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 Syndrome hypernycthéméral

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sommeil17



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MessageSujet: Syndrome hypernycthéméral   Dim 30 Jan 2011 - 13:02

Bonjour à tous, je ne sais pas si je suis dans la bonne catégorie du forum mais il ne semble pas y avoir de catégories pour les problèmes du rythme circadien alors je me permet de poster ici parmi les narcoleptiques et les hypersomniaques, nous partageons quelques problèmes je crois même s'ils ne sont peut être pas de la même intensité, d'une certaine façon les troubles du sommeil prennent une sacré place...

Je vis sur avec rythme veille/sommeil d'environ 25h, avec des cycles d'un peu moins de 3 semaines (je fais "le tour de l'horloge"), alternant sommeil de jour et de nuit, des siestes d'environ 3h à 4h lorsque ma "nuit" n'est pas assez longue ou amputée (Les autres ne vivent pas sur le même rythme donc vivent leur vie et font du bruit, ce qui après 7h de sommeil est susceptible de me réveiller), alternant des problème de vigilance et de concentration quand le sommeil n'est pas en quantité suffisante (et en qualité)...
J'aimerais beaucoup parler avec des personnes qui vivent plus ou moins cela ou quelque chose de similaire pour essayer d'envisager au mieux l'avenir, échanger sur notre quotidien et nos astuce pour paliers aux différentes contraintes notamment l'isolement social et les gros problème vis à vis du monde professionnel que ça implique.
Aussi sur les thérapeutiques essayées qui ont marché ou échouée.

Merci à tout ceux qui m'ont lu, n'hésitez pas à répondre.

A bientôt.


Dernière édition par sommeil17 le Sam 14 Mai 2011 - 21:30, édité 2 fois
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Ven 4 Fév 2011 - 16:51

Les rythmes hypernycthemerales sont rares et sont dus à un absence d'entrainement de l'horloge biologique. Les etudes en isolation temporaire ont montré que nous avons tous un rythme hypernycthémeral de base avec un besoin de mise à jour de notre horloge biologique tous les jours. Les synchronisateurs de l'horloge sont la lumiere de jour et, moins puissant, les activités sociales et professionnels. En dehors des personnes non-voyants nous voyons les rythmes hypernycthémerales les plus souvent chez les personnes qui sont isolés sur le plan sociale et qui commencent à vivre à leur rythme. Une fois dedans il est difficile à changer: nos experiences avec le resynchronisation chez les jeunes en retard de phase montre qu'ils ont plusieurs semaines de mal-être avant de retrouver leur rythme.

Comment se resynchroniser? Il faut que vous soyez pris en charge par un spécialiste du sommeil et que le diagnostic soit posé. Par la suite il faut trouver les moyens pour stimuler votre horloge correctement, et il faut être pret à accepter quleques semaines difficiles avant que votre horloge se cale bien sur un rythme de 24 heures. Si les aveugles peuvent en faire, aidé uniquement par les rytmes sociaux et les douches froides (c'est très éveillant) vous allez y arriver...

Bon courage et tenez-nous au courant.
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sommeil17



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mar 26 Juil 2011 - 6:59

J'attends toujours que le diagnostique soit confirmé à 100% (ou infirmé) par une analyse biologique, les difficultés pour la mettre en place ont fait perdre beaucoup de temps, l'imagerie médical a écarté tout problème d'origine centrale. Cependant il n'y a pas que du négatif mon besoin de sommeil a régressé, je suis passé d'environ 11h-11h30 de sommeil vers des "nuits" de 10h à 10h30, j'ai l'impression (et ce n'est pas qu'une impression) de vivre plus. Ce gain de temps me permet lorsque je suis totalement sur le sommeil de jour de pouvoir assumer plus facilement la vie quotidienne, je n'ai aucune explication à donner à ce changement.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Ven 29 Juil 2011 - 10:49

Il arrive très souvent que les 'besoins' du sommeil regresse quand on trouve un rythme régulier que ca soit décalé ou non. les écarts des heures de coucher et de lever font en sorte que le sommeil est moins récuperateur, et donc on en a besoin de plus de sommeil. Un agenda du sommeil ou une actimetrie peut demontrer de facon objective vos vrais besoins. Parlez-en à votre medecin du sommeil.
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carole73



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Lun 5 Sep 2011 - 5:03

bonjour, j'espère que Sommeil17 est toujours là car j'arrive avec quelques (!!) mois de retard...
Je suis également atteinte du syndrôme hypernycthéméral (diagnostiqué en centre du sommeil en 1997) et je me dépatouille comme je peux! Après avoie été diagnostiquée et avoir servi de cobaye médical pour tester la mélatonine, j'ai été lachée dans la nature par le (cruel) monde médical...

