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 Traitement par ppc et fatigue persistante

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Emilie54



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MessageSujet: Traitement par ppc et fatigue persistante   Dim 30 Mar 2008 - 10:05

Bonjour à vous
Appareillée ppc depuis un an pour un sas découvert trop tardivement , je vais mieux qu'il y a un an mais reste trop vite fatiguée ,aprés des journées physiquement plus actives ,qui entrainent des nuits avec de nombreux réveils que je n'avais pas avant le traitement par ppc..
D'une machine auto-pilotée ,je suis en mode constant ,ce qui diminue un peu les réveils....
Je ne pense pas être dépressive sunny ,faisant de nouveau bien plus de choses qu'il y a un an ;mais seulement interpellée par cette fatigue récurrente ,à priori sans autre cause médicale grave
D'autres parmi vous les patients appareillés connaissent ils cette fatigue persistante ??? une piste en vue ???
certains d'entre nous ont ils besoin de plus de temps que d'autres chanceux , pour récupérer ?????
Merci de vos réponses sunny


Dernière édition par Emilie54 le Ven 24 Juin 2011 - 13:08, édité 1 fois
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caron vincent



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Jeu 3 Avr 2008 - 19:20

bonjour,

je suis appareille depuis a peu pres 6 ans suite a des apnees severes (35 apnees par heure) decouvert apres plusieures annees de plaintes.
depuis cela va mieux mais je n'ai pas retrouve la forme d'avant.
avant d'etre appareille, il m'etait impossible d'avoir dans la journee des moments de bien etre.
maintenant malgres une certaine fatigue j'ai dans la journee des moments ou je suis en meilleur forme .
je suis reconnu en invalidite premiere categorie et cela me permets de travailler a temps partiel.
un conseil tres important,il faut a tout prix continuer a porter le masque la nuit et aussi avoir une activite reguliere la journee malgres la fatigue persistante.
moins on en fait moins on a envi d'en faire et un cercle vicieux s'installe.
de plus en plus de personnes appareilles se plaignent d'un resultat pas assez satisfaisant (temoignage de mon prestataire de la ppc).
il faut se faire une raison et se dire qu'il faut vivre avec cette fatigue et s'organiser en fonction.
avant ces problemes de sante je faisais beaucoup de velo .
maintenant j'ai du reduire le nombre de kilometres de mes sorties mais malgres tout j'arrive quand meme a progresser c'est donc que l'organisme s'adapte a la situation.
en un mot il faut continuer a faire ce que vous faisiez avant en l'adaptant a votre nouvelle situation et petit a petit vous retrouverez une vie a peu pres normale.
j'espere que mon temoignage vous encouragera dans vos efforts quotidients;
coordialement
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H



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Ven 4 Avr 2008 - 7:41

il y a deux choses la premiere c est qu il n y a qu une polygraphie qui pourra vous dire ou vous en etes au niveau des apnées et voir si il faut reajuster les pression. et la deuxieme c est que comme tout le monde vous vieillissez donc en faire et etre un peu fatigué est normal.
moi je suis technicien et je n est pas du tout la même vision que le prestataire de Mr caron, je n est pas de plus en plus de patient qui ce plaignent de l efficacité du traitement un traitement bien suivi avec une bonne pression vous change la vie et moi je la vois au quotidien dans mes tournées.
Bon courage Smile
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Emilie54



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Ven 4 Avr 2008 - 14:01

Merci H pour votre réponse de professionnel...
Nous sommes loin de nous " plaindre " de l'efficacité du traitement ...mais constatons qu'il reste une fatigue importante qui nous interpelle ,si nous comparons à comment vivent au quotidien ceux de notre âge..
Quelques petits essais de dormir moins appareillée m'ont couté fort cher et j'ai majoré la fatigue et compris la leçon.... Sleep
je ne sais pas quel âge à Vincent que je remercie aussi pour sa réponse (je vous ai mis un mot dans votre messagerie du forum,pour en rediscuter ),mais à un peu plus de 50 ans ,je voudrais vivre autrement qu'une seniore... tongue
Mon pneumo avait rapidement vérifié via une polygraphie ,apnées disparues et restent des hypopnées (entre 2 à 5 par heure selon les nuits),je pense donc étre bien appareillée en plus d'être bien observante
Je suis certaine d' avoir été dépistée fort tard et fait ce sas pendant des années avant d'étre traitée....
Comme Vincent ,j'adapte mon quotidien à cette fatigue...
Peut-être suis je encore trop impatiente pour récupérer de l'épuisement total où j'étais il y a un an ???
merci à vous sunny


