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 S'habituer à une PPC ?

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kalimbra



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MessageSujet: S'habituer à une PPC ?   Mar 8 Nov 2011 - 9:58

Bonjour,

je viens d'être équipé d'une Resmed S9 suite à de nombreuses apnées du sommeil (IAH 115). Cela fait maintenant 3 semaines que je suis équipé. Mais je n'arrive pas à dépasser l'heure, l'heure et demi avec l'appareil.

Lors de sa visite de contrôle le prestataire m'a changé le masque (j'avais un Flexi Fit 405) car sous haute pression j'étais obligé de serrer beaucoup trop fort pour éviter les fuites. Il a aussi rajouter un humidificateur car j'avais de fortes toux suite au désséchement de la gorge.

Actuellement j'ai un Flexi Fit 407 (mais avec le tuyau du 405,plus performant d'après le prestataire). Les réglages ont aussi été revu (passage d'un pression de départ de 4 à 6 et adaptation de la pression à l'expiration en continue) mais même si les fuites ont disparu et que le masque me gène moins, je ne dépasse toujours pas l'heure de sommeil.

Autant sans appareil je m'endors en 10 mn, autant il me faut plus d'une heure avec l'appareil (sauf une fois pour une sieste ou je me suis endormi rapidement pour 1.5h... mon record pour le moment). De plus au bout d'une heure (ou un peu plus) je me réveille et là j'ai une sensation d'étouffement qui m'oblige (consciemment ou pas) à enlever le masque.

Ce que je ne comprends pas c'est qu'éveillé je n'ai aucune sensation d'étouffement. A 6 je respire normalement et si je monte la pression au maximum pour tester le masque je ne suis pas géné non plus. Serais ce entièrement psychologique ?

Je suis preneur pour tout les conseils que vous pourriez me donner. Je compte aller voir mon médecin généraliste prochainement car j'ai aussi des problèmes avec mon nez (quasiment toujours coulant ou bouché) et s'il le faut je lui demanderais des somnifères pour m'aider à m'endormir ... et à rester endormi ...

merci d'avance,
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mar 8 Nov 2011 - 13:12

kalimbra a écrit:
Bonjour,

je viens d'être équipé d'une Resmed S9 suite à de nombreuses apnées du sommeil (IAH 115). Cela fait maintenant 3 semaines que je suis équipé. Mais je n'arrive pas à dépasser l'heure, l'heure et demi avec l'appareil.

Lors de sa visite de contrôle le prestataire m'a changé le masque (j'avais un Flexi Fit 405) car sous haute pression j'étais obligé de serrer beaucoup trop fort pour éviter les fuites.

Autant sans appareil je m'endors en 10 mn, autant il me faut plus d'une heure avec l'appareil (sauf une fois pour une sieste ou je me suis endormi rapidement pour 1.5h... mon record pour le moment). De plus au bout d'une heure (ou un peu plus) je me réveille et là j'ai une sensation d'étouffement qui m'oblige (consciemment ou pas) à enlever le masque.



Bonjour
Certain(e)s d'entre nous s'habituent de suite ,lentement mais surement et d'autres jamais à la ppc..mais avec un tel IAH tu as tout intérêt à apprivoiser au plus vite cette ppc....et à parvenir à dormir en sa compagnie tout le temps de sommeil....
A combien est la pression maxi Question Question

Nous sommes plusieurs à constater que cette Resmed S9 monte parfois au maxi qui lui est autorisé ,nous réveillant....
Une habitude dans ce cas là..juste redémarrer la machine ,ce qui devient vite un réflexe , et évite de se réveiller complétement ,elle repartira à la pression minimum...
Perso ,j'ai limité ce maximum..au vu d'un IAH correct,avec une fourchette étroite....

La pression constante peut aussi être une solution dans ta situation.....à voir avec ton technicien et médecin prescripteur...
Il est primordial de faire la paix avec son masque et sa ppc ,voire avec soi-même et notre sommeil ....parfois bien difficile si d'autres problémes se surajoutent...

Pour le nez..j' ai consulté de moi-même un ORL ,devant les problémes que j'avais au début et pour qui tout apnéique devrait bénéficier d'une consultation ORL à la recherche de problèmes voire de solution....