Je suis ravie de pouvoir trouver quelqu'un qui a la même chose que moi! Je me sens un petit peu moins extraterrestre du coup!!

Alors y-a-t-il quelqu'un prêt à converser avec moi?

Au plaisir de vous lire...
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sommeil17



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Sam 10 Sep 2011 - 15:17

Bonjour merci pour votre réponse, j'avais fait en effet 6 mois d'agenda du sommeil sur la base duquel avait été évalué par un médecin mon besoin de sommeil de 10 à 12h. (je dormais environ 11h), il serait peut être bon que j'en refasse un, j'essayerais d'en parler au médecin du sommeil.


Bonjour Carole, je suis tout à fait prêt à converser avec vous, je vais tenter de vous envoyez un message privé. Smile
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sommeil17



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Lun 13 Fév 2012 - 0:19

Le diagnostique a finalement été confirmé par les analyses biologiques qui complètent les nombreux mois d'agenda que j'avais fait.

Suite à cela, le centre m'a dit qu'il ne pouvait rien faire, un peu sceptique mon médecin m'a conseillé de prendre un second avis médical.4

En parallèle, j'ai entrepris un traitement comportemental que j'ai fait moi même à partir d'un qu'un neurologue m'avait donné en tentant de le rendre plus adapté comportant tous les facteurs sur lesquels je peux influer seul (activité physique, lumière, composition et heures des repas et bien sur hygiène du sommeil), bien qu'une vie aussi rigide soit peu attrayante quand on est jeune c'est bien mieux que ce rythme infernal, j'ai cependant l'impression d'avoir une très grosse dette de sommeil (ce qui rend le quotidien très difficile) donc je ne sais pas si ça durera, pour le moment j'ai eu peu d'endormissement involontaire durant la journée, parallèlement cette fatigue m'aide à m'endormir. Je suis actuellement en retard de phase et malgré tous mes efforts je n'arrive pas à revenir en arrière, mais déjà je me maintiens c'est un gros progrès. Je suis déçu que le centre du sommeil n'aie pas souhaiter m'aider, mais bon au moins le diagnostique est posé.
Sur ce je vais couper le pc.

Bonne nuit
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mer 15 Fév 2012 - 12:07

Hélas l'utilisation de votre pc tard le soir va certainement aggraver un retard de phase. Internet à volonté le matin, et rien après 21h00 si vous avez un tendance à un retard ou un rythme hypernycthemerale. Nous ne savons pas pourquoi certains ont un rythme de l'horloge qui semble affaibli, qui ne se mets à l'heure tous les matins comme il faut. Je suis convaincu, comme votre neurologue, qu'il faut renforcer à max les synchronisateurs du sommeil et de la veille. Que faut -il faire? Pensez aux heures réguliers (surtout de lever), douche froide (allez, tiède) le matin, 30 minutes de lumière au réveil (sur votre balcon si vous vivez au sud, avec une lampe de luminothérapie en hiver si vous vivez au nord), exercice physique le matin ++ donc le weekend si vous travaillez. Dans l'idéel un travail physique à l’extérieur - la pire c'est un travail de bureau informatisé - et à éviter un travail posté.

