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 hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ?

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suzie

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MessageSujet: hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ?   hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ? EmptyLun 26 Sep 2011 - 14:51

Bonjour,

Depuis l'été 2010 j'ai besoin d'énormément de sommeil, en règle générale je dors environ 10h par nuit, plus deux siestes en journée quand je ne travaille pas. Cela s'est installé progressivement, au point que je ne m'en suis pas vraiment rendue compte... c'est plutôt mon entourage qui m'a dit que ce n'était pas normal de dormir autant... Je me suis également interdite progressivement de conduire de "longs" trajets, c'est à dire plus d'1/2h, sinon je ressens le besoin +++ de dormir, et pas facile de devoir faire une pause toutes les 1/2h... D'ailleurs depuis un an je dors quand mon mari conduit (même en journée) ce qui ne m'arrivait jamais avant. Cela complique ma vie car quand mon mari est en déplacement professionnel (au moins une semaine par mois) je suis tributaire du train surtout avec mes enfants...

En parallèle je sors d'une grosse dépression, avec clinophilie (besoin de rester allongé mais sans forcément dormir) mais en principe je suis guérie (mais encore sous traitement antidépresseur : Seroplex).

Je me suis décidée à consulter un spécialiste du sommeil, celui-ci m'a fait passer 48h de tests à l'hôpital (polysomnographie, TILE puis nuit continue et journée continue). Rien n'explique mon "trop de sommeil", j'ai un sommeil de bonne qualité, réparateur, sans apnées ni hypopnées ni mouvements de jambes. Le spécialiste du sommeil m'a déclarée "hypersomniaque idiopathique" (les analyses montrent des choses anormales, comme dormir plus de 11h par 24h, de même qu'avoir une sieste le matin avec sommeil profond vers 11h, heure où en principe la vigilance est au maximum) et m'a mise sous Modiodal (2 le matin, 1 le midi). Je me sens mieux avec ce médicament, j'ai beaucoup moins besoin de m'allonger dans la journée, mais je le supporte moyennement avec notamment des palpitations très désagréables.

Je me demande dans quelle mesure ce diagnostic est réel ? Je sais que je suis en plein déni de cette maladie, mais est-il possible de se tromper et de diagnostiquer quelqu'un à tort ?

Sans médicaments je peux me mobiliser sur une journée entière sans dormir par exemple, mais je le "paie" le lendemain en ayant une dette de sommeil. De même je ne travaille pas le mercredi, au départ c'était pour m'occuper de mes enfants, mais maintenant je serais bien incapable de travailler 5 jours d'affilée...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ?   hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ? EmptyMer 5 Oct 2011 - 13:07

Le diagnostic d'hypersomnie idiopathique est compliqué, surtout si le patient est toujours sous traitement par anti-dépresseur qui peut modifier les résultats des tests iteratifs de la latence d'endormissement. Mais la pathologie est réele, très handicappante et, forte heureusement, se soigne avec des médicaments stimulants. Chez certains patients ou les résutats ne sont pas clair, il faut refaire l'enregistrements du sommeil.

Dans les études, environ 20% des patients n'ont plus de symptomes au bout d'une dizaine d'années et sont considérés comme guéris. Comme toute maladie chronique, la question est comment la gerer. A mon avis la prise de simulants, une activité physique réguliere et une hygeine du sommeil stricte sont les pierres angulaires de la prise en charge. Il faut rester vigilant pour les symptomes de dépression - très fréquent, comme chez tout patient atteinte d'une maladie chronique - et la traiter de maniere précoce. Il est parfois difficile de faire le part entre la fatigue et somnolence du à la maladie et du à une dépression.

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MessageSujet: Re: hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ?   hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ? EmptyMer 18 Jan 2012 - 13:00

Petit bilan : j'ai revu le spécialiste du sommeil. Il m'a affirmé que l'erreur de diagnostic n'était pas possible, que d'ailleurs c'était un de ses collègues (qui ne m'a jamais vue) qui a posé le diagnostic à partir des enregistrements de sommeil. Que si je n'étais pas hypersomniaque, je ne pourrais en aucun cas continuer à faire parfois la sieste en journée tout en prenant du modiodal, et aussi que la fréquence de je-ne-sais-quoi quand je suis réveillée est à 8Hz alors que normalement c'est plutôt 12Hz, donc je suis somnolente même quand je suis réveillée...

Bref, il m'augmente le modiodal à 4 par jour. Il pense que quand mon sommeil sera correct, mon éveil correct, la dépression partira... Je suis sans doute fragilisée car en dette permanente de sommeil !
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ?   hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ? EmptyVen 20 Jan 2012 - 11:15

Bon courage et tenez-nous au courant...
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MessageSujet: Re: hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ?   hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ? EmptyLun 23 Jan 2012 - 10:55

Merci de votre soutien Morphee Very Happy

J'ai reçu vendredi la lampe de luminothérapie que j'avais commandée sur internet. Elle diffuse une lumière bleue, apparemment plus efficace qu'une lumière blanche. J'ai commencé donc à m'exposer samedi matin au petit déjeuner, mais je n'arrive pas au "quota" de 30 minutes... Enfin, je me dis que même si c'est 10-15 minutes c'est mieux que rien.

En parallèle j'ai augmenté, sur prescription, à 4 comprimés de Modiodal par jour (3 le matin et 1 le midi). A part quelques palpitations samedi et dimanche (j'en avais déjà eu au début du traitement), ça va. Je me sens toujours parfois somnolente avec une tendance à m'endormir en matinée quand je suis chez moi. On verra la suite, j'ai commencé à remplir un agenda de sommeil, même si le médecin ne me l'a pas demandé, parce que je manque toujours de concentration et que j'aurai du mal à lui dire objectivement comment s'est passée l'augmentation du traitement.

Sinon, une question que je m'étais posée en début de traitement : sur la notice il était indiqué qu'il faut faire un ECG avant le début du traitement, chose qui n'avait pas été faite à ma connaissance. Erreur : en enregistrant mon sommeil, un ECG a également été fait (mais avec toutes ces électrodes, je ne m'en suis pas aperçue).


Dernière édition par suzie le Mar 14 Fév 2012 - 21:42, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ?   hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ? EmptyJeu 26 Jan 2012 - 12:38

Les recommandations de l'AFSSAPS suivi par les Centres de Reference Nationales Hypersomnies Rares préconisent un bilan chez le cardio avec un ECG. D'autres explorations sont proposées chez certains comme un echographie cardiaque et un Holter. L'ECG Holter fait pendant votre sommeil n'est pas (en règle générale) considéré comme suffisant par les cardiologues.

Ce bilan est a renouveler annuellement. Voir http://afssaps-prd.afssaps.fr/php/ecodex/rcp/R0178576.htm pour plus de détails.
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MessageSujet: Re: hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ?   hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ? EmptyMar 14 Fév 2012 - 21:45

Toujours un peu de mal, somnolence encore... Mais rechute dépressive... Donc difficile de démêler tout ça ! En plus du Modiodal et de mon anti dépresseur, ma psy me prescrit de l'Abilify, un neuroleptique qui augmente l'effet de l'antidépresseur... A suivre donc !
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MessageSujet: Re: hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ?   hypersomnie idiopathique : erreur de diagnostic possible ? EmptyMer 15 Fév 2012 - 11:56

Une dépression a tendance à majorer la somnolence - l'Abilify, chez certains, apporte un vrai bénéfice. Bon courage et tenez-nous au courant de votre progrès.
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