Quant à une aide pour dormir ,c'est parfois une piste pour aider au démarrage mais avec la ppc...Dr Morphée en parlera mieux que moi
Sophrologie ,relaxation ,consultation spécialisée peuvent aussi beaucoup aider ....
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kalimbra



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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mar 8 Nov 2011 - 13:51

Pour le moment la pression max est réglée à 16. Mais quand je me réveille, elle est généralement aux alentours de 9 /10. Je ne pense pas que ce soit cela qui me gène, c'est plutot le contraire.. une sensation d'étouffement, comme si il n'y avait pas assez d'air qui arrivais.

Pour le moment elle ne s'est jamais bloqué au max .. mais se pourrait elle qu'elle se bloque au mini (voir à pas de pression du tout ?)

Je vais essayer de voir la pression cette nuit pour vérifier.
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mar 8 Nov 2011 - 14:00

Une machine reste une machine et n'est pas à l'abri d'une panne...ou d'un dysfonctionnement...
Le technicien le verra de suite à la lecture de la carte qui enregistre nos nuits.... Wink
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kalimbra



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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mar 8 Nov 2011 - 22:16

Par contre en farfouillant dans les réglages, j'ai vu un truc : rampe : 4

De quoi s'agit il exactement ? Comme à une pression de 4 j'avais ces sensations d'étouffements, est ce que cela ne vient pas en contradiction du minimum de 6. Serait il possible que dans la nuit (au bout d'une heure par exemple) la machine redescende à 4 ? du coup je devrais peut être la régler à 6 aussi ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mer 9 Nov 2011 - 10:38

Je suis tout à fait d'accord avec Dream-blue. Arriver à dormir avec une machine c'est un défi - mais ce n'est pas impossible et une fois l'adaptation fait vous allez retrouver votre sommeil calme, sans apnées. Vous avez identifié plusieurs difficultés: les fuites vont être réglé une fois qu'on a trouvé le bon masque. Pour votre nez obstrué, qui peut être responsable pour certains de vos soucis, je vous encourage d'utiliser votre humidificateur et d'en parlez à votre medecin traitant ou à votre medecin préscripteur afin qu'ils vous adressent à un ORL. La sensation d'etouffement avec la machine.. Que se passe-t-il exactement? Reveillez-vous avec la sensation de manque de l'air ou plutot une gene expiratoire? Avez-vous eu la meme sensation avant l'appareillage? Etes-vous claustrophobe et il s'agit plutot d'une sensation d'angoisse? D'apres le releve de votre machine (fait par le technicien) est ce qu'elle arrive à corriger vos apnées?

La rampe est une moyen d'augmenter la pression progressivement afin de favouriser l'endormissement. Très souvent la rampe demarre avec une pression de 4 cmH20 et ensuite (pendant un temps fixé par le prescripteur) augmente la pression afin d'arriver à la pression prescrite. La rampe peut etre desactivé - certains de mes partients et surtout ceux qui souffre des autres troubles respiratoires - prefere de ne pas en avoir. Sinon il est un moyen (voir le message de dream-blue) de faire descendre la pression en pleine nuit lors des éveils pour vous aider à rendormir.
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kalimbra



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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mer 9 Nov 2011 - 10:55

Pour le nez je vais consulter mon médecin...

Pour la sensation d'étouffement, c'est plutôt quand je me réveille dans la nuit l'impression qu'il n'arrive pas assez d'air dans le masque. Pas de claustrophobie (je n'en souffre pas normalement).

Sinon hier après midi j'ai profité d'un répit dans le mauvais temps pour travailler 3 heures dehors. Au soir j'étais crevé, j'ai mis la machine et je me suis endormi rapidement.

Seul problème : premier réveil à 1h00 du matin...je n'ai plus le masque sur le visage.. il est gentiment posé à coté du lit. Après une pause pipi, je me recouche en remettant le masque. Réveil à 4h30 du matin .. le masque est encore une fois au pied du lit.

Je me rappelle pas du tout l'avoir enlevé (et pourtant la lanière est décrochée donc il a été enlevé proprement) et quand je regarde le total d'utilisation dans la nuit je suis à peine à 1.9 h.

Donc c'est vraiment pas gagné..
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mer 9 Nov 2011 - 11:41

Vous faites partie des patients qui arrivent à enlever le masque tout en dormant. Heureusement les machines modernes arretent le débit d'air une fois le masque enlevé.. les anciennes n'arretaient pas, et le bruit dans les oreilles assurait le reveil. Vous avez des éveils courtes, vous enlevez le masque, vous vous rendormez sans avoir mémorisé votre réveil et ce n'est que pendant les éveils plus longs que vous constatez que le masque n'est plus à l'endroit. Il ne faut pas se décourager.