La melatonine peut stabiliser vos rythmes - mais il faut le commencer quand vous êtes toute juste entré en retard de phase (donc votre heure de coucher est environ 1 heure plus tard que l'heure souhaité) et il faut avoir un préparation en libération normale - on l'utilise en tant que signale pour l'horloge, pas pour remplacer la sécrétion naturelle de mélatonine

Les patients ayant un rythme hypernycthemeral qui travail se trouvent très souvent en dette de sommeil et me disent qu'il faut au moins 6 mois d'hygiène du sommeil impeccable pour retrouver leur élan d'avant... Bon courage et tenez-nous au courant de votre progrès.
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carole73



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MessageSujet: inefficace   Mer 15 Fév 2012 - 19:32

bonjour, les spécialistes nous donnent toujours ces mêmes conseils: luminothérapie et mélatonine. Malheureusement ça ne MARCHE PAS! Cela fait plus de 10 ans que je n'ai que cette réponse du milieu médical... Et tous ceux que je connais qui ont tenté ces méthodes me disent la même chose!
Il serait tout de même temps que l'on nous propose d'autres solutions...
En général, les centres du sommeil nous diagnostiquent, nous donnent quelques conseils peu efficaces, nous proposent ces 2 thérapies... et nous lachent dans la nature!
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carole73



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mer 15 Fév 2012 - 19:38

quant à la douche froide le matin conseillée par Morphée c'est une grave erreur! Le matin il faut au contrire prendre une douche bien chaude pour remonter la température centrale et reveiller le corps.
La douche froide est à réserver le soir pour abaisser la température centrale et préparer le sommeil.

Ou alors on m'a raconté n'importe quoi en centre du sommeil...
Déjà qu'on nous dit pas grand chose... A part débrouillez-vous!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Ven 17 Fév 2012 - 14:12

Les rythmes hypernycthémerales sont parfois durs à corriger. Il faut une attention permanent, une rythme de vie hyper-régulière.. bref ce n'est pas facile

Pour la question de température interne, il ne faut pas confondre température interne (ce qui est lié à l'horloge) et température périphérique. Certes une douche courte et bien froide va baisser la température périphérique de façon transitoire, mais en raison d'une vasoconstriction périphérique importante il va avoir un effet paradoxal sur la température interne qui monte. Et la douche froide a un effet stimulant direct. Donc deux effets sur les synchronisateurs pour le prix d'un. A ne pas rater.

Si vous souhaitez diminuer votre température interne il faut (comme pour un enfant atteint de la fièvre) prendre un bain tiède et rester dedans un bon moment. Pas de vasoconstriction et la chaleur est plus rapidement perdu dans l'eau. Hélas je trouve que les enfants sont beaucoup plus prêts à rester dans un bain tiède (avec leurs jouets) que les adultes..

Pour le moment il n'existe pas de traitement miracle pour les rythmes en libres cours - la mélatonine n'est qu'un signal entre horloges, et si cet signal n'est pas perçu par votre horloge ou si d'autres synchronisateurs sont en train d’interférer on comprends très bien qu'elle ne marche pas. A mon avis il faut appuyer sur plusieurs synchronisateurs à la fois et rester optimiste - les patients aveugles (qui ne peut pas profiter du synchronisateur le plus puissant) peuvent trouver un rythme et donc il reste de l'espoir.

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Dr_Maboul



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Lun 23 Avr 2012 - 4:57

Je souffre moi aussi du syndrome hypernycthéméral depuis 2009 et probablement même avant... Ce que j'appelais des insomnies étaient probablement mon dérèglement du rythme circadien.

Cela fait du bien de pouvoir mettre un nom sur l'un de ses troubles.

Il serait bien qu'un jour, nous fassions un petit exposé de toutes nos pathologies et savoir ce qu'elles entraînent afin que nous puissions savoir quel est le dénominateur commun, peut-être source du problème.

L'impression de trouver en certains d'entre vous des frères et sœurs. Probablement à cause du fait qu'on partage la même vie...

A très bientôt
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sommeil17



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mer 3 Oct 2012 - 20:02

Bonjour à tous, je viens vous conter la suite.

Après que le diagnostique fut confirmer, le labo du sommeil m'a dit qu'ils n'avaient jamais réussi à resynchroniser des patients donc je me suis retrouvé seul face à ce rythme, un peu démuni vu tentatives préalables pour tenter vainement de rester sur un rythme veille-sommeil de 24h.

Je me suis donc atteler à comprendre mieux mon sommeil et le sommeil en général, les facteurs sur lesquels je pouvais influer...

