Atteinte du SJSR depuis juin 2006, j'ai successivement été traitée par Adartrel, puis Sifrol, et enfin Requip LP. Les traitements commencent toujours par me faire effet dans un premier temps, puis il faut augmenter les doses, puis changer de médicament. J'en suis maintenant avec Requip LP à 4 fois la dose que je prenais avec Adartrel. Pourtant, il s'agit de la même molécule ( ropinirole ). Je me retape toujours comme je peux entre les crises, en essayant de marcher le plus possible. J'ai d'ailleurs créé un site sur la marche http://marcheplaisir.com/ et je suis persuadée que ma bataille portera un jour ses fruits. Moi qui suis atteinte de ce syndrôme, j'entraîne avec moi, des gens qui n'ont aucun problème de santé ! J'allais très bien depuis quelques temps, et voilà qu'une énorme crise arrive et je viens de passer carrément une nuit blanche. Je suis très inquiète quant à la suite de mon traitement. Ma dernière consultation chez la neurologue date du 8 juin et j'étais tellement bien alors ( et jusqu'à aujours'hui ) qu'elle m'a laissée entendre que si dans six mois j'étais toujours aussi bien, on envisagerait de diminuer les doses, pour peut-être un jour pouvoir arrêter le traitement. Que dois-je en penser ?

Le SJSR est une maladie mystérieuse .... certains patients ont des périodes ou les symptômes, parfois pour aucune raison décélable, s'améliorent pour ensuite revenir qqs mois voir qqs années plus tard. Pour d'autres les sypmtômes font partie de leur quotidien, avec, de temps en temps, une soirée particulierement difficile voir une nuit blanche.

Le seul facon de savoir si vous êtes dans ne période de rémission, c'est d'arreter transitoirement votre traitement.....

Devant une aggravation des symptomes votre medecn va chercher un facteur aggravant (les plus fréquents sont une carence en fer et la consommation de cafeine). Ce n'est pas que les agonistes dopaminergiques qui soigent le SJSR - certains patients sont soulagés par les anti-épileptiques ou par les opiacés. Parlez-en à votre médecin los de votre prochain rendez-vous.