Dans mon experience, une fois le masque bien reglé et les pressions correctes, le sommeil est nettement moins fragmenté par les apnées. Moins fragmenté veut dire moins d'éveils et donc le temps d'utilisation (si vous continuez d'utiliser la machine toutes les nuits) va progressivement augmenter. Mais il faut regler les petits soucis d'abord. La visite chez l'ORL s'impose!

Bon courage et tenez-nous au courant...

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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mar 22 Nov 2011 - 10:07

Le prestataire est revenu vendredi. Il a baissé la pression maxi, et m'a encore changé le masque : un resmed mirage FX maintenant. Mon médecin m'aussi prescrit divers médicaments pour mon problème de nez bouché.

Et bien la différence est flagrante. Dimanche j'ai pu dormir avec le masque 3 heures d'affilées (un record ) et le lendemain je culminais plus de 8 heures (dont 2 heures de sieste).

Bon cette nuit a encore été dure, j'ai du enlevé le masque à une heure du matin, nez complétement bouché malgré les médocs.

Mais au moins je sais que je peux le faire. Je pense que le problème venait du masque. J'ai besoin d'être sur le coté pour m'endormir (surement une habitude prise à cause des apnées) et avec les renforts frontaux des autres masques, ce dernier n'arrêtait pas de bouger. Le mirage est beaucoup plus compact et du coup me gène beaucoup moins. Il faut juste s'habituer au fait que les trous d'expiration donnent l'impression qu'il y a une fuite.

Je vous tiendrais au courant pour la suite, en espérant que ça ira de mieux en mieux.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mer 30 Nov 2011 - 11:22

Mais c'est super - et la preuve que si on arrive à regler les problemes au niveau du nez et au masque vous allez vous adapter à la machine! Bon courage et tenez-nous au courant...
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mer 30 Nov 2011 - 11:56

Pour le moment c'est encore des hauts et des bas. Je me suis complétement fait au masque.. malheureusement avec deux jeunes enfants souvent malades et ma femme qui n'arrive pas à se débarasser de sa sinusite, j'ai du mal à passer à travers.. J'alterne donc des nuits de 5H00 en moyenne avec le masque avec des nuits sans, ou avec de courtes durées dues à mon nez bouché (ou qui coule).

Je pense que c'est de saison, et donc qu'il est dur de passer à travers. Les médicaments fonctionnent, malheureusement pour une durée de 2 ou 3 heures maximum. Et comme c'est en plein sommeil, j'enlève le masque sans m'en rendre compte.. du moins rarement avant mon réveil du matin.

Je fais donc avec (enfin dans ce cas sans), le mettant dès que possible rien que pour pouvoir profiter d'une ou deux heures de vrai sommeil de temps en temps. C'est toujours un mieux par rapport à 3 ans sans sommeil profond.

En tout cas merci de vos conseils et de votre soutien. Ca fait du bien de savoir que l'on est pas tout seul...

Concernant toujours le problème de nez bouché, savez vous s'il est possible d'ajouter des huiles essentielles ou quelque chose d'équivalent à l'eau de l'humidificateur pour remédier (même partiellement) à ce problème ?
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Mer 30 Nov 2011 - 12:40

PLus efficace que les huiles essentiels à mon avis et de voir un ORL, de lui expliquer le probleme que vous avez la machine car il se peut qu'il puisse vous proposer une prise en charge autre que médicamenteux ... certains ont besoin d'un traitement des cornets, d'autres de remettre en place un cloison dévié...
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Ven 13 Jan 2012 - 15:40

Je me permets de revenir sur ce fil.

J'ai du arrêter la PPC pendant une quinzaine de jours suite à une méchante sinusite. Depuis j'ai beaucoup de mal à reprendre. Il me faut toujours une heure pour m'endormir, sauf très grosse fatigue. Mais le pire c'est que je fais des nuits quasi complète... sans la PPC.

En effet je l'enlève sans m'en rendre compte la nuit. Le pire c'est qu'il y a deux jours j'ai fait une polysomnographie à la maison (avec un appareil portable qui n'a rien enregistré d'ailleurs) et là je l'ai gardé 7 heures. Mais depuis je ne la garde que 1 heure, voire moins si je m'endors vite..