Ainsi il y a moins d'un an, j'ai tenté de m'arrêter dans ce cycle, j'ai tenté de stopper ce rythme lorsque j'étais rendu à me lever à 4h (du matin) environ, puis j'ai dérivé (malgré moi) en ralentissant jusqu'à 9h
Pour parvenir à rester sur ce rythme, je me suis inspiré d'un traitement comportemental qui m'avait été préalablement été prescrit auquel j'ai ajouté d'autres éléments favorisant le maintien (selon le corps médical) dans lequel j'exerce un autocontrôle permanant :
-l'hygiène du sommeil dans son ensemble, la diététique, l'activité sociale, l'activité professionnelle, l'activité sportive, l'exposition à la lumière, l'humeur et les différentes formes de nervosité, le manque de sommeil...

Les deux premiers mois ont été extrêmement difficile puis il y a eu un "mieux", cependant j'ai toujours énormément de mal à me réveiller, des faiblesses musculaires (croissante avec la fatigue) et les rares fois où je me réveil en forme c'est généralement annonciateur de difficulté d'endormissement le soir suivant à "l'heure plus ou moins" souhaitée. J'ai l'impression de devoir vivre avec une dette légère de sommeil, si elle se résous je repars illico sur 25h, si elle s'aggrave je fonce vers le burn out : l'équilibre est complexe à trouver... Je peux me retrouver en retard de phase soit à cause d'un fait dans la vie, soit d'une mauvaise gestion (2-3 jours suffisent amplement), je met énormément de temps à revenir extrêmement progressivement... (10-15mn/jour avec des pauses dans la progression pour récupérer n'osant pas faire un tour complet pour revenir de peur de ne plus pouvoir m'arrêter à nouveau..) Si bien que lorsque ça m'est arrivé je suis resté bloqué 3 semaines et jusqu'à 2 mois.

Malgré tout, l'apport social d'une vie quasi normale me donne la motivation pour maintenir mon mode de vie plus que psycho-rigide.

Je me réjouis d'avance de passer bientôt à l'heure d'hiver à la fin du mois. (la seule journée de 25h dans l'année !)

J'espère pouvoir donner un peu de courage et d'espoir aux autres personnes dans la situation que j'ai vécu pendant presque 3ans tout en sachant qu'une rechute n'est peut être pas loin.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Ven 12 Oct 2012 - 10:52

Merci à sommeil 17 pour son témoignage - on peut y arriver mais il ne faut pas sous-estimer la difficulté de ramener un horloge à un rythme de 24 heures. jJai l'impression qu'une fois une horloge à dérivé, il est très difficile à réimposer un rythme: on doit travailler plutôt dans la prévention des libres cours ... parlez-en autour de vous!
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Lurion



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Dim 9 Juin 2013 - 19:08

Bonjour ! J'arrive avec quelques années de retard sur le post je crois...
J'ai aussi le syndrome hypernyctéméral et j'aimerais beaucoup trouver des gens qui l'ont aussi avec qui discuter Smile Ca me pose pas mal de soucis au niveau de mes études (je n'arrive pas à aller en cours, il me faut deux ans pour valider une année, c'est pas idéal) et j'aimerais bien savoir comment vous vous gérer tout ça, est-ce que vous trouver des solutions, etc...
Je vois un (très bon) medecin spécialiste des problèmes de sommeil et ça m'aide beaucoup mais ca fait pas tout, et à part lui c'est difficile de faire comprendre le problème à ceux qui ne le vivent pas.
Bref, je reste dans les parages, n'hésitez pas à m'envoyer des messages privés si vous voulez discuter Smile
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mer 12 Juin 2013 - 9:39

Vos soucis ont commencé à quelle age?
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Lurion



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mer 12 Juin 2013 - 10:51

Ca a commencé à devenir ingérable vers mes 18/19ans (je vais en avoir 23 cet été), mais déjà avant j'avais de plus en plus de mal à m'endormir et a me réveiller...
Vous savez où/comment je peux trouver des gens qui ont le problèmes ? Est-ce qu'il existe des associations, quelque chose ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Ven 14 Juin 2013 - 12:15