Dernière édition par Emilie54 le Ven 24 Juin 2011 - 13:03, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Sam 5 Avr 2008 - 9:08

Bonjour à tous

Je pensais être un "cas à part"...

Je suis appareillée depuis 6 mois, branchée à la machine plus de 8 hrs par nuit, et malgré tout, je n'arrive pas à récupérer affraid

Je n'ai que la quarantaine, pourtant, et je me force à bouger et marcher dans la journée, malgré ma fatigue.
Je ne comprend pas pourquoi je reste fatiguée, et mon médecin non plus.

Moi, tout ce que je veux, c'est pouvoir reprendre mon travail et pouvoir tenir une journée sans être obligée de m'allonger !!!
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H



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Lun 7 Avr 2008 - 19:37

rouky est ce que vous savez les pressions aux quelles vous êtes appareillé?
vous suivez le traitement regulierement?
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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Lun 7 Avr 2008 - 19:44

Je suis en pression 6-12 (auparavant 4-14) avec une moyenne de 11.2
Mon IA moyen actuel est de 0.6, mon IH de 6.5.

J'utilise ma machine tous les jours, que ce soit le soir, ou quand je dois faire la sieste ...
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francoise herlich



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Jeu 10 Avr 2008 - 6:18

Emilie54 a écrit:
Merci H pour votre réponse de professionnel...
Nous sommes loin de nous " plaindre " de l'efficacité du traitement ...mais constatons qu'il reste une fatigue importante qui nous interpelle ,si nous comparons à comment vivent au quotidien ceux de notre âge..
Quelques petits essais de dormir moins appareillée m'ont couté fort cher et j'ai majoré la fatigue et compris la leçon.... Sleep
je ne sais pas quel âge à Vincent que je remercie aussi pour sa réponse (je vous ai mis un mot dans votre messagerie du forum,pour en rediscuter ),mais à un peu plus de 50 ans ,je voudrais vivre autrement qu'une seniore... tongue
Mon pneumo avait rapidement vérifié via une polygraphie ,apnées disparues et restent des hypopnées (entre 2 à 5 par heure selon les nuits),je pense donc étre bien appareillée en plus d'être bien observante
Je suis certaine d' avoir été dépistée fort tard et fait ce sas pendant des années avant d'étre traitée....
Comme Vincent ,j'adapte mon quotidien à cette fatigue...ai repris quotidiennement la marche et dors bien accompagnée par ma machine
Peut-être suis je encore trop impatiente pour récupérer de l'épuisement total où j'étais il y a un an ???
merci à vous sunny
Idea bonjour émilie, apparemment nous avons le même age et sommes ttes les 2 sous ppc, cela fait + de 15 mois de ppc et suis autant fatiguée, je suis en invalidité 2ème cat. donc ne travaille plus ; de plus je ne
peux rien faire car radialgie invalidante et irritation de toute la fibre
musculaire, mais petit à petit j'espère vraiment que cela va aller mieux
je commence à faire des toutes petites choses, mais très vite fatiguée
et très essoufflée (je n'ai pas arrêter de fumer,JE SAIS CE N'EST PAS
BIEN....) mais pour le moment c'est mon seul défouloir. Effectivement tu
devrais vérifier auprès de ton spécialiste si ce n'est pas un problème de
pression ou peut-être un coup de bluz... persiste et vois. Tiens moi au courant. Bon courage à toi a bientot françoise
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worf



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MessageSujet: fatigue persistante aussi mais vraie amélioration   Ven 11 Avr 2008 - 14:07

Bonjour à tous,

Equipé d'une CPAP (4 à 12) depuis 6 mois. J'ai vu une VRAIE amélioration de mon état. Je me lève en forme en ayant l'impression d'avoir dormi et d'être reposé. Donc très positif de ce coté.

