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 hypersomnie - travail : texte de loi

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delphine83



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MessageSujet: hypersomnie - travail : texte de loi   hypersomnie - travail : texte de loi EmptyLun 18 Oct 2010 - 13:44

Bonjour,

je voudrais savoir s'il existe une obligation légale de l'employeur/ fonctionnaire hospitalier à partir du moment où celui ci est au courant de la maladie.
Peut il nous déclarer inapte ou travailleur handicapé ?
Je vous demande ceci car faisant 200KM/jour pour aller travailler actuellement je ne peut plus continuer comme ça avec ma maladie (le neurologue est formelle). Mon médecin me conseille de demander une mutation pour raison de santé mais il y a t'il des inconvients à faire cette démarche??
existe t'il un organisme ou association qui pourrait répondre à mes questions car les médecins ne savent pas ...
merci beaucoup
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: hypersomnie - travail : texte de loi   hypersomnie - travail : texte de loi EmptyJeu 21 Oct 2010 - 17:28

Après lecture de vos deux messages, d'abord, c'est très bien que vous soyez suivie dans un centre de référence, c'est vraiment une garantie de bénéficier de la prise en charge la plus adaptée aux connaissances actuelles sur cette pathologie méconnue.
En ce qui concerne vos questions autour de votre poste de travail, la bonne personne à qui en référer est le médecin du travail de votre lieu de travail.
Il me semble cependant d'après votre parcours qu'il n' y a pas d'urgence à le faire, avant d'avoir eu la réévaluation dont vous parlez le spécialiste du sommeil qui a pris en mains votre dossier.
Pour avoir plus d'infos sur ce sujet, vous pouvez contacter l'association française de Narcolepsie Cataplexie qui s'occupe aussi des patients souffrant d'hypersomnie : http://www.anc-narcolepsie.com/. Le site est très bien fait notamment sur les démarches à mener.
Bon courage, tenez-nous au courant.
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delphine83



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MessageSujet: Re: hypersomnie - travail : texte de loi   hypersomnie - travail : texte de loi EmptyJeu 13 Jan 2011 - 0:44

bonsoir morphée,

j'ai revu le médecin a monptellier pour un enregistrement de 24H que j'ai donc fait la semaine dernière et franchement je suis restée "sur ma fin".

j'ai vu une externe le soir, un médecin le matin (je sais meme pas son nom!) que je devais revoir en partant mais celui ci consultait !! j'ai du faire incister pour voir un médecin avant de partir se qui n'ai ps normal. J'ai quand meme fait 500KM pour venir en hospit et tout capour qu'on me réponde : "a beh je sais pas, on disuctera de votre dossier lundi et puis on vous appelle mardi"
bien sur pas de coup de fis le mardi et le médecin toujours en consultation.........
ON EST QUAND MEME PAS QUE DES NUMEROS
j'ai reçu un courrier de son secrétariat ce matin m'informant que j'étaits de nouveau hospit pour 3 nuits le mois prochain mais toujours pas un mini d'info même si c'est pour dire je sais pas.
Ne pas faire de réponse est une réponse en soit quand un malade pose une question...
Depuis la consultation avec le neuro il y a eu des "nouveautés" : je fais des insomnies par période (comme ce soir!!), des pertes de mémoires ponctuelles et mal dans le mollet le soir.

Est il possible de faire hypersomnie et insomnie par période?? Je m'endor et au bout de quelques minutes je me reveille en sursaut et impossible de me rendormir.
A montpellier je 'nai pas réussi à m'endormir j'ai mis 2H. pour les siestes c'etait pareildès que je 'endormais je sursautais???

pouvez vous m'éclairer sur tout ceci svp !!
merci
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: hypersomnie - travail : texte de loi   hypersomnie - travail : texte de loi EmptyJeu 13 Jan 2011 - 16:05

D'abord je suis désolé pour les difficultés de prise en charge - lire un polysomnographie d'un patient hypersomniaque n'est pas facile et peut prendre facilement 2 heures, sans compter les tests. Donc il n'est pas étonnant que le medecin n'avait pas grand chose à dire avant que vous quittiez l'hôpital: il n'a pas lu les tracés. Vous êtes convoqué pour 3 nuits prochainement afin de faire un bilan plus longue - nécessaire chez certains hypersomniaques qui compensent avec les nuits tres long et donc n'ont pas les tests de jour très anormaux.

Je ne suis pas votre medecin et donc je ne peux pas prononcer sur votre cas. A mon avis il faut attendre les résultats du bilan approfondi pour ecarter une pathologie du sommeil qui fragmente votre sommeil et donc le rend moins reparateur. Ca va la morale? J'ai l'impression que vous êtes au bout du rouleau...
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delphine83



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MessageSujet: Re: hypersomnie - travail : texte de loi   hypersomnie - travail : texte de loi EmptyVen 14 Jan 2011 - 18:57

le moral va !! merci à vous!!

Se que je reproche c'est une communication inexistante et qui pour ma part me fait plus angoisser qu'autre chose.
Dire à un patient "je sais pas "ou "il faut continuer à explorer" est une réponse en soit et permait de ne pas s'inquieter pour rien car le médecin vous explique etdit se qui va se passer. l'hospit de 3nuits n'était memepas prévu, je l'ai appris par courrier et je sais pas pourquoi on fait ca??
A l'enregistrement je leur ai dit que j'avais 17 de tension a cause du modiodal (cf: mon cardio) mais personne ne controle la tension ni me demande si elle est surveiller???????
les maux dans les mollets : c'est psy d'apres le médecin et sur 3min de consultation?? le faite que j'ai pas toujours le moral: je dois faire une psycotehrapie?? le rapport est ou ?? ca peut pas venir du faite que l'on m'ait dit que je suis hypersomniaque ( c'est vrai qu'avec un bébé de 2ans et 200KM par jour a faire je ne me pose pas de question !!) ??? Voici les réponses " a la con" (désolée!!) que l'on m'a fait.

Je me suis jamais autant sentie un numéro de dossier qu'à la sortie de monptellier!!!

je suis sur que c'est pour cela que j'ai mal dormi à cette enregistrement et que depuis j'ai peur de m'endormir car je ne sais pas se qu'il faut??!! en plus je vais avoir le compte rendu de l'hospit par courrier. Quel geste d'humanité !!
Que le médecin soit très prs je le sais mais c'est pas une raison l'organisation et la délégation ça existe quand meme !!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: hypersomnie - travail : texte de loi   hypersomnie - travail : texte de loi EmptyMer 19 Jan 2011 - 11:33

J'espere que vous aurez rapidement les résultats de vos prochains tests . Bon courage et tenez-nous au courant.
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