A ma connaissance il n'y a pas d'association pour les patients atteintes des troubles de rythme - il faut en créer une! Les troubles commencent très souvent à la fin de l'adolescence, moment ou l'horloge est physiologiquement en retard de phase. Si a ce moment délicat, il n'y a pas d'encadrement sur le plan horaires, j'ai l'impression que certains patients risquent déstabiliser totalement leur horloge avec les résultats parfois catastrophique sur le plan scolaire et professionnel. Il est facile à se décaler, très difficile à se récaler...
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Lurion



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Ven 14 Juin 2013 - 12:40

Exactement ! Un coup de stress à l'approche des premiers partiels, quelques nuits blanches et c'est parti, plus aucun rythme... Je vais me renseigner pour la création d'une association, ca manque ce genre de chose ! Merci pour vos réponses
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unemure



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mer 31 Juil 2013 - 0:49

Bonjour,

En faisant des recherches sur le net sur le syndrome de libre-cours je suis tombée sur cette discussion et les messages me parlaient tellement que j'ai voulu m'inscrire.

J'ai 21 ans et depuis un peu moins d'un an, je souffre de problèmes de sommeil de façon cyclique, m'amenant durant certaines périodes à vivre la nuit et dormir le jour. Je le vis très mal et j'ai tout essayé pour régler le problème, en vain... Même en sautant "une nuit", je ne parviens pas à m'endormir la nuit suivante. Au début, je pensais que c'était parce que je n'avais pas assez d'activité la journée (je travaille à mon compte mais ma vie s'apparente à celle d'une femme au foyer), mais j'ai compris que ce n'était pas le cas quand en plein déménagement mes problèmes de sommeil ont persisté.

Je n'ai pas encore consulté car j'ai mis du temps à comprendre ce qui m'arrivait et surtout à comprendre que je ne pourrais pas résoudre le problème toute seule.

Je pensais également que ces problèmes de sommeil étaient dû à mon cycle menstruel (j'ai arrêté la pilule pour tenter d'avoir un bébé) alors j'ai pris un calendrier sur lequel j'ai mis différentes couleurs selon les périodes où je dors le jour et celles où je dors la nuit, et aussi selon les périodes de règles et celles où je suis sous traitement hormonal. Mais rien ne correspond.

Tout ce que je sais, c'est qu'en ce moment, ces "cycles" durent environs 10/11 jours.

Quand je me rends compte que je vais être à nouveau déréglée, je me mets à déprimer, à pleurer car je sais que je vais passer 10 jours isolée, sans pouvoir faire tout ce que je voudrais faire. Dans ces périodes là, je suis tellement fatiguée que j'ai beaucoup de mal à exécuter même les tâches les plus élémentaires (faire la vaisselle, la lessive, etc...). Je me consacre donc à des activités plus "intellectuelles" (écrire, lire, regarder les documentaires qui passent la nuit à la TV, surfer sur le net, etc...).

Je me sens incomprise et j'ai parfois dû essuyer des commentaires blessants à ce sujet. Les gens ne comprennent pas. J'ai même parfois honte de dire que je dors le jour.

Je sais qu'avec ce problème, il me serait très difficile d'avoir un métier à l'extérieur de la maison. Déjà rien que quand je prends des RDV durant les périodes où je dors le jour c'est compliqué. Je suis dans une bulle, complètement isolée et surtout très fatiguée.

Je ne sais pas si je souffre du syndrome qui fait l'objet de cette discussion, mais quand j'ai lu vos interventions, j'ai ressenti le besoin de parler de ce que je vis.

A bientôt peut être...
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sommeil17



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Lun 24 Nov 2014 - 8:55

Bonjour à tous, je viens de lire ton message unemure, c'est vrai qu'on se sent très isolé et bien démunie face à tout cela...
Le neurologue du CHU où je consultais m'avait dit "il faudra trouver un employeur qui accepte ces horaires particuliers", plus facile à dire qu'à faire Laughing Cela il avait écrit aussi "D'un point de vue thérapeutique, on est bien pauvre pour prendre en charge ce genre de problème" et si je m'en étais arrêté là, je n'aurais jamais pu me stabiliser.