Après ça, je reste un "fatigué". Peu de résistance sur les longues journées. Besoin au minimum de 8 à 9 heures de sommeil (ce qui oblige à se coucher tot quand on se lève à 5:30 du matin. J'esperais récuperer du temps de loisir sur mon temps de sommeil, mais pour l'instant ce n'est pas le cas.

Ceci dit, je mène une activité professionnelle normale (10 à 12 heures de travail par jour). Mon boulot n'est pas fatiguant physiquement mais nerveusement. Mais je tiens le coup.

Ce que la CPAP a vraiment changé, c'est de se lever le matin en ayant "envie" d'attaquer la journée au lieu de se demander comment on va faire pour tenir jusqu'au soir.
Worf
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Lun 14 Avr 2008 - 14:40

Mais on peut dire que votre traitement est efficace. Vous êtes fatigué, mais avec les journées de 10 à 12 heures, ce n'est pas surprennant. Une indice importante est la sensation d'avoir bien dormi - quel bonheur.....
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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Dim 20 Avr 2008 - 9:20

Fatigue, fatigue, et encore fatigue....
Bien qu'ayant retrouvé un semblant de "force" après 6 mois de traitement, je reste toujours avec mes coups de barres, mes problèmes de concentration et de mémoire
Je viens de revoir mon pneumo, qui interpellé par ma fatigue (28/32 sur l'échelle de Pichot), a demandé que je refasse une polysomnographie rapidement
J'ai donc RDV... fin juin ! affraid
Et oui, pas de place avant, car très peu de lits dans le grand hopital qui me suit....
En attendant, on m'a mis sous anti-dépresseurs, histoire de ... patienter Shocked
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H



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Dim 20 Avr 2008 - 10:48

oui c est vrai que c est étonnant ces résultats sur pichot alors que vous êtes appareillé.
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csd



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Sam 5 Juil 2008 - 22:32

Bonjour,
appareillée depuis presque 3 ans, je n'ai jamais ressenti les bienfaits de la machine. C'est un pneumologue qui m'a diagnostiquée apnéïque. Mon "appareilleur", me voyant désespérée, m'a conseillé d'aller chez un neurologue très réputé. Il a cherché du côté d'une narcolepsie. RAS. Incompatibilité d'humeur ... je suis de nouveau suivie par une super pneumologue depuis un peu plus d'un an. Elle a pris la pleine mesure de ma souffrance face à l'appareillage et a décidé, dans sa grande sagesse, d'arrêter là les dégâts ! Elle me propose une orthèse mandibulaire.
Quelqu'un en a-t-il l'expérience ? Si oui, j'aimerais pouvoir échanger avant de me lancer dans cet appareillage qui me semble relever de la panoplie des supplices chinois !
Merci d'avance.
csd. Sleep
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Lun 7 Juil 2008 - 15:21

Avant de me lancer dans un debat vis à vis des orthèses (qui ont des excellents résultats chez environ 50% des patients mais qui ne sont pas rémboursés) j'aimerai savoir si votre sommeil était fragmenté sous traitement par PPC.
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csd



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Dim 13 Juil 2008 - 0:30

Mon sommeil est effectivement fragmenté dans la mesure où je souffre de sécheresses buccales importantes, malgré un appareillage ad hoc (Fischer & Paykel). Quand je dors avec la machine, je me réveille au moins 1 fois toutes les heures. Quand je m'offre une nuit sans machine, je dors d'une traite ... Beaucoup plus reposant ... D'où les questionnements divers sur l'intérêt et l'efficacité de la machine. La décision n'est pas complètement prise pour l'orthèse ; je suis toujours appareillée. J'attends avec impatience des témoignages ...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Lun 28 Juil 2008 - 13:54

Votre sommeil est de mauvaise qualité avec la machine - pourquoi ne pas essayer une orthèse?
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marvin



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Lun 15 Sep 2008 - 16:27

Que pensez vous d un orthése de type snorflex qui reste 10 fois moins couteux qu'une orthése sur mesure ?