De plus j'ai toujours ce problème de nez plus ou moins bouché. J'ai pris rendez vous avec l'ORL, mais s'il ne me trouve rien, je me demande si ce ne serait pas mieux que je tente un masque complet (bouche + nez). Est ce moins efficace ? Avec qui dois je voir pour passer à ce genre de masque ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Ven 20 Jan 2012 - 10:44

Supporter un PPC avec le nez bouché est difficile voire impossible - même les habitués de PPC l’arrête qqs jours si leur nez est bien pris. Vous faites allusion à un polysomnographie fait avec la machine - qu'a-t-il trouvé?

Je vous conseille d’aller voir votre ORL, d'expliquer la problème (PPC et nez bouché) et lui demander s'il n'a pas de solution à vous proposer pour que vous pussiez dégager votre nez le plus rapidement que possible.
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kalimbra



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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Ven 20 Jan 2012 - 13:46

MORPHEE a écrit:
Supporter un PPC avec le nez bouché est difficile voire impossible - même les habitués de PPC l’arrête qqs jours si leur nez est bien pris. Vous faites allusion à un polysomnographie fait avec la machine - qu'a-t-il trouvé?

Je vous conseille d’aller voir votre ORL, d'expliquer la problème (PPC et nez bouché) et lui demander s'il n'a pas de solution à vous proposer pour que vous pussiez dégager votre nez le plus rapidement que possible.

justement l'appareil de polysomnographie n'a rien enregistré Smile Il n'a apparemment pas démarré. Je m'en suis bien douté en ne voyant aucune lumière sur l'oxymètre, mais comme on m'avait dit de ne rien toucher...

J'ai rendez vous lundi avec mon ORL .. en espérant qu'il me trouve une solution. Surtout que chaque fois que j'arrête, ne serait ce qu'un jour, la PPC, il me faut 15 jours pour commencer à reprendre un rythme normal. Pendant ces 15 jours je la mets, mais apparement peu de temps après mon endormissement, je l'enlève.. sans me réveiller. J'ai essayé de mettre l'appareil hors de portée (pour éviter de l'éteindre).. mais j'y arrive quand même ! Plus loin et le tuyau sera trop court...
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Sam 21 Jan 2012 - 16:03

Bonjour Kalimbra,

et si vous testiez un masque bucco-nasal? Peut être que le relais respiration nez-bouche vous permettrait de ne pas trop aggraver votre souci de nez bouché?

Pour ma part, je suis enfin sur une très bonne pente puisqu'en passant en VNI (Respironics AVAPS), je suis passée d'une IAH sans traitement de 110/h à 8.1 sur les 2 derniers mois.
Niveau masque j'ai un FX bucco-nasal mais parfois je ne supporte plus la sangle sur le cou avec l'impression d'être cisaillée, je fai donc un "bourrelet" de protection et ça passe.
Difficile de trouver un bon masque avec les hautes pressions dont j'ai besoin ( PiP 18/23 et PeP 16)

Bon courage en tout cas.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Jeu 26 Jan 2012 - 12:13

Je suis d'accord avec Gyzeh: une source importante des fuites est l'ouverture de la bouche, et pour certains un masque naso-buccal résoudre les difficultés du jour au lendemain. Les mentonnières qui passe sous le menton pour garder la bouche ferme sont aussi efficaces et certains les préfèrent.

Plus que les pressions soient élevées plus qu'il faut un masque bien étanche, et je trouve que les patients un peu bricoleurs s'en sort souvent très bien. Votre bourrelet est fabriqué comment?
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Jeu 26 Jan 2012 - 12:28

MORPHEE a écrit:
. Votre bourrelet est fabriqué comment?
En fait, j'ai enveloppé des mouchoirs en papier dans une bande de gaze qui tourne autour de la sangle et qui est maintenu par du sparadrad. Ca fait comme une sangle "boudin". Chaque semaine, je recommence mon tournicoti.

Mais je pense demander à tester un masque Flexi-FIT432 car il maintient sous le menton et je serai donc amenée à peut être moins serrer la sangle et moins souffrir
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Jeu 26 Jan 2012 - 13:24

J'ai un patient pour qui sa femme a tricoté très joliment un 'boudin' multicolore pour sa sangle - à chercher des passionnées de tricot dans votre entourage. Comme ça vous n'auriez pas à refaire votre bricole tous les nuits. Donnez-nous les nouvelles de votre nouveau masque d'ici une semaine (le temps de s'habituer). Bon courage!
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kalimbra



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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Ven 17 Fév 2012 - 8:49

Bonjour

désolé si je n'ai pas répondu plus tot, mais je n'ai pas reçu d'email pour m'avertir des réponses sur ce fil.