Les commentaires blessants, on apprend à les mettre de côté même si forcément lorsque ce sont des personnes proches (famille, amis proches) c'est toujours difficile à prendre. Les gens voient ça comme de la mauvaise volonté et de la négligence, ils ne comprennent pas qu'on est prisonnier de nous même.

Alors de mon côté, après avoir réussi à me stabiliser avec énormément de mal pendant 3ans (novembre 2011 à novembre 2014) une malgré une fatigue permanente, j'ai décompensé et je suis à nouveau en libre cours.
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flying_squirrel



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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mer 4 Fév 2015 - 2:02

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur le forum après avoir lu ce sujet. J'ai besoin de partager ma propre expérience.

Je vois que les personnes qui ont témoigné (et ne sont pas malvoyantes) parlent de symptômes apparus à la fin de l'adolescence ou au début de l'âge adulte. J'ai 26 ans et d'après mes parents ainsi que ma propre mémoire, je n'ai jamais bien dormi. Je suis totalement perdue et je n'ai pas l'impression que la communauté médicale ait la moindre réponse utile à m'apporter (je ne serais pas contre quelques analyses neurologiques et génétiques néanmoins).

Au cours de ma scolarité (de 3 ans jusqu'à 18 ans), je devais me lever chaque jour de semaine à des horaires fixes mais il y avait souvent des nuits où je ne pouvais dormir que partiellement ou pas du tout (bien avant d'avoir un ordinateur et la télé était aussi "limitée"). Je n'ai pas eu l'impression à cette époque d'avoir des problèmes vis-à-vis de mon alimentation ou de mes pratiques sportives.

Au cours des vacances je me retrouvais toujours déphasée. Mon petit frère est aussi assez souvent déphasé mais il semble plus ou moins maîtriser la chose (il a 23 ans et ses études se passent à peu prés bien). Vers la fin de ma scolarité, j'ai fait une dépression. Après ça, en terminale, je me suis plus ou moins laissée vivre. J'en avais un peu marre, j'étais fatiguée, vraiment fatiguée. Cette phase n'a pas trop duré.

Je suis partie travailler à l'étranger avec des horaires fixes pendant quelques mois. Je ne dormais toujours pas bien. Mon réveil était à heure fixe. Mes repas étaient équilibrés et à heures fixes. Je faisais un peu de course à pied. Je me levais toujours à la même heure et prenait une douche au saut du lit. Au début mon travail était très satisfaisant, à la fin, les conflits permanents. J'essayais aussi de continuer des études par correspondance mais je n'ai pas du tout réussi. J'ai lié ces différents problèmes à un trouble de l'attention (TDAH). J'ai la plupart des symptômes du type inattentif mais l'on m'a fait remarquer que les problèmes de sommeil chroniques pouvaient "mimer" le TDAH... ou que le TDAH pouvait causer des problèmes de sommeil...

J'ai eu de longues périodes d'inactivité où je me suis adonnée à des recherches systématiques sur mes centres d'intérêts (chose que je trouve très satisfaisante). Je me suis aussi beaucoup laissée aller sur le plan de l'hygiène de vie mais sans aller dans les extrêmes. J'ai eu des périodes d'emploi très courtes et j'ai lancé des projets qui n'ont jamais aboutis.

Plus tard, j'ai tenté de reprendre mes études en présentiel (j'avais obtenu mon Bac). C'est à ce moment-là que j'ai vraiment pris conscience de mon problème de sommeil. Sans aide extérieure (je vivais seule) ou facteur de pression (employeur), j'étais incapable de me réveiller à l'heure. J'ai beaucoup souffert mais j'ai insisté pendant des mois et des mois pour essayer d'y arriver, de me concentrer, de trouver des méthodes de travail, de réguler mon sommeil, de faire du sport, de prendre des cours de soutien, de trouver de l'aide. Sans résultat. Je suis rentrée chez mes parents puis je suis repartie à l'étranger pour un travail associatif. Au début tout s'est bien passé puis mes problèmes de sommeil ont repris le dessus.

Subséquemment, j'ai été voir un neuropsychiatre qui m'a dit que ma mémoire immédiate était un peu trop bonne pour le TDAH mais m'a tout de même proposé de me faire une ordonnance pour de la Ritaline (j'ai décliné, j'aime pas du tout ce que je lis sur ces médicaments, je préfère explorer d'autres pistes avant).