De mon côté j'ai l'impression que dans mon hopital ils ont facile à donner des cpap. j'ai pas eu d'information complémentaire (régime, opération ou orthése) ou alternative (pas de vrais dialogue avec le docteur) j'ai rien vu du protocole demandé (juste un résumé de 3 lignes). Vu le prix payé du cpap (amorti par l'hopital en +/- 10 mois) multiplié par le nombre de patient et l'ajout du nombre de rdv payant juste pour dire prenez un rdv avec ma secrétaire pour une nuit vous avez de l apnée, cela reste une mine d'or pour l'hopital en question. Mais je ne dis surtout pas que les docteurs sont tous comme ça!
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H



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Lun 15 Sep 2008 - 20:00

mais la location ne va pas a l hopital et il propose le traitement par CPAP en 1ere intention parce que c est ce qu il y a de plus efficace et de moins traumatisant pour le patient, mais si vous commencé a conter combien ça rapporte vous avez pas fini quand je pense au café qu'on nous vend2€ et que le gerant du bar paye 10€le kilo (dans 1kg on fait 160 café) imaginez la marge! il y a toujours des frais annexe les techniciens a payer le sav a réaliser etc etc ...
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marvin



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Mar 16 Sep 2008 - 11:37

Oui c'est vrais, mais pour la belgique le cpap est la propriété de l'hopital. Et de la manière ou tout est donné sous des conditions (coupe gorge) propre à l'hopital (je crois) cela me laisse un doute sur une solution altérnative qui serait moins payant pour eux (mais je suis sans doute parano). Razz Mais bon c'est pas le débat du sujet non plus Smile

Sinon quelqu un à déjà essayé l orthése ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Ven 26 Sep 2008 - 11:34

Les hopitaux prescrivent le CPAP car il est efficace chez 100% des patients avec des apnées simples (à condition qu'ils l'utilisent). L'orthèse par contre coute cher, et ne marche que chez environ 50% des patients atteints des apnées -encore il est difficile de donner les chiffres exacts car les études ne sont pas comparables. Mais si ca marche - et il faut un polygraphie ventilatoire pour en etre sur - c'est une bonne solution.

Les ortheses fait sur mésure sont censés d'être plus efficace que les ortheses pret à porter.
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aurelom



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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Mer 24 Fév 2016 - 10:10

Bonjour je vous fais part de mon histoire ...
j’ai 37 ans et je suis équipé depuis le mois d’octobre 2015 avec une une resmed airsense 10.
Cela faisait plusieurs années que j’étais tout le temps fatigué ,toujours la tête qui tourner ,manque de concentration…hélas personne ne trouvaient rien …en plus je ne ronfle pas donc mon medecin ne penser pas au apnées. Les médecins me disait c’est certainement dans votre tête une dépression etc,je commencer a désespérer et a me dire que c’était de ma faute (dans ma tète) je n’osais même plus me plaindre auprès de ma femme car j’avais toujours l’impression d’être mal…C’est en parlant avec ma belle-sœur qui m’a dit « tu devrais peut-être te renseigner sur les apnée du sommeil « que j’ai fait le test qui s’est révélé positif.37 par heures.Durant les premiers jours je n’ai eu aucun problème à m’adapter et j’ai ressenti un bien-être comme jamais je pensais pouvoir ressentir… Je revivez vraiment…le bonheur… J’avais presque envie de pleurer tellement que je me sentais revivre..Malheureusement au bout de 15 jours j’ai ressenti les mêmes sensations de fatigue que j’avais auparavant ;manque de concentration ,étourdissement comme avant…J’ai appelé la société qui m’a fait plusieurs réglages mais rien n’y fait ils me disent que je ne fais plus d’apné,e (enfin presque plus).Ça fait maintenant quatre mois que j’ai cette machine ,je n’ai aucun problème pour dormir avec mais je ressens toujours une grosse fatigue ,des manques de concentrations et l’impression que ça tourne… J’ai vu un neurologue R.A.S. il m’a fait passer par sécurité un I.R.M. qui s’est révélé négatif… Je fais un bilan O.R.L. mais je suis sceptique étant donné que les 15 premiers jours la machine m’a fait à un réel bien.
Je désespère un peu
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PaK

