eu droit a "t'étonne pas que t'es fatiguée avec trois enfants " " l'allaitement fatigue beaucoup" ben moi a force j'ai cru que tomber endormi dès que je me poser étais normale avec trois enfants

il y a un an j'ai trouver une place dans un call center ou j'ai tenue qu'un an car mes "endormissement" on commencer a énerver mon chef et alors la motivation je vous en parle meme pas on m'a appeler " deux de tension" je trainer les pied pffff

j'èspère vous avoir donné plus de détail sur vos question

merci encore de votre réponse

bonne apres midi

Jérôme j'ai eu le diagnostique d'hypersomnie à 34 ans et je souffre de somnolence depuis l'adolescence.
je consultais souvent les médecins pour ce que je prenais pour de la fatigue, ne ressortant des consultations qu'avec des ordonnance pour faire un bilan sanguin (lequel ne montrait rien d'anormal) et parfois des vitamines...
Avec la vie professionnelle, les symptômes s'aggravant j'ai du prendre les choses en main, (vive internet) j'ai d'abord pensé à une dépression, donc j'ai eu un traitement d'antidépresseurs mais les symptômes continuant à s'amplifier, je suis allée voir un neurologue qui enfin a pensé à un problème d'hypersomnie et m'a orientée vers un centre du sommeil.
voilà donc dire à Aphrodite que si elle consulte si tard c'est que le problème est bénin est complétement faux. On s'habitue à être dans la lune, a croire qu'on manque de volonté, enfin on croit à tout ce que disent les autres... et même quand on leur avoue la maladie, ils continuent de croire qu'on est tout simplement fainéant. "il suffit de se bouger un peu", "mets-toi des coups de pied au cul !" etc...

1000 excuses, je pense que je ne me suis pas fait comprendre.

Dans mes propos adressés à Aphrodite, je tentais ,maladroitement peut-être, de mettre en lumière le positif.
Je m'excuse de cette maladresse, qui n'est en rien une méprise de la situation, soyez en sûrs tous deux.

un petit mot d'encouragement : moi aussi on m'a dit un nombre incalculable de fois : "[i]Vous êtes fatiguée ? mais c'est normal avec un enfant en bas âge (oui juste un)[/i]"
Si j'insiste on finis par me dire que je suis peut être un peu déprimée....
(heureusement la prise en charge au centre du sommeil m'a permis d'avoir des réponses un peu plus concrètes)
J'ai aussi eu le droit à beaucoup de plaisanterie sur ma propension à m'endormir "au mauvais moment"

Il faut vraiment aller consulter chez des personnes dont c'est la spécialité : bon courage.

bonsoir a tous,

jérôme pas de problème j'ai compris le sens de tes mots...

personnellement j'ai toujours trouver une excuse a cette fatigue et pour mes "petit malaises" je penser a des chutte de tension ou quelque choses du genre, maintenant j'espère que le mèdecin va enfin pouvoir trouver de quoi il s'agit et surtout un traitement ou quelque chose pour soulager
car au niveau du travail je cherche je cherche mais trouve pas quelque choses qui correspond avec cette sommnolence pas possible pfff ca en devient déprimant a la longue ....

vos petits message me réconforte beaucoup

est ce que vous pouvez me decrire vos symptomes et comment se passe vos journée? ca me donneras une idée si ca correspond avec ce que je ressent ou pas (lol suis bete je sais)


bise et bonne soirée

Mes symptômes
En ce qui me concerne c'est variable selon les périodes.
A certains moments dans la pire phase, j'avais échoué à me lever à plusieurs reprises (je disais que c'était la migraine) mais en fait je ne pouvais juste pas bouger du lit. Impossible de sortir de ma torpeur malgré des horaires de couchés tout à fait normaux et une grande motivation.
Dans cette période je pouvais aussi m’endormir en plein travail, réunion discussion ou même devant un jeu en réseau (donc en contact direct avec d'autres) et alors que cette activité est réputée pour être excitante.

Maintenant c'est une grande fatigue avec des "coups de barre" souvent que j'arrive à faire passer pour de la fatigue (pour le coup on me demande si c'est mon petiot qui fait pas ces nuit alors qu'il dort nickel) Au boulot j'avais recommencé à me coucher dès que j'avais une pause le plus discrètement possible. Je suis devenue spécialiste en repérage de petits coins discrets : le souci c'est que pendant ce moment de pause tous les autres bossent encore et moi je n'y arrive as. Et dès mon retour à la maison je suis HS j'ai envie de dormir alors que je dois m'occuper de ma famille et encore bosser.
Maintenant que je suis arrêté pour la grossesse je me couche le matin et je dors le matin et souvent je suis somnolente jusqu'à midi et après je passe une aprèm quasi normale (et le soir de nouveau fatiguée voir somnolente j'ai du mal à parler)

pas de catalepsie comme toi, juste une sorte de paralysie légère lorsque mon cerveau s’endort (journée ou nuit) ou au réveil.

EN tout cas en cas de questionnement je penserai aux chutes de tension, socialement ça passe beaucoup mieux que la fatigue (parce qu'on a "ka" dormir"

Mais vraiment va dans un centre du sommeil pas n'importe qui

ha je suis tout a fait d'accord avec toi anthem, meme si je n'ai pas encore eu de diagnostic sur (pour l'instant on "suppose que c'est ca") mais moi aussi je dit chutte de tension, coup de pompe....

par contre autre question qui es peux etre pas du a tout ca, mais j'ai régulièrement des décharges électrique dans la tete c'est horrible comme douleur heureusement ca ne dure que quelques seconde, est ce que ca vous arrive aussi d'avoir ca ???? moi c'es dans les moment de grande fatigue ou quand je m'énerve

merci bisous

non je n'ai pas ce genre de douleurs. J'espère que ça ne t'arrive pas trop souvent.

ben asser régulièrement je vais en parler au mèdcein lundi ca vient peux etre d'autre choses, j'ai hate d'etre lundi il pourras interpréter de facon plus clair les résultat car je comprend pas trop ce que cela veux dire ....

Les cephalées avec un douleur très vif et fugace ne sont pas associées avec une hypersomnie (les cephalées chroniques peuvent co-exister avec une hypersomnie) et je pense qu'il faut en parler avec votre medecin traitant qui organisera un bilan. Tenez-nous au courant des résultats de votre prise en charge. Bon courage tous les deux

ben voila j'ai étais au mèdecin et j'ai oublier d'en parler pffffff perte de mémoire encore .....

il pense toujours a une narcolepsie mais il préfère attendre les résultats de la prise de sang hla pour se prononcer definitivement, j'ai commencer la rilatine mais c'es pas le top ca me rend malade et je dort encore avec pffff

bonne soirée