J'ai encore repris mes études dans un environnement plus flexible. Je me suis laissée aller à vivre avec mon cycle et j'ai pu dormir correctement bien que ce soit aux mauvais horaires. Mes "nuits" durent environ 8 heures. J'avais aussi eu quelques hallucinations hypnagogiques par le passé et elles ont cessé à ce moment-là. Depuis que je suis en couple j'essaye de reprendre des horaires "normaux". Je cherche des solutions. J'essaye de retrouver une bonne hygiène de vie, de faire du sport, d'augmenter ma charge de travail au fur et à mesure etc. Les hallucinations hypnagogiques ont repris. J'essaye une luminothérapie "artisanale".
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mer 4 Fév 2015 - 10:01

Avoir un horloge biologique très plastique qui ne colle pas facilement à des horaires classiques est difficile à vivre, et pour le moment,vous avez le choix soit de suivre votre rythme (pas facile sur le plan emploi/vie perso) soit de marteler les synchroniseurs connus (lumière/exercice physique/mélatonine) afin de faire un forcing en permanence sur votre horloge. Je suis d'accord qu'il est ni confortable ni facile, mais ce forcing vous permet une vie plus 'normale'. Il est normale d'avoir les périodes de glissement mais avec l'age en règle générale, l'horloge devient moins plastique et vous allez arriver de plus en plus facilement. Et la lumière 'artisanale'? Que faites-vous?

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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Mer 4 Fév 2015 - 17:24

Merci pour votre réponse. Ma lumière artisanale est une simple lampe qui peut changer de couleur. J'utilise le bleu le matin et le rouge le soir. J'essaye d'éviter les lumières blanches plusieurs heures avant le coucher (et les écrans type ordinateur, tablette ou mobile). Malheureusement, je suis très stressée dans l'obscurité totale du coup je mets la lumière rouge en veilleuse la nuit le plus souvent. Néanmoins, je dors généralement dos à la lampe plus ou moins sous la couette. Je vais essayer de persévérer. Par contre j'aimerais éviter de prendre des médicaments pour le moment (mélatonine, somnifères...).
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MessageSujet: Re: Syndrome hypernycthéméral   Ven 6 Fév 2015 - 17:09

La lumière intense est à la fois éveillant et a un effet sur l'horloge biologique grâce aux cellules de mélanopsine dans la rétine. Donc une exposition à la lumière matinale nous éveille et donne l'heure à l'horloge. Les cellules à mélanopsine sont particulièrement sensible à la lumière bleu et peuvent être stimulé par une intensité de lumière moins importante que celle nécessaire avec la lumière blanche. Or les effets de la lumière blanche sont mieux connus et on a peu d'études sur la lumière bleu, peut-être parce que on a quelques interrogations sur la sûreté de la lumière bleu sur la rétine: les expositions très longues chez l'animal ont été associés à des dégénérescences de la rétine.  La lumière rouge, surtout de faible intensité, a peu ou pas d'effet sur la vigilance et ne décale pas l'horloge.

Quid de la mélatonine? L'hormone naturelle du sommeil, il passe le message de l'horloge centrale au cerveau aux autres organes: l'augmentation de mélatonine signale que la nuit approche et donc il faut s'endormir (mettre les organes au repos la nuit). Si l'augmentation de la mélatonine est moins nette, il se peut que les organes ne reçoivent  pas le message et donc continuent leur activité du jour. La mélatonine de synthèse ne dure que 30-60 minutes dans la circulation. Son rôle est de donner le signale de départ à votre propre sécrétion de mélatonine, pas de la remplacer. Attention: la mélatonine en libération prolongé, destiné aux personnes âgées qui ont du mal a secréter leur propre mélatonine, est libéré pendant toute la nuit et donc remplace la sécrétion naturelle. La mélatonine le soir donc renforce le message de la lumière le matin - le jour et la nuit se différencient et l'horloge peut se caler. Les somnifères n'aide pas de tout cet cadrage et je vous rejoins tout à fait sur le besoin de les éviter.

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