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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Mer 24 Fév 2016 - 16:29

marvin a écrit:
Sinon quelqu un à déjà essayé l orthése ?

J'ai essayé. Orthèse sur mesure, non remboursable par les mutuelles. Un fiasco. 450 boules aux ordures...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Mer 9 Mar 2016 - 11:16

Pour Pak: je suis désolé que l'orthèse n'a pas marché pour vous: et le fait qu'il n'est pas remboursé par les mutuelles est, à mon avis, un erreur. Une orthèse qui marche bien coût nettement moins cher qu'une PPC.

Pour aurelom: La fatigue est souvent multifactoriel: vous avez pu régler la partie qui est associé au SAS (avec une amélioration non négligeable initialement) mais il reste d'autres facteurs sans doute qui résiste. Votre neurologue a fait un bilan (négatif), on attend l'ORL mais je reste comme vous sceptique quant à l'efficacité d'un autre traitement SAS vu que vous êtes bien adapté à la machine. Au juste, vous l'utilisez combien d'heures pas nuit?

Il faut qu'on explore d'autres pistes, et une piste importante à ne pas négliger est la piste de la dépression. Pourquoi? Parce que une dépression est une source de fatigue et parce que 30% des patients atteints d'un SAS peuvent être déprimés, probablement en raison de la fragmentation du sommeil pendant des années. Chez certain la mise sous PPC fait disparation les symptômes dépressifs, chez d'autres non. Et la dépression se soigne ... Qu'en pensez-vous?

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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Mer 9 Mar 2016 - 16:31

Bonjour et merci pour la réponse .
Je garde la machine environ sept heures par nuit , j'ai appelé la semaine dernière mon pneumologue il m'a mis la machine en pression continue sur 10 . Je sens une légère amélioration ( presque rien )
Concernant la dépression j'ai déjà été sous traitement avant de savoir que c'était des apnées... Car mon médecin généraliste ne pensait pas du tout à cela , mon pneumologue me dit que ce n'est pas normal que je sois de nouveau fatigué sachant que j'ai 37 ans , il est vraiment super il ne me lâche pas il me dit "ne vous inquiétez pas on va trouver ce qu'il y a ".
Il m'a dit que l'on restait comme ça durant un mois et on fera un bilan après ...
Pensez-vous que je puisse essayer de mettre le réglage à 15 durant une nuit pour voir ce que ça donne ou à votre avis ça ne sert à rien ?
Cdlt
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Traitement par ppc et fatigue persistante   Ven 11 Mar 2016 - 11:42

Les modifications de réglages dépend l'index des apnées résiduels (et les éventuels limitations de débit), et augmenter la pression de façon aveugle ne sert à pas grande chose. Pourquoi? Parce que la machine est auto-pilotée: s'elle ne voit pas un besoin d'augmenter la pression elle ne le fera pas, donc si votre IAH est bas, elle ne verra pas d’événements et elle n'augmentera pas la pression. Mais la machine n'est pas parfait, et il arrive parfois quand on ouvre la fourchette, qu'elle fait les bonds de pression rapides qui ont tendance à précipiter les fuites et de fractionner le sommeil. De quoi augmenter la fatigue donc!

Quand on est fatigué on a envie d'une solution rapide, mais la tentation de bricoler avec les réglages est à éviter. Il faut que le système s'équilibre et je pense votre pneumologue n'a pas augmenté les pressions car il n'en avait pas besoin: l'IAH résiduel était bon. Quid de la dépression alors? Vous êtes toujours sous traitement?

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