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 problème d adaptation de la machine

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yetanovak



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MessageSujet: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyLun 21 Mar 2011 - 15:03

Bonjour, pour commencer je vais essayer de vous expliquer un peu mon cas. Je suis une femme de 41 ans de 50kg pour 1,65 m, depuis 2 ans je suis hyper fatiguée, mon mari a remarqué que je faisais des apnées, donc j en ai parlé a mon médecin qui m a envoyé voir un pneumologue. J ai fait une polygraphie a l hopital qui n a pas marché car je n ai pas réussi a dormir, donc le médecin m a proposé de le faire a la maison. Il en a résulté que je faisais 59 évenements par heure de sommeil. Donc depuis le 22 Décembre 2010 j ai le traitement par ppc mais je n arrive pas a le garder très longtemps, environ 2h45 en moyenne. Au début elle était réglée en pression de 4 a 12, le prestataire a proposé de le mettre a 8 avec accord du pneumologueet puis le mois dernier il l a descendu a 6 pour que je puisse le garder plus longtemps, mais rien n y fait. Je n ai trouvé aucun changement,je suis toujours aussi fatiguée.
J aimerai avoir des témoignages de personne quion connu la même chose que moi.
En vous remerciant.
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zouk



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MessageSujet: Re: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyLun 21 Mar 2011 - 16:49

je ne vis pas la même chose, mais moi non plus je ne la supporte pas. cette nuit çà a ete 5h mais certaines nuits seulement 2h et bien souvent je ne dors pas. je m'endore enfin quand je l'ai enlevée . mais je suis passée quand même de 30 apnées de l'heure à neuf avec donc j'essaye de tenir le coup. Je la supporte mieux depuis que j'ai un humidificateur. la pression est de 10 chez moi. En plus en belgique si tu ne la porte pas 3ou 4h par nuit tu perd ton droit au rembourssement donc il faut se forcer.
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yetanovak



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MessageSujet: Re: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyLun 21 Mar 2011 - 17:27

Cette nuit je l ai gardé 1h, souvent je ne dépasse pas 3h, je me dis que je le remettrai en fin de nuit mais je ne me réveille plus. En france pour etre pris en charge par la sécu il faut une moyenne de 3h. Je ne sais pas ce qu il va se passer ensuite. Le technitien qui me suit me dit de faire d autre examens car la machine n enregistre aucune apnée. Je ne sais plus quoi penser. Il me dit que pour lui je n en fait pas alors que le pneumologue m a dit que j en faisais 59 par heures. C est peut etre la machine qui ne va pas?????
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyLun 21 Mar 2011 - 18:11

yetanovak a écrit:
J 'ai fait une polygraphie a l' hopital qui n a pas marché car je n ai pas réussi a dormir, donc le médecin m a proposé de le faire a la maison. Il en a résulté que je faisais 59 évenements par heure de sommeil. Donc depuis le 22 Décembre 2010 j ai le traitement par ppc mais je n arrive pas a le garder très longtemps, environ 2h45 en moyenne. Au début elle était réglée en pression de 4 a 12, le prestataire a proposé de le mettre a 8 avec accord du pneumologue et puis le mois dernier il l a descendu a 6 pour que je puisse le garder plus longtemps, mais rien n y fait. Je n ai trouvé aucun changement,je suis toujours aussi fatiguée.

Bonjour Yetanovak
Je suis appareillée depuis 4 ans et j'ai "subi" des problémes majeurs avec le sommeil ,aprés la mise en place de la ppc.... confused
J'ai cherché l'explication à de multiples réveils apparus avec la machine.....et j'ai galéré un maximum pendant bien longtemps...
J'ai de suite pu dormir avec la machine tellement j'étais épuisée ...mais j'ai été trés perturbée par ces réveils multiples.. affraid ..Pas de probléme donc pour le pneumo et les techniciens puisque j'avais une observance ...bien au dessus des heures requises... Suspect

J'ai avancé peu à peu...et d'ailleurs merci au Dr Morphée qui m'a aidée....à un moment où j'en avais grand besoin sunny

J'ai compris et je peux partager ceci....il peut y avoir bien d'autres problémes de sommeil en plus des apnées...insomnie,angoisse ,anxiété ,court dormeur ,long dormeur ;dépression ,dette de sommeil....ETCccccc ,de quoi rester fatigué sans que ce soit en relation avec des apnées ou pas....
S'en sortir , demande beaucoup de travail sur soi ,et parfois l'aide de pros peut être des plus utiles...(J'ai été aidée par un psychiatre à comprendre et accepter certaines choses)Je peux dire pour l'avoir vécu qu'il est trés difficile de trouver l'écoute et l'aide qui auraient été nécessaires. ,plus facilement et rapidement.
Perso ,c'étaient des années de travail de nuit qui m'ont mises au fond du trou.....et il a fallu bien du temps pour récupérer ,et retrouver une vie plus normale...