Donc les dernières nouvelles. J'ai demandé un masque facial et on m'a ramené un Resmed Mirage Quattro. Et apparemment malheureusement cela ne résoud pas grand chose... si ce n'est que je sais pourquoi je l'enlève. Je bave (désolé pour l'image) tellement que le masque se remplit et quand je me tourne dans le lit, le liquide froid me réveille. Plus le fait qu'il faut serrer le masque plus fort et que des fois ça me gonfle les joues...

Je suis aussi aller voir l'ORL qui n'a rien trouvé si ce n'est une base de langue importante et des voies respiratoires assez fine, mais rien d'anormal.

Entre temps guéri je suis repassé sur le nasal.. et là c'est la catastrophe .. j'oscille entre à peine plus de 2 heures et moins d'une heure de masque la nuit.. Comme toujours je l'enlève dans lanuit sans me réveiller. Je ne me rends compte qu'à 4H30 du matin quand la petite me réveille...et que je sais que je ne me rendormirais pas. Hors il me faudrait 5 heures de masque par nuit !

Même en désactivant l'arrêt automatique je ne me réveille pas.. ma femme si par contre.

J'ai mis un tuyau plus long, en me disant que si ça ne tire pas en me retournant ça me générait moins. J'avoue que je ne sais plus quoi faire pour éviter d'enlever le masque la nuit.

Surtout que ne me réveillant pas, je ne sais pas pourquoi je l'enlève ? (gène du masque ? effet d'étouffement à cause du nez bouché ?)

Ca m'embête vraiment parce que les quelques fois ou j'avais fait une nuit complète, j'avais vraiment vu la différence.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Ven 17 Fév 2012 - 9:41

Bonjour Kalimbra,

Je me permet de réintervenir sur ton post, bien que n'étant qu'observante et pas "soignante" car à la lecture des informations que tu donnes, je me reconnais sur au moins 2 points: L'IAH important au départ (110 pour moi) et le fait de saliver avec le masque.

Je suis passée d'une PPC autocontrôlée , à une Bi-Pap( donc avec aide expiratoire) puis enfin à une VNI (Respironics AVAPS). je suis sur des pressions très élevées (PiP 18-24 et PeP 16) et maintenant passée à un IAH de 5.1.

Les problèmes de salivation extrême ont cessé dès que je suis passée à la Bi-Pap avec humidificateur.

Pour le masque, je suis maintenant avec un Flexi-Fit 431 qui semble me convenir car il a un maintien mentonnier et du coup je n'ai plus besoin de le serrer autant et ne suis plus marquée sur le front, les joues et le cou.
Son système de fermeture sur un seul côté et moins accessible que sur les RESMED te permettrait peut être de moins le retirer.

par ailleurs quels sont tes résultats d'observance notamment sur les "bonnes nuits" que tu as pu passer?

Bon courage
G.
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Ven 17 Fév 2012 - 10:08

D'après les données, je passe d'un IAH de 105 à ...0 quand j'arrive à dormir avec le masque.

J'ai déjà un humidificateur, mais cela ne semble pas changer grand chose. Quand au masque, j'ai peur de recommencer une galère d'en essayer un paquet avant de trouver le bon.
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Ven 17 Fév 2012 - 12:03

Si vous bavez c'est parce que vous dormez bouche ouvert. Si j'ai bien compris vous avez le nez pris et donc vous êtes obligés de respirer par la bouche. Que dit votre ORL? A-t-il pu vous proposer un traitement locale pour votre nez?
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Ven 17 Fév 2012 - 20:34

Oui. Il m'a prescrit de l'avamys et du primalan
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MessageSujet: Re: S'habituer à une PPC ?   Dim 19 Fév 2012 - 10:02

Mise à jour.

Voilà deux nuits que je dors avec la PPC correctement : 5.8 h et 7.1 heures.

Le seul problème est que je pense que c'est entièrement lié au fait que je prenne un fervex le soir avant d'aller me coucher (début de Rhino)

Du coup je me demande si je devrais pas consulter mon médecin pour qu'il me prescrive quelque chose pour m'aider à dormir ?
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S'habituer à une PPC ?
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