Il ne faut pas se prendre la tête avec la ppc mais dormir en paix avec elle ,pour se réveiller reposée et en forme....Des calculs d'heures de sommeil avec ,sans ppc ,des" il faut ","je dois"....ne vont pas de pair avec un sommeil digne de ce nom... Wink
Certain(e)s ne parviennent pas à dormir avec une machine ,un mystére que nos médecins n'expliquent pas encore.... No
La fatigue c'est beaucoup de choses...... Rolling Eyes et il ne faut pas tout mettre sur le dos des apnées....
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zouk



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MessageSujet: Re: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyMar 22 Mar 2011 - 2:38

Je dois être de celles qui ne dorment pas avec une machine. En fait je m'endore puisque sous medocs pour mon SJSR mais je me reveille dés que je nouge car alors le masque me gène.
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yetanovak



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MessageSujet: Re: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyMar 22 Mar 2011 - 14:15

Bonjour cette nuit je l ai gardé 5h avec une IAH a 0.1, puis redormi 4h sans la machine, fatiguée au réveil et un gros coup de barre a 11h mais pas moyen de me reposer car je termine le travail a 13h30. Le technitien ne sait plus quoi faire, il attend mon rdv avec le pneumologue au mois d avril, par contre il m a dit de reprendre un rdv avec le cardiologue car en fin d année 2009 j ai eu un traitement pour de l hypertention que j ai arrété. Ma tension varie de 9.6 a 13.8. Il m a aussi aussi dit que c était peut etre mon corps qui rejetait la machine. C est vrai que c est dur a accepter, mais depuis décembre je l ai mis tous les soirs et aucune amélioration. Je comptais beaucoup sur ça pour dire de retrouver une vie normale, car depuis un peu plus de 2 ans je me sens tellement fatiguée que je n ai plus envie de sortir et j ai meme arreter de bosser le week end ( je suis auxiliaire de vie sociale). Je suis passer de 120 a 70h de travail par mois. Je ne pense pas etre dépressive ni anxieuse, le moral est assez bon, je n ai pas eu de grosses contrariétés et toute ma petite famille va bien, donc?????
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zouk



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MessageSujet: Re: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyMar 22 Mar 2011 - 18:18

5h c'est super, continue comme çà. tu sais moi aussi quand j'ai fait le polysomno de controle après 2 mois de ppc , il n'y avait aucune amelioration et là ils ont augmenté la pression jusqu'à 10 et là enfin j'ai arreté les apnées. (enfin presque)
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyMer 23 Mar 2011 - 7:38

yetanovak a écrit:
cette nuit je l 'ai gardé 5h avec une IAH a 0.1, puis redormi 4h sans la machine, fatiguée au réveil et un gros coup de barre a 11h mais pas moyen de me reposer car je termine le travail a 13h30.
Le technicien m a aussi aussi dit que c était peut etre mon corps qui rejetait la machine. C est vrai que c est dur a accepter, mais depuis décembre je l ai mis tous les soirs et aucune amélioration. Je comptais beaucoup sur ça pour dire de retrouver une vie normale, car depuis un peu plus de 2 ans je me sens tellement fatiguée que je n ai plus envie de sortir et j ai meme arreter de bosser le week end ( je suis auxiliaire de vie sociale). Je ne pense pas etre dépressive ni anxieuse, le moral est assez bon, je n ai pas eu de grosses contrariétés et toute ma petite famille va bien, donc?????

Quand je lis les mots de Yetanovak je retrouve les questions que je me posais au début de la ppc...Une récupération miracle annoncée et qui ne venait pas ??, pourquoi ???

Peut on parler de dette de sommeil importante pour certain(e)s d'entre nous Question due à plusieurs faits ???? apnées ??? travail posté ??,travail de nuit ?? insomnie ??? ou ???

Evoquer une forme de dépression devrait sans doute être faite plus souvent par nos médecins ....Il semblerait qu'un apnéique sur 2 en soit atteint Question sans que la raison ne soit encore mise en évidence.
Avoir un sommeil si perturbé ,non récupérateur ,pendant des années peut ou doit ,sans doute ,amener à une forme de dépression ,non Question
Je prends depuis plus d'un an un anti dépresseur (type recapture de la sérotonine) sur demande de mon nouveau pneumologue ,pour améliorer ce sommeil si perturbé avec la ppc et l'arrêt du travail de nuit...médicament dont je pensais ne pas avoir besoin...et peu à peu ,je retrouve un meilleur sommeil ,et je retrouve la possibilté d'être mieux en journée et pouvoir (re)faire bien des choses... sunny
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yetanovak



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MessageSujet: Re: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyJeu 24 Mar 2011 - 14:35

Bonjour Dream Blue, c'est sympa de partager ces choses, car dans mon entourage personne ne comprend vraiment la fatigue que je ressent et les conséquences des apnées (mémoires, concentration, irritabilité etc), j ai même l impression que les médecins ne comprennent pas vraiment. Pour le pneumologue, le fait de le garder 3h en moyenne et qu il n y a pas de fuite est satisfaisant. Est ce que je dois aller voir un neurologue comme me l'a conseillé le prestataire? Il me parle du syndrome des jambes qui bougent, mais mon mari me dit que non.
J ai essayé de prendre des Stresam mais je me réveille quand meme, car j avais demandé un somnifère léger a mon médecin mais avec les apnées on ne peut pas. Je dois revoir le pneumo au mois d avril ainsi que le cardiologue, on verra bien a ce moment la.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: problème d adaptation de la machine   problème d adaptation de la machine EmptyVen 25 Mar 2011 - 16:54

S'adapter à un traitemetn par PPC quand on est insomniaque n'est pas une mince affaire. Il faut que notre corps s'apprenne comment s'endormir avec le masque, comment se detendre, et comment (c'est difficile) retrouver le sommeil en pleine nuit quand on se reveille. Je suis d'accord avec Dream-Blue : la dépression est fréquent chez les personnes atteints d'un SAS, et parfois il faut y penser, en parlez à votre medecin traitant et suivre ses conseils.

A mon avis il faut en parler aussi à votre medecin prescripteur en ce qui concerne votre sommeil fractionnée. Chez certains il faut les aider dans l'apprentissage de l'endormissement avec la machine: soit par une apprentissage des techniques de relaxation, soit avec les traitements pharmacologiques.

Votre medecin à raison: un hypnotique va certainement aggraver les apnées, mais votre machine les corrigera. Attention: une fois que vous avez pris un hypnotique il faut dormir avec la machine.
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